curveVan de week ontving ik een verslag over Emiel van het woonhuis.

Een verslag waarin van A tot Z beschreven staat hoe het met de ontwikkeling van Emiel gesteld is.

Er zijn gesprekken geweest, observaties, onderzoeken en interviews. Er zijn eerdere onderzoeksverslagen bijgehaald. Ziekenhuis bevindingen en artsenmeningen. Ik heb gesprekken gehad en heb vragenlijsten ingevuld. De zorgcoördinator van het woonhuis heeft dit ook gedaan. Dit alles is naast elkaar gelegd en dan komt er een totaal plaatje Emiel uit.

Wie is Emiel? Waar staat Emiel? Wat kan Emiel? Wat zijn de mogelijkheden van Emiel...

En natuurlijk wist ik alles en is niks nieuw, maar om het zo zwart-wit op papier te lezen, raakt toch wel.

Ik had steeds het beeld dat Emiel aan de bovengrens van slimheid zat van de verstandelijk beperkte medemens. Dat is voor een stuk ook wel zo, en dan op cognitief gebied. Emiel onthoudt feiten, kan getallen optellen, kan alle woorden en zinnen lezen, praat best goed. Sociaal-emotioneel scoort hij veel lager dan gemiddeld. Ze hebben hierbij zijn ontwikkeling vergeleken met die van de gemiddelde cliënt van de instelling waar hij woont.

Emiel is 17 jaar en zit cognitief op een leeftijd tussen de 4.5 en 11.5 jaar.

Sociaal zit Emiel op het niveau van een 2 jarige.

Emotioneel zit hij op het niveau van een 5 jarige.

Geen wonder dat hij de begeleiding nodig heeft die bij een kleuterleeftijd hoort. En hoe groot is de kans om hem te overschatten. Emiel snapt het wel, Emiel kan het wel, Emiel begrijpt dat wel. Ja, hij begrijpt heel veel, maar het omzetten in gedrag, in emoties, in begrip van sociale relaties, op dat gebied is hij net zo ver als een kind dat in groep 2 zit. Dan snap ik ook meteen weer waarom het zo pittig is om hem mee te laten draaien in een gezin. Emiel heeft kenmerken van ADHD, PDD-NOS en NLD. Zijn totale IQ is gemiddeld 53.

Tja, en wat zeggen al deze getallen?

Deze gegevens zijn helpend om hem juist op sociaal-emotioneel gebied goed te begeleiden en te stimuleren om zich verder te ontwikkelen. Zonder hem te betuttelen hem verantwoordelijkheid geven, hem sturen. Het ontwikkelen van eigenwaarde en zelfvertrouwen is hierbij erg belangrijk. Complimenten geven en het goede voorbeeld laten zien. Emiel resoneert mee met de stemming van de ander volgens het verslag. Pffff....heb ik ff flink negatief zitten resoneren als gevolg van de scheiding en het hele traject met ziekenhuistoestanden afgelopen jaren. Ja, ja, ik ben ook maar een mens. Ik weet het. Maar als ik wist wat ik nu weet, was ik er anders mee omgegaan. Maar wellicht kon ik destijds niet wat ik ondertussen beter onder de knie heb. Ook ik ben erg gegroeid in al die jaren. Laten we wel wezen, wat weet je er nou van als je kinderen krijgt. En zeker met een speciaaltje en met een scheiding wordt het er allemaal niet makkelijker op.

Emiel lijkt echt zijn rust te hebben gevonden. Het is nog steeds stabiel. En dat komt omdat hij binnen het woonhuis de begeleiding krijgt die hem goed doet. Ik zou tegen alle ouders willen roepen die twijfelen en worstelen met wel/niet hun kind een plekje gunnen buitenshuis, in een speciale omgeving: DOEN!!!!! Probeer vanuit je kind te denken. Natuurlijk wil elk kind het liefste thuis zijn. Maar een woongroep wordt ook een thuis. En de structuur en het ritme en de professionele begeleiding die ze daar geven, dat kan je niet zelf.

