AfscheidHet is lente. De krokusjes bloeien in de berm. Ik fiets, op weg naar huis. Alles is anders, alles is in beweging. Ik zie kinderen op een grasveldje voetballen, de vogels fluiten. Alles is anders en dat maakt me blij en verdrietig. The circle of life....alles sterft en alles wordt opnieuw geboren. Ik kijk terug op heel wat jaren alleen wonen met 3 kids, waarvan 1 zoon met 22q11. Wat was het zwaar, wat was het mooi, wat heb ik geworsteld, wat heb ik getwijfeld en gezocht. En wat heb ik gelachen, gehouden van mijn kinderen, genoten, getroost, gesteund, geluisterd en gezorgd. Alles is anders. Het nieuwe hoofdstuk was al begonnen, ik wist het alleen zelf nog niet.

Emiel woont op een woongroep, het is nooit meer zoals het was. En het gaat goed met hem. Emiel is vaak thuis en dan hebben we het fijn. En hij vindt het helemaal prima om dan weer naar zijn woonhuis terug te gaan.  Zijn zus Puck gaat nu ook uitvliegen. Ze gaat samenwonen met haar vriend. Dat maakt dat Joeri en ik de hekken sluiten en grotendeels met ons tweetjes verder gaan in huis.

Ik ben tweeënhalf jaar geleden begonnen met het schrijven van blogs over ons gezin. En ook daar komt een einde aan. Het schrijven over Emiel en 22q11 is klaar, het is gedaan, het boek gaat dicht.

Emiel speelt niet langer meer de hoofdrol in mijn gezin, en wat een fijn nieuws is dat! Twee jaar geleden viel er veel te schrijven, alles was in beweging. Nu is er rust in Emiel, en ook in het gezin. Ik ben moeder van drie heel bijzondere kinderen van wie ik zielsveel hou.

Afscheid brengt ook weer nieuwe mogelijkheden. Nog meer ruimte voor mezelf. Beetje lege nestsyndroom wat je ook de positieve kant op kan buigen. Want wie was ik ook alweer? Wat ben ik los van mijn kinderen? Wat maakt mij gelukkig?

Ik heb met heel veel plezier geschreven. Ik was zo blij dat stichting steun 22q11 werd opgericht en ik niet de enige bleek te zijn die een kind met dit syndroom had. Ik voelde me verbonden met andere ouders.  Ook al was en is ieder mens met 22q11 anders, het feit dat er nu een site en een Facebook pagina was waarop we elkaar konden vinden, vond ik super. Als je kind klein is en 22q11 heeft dan is het een enorme onzekere zoektocht. Wat hoort bij 22q11 en wat is karakter? Waar moet je je zorgen over maken en wat gaat vanzelf weer over? Allerlei vage klachten, welke school moet je kiezen, hoe zorg je dat je kind niet overbelast raakt?

Nu Emiel bijna 18 jaar is, heb ik al die stappen doorlopen en ik kijk terug op een enorm pittig proces. Ik ga het niet mooier maken dan het is, het was zwaar, loeizwaar. Zus Puck en broer Joeri hebben jaren in een gezin geleefd waarin spanning was. En die spanning werd veroorzaakt door de continue dreiging van Emiels woedebuien. Met als dieptepunt de crisisopname in december 2014. En de weg daarna van het zoeken naar een oplossing. Gelukkig enorm goed gesteund door fantastische psychiater Dr. Vorstman, maar wat een zwaar traject. Het schrijven van blogs heeft me afgelopen jaren geholpen om alles voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik kan ze nog niet teruglezen. Misschien dat ik dat na verloop van tijd wel kan. Hoe anders had ik me mijn gezin met kinderen voorgesteld. Hoe anders had ik gewild dat de jeugd van Puck en Joeri was geweest. Zo had ik het me niet voorgesteld toen ik 28 was en zwanger van de eerste ;).

Tja, that's life! Het leven is geen ponykamp. Het leven komt zoals het komt en je roeit met de riemen die er zijn. En dat heb ik gedaan.

