P1060585Twee weken terug was daar dan onze eerste echte familiedag van de Stichting Steun 22Q11. Vol goede zin gingen we er heen. Ondertussen kennen we al aardig wat mensen persoonlijk maar ook door de facebook groep voor ouders, heb je het idee al heel veel mensen te kennen. Hoe bijzonder is het dan dat je ze nu in het echt ontmoet.

Bij binnenkomst in Rotterdam was het al 1 groot feest. Er stonden springkussens, er kon geschminkt worden, gekleurd en lekker spelletjes gedaan worden.

In de hangar stond een echt vliegtuigje en ook nog eens twee mooie auto's.

Maar buiten de hangar was het helemaal supergaaf!! Stonden daar toch even mooi 35 stoere auto's van "Dag met een lach."

Wauw, wat een lieve chauffeurs allemaal. Alle kinderen mochten heerlijk rondjes rijden in de meest coole auto's. Mijn zoontjes konden er zelf geen genoeg van krijgen en gingen wel vier ritten mee!

Terwijl Dennis en Mark lekker met een ritje mee waren, heb ik hier en daar lekker gekletst met een aantal ouders.

En wat is er niet heerlijker dan te praten met iemand die je niks uit hoeft te leggen. Iemand die de zorgen ook heeft maar juist ook weer eens wat tips heeft, waar jezelf nog niet aan gedacht hebt. Ook ging een groot deel van de gesprekken gewoon lekker over koetjes en kalfjes.

Tijdens de overheerlijke lunch zat ik met mensen aan tafel, die we heel toevallig tijdens de vakantie hebben leren kennen. Ook hier weer even lekker gekletst. Normaal blijf ik mijn ogen op Dennis houden maar nu hoefde ik me daar geen zorgen over te maken want meneer zat heerlijk in een Porsche.

Als klap op de vuurpijl won opa ook nog eens een mooie prijs bij de tombola.

We gaan als gezin een keertje naar de bioscoop en worden dan opgehaald door stoere auto's. Hoe gaaf is dat!

Zo'n dag vreet natuurlijk volop energie en terwijl alle andere kinderen lekker doorfeesten, pakte Dennis zijn tablet. Zocht een rustig plekje op en ging met zijn rug naar het feest zitten. Compleet in zijn eigen wereldje.

Een ander mannetje kwam er naderhand even bijzitten en wat Dennis normaal gesproken niet doet, deed hij nu wel. Zonder dat wij er iets van hoefden te zeggen, gaf Dennis zijn tablet even aan het andere mannetje en samen speelden ze lief verder. Mooi om te zien. Twee mannetjes, allebei 22Q11, allebei een sonde, allebei een rolstoeltje, maar bovenal allebei gewoon compleet zichzelf! Niet hoeven te vertellen wat het slangetje is, of waarom je die rolstoel hebt!

En dat, dat is de kracht van de dag! Gewoon zijn wie je bent! En ervaren dat je goed bent zoals je bent!

Op naar de volgende familiedag!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

ziek blog mirWe gingen op vakantie naar Frankrijk. 

Achterin lag een zielig hoopje Marc.  Hij was ziek.  Enige twijfel of we wel of niet gingen was er wel maar met wat extra kleding en sinaspril toch de reis aanvaard.  Gelukkig maar want na die ene dag was Marc weer het mannetje.

Hoe anders verloopt het ziek zijn bij onze 22Q11 zoon Dennis. We zijn gelukkig net goed en wel in Nederland en Dennis wordt ook ziek. In de ochtend gaat er maar een half broodje in en mijn alarmsprieten gaan al aan. De hele dag speelt meneer nog fijn maar als er s ‘avonds patat met frikadel is en meneer dat ook niet eet is het wel heel duidelijk. Meneer wordt ziek. 

Als Dennis slaapt sluit ik hem aan op de saturatiemeter  (Meet het zuurstofgehalte en hartslag) en inderdaad zijn zuurstofgehalte zakt al en zijn hartslag is flink hoog. 

S nachts hoor ik een klein verdrietig stemmetje. Mama ik ben ziek. 