Ik heb nu weer een gezonde moederrol. En Emiel kan gewoon Emiel zijn.

Ik mag Emiel knuffelen en vertroetelen als ik hem zie. Ik voed hem nog steeds mee op. Maar de verpleegkundigen van het woonhuis begeleiden hem professioneel. En dat is wat Emiel nodig heeft. In combinatie met wat medicatie.

Van de week miste ik hem. Meestal zoekt Emiel een paar keer doordeweeks contact via whatsapp en kletsen we wat. Dit keer bleef het stil. Ik zat te twijfelen of ik zelf zou appen, maar dacht "ik moet het initiatief aan hem laten." In plaats daarvan mailde ik het woonhuis met mijn gedachten hierover. De reactie die ik terugkreeg stelde me gerust. Emiel zoekt echt wel contact met mij als hij er behoefte aan heeft. Hij heeft zelfs aangegeven voortaan op zaterdagochtend naar huis te willen voor het weekend in plaats van op vrijdagavond. Dan kan hij eerst uitrusten van de schoolweek.

Hoe fijn dat hij dit aan kan geven. En hoe fijn voor Puck, Joeri en mijzelf dat we die vrijdagavond voor onszelf hebben.

Afgelopen zondag bracht ik Emiel rond 5 uur, voor het avondeten terug naar het woonhuis. Me licht bezwaard voelend dat ik hem niet na het eten bracht. We kwamen binnen en er belde een bevriende bewoner van een ander woonhuis. Hij wilde die avond na het eten bij Emiel op bezoek komen om samen te gamen. Emiel kwam er niet uit aan de telefoon en de leidster nam het over. Emiel en zijn vriend hebben die zondagavond samen gezellig gegamed.

En dan maak ik me nog zorgen dat hij op het woonhuis woont????

In november wordt Emiel 18 jaar.

Dan zal het nog weer een stukje makkelijker worden voor mij. Als je 18 bent, is het logisch dat je niet meer thuis woont.

Ik krijg vrijheden en probeer ze te pakken. Stom dat je aan nieuw verworven vrijheid zo moet wennen. Ik wel in ieder geval. Ik maak net zulke stappen als Emiel. In april ga ik voor mijn werk een week naar het buitenland. Ik had nooit gedacht dat ik dat zou doen, dat het zou kunnen.

Op dit moment zijn er geen grote zorgen. Ik klop het een beetje af, maar ik geniet met volle teugen van de stabiliteit. En nogmaals: ouders met een 22q11 zoon of dochter: als het thuis wonen echt niet meer gaat... Hoe moeilijk ook, hoe verdrietig ook. Zoek een goede plek waar je kind kan zijn wie hij is en dat zal voor iedereen veel opleveren. Het traject ernaartoe is zwaar, zeker als je het vanuit nood of crisis genoodzaakt bent te doen. Maar het heeft ons zoveel opgeleverd.

Emiel heeft niet de hoofdkenmerken van 22q11, zo staat in het verslag.

Geen hartafwijking, maar tientallen andere grote en kleine kenmerken.

Iedereen is anders, ook met 22q11.

Dit is een blog over één persoon, over één gezin. Over Emiel, over zijn zus en broer, over mij.

Het verslag gaat in de kast.

Want Emiel is en blijft gewoon Emiel. Mijn Emiel.

blogHet is vrijdagavond een uur of elf.

We hebben een fijne kerstvakantie. Een hele fijne kerstvakantie.

Joeri heeft kunnen knallen met oud en nieuw omdat Emiel met zijn vader naar België was, waar bijna niet geknald wordt. Kerst hebben we gezellig gegeten. Ik ben eerste kerstdag zelfs aangeschoven bij de vader van de kids. En Emiel is tussendoor op het woonhuis geweest. Waardoor hij zijn rust had. En wij, Puck, Joeri en ik, voor het eerst sinds tijden allemaal hebben kunnen doen wat we leuk vonden. Bijna een gewoon gezinsleven ;).