Ik sluit een hoofdstuk af, een heel belangrijk hoofdstuk.

Ik schrijf hierna niet meer over Emiel en mijn gezin. Het is afgerond. De gezondheid van Emiel is stabiel, dankzij het juiste woonhuis en medicatie. Er zal vast nog wel het een en ander gebeuren in zijn leventje, net zoals dat in het leven van Puck en Joeri zal gebeuren. Maar de fase van "overleven" en grote zorgen is vooralsnog voorbij. En ik durf het te zeggen omdat het nu al 2 jaar stabiel is. Maar klop het voor alle zekerheid toch maar af ;).

En om dan positief af te sluiten...wat heb ik enorm veel geleerd in al die jaren. Heel cliché maar de basis is de liefde die ik voel voor Emiel, Puck en Joeri. Wat hou je onvoorwaardelijk van je kinderen. Een knuffel van je zoon of dochter zet je hart open en maakt dat dat het enige is wat telt. Daarnaast is de band met opa en oma enorm versterkt doordat ze er altijd voor mij en hun kleinkinderen zijn geweest. Onvoorstelbaar hoe dankbaar ik daarvoor ben.

Al is er maar één persoon die iets heeft gehad aan mijn schrijfsels, dan ben ik al enorm blij. Dank jullie wel voor het lezen! En ik heb maar één boodschap: vertrouw op het verloop van de dingen. Het leven loopt zoals het loopt, je kan een beetje bijsturen en soms moet je actie ondernemen, maar afscheid hoort bij het leven. Afscheid van het idee dat je een gezond kindje hebt, afscheid omdat je kind uitvliegt...

Er is altijd weer een nieuw begin. Altijd....en dat is het mooie van het leven.

SwitchEindelijk is de dag aangebroken waar Emiel al driekwart jaar naar uitkijkt.

Maanden heeft hij de weken en dagen afgeteld tot vrijdag 3 maart 2017.

Gamen is zijn passie, zijn grote hobby, zijn lust en zijn leven.

En je hebt van allerlei game consoles.

De Playstation en Xbox zijn de meest gebruikte en populaire. En dan heb je de Wii, de WiiU en PSVita. En natuurlijk kan je ook op een laptop gamen.

Emiel is ooit als kleuter begonnen op de Playstation 2. Een klein ding waar hij verassend snel enorm goed mee uit de voeten kon. Als klein manneke zat hij in een hoekje in de kamer geconcentreerd naar het scherm te turen. Op het moment dat hij niet mocht of kon gamen, stuiterde hij als een dolle door het huis. Dus als ik moest koken, of zelf even van pampus lag, of de andere kids hadden me nodig, dan mocht Emiel op de Playstation.

Hierna kwam de Playstation 3. Emiel werd ouder en de spellen feller, sneller en agressiever. Online lag de wereld voor hem open, maar daarmee bleek dat Emiel zich niet meer kon meten met de grote jongens. Woede, frustratie, een hoop deuken in de deur en houten vloer waren het gevolg. Terwijl zijn jongere broer verder ging met de Playstation 4, was het voor Emiel exit met de Playstation. Hij mocht op een laptop gamen.

Het is nu twee jaar geleden dat Emiel zijn Playstation 3 en alle games heeft verkocht. Ik hoopte dat de pijn heftig maar kort zou zijn, maar niks bleek minder waar. Emiel heeft in die twee jaar zijn Playstation dagelijks gemist. Steeds weer kwamen er tranen omdat hij er zo naar verlangde om op de Playstation te gamen, keer op keer kreeg hij dat ding niet uit zijn hoofd.

Totdat Nintendo bekend maakte dat ze een nieuwe console op de markt zouden brengen. Een console met games als Mario, Bomberman en Rayman. Games die bij Emiel passen! Even had hij het idee dat het een kleuter console betrof, maar ik ben blijven benoemen dat dit ding heel geschikt voor hem zou zijn.

Dus begon het grote verlangen.