Papa gaat naar boven en Dennis ligt lekker bij mij. Zijn hartje maakt overuren. De volgende dag ligt hij de hele dag op de bank. Lang leve de buiksonde, extra  vocht kan ik op deze manier geven en ook de vloeibare paracetamol. Af en toe gaat er een slokje water in. De met moeite gespaarde extra kilo, is er op deze manier ook weer snel af. Dag twee begint al niet best. Zijn zuurstof zakt naar de 94%. Nog 1% minder en we zitten op zijn ondergrens. Komt hij nog lager dan zit er niks anders op dan opname zodat hij extra zuurstof kan krijgen. Het hangt erom. Hopelijk komt vandaag de omslag en is opname niet nodig.

Volgende week gaan we namelijk nog een weekje kamperen.  En dat doe ik toch echt liever op een camping dan in een ziekenhuis.

Wat een verschil tussen de twee. Hetzelfde griepje en Dennis is er zo ziek van. Dan is meteen weer pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar hij is.

 

 

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te beletten is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

nieuwe schoolHet is vakantie en wat heb ik er enorm naartoe geleefd!

Wat een jaar hebben we achter de rug.

Op medisch gebied mochten we echt niet klagen hoor. Natuurlijk hebben we onze portie wel weer gehad maar qua onderwijs heeft Dennis vrijwel geen dag gemist. 

Wat heeft Dennis ongelooflijk zijn best gedaan. Dag in dag uit ging ons ventje het busje weer in.

Naarmate het jaar vorderde kreeg hij steeds meer tegenzin. Regelmatig zetten we hem verdrietig in het busje.

En daar sta je dan, je groter voor te doen dan je bent omdat je het niet moeilijker wil maken voor je zoon. 

Op school was er niks van te merken. Dennis deed lekker mee met de andere kinderen. Ja het was best lastig voor hem maar er waren meerdere kindjes die op hetzelfde leerniveau zaten, zeiden de leraren.  Het jaar was halverwege en Dennis kwam vaker wel dan niet boos en overstuur thuis. Ook veranderde zijn gedrag thuis. Snel boos en verdrietig, lelijke woorden gebruiken etc etc. 

Dennis wilde niet meer naar school. Die stomme sommen maken.

"En mama ik weet nooit de goede antwoorden en de andere kinderen wel"

Kortom op school hield hij zich groot en Liet hij niks merken maar eenmaal thuis dan brak hij een moest de frustratie eruit. 

Na overleg en onderzoek met de psychologe van het 22Q11 team werd ons vermoeden bevestigd. Dennis werd enorm overvraagd en kon school op dit niveau niet meer aan. Een nieuwe IQ test, onderstreepte dit nog meer . Dennis zijn IQ was van 83 naar 53/58 gegaan.

De leerstof lag veel te hoog en dat riep ik al weken, maar nu met deze gegevens werd het wel serieus genomen. 

Als eerste werd er afgesproken dat hij meer 1 op 1 les zou krijgen en dat de leerstof verminderd werd. Moesten de andere kinderen 10 sommen maken, mocht Dennis er 6 doen.

Ook mocht hij vaker op de computer zijn werkjes doen.

Ondanks deze aanpassingen bleef het te veel voor hem. 

Tja en dan sta je op een punt, dat je moet zeggen, dat het genoeg is. 

Dennis heeft de laatste drie weken, elke dag mee gedraaid in een tyltyl klas. 

Dit is een klas met meervoudig gehandicapte kinderen.  Minder kindjes, meer begeleiding en nog meer uitleg en herhaling. En Dennis is elke dag met plezier naar school gegaan. Daar doe je het allemaal voor! !!

Maar toch was het enorm slikken.

Eerst zat hij op speciaal basis onderwijs daarna op langdurig ziek onderwijs en na de zomer zit hij op de tyltylschool.

Ondanks dat het weer een stap terug is, is het ook een stap vooruit. Een stap vooruit in Dennis zijn geluk want dat is en blijft het belangrijkste. 

En in deze klas is hij momenteel veel gelukkiger.

Op naar een nieuw schooljaar

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

kinderspalkenRun forest Run....

Ongeveer 20 maanden was onze stoere bink toen hij een beetje kon stappen. Apetrots was hij, maar wij wonnen het!

Eén van de vele stappen die kinderen maken in hun leven. Voor ons was dat niet zo vanzelfsprekend.

Door de hersenbloedingen had Dennis een lichte halfzijdige verlamming opgelopen en spasme aan zijn rechterbeentje.

Ondanks dat kreeg Dennis het voor elkaar. Letterlijk met vallen en opstaan want poeh sommige dagen bracht hij meer door op de grond dan op zijn voeten.

