SwitchEindelijk is de dag aangebroken waar Emiel al driekwart jaar naar uitkijkt.

Maanden heeft hij de weken en dagen afgeteld tot vrijdag 3 maart 2017.

Gamen is zijn passie, zijn grote hobby, zijn lust en zijn leven.

En je hebt van allerlei game consoles.

De Playstation en Xbox zijn de meest gebruikte en populaire. En dan heb je de Wii, de WiiU en PSVita. En natuurlijk kan je ook op een laptop gamen.

Emiel is ooit als kleuter begonnen op de Playstation 2. Een klein ding waar hij verassend snel enorm goed mee uit de voeten kon. Als klein manneke zat hij in een hoekje in de kamer geconcentreerd naar het scherm te turen. Op het moment dat hij niet mocht of kon gamen, stuiterde hij als een dolle door het huis. Dus als ik moest koken, of zelf even van pampus lag, of de andere kids hadden me nodig, dan mocht Emiel op de Playstation.

Hierna kwam de Playstation 3. Emiel werd ouder en de spellen feller, sneller en agressiever. Online lag de wereld voor hem open, maar daarmee bleek dat Emiel zich niet meer kon meten met de grote jongens. Woede, frustratie, een hoop deuken in de deur en houten vloer waren het gevolg. Terwijl zijn jongere broer verder ging met de Playstation 4, was het voor Emiel exit met de Playstation. Hij mocht op een laptop gamen.

Het is nu twee jaar geleden dat Emiel zijn Playstation 3 en alle games heeft verkocht. Ik hoopte dat de pijn heftig maar kort zou zijn, maar niks bleek minder waar. Emiel heeft in die twee jaar zijn Playstation dagelijks gemist. Steeds weer kwamen er tranen omdat hij er zo naar verlangde om op de Playstation te gamen, keer op keer kreeg hij dat ding niet uit zijn hoofd.

Totdat Nintendo bekend maakte dat ze een nieuwe console op de markt zouden brengen. Een console met games als Mario, Bomberman en Rayman. Games die bij Emiel passen! Even had hij het idee dat het een kleuter console betrof, maar ik ben blijven benoemen dat dit ding heel geschikt voor hem zou zijn.

Dus begon het grote verlangen.

Wanneer zou de Nintendo Switch uitkomen? Welk jaar, welke maand? Hoeveel zou hij kosten? Welke games zou je er op kunnen spelen? Emiel heeft maanden al het nieuws op de voet gevolgd. Vrijdag 13 januari 2017 werd de Switch onthuld. Emiel is 's nachts stiekem opgebleven op het woonhuis om dit op internet te kunnen volgen. Helemaal hyper en gespannen was Emiel van alle informatie. En, de release datum was bekend: op vrijdag 3 maart zou hij uitkomen. Er werd een kalender gemaakt om de weken en dagen af te tellen. Het leek een eeuwigheid te duren.

Vrijdag 3 maart zou de laatste dag van de voorjaarsvakantie zijn. "Heel handig," dacht ik. Dan staat Emiel die hele vakantieweek onder hoogspanning. Maar dat viel allemaal reuze mee.

Emiel is twee dagen op het woonhuis, logeert een nachtje bij opa en oma en is dan thuis. Hij is blij, enorm blij. Over twee dagen is het eindelijk zo ver. Via de mail krijg ik een bericht dat er meer consoles zijn gereserveerd dan dat de winkel krijgt aangeleverd. Even krijg ik het benauwd. Wat als er straks op 3 maart geen Switch is voor Emiel? Dat zou een drama zijn. Dus ik vertel dit toch maar voorzichtig aan hem, en ga aan het bellen en mailen om duidelijkheid te krijgen. Echt 100 procent zekerheid krijg ik niet, maar ik zeg tegen Emiel dat er zeker één voor ons is.

De dag ervoor is Emiel de gelukkigste jongen op aarde. Hij knuffelt me en helpt met koken, met tafel afruimen en is reuze gezellig. "Je bent de liefste mama die ik ooit heb gehad," zegt ie. De nacht van 2 op 3 maart ligt hij wakker. Hij kan niet wachten. Dat is wat hij al maanden roept: "Mama, ik kan niet wachten!"

