docu mensenEen prachtige documentaire is er gemaakt. "Over Leven met 22Q11"  Gratis aangeboden aan de grote omroep bazen (of eigenlijk de poppetjes die bepalen of het wel of niet op TV komt)

Zonder ook maar een stuk van deze professionele docu gezien te hebben worden we afgewimpeld. Het excuus?? Letterlijke tekst: Ja we krijgen al teveel van dit soort documentaires door onze strot geduwd. Geen nieuws, bla bla bla.

1 op de 2000 kinderen word geboren met dit onbekende syndroom. Na down het meest voorkomende syndroom met vele beperkingen en kenmerken. Onbekend en onbegrepen. Onbekend nog bij vele medici, hulpinstanties, scholen, omgeving. De frustratie van ouders doordat hulp vaak veel te laat op gang komt of zorgen weg worden gewuifd.

Nee dat wil je niet uitzenden. We gaan voor herhalingen op tv of andere onzin. De moeite niet eens nemen om te kijken.

Gelukkig pakte Noord Holland het 1 januari wel op en nu ook omroep Gelderland. Weet ik ondertussen dat het vooral "mijn" frustratie is (en van nog wel een aantal ouders gelukkig) dat er niemand is die wat te zeggen heeft en zegt: Dit moet op tv. Daar ligt simpelweg de kracht voor de bekendheid van dit syndroom. Helaas wel. We zijn (nog) geen nieuws. Aan tafel bij Umberto? of Pauw of Jinek. Ach we hebben al zoveel geprobeerd. Iedere keer opnieuw bij een primeur. Wat dan toch geen primeur blijkt.

Maar ik blijf duwen. Net zo lang tot ik het wel door iemand z'n strot geduwd krijg die er toe doet. Deze persoon zijn of haar vuist op tafel slaat en zegt: hier moet meer aandacht voor komen. Dus we strijden door. Ik, Stichting Steun 22Q11 en met mij gelukkige vele ouders, het expertise team in het WKZ en UMCM.

Dus

24 februari om 16.00 komt de 22Q11 documentaire "Over Leven met 22Q11" op omroep Gelderland! (met daarna een maand lang de mogelijkheid om het terug te kijken op uitzending gemist)

23 februari zal de familie Boer op de radio van Omroep Gelderland te horen zijn.

#bekendheid #zichtbaarheid #22Q11 #syndroom Omroep Gelderland #1op2000 #Overleven #trailer #documentaire Want onbekend maak onbegrepen 

trailer: https://www.youtube.com/watch?v=HsyX6HtDQM4

Kijken dus! Dank je. Kim

Beerze Bulten Familiedag 2017Beste Families,
Na een zeer geslaagde familiedag in Rotterdam, gaan we dit jaar op 24 september naar de Beerze Bulten in Beerze.
De Beerze Bulten is een prachtig auto-vrij-vakantiepark met veel kindvriendelijke activiteiten!!
Dit jaar in plaats van stoere auto's; Spectaculaire bowlingbanen met speciale lichteffecten.
Wat dacht u van een plons in het zwemparadijs of een potje midgetgolfen?
Spelen in het vernieuwde Giga konijnenhol , waarin je kan klimmen en klauteren en daar een avontuur gaat beleven.
GIGA GAAF !!
Knutselen en schminken mag natuurlijk niet ontbreken en een prachtige theatershow, de stoelen staan voor u klaar.
Zoals u van ons gewend bent is er weer een tombola , met mooie prijzen.  De opbrengst gaat natuurlijk naar onze eigen Stichting.
Wat is er mooier om uw vakantiegevoel te verlengen met een enthousiaste familiedag. 
Wij hebben er zin in en verheugen ons erop u weer te zien en er samen een onvergetelijke dag van te maken!!
Het programma
Locatie: Giga Konijnenhol

Tijd: 10.30 tot 16.00

10.30     ontvangen we jullie graag in het Giga Konijnenhol. Voor de volwassen gasten staat er koffie/thee klaar en voor de kinderen is er ranja.
Dit zal plaats vinden in het Theater.
11.00     wij zorgen dat onze 4 bowlingbanen tussen 11.00 en 16.00 gereserveerd zijn voor jullie gezelschap. Verder kunnen jullie de volgende activiteiten gaan doen:
- Zwemmen
- Midgetgolf
- Spelen in het Giga Konijnenho​l
- Spelen op ons Giga Konijnenveld​​
                  - Heerlijk wandelen in het Beerze bos!               

12.30  serveren wij voor iedereen frietjes met 3 minisnacks (dit is onderdeel van jullie arrangement). Dranken voor de volwassen gasten kunnen worden afgehaald bij de bar. Jullie krijgen hiervoor ​3 ​munten. Voor de ingeleverde munten rekenen wij € 2,10 per munt. Voor de kinderen zit er onbeperkt ranja in het arrangement. Wil je meer drinken dan is dit op eigen kosten. ​ ​

13.15     vervolg activiteiten.

15.00     voor de liefhebbers is er een show in het theater van het Giga Konijnenhol.

16.00     afronding familiedag waarna vertrek huiswaarts van een geslaagde dag.
​We hopen jullie allemaal te zien op onze 2de familiedag. ​
Directe link om in te schrijven: inschrijfformulier
Margaret en Mireille en de rest van het Team van Stichting Steun 22Q11
Voor vragen over de familiedag: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Nog geen donateur? Lid worden kan via deze link:
Voor vragen over donateurslidmaatschap: donateurslidmaatschap@steun22q11.nl

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.