Vanaf dag 1 was de fysiotherapeute bij Dennis betrokken en ook nu kregen we de nodige tips, trucs en oefeningen twee keer in de week. 

Ondanks alles kostte het ontzettend veel kracht en energie. 

Met 2,5 kwamen de eerste orthopedische schoenen. Grote zwarte lompe schoenen die zo zwaar waren dat het echt geen verbetering was. Ondanks dat zijn beentjes en voeten wel rechter stonden,  viel Dennis nog steeds ontzettend vaak. Na een jaartje asfalt, gras en parket happen, werd er door de revalidatiearts besloten dat hij een spalkje kreeg voor zijn rechterbeen. 

Nooit meer is de gipsmeester Dennis vergeten. ;-)

Vrijdagmiddag 15.00, eigenlijk zat zijn werk er al op maar ach vooruit Dennis deed hij nog wel even snel. 

De witte jas had hij al uitgedaan ..........tot zijn grote spijt. 

Mooie zwarte overhemd, en zwarte broek aan en zijn jasje hing nog even aan de kapstok.

Klaar om naar een feestje te gaan vertelde hij vrolijk.

Dennis had al een kamertrauma opgelopen en ook nu zag ik de blik in zijn ogen veranderen. 

Zo klein als hij was, hij vocht als een leeuw. Het gips dat om zijn been hoorde te zitten, zat nu overal. 

Het mooie zwarte overhemd zat onder de witte gips vlekken, zelfs het plafond zat onder en dat terwijl ze met zijn tweeën Dennis in de houtgreep hadden. Met een rood hoofd, haar door de war en een vies overhemd en broek ,ging de gipsmeester naar zijn feestje;-)

Dennis had indruk op hem gemaakt want alle volgende keren, ging al grappend zijn schort aan en werden er extra lakens bijgehaald om de rest van de kamer te beschermen.

Hoe grappig het ook eigenlijk is, als moeder is het drama om je kind zo angstig te zien reageren. 

Zoveel prikkels die het gipsen met zich mee brengt. Het is nat, het is koud, het wordt hard en dan moet het ook nog in een bepaalde stand gedrukt worden. Een kind die enorm overgevoelig is voor prikkels kan dit echt niet handelen. Moeders eigenlijk ook niet want ook al weet je dat het voor zijn eigen bestwil is, het liefste pak je hem op en ren je heel hard het ziekenhuis uit.

Het eerste spalkje was een feit en het begin van een hele serie.

Na een jaar of twee alleen een spalkje voor zijn rechterbeen , moest ook zijn linkerbeen eraan geloven.

Als een houten klaas moest hij daar toch weer aan wennen maar zoals we gewend zijn van onze kanjer, lukte hem dit ook weer. 

Rennen, fietsen meneer deed het toch maar allemaal en dankzij spalken aan beide benen werd het vallen minder en kon hij langere tijd achter elkaar lopen waardoor hij zijn rolstoeltje ook minder ging gebruiken.

Een paar weken terug was Dennis weer aan een nieuwe set toe. 

Echt voor meiden zoveel leuke motiefjes te krijgen maar voor jongens is het bar slecht.

We hadden al allerlei effen spalken gehad dus dit keer wilden we echt iets leuks. 

Na wat navraag en geklaag over de keuze kreeg ik de mogelijkheid om zelf stof aan te leveren.

Samen gingen we op pad en "scoorden" hele leuke cars stof.

Dennis ondergaat het gipsen ondertussen al veel beter en daarom besloten we dat hij het dit keer zonder mij ging doen. Trots kwam hij thuis, het gipsen was goed gegaan en de stof was geschikt voor de spalken. Nu begon het wachten, het passen en het aanpassen en toen na 6 weken waren ze eindelijk klaar.

Helemaal blij kwam meneer thuis. Zijn cars spalken waren af. Nog nooit was hij zo enthousiast over zijn spalken. Helaas was het van korte duur. Meteen werden ze thuis aangetrokken en tot mijn grote verbazing zag ik dat ze te klein waren!  Ongelooflijk!!!! Tot nu toe ben ik altijd aanwezig geweest bij het laten maken van de spalken. Dit gebeurt bij Dennis op school. Dit keer bedacht ik me, om het maar eens uit handen te geven, net zoals alle andere ouders.