Maar nu hoeft hij niet langer te wachten. En nu maar hopen dat alles met de bestelling goed is gegaan en dat het ding niet tegenvalt. We gaan om 10.00 uur naar de winkel, voor alle zekerheid. Tuurlijk zijn we te vroeg en moeten we wachten op een mailtje. Dan maar even door de stad lopen en wat drinken. Puck en haar vriend zijn ook gezellig mee. Puck en Joeri waren op wintersport met hun vader en zijn de avond ervoor teruggekomen. Het nest is weer compleet, mama blij ;).

We gaan maar weer naar huis en geduldig wachten op het mailtje.

Eindelijk, om 14.00 uur komt het verlossende bericht dat we de Switch op kunnen halen. We springen in de auto en sluiten aan in de rij met wachtende mensen.

En, het ding is geweldig, Emiel is blij, blij en moe. Moe van de spanning, van het wachten, van het installeren en opstarten van alles. We spelen samen een paar games. Tafeltennissen, boksen, koeien melken. En Emiel heeft een racespel. Na een tijdje klaagt hij over hoofdpijn. Ik zeg dat ie beter even kan stoppen. Maar mama, stoppen, als je driekwart jaar verlangd hebt naar spelen met de Switch, dan is stoppen geen optie.

"Mama, kan ik flauwvallen als ik doorga?" "Nee, Emiel, je gaat niet flauwvallen, maar even pauzeren is wel verstandig." Emiel bromt wat en nestelt zich op de bank met een racespel en koptelefoon op. Ik ken een manneke wat vanavond uitgeput zijn bed in zal gaan. Moe, maar zeer voldaan en gelukkig met zijn nieuwe game console, waar hij zo naar verlangd heeft.

Misschien, heel misschien, is de hang naar de Playstation nu eindelijk verleden tijd.

Aan de andere kant, het hoort ook zo bij Emiel om te blijven vragen of hij weer een Playstation mag. En dan zegt hij: "Sorry mama, ik kan het niet stoppen. Mijn hoofd blijft steeds aan de Playstation denken."En dan zeg ik steevast: "Dat geeft niet Emiel, ik snap dat het moeilijk voor je is om er niet aan te denken." En dan is het weer goed, voor een tijdje.

Als Emiel uiteindelijk naar bed gaat verzucht hij: "Dit was de mooiste dag van mijn leven." Ik zeg flauw: "Samen met de dag dat je geboren bent." Emiel heeft zijn ogen al dicht en mompelt: "Nee, vandaag was de mooiste dag van mijn leven."

En waar moet Emiel nu naar verlangen zal je denken? Geen probleem, in april komt er een nieuw gaaf spel uit voor de Switch, dus dat wordt het volgende "verlang" project. En daarna weer één in september, en in november....;).

curveVan de week ontving ik een verslag over Emiel van het woonhuis.

Een verslag waarin van A tot Z beschreven staat hoe het met de ontwikkeling van Emiel gesteld is.

Er zijn gesprekken geweest, observaties, onderzoeken en interviews. Er zijn eerdere onderzoeksverslagen bijgehaald. Ziekenhuis bevindingen en artsenmeningen. Ik heb gesprekken gehad en heb vragenlijsten ingevuld. De zorgcoördinator van het woonhuis heeft dit ook gedaan. Dit alles is naast elkaar gelegd en dan komt er een totaal plaatje Emiel uit.

Wie is Emiel? Waar staat Emiel? Wat kan Emiel? Wat zijn de mogelijkheden van Emiel...

En natuurlijk wist ik alles en is niks nieuw, maar om het zo zwart-wit op papier te lezen, raakt toch wel.

Ik had steeds het beeld dat Emiel aan de bovengrens van slimheid zat van de verstandelijk beperkte medemens. Dat is voor een stuk ook wel zo, en dan op cognitief gebied. Emiel onthoudt feiten, kan getallen optellen, kan alle woorden en zinnen lezen, praat best goed. Sociaal-emotioneel scoort hij veel lager dan gemiddeld. Ze hebben hierbij zijn ontwikkeling vergeleken met die van de gemiddelde cliënt van de instelling waar hij woont.