Het gaat zo ontzettend veel beter dan 2 jaar geleden. Toen was het crisis, met enorme woede buien, een crisisopname en heel het gezin stond in de overleefstand. Ik kan nog steeds moeilijk bevatten dat het zo goed gaat. Blijf steeds alert op bommetjes die gaan ontploffen. Maar het is stabiel. Enorm stabiel. Deze kerstvakantie was de eerste vakantie sinds jaren dat ik zelf ook echt vakantie heb gehad. Wat een walhalla. Wat heerlijk en wat heb ik genoten van de vrije tijd, van de kids en van vriendinnen en familie. Puck zit weer vaak beneden en gaat niet meteen naar haar kamer na het avondeten. Joeri, Puck en de vriend van Puck spelen beneden weer spelletjes op de Wii. Als iedereen thuis is is iedereen beneden en is het knotsgezellig. Als Emiel thuis is, zit hij er bij en gaat het ook goed. Ik heb Puck en Joeri wel op het hart gedrukt, die momenten dat Emiel thuis is, ook respectvol met hem om te gaan. En dat gaat aardig. Irritaties zullen er altijd zijn, maar dat is bij alle broers en zussen het geval.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

Emiel en Joeri hangen nog wat op de bank, de tv is uit en we gaan zo allemaal slapen. Puck is net naar boven, dus die mist een leuk gesprek ;).

We raken namelijk onverwachts in gesprek over seks.

Emiel is 17 jaar.

Sociaal emotioneel is hij een kleuter en qua cognitieve ontwikkeling een jaar of 9.

Hij heeft een puberlijf met alles erop en eraan.

En toch is er weinig te merken van ontluikende seksualiteit.

Soms hoor ik hem wel eens lachen om het woord "tieten."

Maar ja, dat doen kleuters ook.

Als we het hebben over verkering en verliefdheden dan zegt hij op alles "weet ik niet."

Maar als hij dan moet kiezen dan wil hij later toch liever een vriendin dan een vriend. Op school schijnen alleen maar "gehandicapte en stomme" meisjes te zitten. Maar meisjes stom vinden is dan wel weer een goed teken, de voorbode van dat je ze razend interessant gaat vinden.

Het liefste van alles wil hij de Nintendo Switch. Een nieuwe game console die in maart op de markt komt. De liefde voor het gamen zit heel diep. Als een meisje zijn hart ooit gaat stelen, dan moet ze toch echt van gamen houden. Anders wordt het een onmogelijke zaak. En van voetbal.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

Net als we naar bed willen gaan vertelt Emiel dat hij op een of andere vage site komt op zijn laptop.

Emiel vertelt dat hij daar chat met mensen en dat je daar alles kan laten zien. Ik krijg een hartverzakking. Zit hij op sites waar mensen hun hele hebben en houwen laten zien??? Gelukkig kan Joeri vertellen dat de site die Emiel bedoelt onschuldig is. Toch tijd om het dan wat diepgaander over internet en seks te hebben, dacht ik zo.

Emiel vind het enorm raar om hierover te praten. Hij doet niet aan seks en er over praten al helemaal niet. Dat is volgens hem raar omdat je dat niet midden in de kamer doet. Ik zei: "Dat klopt, Emiel, maar iedereen doet aan seks, dat is helemaal niet raar. En iedereen kijkt wel eens naar seks op internet. Dat is ook niet raar en hoef je je niet voor te schamen." Joeri kijkt me veelbetekenend aan. "Maar dat doe ik niet," zegt Emiel. "Ik kom er wel eens per ongeluk op, maar ik kijk niet." Daarna vind ik het ook wel verstandig om te vertellen dat wat je op die sites ziet niet is wat de meeste meisjes gezellig vinden. Dat je elkaar aanraakt omdat je verliefd bent en nooit iets mag doen wat de ander niet wil. "Maar dat doe ik ook niet," zei Emiel meteen. "Nee, dat weet ik Emiel. Je mag alleen elkaar aanraken en knuffelen als je het allebei wil."

Het is even stil en Emiel zegt: "seks is traditie." Die moet ik even tot me door laten dringen. "Ja, Emiel, seks is traditie..." Joeri en ik moeten lachen.