Voortaan ben ik gewoon weer die overbezorgde moeder die overal met haar neus bovenop zit.

Gelukkig had ik teveel stof dus kunnen ze opnieuw gemaakt worden en is de gips mal ook nog aanwezig in de werkplaats.

Dit betekent wel dat er minimaal weer 4 weken overheen gaan. 

Maar dan maakt Dennis helemaal de blits met zijn super stoere cars spalken.

 

Run Dennis run!!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

22Q at the Zoo 2016 FB LR BLOGLotgenoten. Ik blijf het een apart woord vinden.

Voor mij zit het woord genoten erin en ik kan je zeggen, zodra het woord lot er voor staat, viel er voor mij eigenlijk niet veel te genieten.

Het begon negen jaar geleden. Dennis lag nog maar goed en wel in de couveuse en ik werd al uitgenodigd door de VOC (vereniging  ouders van couveuse kinderen). Daar had ik nog totaal geen behoefte aan. Ik stond op standje overleven en praten nee dat lukte gewoon nog niet. 

Een aantal weken later was Dennis al een stuk stabieler en ben ik dus braaf naar de lotgenotenavond gegaan. Blijkbaar was ik er nog niet aan toe dus de keren erop liet ik mooi voorbij gaan. 

Dennis werd groter en verliet de NICU  (neonatologie intensive care) 

Na 4 maanden verliet hij zelfs het ziekenhuis.

Ook toen kregen we een uitnodiging voor een terugkomavond. Ik wist niet wat ik kon verwachten, maar ging er toch maar heen. Wie weet vond ik het juist wel heel fijn om met andere mama's en papa's te praten. Al na een kwartier vroeg ik mezelf af of ik al voor de pauze kon verdwijnen ;-)

Druk met alle zorg rondom Dennis en de vele opnames, de maanden vlogen voorbij.

Ik genoot van mijn gezinnetje maar toch stond het ver af van de andere gezinnetjes zonder zorgen. Veel kon ik dan ook niet met ze delen. 

Het luisterend oor was er echt wel hoor maar echt begrijpen is toch echt moeilijk en dat snap ik best. 

Toen kwam daar de groep voor ouders met sondevoedingskindjes.  

De zorgen en tips en trucs rondom de voeding deelden we via social media. Dennis was denk ik drie toen we naar een dag voor kindjes met sondevoeding gingen.  

Het was erg leuk in het dolfinarium met mijn kindjes maar verder had ik weinig te delen met de andere ouders. Al snel merkte ik, dat dit het ook niet was. Helaas ging het bij ons niet alleen om de sondevoeding, er was nog veel meer aan de hand. 

Met 3,5 jaar kregen we de diagnose VCF (velo cardiaal faciaal zoals het vroeger werd genoemd. Tegenwoordig spreken we wereldwijd van 22q11DS) en sloten we ons aan bij het VCF netwerk maar deden er eigenlijk niets mee. 

Totdat Stichting Steun 22Q11 in het leven werd geroepen. Een hele warme groep mensen.

Een fijne Facebook groep waarbij we veel kunnen vragen maar ook anderen antwoord kunnen geven. We delen onze HOERA IN DE GLORIAMOMENTEN.

De mijlpalen die bij velen van ons , zo anders zijn dan bij "gewone" gezinnen.

Maar ook onze frustraties, angsten en verdriet.

Nu na al die jaren, kijk ik uit naar de Moederdagen, de familiedagen maar ook alle andere evenementen waarbij we onze "lotgenoten" ontmoeten.

Vorige week was het wereldwijd 22Q at the Zoo. Met veel volwassenen en kinderen maakten we Burgers’ Zoo onveilig.  Duidelijk herkenbaar liep iedereen met oranje shirts door de dierentuin op jacht naar de letters van de super aap Q speurtocht.

Zondag is de Brabantse wal marathon waar vele "lotgenoten" aan meedoen. Allemaal met een ander verhaal maar toch allemaal één.

Zo leuk om allemaal bekende gezichten tegen te komen. Even te vragen hoe het gaat, en aan een half woord genoeg hebben. Sinds Stichting Steun 22Q11 er is, ben ik om. 

Ik ben blij met mijn lotgenoten. We hebben bij 22Q at the zoo weer enorm genoten en zondag 5 juni gaan we weer volop genieten!!!

LOTGENOTEN BEDANKT.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.