Emiel is 17 jaar en zit cognitief op een leeftijd tussen de 4.5 en 11.5 jaar.

Sociaal zit Emiel op het niveau van een 2 jarige.

Emotioneel zit hij op het niveau van een 5 jarige.

Geen wonder dat hij de begeleiding nodig heeft die bij een kleuterleeftijd hoort. En hoe groot is de kans om hem te overschatten. Emiel snapt het wel, Emiel kan het wel, Emiel begrijpt dat wel. Ja, hij begrijpt heel veel, maar het omzetten in gedrag, in emoties, in begrip van sociale relaties, op dat gebied is hij net zo ver als een kind dat in groep 2 zit. Dan snap ik ook meteen weer waarom het zo pittig is om hem mee te laten draaien in een gezin. Emiel heeft kenmerken van ADHD, PDD-NOS en NLD. Zijn totale IQ is gemiddeld 53.

Tja, en wat zeggen al deze getallen?

Deze gegevens zijn helpend om hem juist op sociaal-emotioneel gebied goed te begeleiden en te stimuleren om zich verder te ontwikkelen. Zonder hem te betuttelen hem verantwoordelijkheid geven, hem sturen. Het ontwikkelen van eigenwaarde en zelfvertrouwen is hierbij erg belangrijk. Complimenten geven en het goede voorbeeld laten zien. Emiel resoneert mee met de stemming van de ander volgens het verslag. Pffff....heb ik ff flink negatief zitten resoneren als gevolg van de scheiding en het hele traject met ziekenhuistoestanden afgelopen jaren. Ja, ja, ik ben ook maar een mens. Ik weet het. Maar als ik wist wat ik nu weet, was ik er anders mee omgegaan. Maar wellicht kon ik destijds niet wat ik ondertussen beter onder de knie heb. Ook ik ben erg gegroeid in al die jaren. Laten we wel wezen, wat weet je er nou van als je kinderen krijgt. En zeker met een speciaaltje en met een scheiding wordt het er allemaal niet makkelijker op.

Emiel lijkt echt zijn rust te hebben gevonden. Het is nog steeds stabiel. En dat komt omdat hij binnen het woonhuis de begeleiding krijgt die hem goed doet. Ik zou tegen alle ouders willen roepen die twijfelen en worstelen met wel/niet hun kind een plekje gunnen buitenshuis, in een speciale omgeving: DOEN!!!!! Probeer vanuit je kind te denken. Natuurlijk wil elk kind het liefste thuis zijn. Maar een woongroep wordt ook een thuis. En de structuur en het ritme en de professionele begeleiding die ze daar geven, dat kan je niet zelf.

Ik heb nu weer een gezonde moederrol. En Emiel kan gewoon Emiel zijn.

Ik mag Emiel knuffelen en vertroetelen als ik hem zie. Ik voed hem nog steeds mee op. Maar de verpleegkundigen van het woonhuis begeleiden hem professioneel. En dat is wat Emiel nodig heeft. In combinatie met wat medicatie.

Van de week miste ik hem. Meestal zoekt Emiel een paar keer doordeweeks contact via whatsapp en kletsen we wat. Dit keer bleef het stil. Ik zat te twijfelen of ik zelf zou appen, maar dacht "ik moet het initiatief aan hem laten." In plaats daarvan mailde ik het woonhuis met mijn gedachten hierover. De reactie die ik terugkreeg stelde me gerust. Emiel zoekt echt wel contact met mij als hij er behoefte aan heeft. Hij heeft zelfs aangegeven voortaan op zaterdagochtend naar huis te willen voor het weekend in plaats van op vrijdagavond. Dan kan hij eerst uitrusten van de schoolweek.

Hoe fijn dat hij dit aan kan geven. En hoe fijn voor Puck, Joeri en mijzelf dat we die vrijdagavond voor onszelf hebben.