Wanneer zou de Nintendo Switch uitkomen? Welk jaar, welke maand? Hoeveel zou hij kosten? Welke games zou je er op kunnen spelen? Emiel heeft maanden al het nieuws op de voet gevolgd. Vrijdag 13 januari 2017 werd de Switch onthuld. Emiel is 's nachts stiekem opgebleven op het woonhuis om dit op internet te kunnen volgen. Helemaal hyper en gespannen was Emiel van alle informatie. En, de release datum was bekend: op vrijdag 3 maart zou hij uitkomen. Er werd een kalender gemaakt om de weken en dagen af te tellen. Het leek een eeuwigheid te duren.

Vrijdag 3 maart zou de laatste dag van de voorjaarsvakantie zijn. "Heel handig," dacht ik. Dan staat Emiel die hele vakantieweek onder hoogspanning. Maar dat viel allemaal reuze mee.

Emiel is twee dagen op het woonhuis, logeert een nachtje bij opa en oma en is dan thuis. Hij is blij, enorm blij. Over twee dagen is het eindelijk zo ver. Via de mail krijg ik een bericht dat er meer consoles zijn gereserveerd dan dat de winkel krijgt aangeleverd. Even krijg ik het benauwd. Wat als er straks op 3 maart geen Switch is voor Emiel? Dat zou een drama zijn. Dus ik vertel dit toch maar voorzichtig aan hem, en ga aan het bellen en mailen om duidelijkheid te krijgen. Echt 100 procent zekerheid krijg ik niet, maar ik zeg tegen Emiel dat er zeker één voor ons is.

De dag ervoor is Emiel de gelukkigste jongen op aarde. Hij knuffelt me en helpt met koken, met tafel afruimen en is reuze gezellig. "Je bent de liefste mama die ik ooit heb gehad," zegt ie. De nacht van 2 op 3 maart ligt hij wakker. Hij kan niet wachten. Dat is wat hij al maanden roept: "Mama, ik kan niet wachten!"

Maar nu hoeft hij niet langer te wachten. En nu maar hopen dat alles met de bestelling goed is gegaan en dat het ding niet tegenvalt. We gaan om 10.00 uur naar de winkel, voor alle zekerheid. Tuurlijk zijn we te vroeg en moeten we wachten op een mailtje. Dan maar even door de stad lopen en wat drinken. Puck en haar vriend zijn ook gezellig mee. Puck en Joeri waren op wintersport met hun vader en zijn de avond ervoor teruggekomen. Het nest is weer compleet, mama blij ;).

We gaan maar weer naar huis en geduldig wachten op het mailtje.

Eindelijk, om 14.00 uur komt het verlossende bericht dat we de Switch op kunnen halen. We springen in de auto en sluiten aan in de rij met wachtende mensen.

En, het ding is geweldig, Emiel is blij, blij en moe. Moe van de spanning, van het wachten, van het installeren en opstarten van alles. We spelen samen een paar games. Tafeltennissen, boksen, koeien melken. En Emiel heeft een racespel. Na een tijdje klaagt hij over hoofdpijn. Ik zeg dat ie beter even kan stoppen. Maar mama, stoppen, als je driekwart jaar verlangd hebt naar spelen met de Switch, dan is stoppen geen optie.

"Mama, kan ik flauwvallen als ik doorga?" "Nee, Emiel, je gaat niet flauwvallen, maar even pauzeren is wel verstandig." Emiel bromt wat en nestelt zich op de bank met een racespel en koptelefoon op. Ik ken een manneke wat vanavond uitgeput zijn bed in zal gaan. Moe, maar zeer voldaan en gelukkig met zijn nieuwe game console, waar hij zo naar verlangd heeft.

Misschien, heel misschien, is de hang naar de Playstation nu eindelijk verleden tijd.

Aan de andere kant, het hoort ook zo bij Emiel om te blijven vragen of hij weer een Playstation mag. En dan zegt hij: "Sorry mama, ik kan het niet stoppen. Mijn hoofd blijft steeds aan de Playstation denken."En dan zeg ik steevast: "Dat geeft niet Emiel, ik snap dat het moeilijk voor je is om er niet aan te denken." En dan is het weer goed, voor een tijdje.