Laten we het daar dan maar weer even bij laten. We hebben net de kersttraditie achter de rug, de traditie van oud en nieuw vieren, en daar hebben we dan bij tijd en wijle de traditie van seks bij.

Ik probeer natuurlijk te peilen hoe Emiel met zijn eigen seksualiteit omgaat. Maar er is bar weinig van te bespeuren. Ook wil ik hem beschermen tegen verkeerde bedoelingen van anderen. Dus ik doe er nog een schepje bovenop: "Emiel, als iemand jou aanraakt aan je kruis, dan mag dat niet. Tenzij je verkering hebt en verliefd bent op elkaar."

Hij kijkt mij aan of hij het in Keulen hoort donderen. "Waarom zou iemand hem in vredesnaam daar willen aanraken???" zie ik hem denken. Joeri denkt blijkbaar hetzelfde, want hij staat op en gaat naar boven.

Ik vind Emiel een lieve en leuke jongeman. Natuurlijk, het is mijn zoon. En ik gun hem dat hij ooit verliefd gaat worden. Met alles erop en eraan. We zullen zien.

Maar goed, de kerstvakantie is afgelopen.

Iedereen weer naar school.

Het was de fijnste kerstvakantie ever.

Met enorm veel gezellige momenten. Met Emiel en zonder Emiel.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

En ik ben happy met mijn gezin.

En ik denk dat Puck, Emiel en Joeri ook happy zijn.

Beren op de weg 

Tegenwoordig is "leven in het NU" helemaal hot. In plaats van leven van vakantie naar vakantie, dromen over betere tijden, je verheugen op wat allemaal nog gaat komen proberen we te genieten van het moment waarin we op dat moment zitten. Niks mis mee. Niet teveel piekeren over de dag van morgen, alle beren die op de weg kunnen zitten gewoon omverduwen en je bewust zijn van jezelf en het contact met mensen om je heen. Daar schijn je het meest gelukkig van te worden. Yoga, mediteren, dansen, zingen, wandelen, de natuur in, bewegen, allemaal dingen waardoor je voelt dat je leeft en in het NU bent.

Oké, mooi verhaal, echter, op het moment dat je kinderen hebt verandert er wel iets heel essentieels. Namelijk dat je de enorme taak hebt om een nieuw wezen op weg te helpen in het leven. Waarbij "loslaten" nog zo'n mooi modewoord is. Vanaf de geboorte laat je je kind los de wereld in. Er is steeds een wankel evenwicht tussen net dat zetje geven en vertrouwen dat je kind het zelf redt, en toch nog aan de hand een stuk meelopen. Leren fietsen is hier een perfect voorbeeld van. Wanneer geef je je kleuter net dat laatste zetje op zijn fiets en laat je los. Er is een kans dat hij omdondert, maar er is ook een kans dat hij triomfantelijk bij je vandaan fietst. En is het zo erg als hij valt? Nee, in de meeste gevallen niet.

Toekomstmuziek. In het woordenboek omschreven als: mooie, maar voorlopig (irreële)verwachtingen, plannen.

Voor je kinderen heb je plannen. Voordat ik kinderen had zag ik van alles voor me. Ik had er ook wel bij stilgestaan dat ik een kind zou kunnen krijgen wat niet gezond zou zijn. Ik had me bedacht dat ik een kind kon krijgen met down syndroom bijvoorbeeld. Ik wilde geen testen, ieder kind was welkom. Ik had de gedachte "als je ervoor kiest om een kind te krijgen, dan ga je niet selecteren aan de poort." Zo van, ik wil wel een kind, maar alleen een gezond kind. Zo werkt het niet. No offense aan een ieder die dit wel laat testen. De realiteit van kinderen opvoeden blijkt heel wat minder romantisch dan ik dacht. Eén voordeel, ik heb jaren in het nu, in het moment geleefd, puur en alleen omdat ik werd geleefd door 3 kinderen in mijn leven.

