In dit blog zal ik jullie vertellen over onze kleine eigenwijze Limited  Edition, onze 22q11 held Finley Bakboord.
Maar Finley is niet alleen, hij komt uit een groot gezin dat begint bij  papa en mama Guno en Chantal Bakboord.
Guno komt uit Suriname en ik Chantal kom uit Nederland. Een gezellige en  gekleurde bedoening dus bij ons thuis.
Finley heeft een hele grote zus Whitley van 19 jaar, een hele grote broer  van 18 jaar (dit zijn zijn halfbroer en halfzus).
Dan heeft Finley nog een zus Chequell van 8 jaar, een broer Quinten van 6  jaar en een zusje Evey van 1 jaar.
Finley is 4 jaar en valt tussen Quinten en Evey in.
Finley is  geboren op 26 mei 2010. De bevalling was makkelijk en pijnloos, ( zonder  pijnbestrijding ) en hoe snel je ineens op me borst lag.
Ik zag hem en wist het meteen, “jij bent bijzonder!”
Hij is geboren met een klompvoetje maar verder "kerngezond.."
De dagen /weken gingen voorbij en een stem in me hoofd zei me.... er klopt  iets niet! Een maand oud, op naar het consultatiebureau... Ja hoor daar hoorde  ze het..een hartruis. Dus op naar het Sophia kinderziekenhuis voor controle. De kinderarts  luistert en bevestigd de hartruis maar, zei hij .... ik hoor er twee. O nee hè  denk ik, wat gebeurd er met m’n kind?
De kinderarts gaf aan, het heeft geen spoed want hij vertoont verder geen  ernstige symptomen. Okee denk ik... tja wat weet ik er nou van ik ben geen arts  "alleen maar een moeder.."
Voor de zekerheid toch wel even naar de cardioloog maar dit had geen spoed  want tja, Finley had tenslotte geen ernstige symptomen.
Anderhalve maand later een afspraak bij de cardioloog. Een week voor deze  afspraak nog langs het consultatiebureau en wat zeiden ze, ‘oohhh mevrouw maakt  u zich geen zorgen, het hartruisje is al minder..’ Okee dacht ik, dus ik  geef dit door aan m’n  man en zeg hem dat hij niet mee hoeft naar de  cardioloog, want het is al minder en dus alleen maar een controle.
27 augustus.... we zijn bij de cardioloog. Ze maken een hartfilmpje en een  hartecho. Finley valt tijdens de onderzoeken gewoon in slaap en vindt het  allemaal wel prima, ( Finley slaapt trouwens zo'n 23 uur per dag.. ). En daar  hoor ik zijn naam door de wachtkamer heen: Finley Bakboord.... Ik schrik... ik  sta op en loop met Finley de kamer binnen, daar zit de cardioloog en vraagt mij:  ‘waarom komt u nu pas....?’ 
Euuhhhhh jaa nouu.. het had geen spoed en er was niet eerder plek.. Ze  kijkt het na en maakt een aantekening voor de arts die hem de laatste keer  beoordeeld heeft. Ze gaat mij uitleggen wat ze gezien heeft en dat het niet  goed gaat met Finley!
Hij heeft  twee gaten in zijn hart, één in de spiermassa van het hart  tussen de kamers en één naast zijn aortaklep die was erg groot.
Dus hij moet een openhartoperatie. Flabbergasted dat ik ben, weet geen  woord uit te brengen... hè hoe dan, het hartruisje was toch al minder???
De arts ziet aan mijn gezicht dat ik even helemaal in de war ben. Ik vraag  haar om mij in gewone mensentaal te vertellen wat het dan precies allemaal  inhoud. Ze heeft mij alles prima uitgelegd en ik moest met Finley een  hartecho laten maken en bloed laten prikken, zo gezegd zo gedaan.
Twee  weken later werd ik opgebeld door de cardioloog dat hij op de lijst staat om  geopereerd te worden en dat dat binnen twee weken zal plaatsvinden omdat hij er  erg onder lijdt. Vier dagen na dat telefoontje gooide Finley de handdoek in  de ring en ging hij het opgeven. Hij was inmiddels 3 maanden 51 cm. en 3 kg. 
Hij dronk alleen nog maar 10 cc en viel in slaap, niet  meer wakker te  krijgen. Ik belde naar het Sophia kinderziekenhuis, volgende dag moesten we  komen.
We kwamen aan, hij werd gewogen en hij moest worden opgenomen. Maar omdat  hij op dat moment niet "ziek genoeg” was, kon hij niet in het Sophia  kinderziekenhuis liggen want tja, hij kreeg alleen maar sondevoeding en we  moesten wachten op een oproep voor de operatie. Dus hij kwam bij ons in Capelle  aan den IJssel in het IJsselland Ziekenhuis te liggen. Hij werd daar met  heel veel liefde verzorgt en kreeg speciale babyvoeding vol eiwitten om snel aan  te komen in gewicht en aan te sterken voor de operatie. Na een week dat hij  daar opgenomen lag kregen we op 14 september te horen dat hij de volgende dag  naar het Sophia Kinderziekenhuis werd overgebracht en dat 16 september de  openhartoperatie zou gaan plaatsvinden.