Als Emiel uiteindelijk naar bed gaat verzucht hij: "Dit was de mooiste dag van mijn leven." Ik zeg flauw: "Samen met de dag dat je geboren bent." Emiel heeft zijn ogen al dicht en mompelt: "Nee, vandaag was de mooiste dag van mijn leven."

En waar moet Emiel nu naar verlangen zal je denken? Geen probleem, in april komt er een nieuw gaaf spel uit voor de Switch, dus dat wordt het volgende "verlang" project. En daarna weer één in september, en in november....;).

curveVan de week ontving ik een verslag over Emiel van het woonhuis.

Een verslag waarin van A tot Z beschreven staat hoe het met de ontwikkeling van Emiel gesteld is.

Er zijn gesprekken geweest, observaties, onderzoeken en interviews. Er zijn eerdere onderzoeksverslagen bijgehaald. Ziekenhuis bevindingen en artsenmeningen. Ik heb gesprekken gehad en heb vragenlijsten ingevuld. De zorgcoördinator van het woonhuis heeft dit ook gedaan. Dit alles is naast elkaar gelegd en dan komt er een totaal plaatje Emiel uit.

Wie is Emiel? Waar staat Emiel? Wat kan Emiel? Wat zijn de mogelijkheden van Emiel...

En natuurlijk wist ik alles en is niks nieuw, maar om het zo zwart-wit op papier te lezen, raakt toch wel.

Ik had steeds het beeld dat Emiel aan de bovengrens van slimheid zat van de verstandelijk beperkte medemens. Dat is voor een stuk ook wel zo, en dan op cognitief gebied. Emiel onthoudt feiten, kan getallen optellen, kan alle woorden en zinnen lezen, praat best goed. Sociaal-emotioneel scoort hij veel lager dan gemiddeld. Ze hebben hierbij zijn ontwikkeling vergeleken met die van de gemiddelde cliënt van de instelling waar hij woont.

Emiel is 17 jaar en zit cognitief op een leeftijd tussen de 4.5 en 11.5 jaar.

Sociaal zit Emiel op het niveau van een 2 jarige.

Emotioneel zit hij op het niveau van een 5 jarige.

Geen wonder dat hij de begeleiding nodig heeft die bij een kleuterleeftijd hoort. En hoe groot is de kans om hem te overschatten. Emiel snapt het wel, Emiel kan het wel, Emiel begrijpt dat wel. Ja, hij begrijpt heel veel, maar het omzetten in gedrag, in emoties, in begrip van sociale relaties, op dat gebied is hij net zo ver als een kind dat in groep 2 zit. Dan snap ik ook meteen weer waarom het zo pittig is om hem mee te laten draaien in een gezin. Emiel heeft kenmerken van ADHD, PDD-NOS en NLD. Zijn totale IQ is gemiddeld 53.

Tja, en wat zeggen al deze getallen?

Deze gegevens zijn helpend om hem juist op sociaal-emotioneel gebied goed te begeleiden en te stimuleren om zich verder te ontwikkelen. Zonder hem te betuttelen hem verantwoordelijkheid geven, hem sturen. Het ontwikkelen van eigenwaarde en zelfvertrouwen is hierbij erg belangrijk. Complimenten geven en het goede voorbeeld laten zien. Emiel resoneert mee met de stemming van de ander volgens het verslag. Pffff....heb ik ff flink negatief zitten resoneren als gevolg van de scheiding en het hele traject met ziekenhuistoestanden afgelopen jaren. Ja, ja, ik ben ook maar een mens. Ik weet het. Maar als ik wist wat ik nu weet, was ik er anders mee omgegaan. Maar wellicht kon ik destijds niet wat ik ondertussen beter onder de knie heb. Ook ik ben erg gegroeid in al die jaren. Laten we wel wezen, wat weet je er nou van als je kinderen krijgt. En zeker met een speciaaltje en met een scheiding wordt het er allemaal niet makkelijker op.