Afgelopen zondag bracht ik Emiel rond 5 uur, voor het avondeten terug naar het woonhuis. Me licht bezwaard voelend dat ik hem niet na het eten bracht. We kwamen binnen en er belde een bevriende bewoner van een ander woonhuis. Hij wilde die avond na het eten bij Emiel op bezoek komen om samen te gamen. Emiel kwam er niet uit aan de telefoon en de leidster nam het over. Emiel en zijn vriend hebben die zondagavond samen gezellig gegamed.

En dan maak ik me nog zorgen dat hij op het woonhuis woont????

In november wordt Emiel 18 jaar.

Dan zal het nog weer een stukje makkelijker worden voor mij. Als je 18 bent, is het logisch dat je niet meer thuis woont.

Ik krijg vrijheden en probeer ze te pakken. Stom dat je aan nieuw verworven vrijheid zo moet wennen. Ik wel in ieder geval. Ik maak net zulke stappen als Emiel. In april ga ik voor mijn werk een week naar het buitenland. Ik had nooit gedacht dat ik dat zou doen, dat het zou kunnen.

Op dit moment zijn er geen grote zorgen. Ik klop het een beetje af, maar ik geniet met volle teugen van de stabiliteit. En nogmaals: ouders met een 22q11 zoon of dochter: als het thuis wonen echt niet meer gaat... Hoe moeilijk ook, hoe verdrietig ook. Zoek een goede plek waar je kind kan zijn wie hij is en dat zal voor iedereen veel opleveren. Het traject ernaartoe is zwaar, zeker als je het vanuit nood of crisis genoodzaakt bent te doen. Maar het heeft ons zoveel opgeleverd.

Emiel heeft niet de hoofdkenmerken van 22q11, zo staat in het verslag.

Geen hartafwijking, maar tientallen andere grote en kleine kenmerken.

Iedereen is anders, ook met 22q11.

Dit is een blog over één persoon, over één gezin. Over Emiel, over zijn zus en broer, over mij.

Het verslag gaat in de kast.

Want Emiel is en blijft gewoon Emiel. Mijn Emiel.

blogHet is vrijdagavond een uur of elf.

We hebben een fijne kerstvakantie. Een hele fijne kerstvakantie.

Joeri heeft kunnen knallen met oud en nieuw omdat Emiel met zijn vader naar België was, waar bijna niet geknald wordt. Kerst hebben we gezellig gegeten. Ik ben eerste kerstdag zelfs aangeschoven bij de vader van de kids. En Emiel is tussendoor op het woonhuis geweest. Waardoor hij zijn rust had. En wij, Puck, Joeri en ik, voor het eerst sinds tijden allemaal hebben kunnen doen wat we leuk vonden. Bijna een gewoon gezinsleven ;).

Het gaat zo ontzettend veel beter dan 2 jaar geleden. Toen was het crisis, met enorme woede buien, een crisisopname en heel het gezin stond in de overleefstand. Ik kan nog steeds moeilijk bevatten dat het zo goed gaat. Blijf steeds alert op bommetjes die gaan ontploffen. Maar het is stabiel. Enorm stabiel. Deze kerstvakantie was de eerste vakantie sinds jaren dat ik zelf ook echt vakantie heb gehad. Wat een walhalla. Wat heerlijk en wat heb ik genoten van de vrije tijd, van de kids en van vriendinnen en familie. Puck zit weer vaak beneden en gaat niet meteen naar haar kamer na het avondeten. Joeri, Puck en de vriend van Puck spelen beneden weer spelletjes op de Wii. Als iedereen thuis is is iedereen beneden en is het knotsgezellig. Als Emiel thuis is, zit hij er bij en gaat het ook goed. Ik heb Puck en Joeri wel op het hart gedrukt, die momenten dat Emiel thuis is, ook respectvol met hem om te gaan. En dat gaat aardig. Irritaties zullen er altijd zijn, maar dat is bij alle broers en zussen het geval.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

Emiel en Joeri hangen nog wat op de bank, de tv is uit en we gaan zo allemaal slapen. Puck is net naar boven, dus die mist een leuk gesprek ;).

We raken namelijk onverwachts in gesprek over seks.

Emiel is 17 jaar.

