22Q at the Zoo 2016 FB LR BLOGLotgenoten. Ik blijf het een apart woord vinden.

Voor mij zit het woord genoten erin en ik kan je zeggen, zodra het woord lot er voor staat, viel er voor mij eigenlijk niet veel te genieten.

Het begon negen jaar geleden. Dennis lag nog maar goed en wel in de couveuse en ik werd al uitgenodigd door de VOC (vereniging  ouders van couveuse kinderen). Daar had ik nog totaal geen behoefte aan. Ik stond op standje overleven en praten nee dat lukte gewoon nog niet. 

Een aantal weken later was Dennis al een stuk stabieler en ben ik dus braaf naar de lotgenotenavond gegaan. Blijkbaar was ik er nog niet aan toe dus de keren erop liet ik mooi voorbij gaan. 

Dennis werd groter en verliet de NICU  (neonatologie intensive care) 

Na 4 maanden verliet hij zelfs het ziekenhuis.

Ook toen kregen we een uitnodiging voor een terugkomavond. Ik wist niet wat ik kon verwachten, maar ging er toch maar heen. Wie weet vond ik het juist wel heel fijn om met andere mama's en papa's te praten. Al na een kwartier vroeg ik mezelf af of ik al voor de pauze kon verdwijnen ;-)

Druk met alle zorg rondom Dennis en de vele opnames, de maanden vlogen voorbij.

Ik genoot van mijn gezinnetje maar toch stond het ver af van de andere gezinnetjes zonder zorgen. Veel kon ik dan ook niet met ze delen. 

Het luisterend oor was er echt wel hoor maar echt begrijpen is toch echt moeilijk en dat snap ik best. 

Toen kwam daar de groep voor ouders met sondevoedingskindjes.  

De zorgen en tips en trucs rondom de voeding deelden we via social media. Dennis was denk ik drie toen we naar een dag voor kindjes met sondevoeding gingen.  

Het was erg leuk in het dolfinarium met mijn kindjes maar verder had ik weinig te delen met de andere ouders. Al snel merkte ik, dat dit het ook niet was. Helaas ging het bij ons niet alleen om de sondevoeding, er was nog veel meer aan de hand. 

Met 3,5 jaar kregen we de diagnose VCF (velo cardiaal faciaal zoals het vroeger werd genoemd. Tegenwoordig spreken we wereldwijd van 22q11DS) en sloten we ons aan bij het VCF netwerk maar deden er eigenlijk niets mee. 

Totdat Stichting Steun 22Q11 in het leven werd geroepen. Een hele warme groep mensen.

Een fijne Facebook groep waarbij we veel kunnen vragen maar ook anderen antwoord kunnen geven. We delen onze HOERA IN DE GLORIAMOMENTEN.

De mijlpalen die bij velen van ons , zo anders zijn dan bij "gewone" gezinnen.

Maar ook onze frustraties, angsten en verdriet.

Nu na al die jaren, kijk ik uit naar de Moederdagen, de familiedagen maar ook alle andere evenementen waarbij we onze "lotgenoten" ontmoeten.

Vorige week was het wereldwijd 22Q at the Zoo. Met veel volwassenen en kinderen maakten we Burgers’ Zoo onveilig.  Duidelijk herkenbaar liep iedereen met oranje shirts door de dierentuin op jacht naar de letters van de super aap Q speurtocht.

Zondag is de Brabantse wal marathon waar vele "lotgenoten" aan meedoen. Allemaal met een ander verhaal maar toch allemaal één.

Zo leuk om allemaal bekende gezichten tegen te komen. Even te vragen hoe het gaat, en aan een half woord genoeg hebben. Sinds Stichting Steun 22Q11 er is, ben ik om. 

Ik ben blij met mijn lotgenoten. We hebben bij 22Q at the zoo weer enorm genoten en zondag 5 juni gaan we weer volop genieten!!!

LOTGENOTEN BEDANKT.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.