De dag breekt aan 16 september  2010...Het is 7.45 uur... Finley wordt opgehaald ik duw zijn bedje en breng hem  samen met de zuster naar het Thoraxcentrum. Hij ligt in zijn bedje en kijkt rond  hij heeft zijn ziekenhuiskleding aan en ziet er heel schattig uit. Hij kijkt  naar me en lacht naar me. Mijn  hart breekt en weet niet wat ik moet doen  met alle emoties die ik voel maar kijk hem aan en lach naar hem. We komen aan  in de operatie kamer en alles helemaal hightech... Ik leg hem op het anesthesie  bed hij kijkt weer naar me.. nu met een hele wijze blik.
Ik geef hem een zoen en zeg hem,  ‘alles komt goed mama wacht op jou’. 
Hij krijgt het kapje om zijn mond en weer kijkt hij naar me en lacht, alsof  hij mij op mijn gemak moet stellen en me zegt, ‘mama het komt goed’.
Hij ligt onder narcose ik geef hem nog een dikke zoen en wordt de  operatiekamer uitgeleid.
Guno is inmiddels ook aangekomen in het ziekenhuis want die moest de andere  kinderen naar school brengen... want ja het gewone leven gaat ook gewoon  door. Die dag duurden de uren zo lang, vreselijk gewoon, na 4,5 uur kregen we  het verlossende telefoontje... operatie is gelaagd en Finley maakt het prima. 
Midden op straat breken we alletwee in tranen uit en gaan zo snel mogelijk  terug naar het ziekenhuis. Daar ligt hij tussen volwassen mensen wel in een  eigen kamer maar toch..... Gelukkig herstelt hij snel en mag hij na een week  alweer mee naar huis.
In de tijd dat hij in het ziekenhuis lag hebben ze mij gevraagd of ik mee  wilde doen aan een genetisch onderzoek, dat vond ik prima, 11 maanden nadat ze  bloed hadden afgenomen kregen we de uitslag. Finley heeft 22q11.... Okee en  wat is dat dan??
Duidelijkheid kreeg ik eigenlijk niet echt....
Wij als ouders werden ook getest maar wij zijn geen drager. Begin dit  jaar werd het me eigenlijk pas duidelijk.. Finley zit op een speciale  vroegbehandeling school vanaf dat hij 2,5 jaar is, De Medeklinker van Kentalis,  daar zit hij omdat Finley helemaal niet praat. Daar vroegen ze mij wat voor  syndroom Finley heeft... Euuhhh nouu hij heeft geen “syndroom” hoe kom je  daarbij, hij mist  de helft van chromosoom 22.
Ja, zeiden ze,  en dus heeft hij een “syndroom”
Ik heb me echt nog nooit zo dom gevoeld!! Niemand in het ziekenhuis  heeft het gehad over een “syndroom” en nu ineens heeft mijn kind een  “syndroom”. Ik kwam thuis en was echt uit het veld geslagen.... het had nu  ineens een naam het “22q11 Syndroom”. Ik ben achter mijn computer gaan zitten  en ben alles gaan opzoeken. Ik kwam met mensen in aanraking die gewoon bij me in  de buurt wonen, die ik dagelijks zag op school waarvan bleek dat hun kindje  hetzelfde syndroom had..
Via haar zat ik ineens in het WKZ bij het 22q11 team. En binnen 2 uur was  alles ineens duidelijk.... waar ik al 3,5 jaar mee bezig was, kreeg ik ineens in  twee uur te horen en bevestigde alles was ik altijd al dacht en  zag.
Finley is klein en ondeugend. Hij doet niet onder voor de rest van  het gezin en ondanks hij niet praat (verbaal), communiceert hij wel met gebaren  en staat hij zijn mannetje prima.
Finley speelt buiten en fietst zonder zijwielen ( fietsen eigenlijk niet  hij racet meer hahaha ) Iedereen in de buurt weet dat Finley “anders” is dan de  anderen maar ze behandelen hem allemaal als gelijke en soms een beetje extra  dan....
Thuis behandelen wij Finley niet anders,  meer geduld hebben we  natuurlijk wel met hem! Hij heeft een luie darm dus elke dag laxeermiddelen,  daardoor zitten zijn darmen altijd vol en plast hij regelmatig in zijn broek... 
Hij heeft astma en heeft pufjes hiervoor. Dus hij heeft wel extra  dingetjes..... Maar anders, nee dat is hij niet, althans dat gevoel wil ik hem  niet geven.. ook hij is een volwaardig mens en kan alles bereiken wat hij wil..  Ik heb vier kinderen waarvan drie Special Editions en één Limited Edition en  dat is onze Finley, onze kleine hartendief! Wat de toekomst voor hem zal  brengen..weet ik niet precies, ik weet alleen dat het met zijn kracht en  positiviteit alleen maar mooi kan zijn en wij als "normale”mensen  kunnen  nog wat hem leren... Dit was mijn verhaal over Finley....
Hopelijk is het zo wat duidelijker, was wel heftig allemaal om het zo op te  schrijven maar voel me er goed bij.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.