Sociaal emotioneel is hij een kleuter en qua cognitieve ontwikkeling een jaar of 9.

Hij heeft een puberlijf met alles erop en eraan.

En toch is er weinig te merken van ontluikende seksualiteit.

Soms hoor ik hem wel eens lachen om het woord "tieten."

Maar ja, dat doen kleuters ook.

Als we het hebben over verkering en verliefdheden dan zegt hij op alles "weet ik niet."

Maar als hij dan moet kiezen dan wil hij later toch liever een vriendin dan een vriend. Op school schijnen alleen maar "gehandicapte en stomme" meisjes te zitten. Maar meisjes stom vinden is dan wel weer een goed teken, de voorbode van dat je ze razend interessant gaat vinden.

Het liefste van alles wil hij de Nintendo Switch. Een nieuwe game console die in maart op de markt komt. De liefde voor het gamen zit heel diep. Als een meisje zijn hart ooit gaat stelen, dan moet ze toch echt van gamen houden. Anders wordt het een onmogelijke zaak. En van voetbal.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

Net als we naar bed willen gaan vertelt Emiel dat hij op een of andere vage site komt op zijn laptop.

Emiel vertelt dat hij daar chat met mensen en dat je daar alles kan laten zien. Ik krijg een hartverzakking. Zit hij op sites waar mensen hun hele hebben en houwen laten zien??? Gelukkig kan Joeri vertellen dat de site die Emiel bedoelt onschuldig is. Toch tijd om het dan wat diepgaander over internet en seks te hebben, dacht ik zo.

Emiel vind het enorm raar om hierover te praten. Hij doet niet aan seks en er over praten al helemaal niet. Dat is volgens hem raar omdat je dat niet midden in de kamer doet. Ik zei: "Dat klopt, Emiel, maar iedereen doet aan seks, dat is helemaal niet raar. En iedereen kijkt wel eens naar seks op internet. Dat is ook niet raar en hoef je je niet voor te schamen." Joeri kijkt me veelbetekenend aan. "Maar dat doe ik niet," zegt Emiel. "Ik kom er wel eens per ongeluk op, maar ik kijk niet." Daarna vind ik het ook wel verstandig om te vertellen dat wat je op die sites ziet niet is wat de meeste meisjes gezellig vinden. Dat je elkaar aanraakt omdat je verliefd bent en nooit iets mag doen wat de ander niet wil. "Maar dat doe ik ook niet," zei Emiel meteen. "Nee, dat weet ik Emiel. Je mag alleen elkaar aanraken en knuffelen als je het allebei wil."

Het is even stil en Emiel zegt: "seks is traditie." Die moet ik even tot me door laten dringen. "Ja, Emiel, seks is traditie..." Joeri en ik moeten lachen.

Laten we het daar dan maar weer even bij laten. We hebben net de kersttraditie achter de rug, de traditie van oud en nieuw vieren, en daar hebben we dan bij tijd en wijle de traditie van seks bij.

Ik probeer natuurlijk te peilen hoe Emiel met zijn eigen seksualiteit omgaat. Maar er is bar weinig van te bespeuren. Ook wil ik hem beschermen tegen verkeerde bedoelingen van anderen. Dus ik doe er nog een schepje bovenop: "Emiel, als iemand jou aanraakt aan je kruis, dan mag dat niet. Tenzij je verkering hebt en verliefd bent op elkaar."

Hij kijkt mij aan of hij het in Keulen hoort donderen. "Waarom zou iemand hem in vredesnaam daar willen aanraken???" zie ik hem denken. Joeri denkt blijkbaar hetzelfde, want hij staat op en gaat naar boven.

Ik vind Emiel een lieve en leuke jongeman. Natuurlijk, het is mijn zoon. En ik gun hem dat hij ooit verliefd gaat worden. Met alles erop en eraan. We zullen zien.

Maar goed, de kerstvakantie is afgelopen.

Iedereen weer naar school.

Het was de fijnste kerstvakantie ever.

Met enorm veel gezellige momenten. Met Emiel en zonder Emiel.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

En ik ben happy met mijn gezin.

En ik denk dat Puck, Emiel en Joeri ook happy zijn.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.