Emiel lijkt echt zijn rust te hebben gevonden. Het is nog steeds stabiel. En dat komt omdat hij binnen het woonhuis de begeleiding krijgt die hem goed doet. Ik zou tegen alle ouders willen roepen die twijfelen en worstelen met wel/niet hun kind een plekje gunnen buitenshuis, in een speciale omgeving: DOEN!!!!! Probeer vanuit je kind te denken. Natuurlijk wil elk kind het liefste thuis zijn. Maar een woongroep wordt ook een thuis. En de structuur en het ritme en de professionele begeleiding die ze daar geven, dat kan je niet zelf.

Ik heb nu weer een gezonde moederrol. En Emiel kan gewoon Emiel zijn.

Ik mag Emiel knuffelen en vertroetelen als ik hem zie. Ik voed hem nog steeds mee op. Maar de verpleegkundigen van het woonhuis begeleiden hem professioneel. En dat is wat Emiel nodig heeft. In combinatie met wat medicatie.

Van de week miste ik hem. Meestal zoekt Emiel een paar keer doordeweeks contact via whatsapp en kletsen we wat. Dit keer bleef het stil. Ik zat te twijfelen of ik zelf zou appen, maar dacht "ik moet het initiatief aan hem laten." In plaats daarvan mailde ik het woonhuis met mijn gedachten hierover. De reactie die ik terugkreeg stelde me gerust. Emiel zoekt echt wel contact met mij als hij er behoefte aan heeft. Hij heeft zelfs aangegeven voortaan op zaterdagochtend naar huis te willen voor het weekend in plaats van op vrijdagavond. Dan kan hij eerst uitrusten van de schoolweek.

Hoe fijn dat hij dit aan kan geven. En hoe fijn voor Puck, Joeri en mijzelf dat we die vrijdagavond voor onszelf hebben.

Afgelopen zondag bracht ik Emiel rond 5 uur, voor het avondeten terug naar het woonhuis. Me licht bezwaard voelend dat ik hem niet na het eten bracht. We kwamen binnen en er belde een bevriende bewoner van een ander woonhuis. Hij wilde die avond na het eten bij Emiel op bezoek komen om samen te gamen. Emiel kwam er niet uit aan de telefoon en de leidster nam het over. Emiel en zijn vriend hebben die zondagavond samen gezellig gegamed.

En dan maak ik me nog zorgen dat hij op het woonhuis woont????

In november wordt Emiel 18 jaar.

Dan zal het nog weer een stukje makkelijker worden voor mij. Als je 18 bent, is het logisch dat je niet meer thuis woont.

Ik krijg vrijheden en probeer ze te pakken. Stom dat je aan nieuw verworven vrijheid zo moet wennen. Ik wel in ieder geval. Ik maak net zulke stappen als Emiel. In april ga ik voor mijn werk een week naar het buitenland. Ik had nooit gedacht dat ik dat zou doen, dat het zou kunnen.

Op dit moment zijn er geen grote zorgen. Ik klop het een beetje af, maar ik geniet met volle teugen van de stabiliteit. En nogmaals: ouders met een 22q11 zoon of dochter: als het thuis wonen echt niet meer gaat... Hoe moeilijk ook, hoe verdrietig ook. Zoek een goede plek waar je kind kan zijn wie hij is en dat zal voor iedereen veel opleveren. Het traject ernaartoe is zwaar, zeker als je het vanuit nood of crisis genoodzaakt bent te doen. Maar het heeft ons zoveel opgeleverd.

Emiel heeft niet de hoofdkenmerken van 22q11, zo staat in het verslag.

Geen hartafwijking, maar tientallen andere grote en kleine kenmerken.

Iedereen is anders, ook met 22q11.

Dit is een blog over één persoon, over één gezin. Over Emiel, over zijn zus en broer, over mij.

Het verslag gaat in de kast.

Want Emiel is en blijft gewoon Emiel. Mijn Emiel.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.