De zorg om Emiels toekomst is er altijd. De grootste beer die ik zie is "wat als ik er niet meer ben????" Ik duw die beer regelmatig van de weg de berm in, maar hij komt steeds terug. Het is een grote zware bruine beer, wel één die me vriendelijk aankijkt als hij weer eens op mijn pad verschijnt. Ik heb besloten om maar vrienden met deze beer te worden. Eigenlijk ook weer een hype, je angsten en zorgen omarmen in plaats van je ertegen verzetten.

Dus ik ben al jaren met Emiels toekomst bezig. Op school werken ze met profielen. Daarmee wordt een inschatting gemaakt hoe de toekomst in de maatschappij er voor een leerling uit gaat zien. Emiel heeft jaren in profiel 4 gezeten. Een profiel die arbeidsgericht is. Door de nieuwe wetgeving zou dat betekenen dat Emiel bij een gemeentebedrijf aan de slag moet. Daar had ik een heel hard hoofd in en heb dat vorig jaar besproken op school. Afgelopen week had ik weer een gesprek met zijn docent en tot mijn verbazing hoorde ik dat Emiel nu in profiel 3 zat. Hier ben ik enorm blij mee. Want dat betekent dat hij voor dagbesteding in aanmerking komt. Gewoon lekker blijven wonen in de instelling waar hij nu woont en binnen die instelling een plek op een dagbesteding. En Emiel weet al wat hij wil. Werken bij een soort autowasstraat annex winkeltje. Mooie auto's kijken en af en toe ergens met een spons overheen.

Het lijkt raar dat ik hier heel blij van wordt. Maar ik zie Emiel niet functioneren in de gewone mensenwereld. Ik zie hem in een setting tussen andere mensen met een verstandelijke beperking en met begeleiding die hem aanzwengelt. Wat een enorme opluchting! Een enorme last valt van mijn schouders. De beer op de weg is weg gesjokt en de toekomst ligt weer open. Ik merk ook dat naarmate hij richting de 18 gaat ik hem makkelijker los kan laten. Dan voelt het ook logischer dat hij niet meer thuis woont. Hij ging uit huis met 15 en dat is toch niet wat je wil. Wat ook meehelpt is dat Emiel vorige week voor het eerst op het woonhuis goed ziek is geweest en dat hij dat goed heeft doorstaan zonder mij aan zijn zijde. Ik moest werken en kon hem niet mee naar huis nemen. Hij sliep op het woonhuis en heeft heel knap 's nachts een paar keer de nachtdienst geroepen. En die verpleegster kwam er dan aan op haar fiets en zorgde voor hem en dekte hem weer toe. Pfoeh, heftig voor mij. Maar voor Emiel volgens mij prima. Hij heeft niet geappt dat hij naar huis wilde. Tuurlijk ben ik zo snel als ik kon op bezoek gegaan, maar de primaire zorg voor een zieke Emiel ligt doordeweeks niet meer bij mij.

De allergrootste beer is "wat als ik er ooit niet meer ben. Wat dan?" Maar ook die beer schuift al langzaam op richting de berm. Want, heb ik niet al genoeg ervaren dat hij op een prima plek zit? En nu zitten Puck en Joeri nog in een fase waarin ze er niet aan moeten denken om ooit een stukje van mijn rol over te nemen, maar wie weet. Ik ben van plan heel oud te worden en tegen de tijd dat zij als zus en broer mogen gaan mantelzorgen zijn ze ver volwassen. En ook al kunnen of willen ze het niet, dan vertrouw ik er ook op dat het wel op zijn (bere)pootjes terecht komt.

Toekomstmuziek. Plannen voor de toekomst. Leven in het nu, je angsten omarmen en loslaten. En vooral vertrouwen hebben in dat alles zijn beloop heeft. Emiel heeft zijn pad, ik loop mee, naast hem, zo lang als het nodig is en ik het kan. Ik wil aan de term toekomstmuziek een andere definitie geven. Niks niet irreële verwachtingen. Gewoon realistisch zijn en genieten van de muziek die er NU is en in de toekomst ook zal zijn. En die muziek kan je ten alle tijden voor een stukje zelf maken.

Fijne feestdagen! Geniet er van!

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.