eindbalansHet einde van het jaar is in zicht en dat betekent toch altijd even terugblikken op het afgelopen jaar.
Een jaar waarin we weer het nodige voor ons kiezen hebben gehad.
 
Toch ben ik blij dat we alleen maar kunnen terugblikken en niet vooruitkijken.
Stel je voor je weet nu al dat je komend jaar weer een diagnose erbij krijgt.... of twee of drie.
Stel je voor je weet nu al dat je komend jaar weer een aantal keer in het ziekenhuis ligt....
Stel je voor je weet nu al dat je komend jaar nog zo'n 120 telefoontjes met artsen zal plegen....
Stel je voor....
 
Je schiet bijvoorbaat al in de stress en denkt dat je dat allemaal niet voor elkaar kan krijgen
Maar als je zoals ik,nu terugblikt dan heb ik toch echt wel recht op de super(wo)mancape.
 
We dachten een rustig jaar in te gaan maar helaas had dat ontbrekende stukje chromosoom toch echt andere plannen.
Diagnose slechtziend, revalidatietraject voor school en aanpassingen voor school.
Diagnose niet werkende darmen. Leren spoelen inclusief strak avondritme.
Opnames amc.
 
En daarbuiten dus nog de dagelijkse beslommeringen. 
Onderzoeken naar het niet groeien, handfotoos, bloedprikken, dagopname voor groeihormoononderzoek, longfoto's, loopbandanalyse vanwege geen afstand kunnen lopen, nieuwe spalken aan laten meten, oogonderzoek, gehooronderzoek, dietiste, aangepast meubilair op school etc.
 
Om niet elke keer afwezig te zijn op school heb ik heel veel belafspraken. 
Niet alleen met de artsen maar ook met de therapeuten (logo,ergo en fysiotherapie) van school.
En dan ook nog bellen met de leveranciers van de sondematerialen en spoelmaterialen.
 
Een jaar waarin ik gedacht had, dat het allemaal wel rustig zou verlopen.
Een jaar waarin ik gedacht had, na ruim 8 jaar weer eens te gaan solliciteren.
Een jaar waarin ik gedacht had, dat Dennis toch echt wat zelfstandiger zou worden.
 
Maar ook een jaar vol triomfen!!!
De sondepomp is ingeleverd!!!!!! 
Dennis eet zelf! En al kost het veel tijd en energie, hij gaat toch steeds meer verschillende structuren accepteren in zijn mond. 
Dennis leest en schrijft!!! Wie had dat gedacht!!!!
Dennis heeft de gipsmeester en de kamer schoon gehouden, en raakte niet in paniek tijdens het gipsen.
 
Kortom weer een bewogen jaar maar wel weer een jaar waarin we weer een stukje wijzer zijn geworden.
Een jaar waarin we hele mooie mensen hebben leren kennen die deze weg ook bewandelen.
En waar we ook echt steun aan hebben.
Moeders en vaders maar zeker ook de kinderen zelf en hun broertjes en zusjes die allemaal die super (wo)mancape verdienen.
 
We sluiten het jaar af met een gehooronderzoek 29 december en gaan het jaar in met een oogonderzoek 4 januari.
Het begin van een nieuw jaar. Een jaar vol verassingen waarschijnlijk.
Maar ook het komende jaar kunnen wij aan!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

vip wenskaart broerIk beken.  

Wij hebben twee kinderen en allebei zijn ze ons even lief en zouden we ze graag hetzelfde mee willen geven maar de eerlijkheid gebied om te zeggen dat Dennis toch echt meer aandacht krijgt dan Sander. 

Het begon al in de eerste maand van zijn leventje.  Nog geen maand oud en al drie weken in het ziekenhuis liggen. Niet omdat hij ziek was maar omdat zijn broer ziek was. Heel wat flesjes en luiers werden overgenomen door de verpleegsters. Niet omdat ik er geen zin in had maar omdat Dennis mij erg hard nodig had. 

En zo volgden nog meer opnames. Maar ook 3x in de week naar de polikliniek en dan nog alle dagelijkse medische behandelingen thuis. 

Zuurstof monitor, sondevoeding en medicatie. 

Tijd die we op dat moment niet aan Sander konden geven

 Gelukkig hebben we hele lieve opa's en oma's, die ook op elk moment van de dag bij kunnen springen.  

Om elf uur 's avonds met spoed naar het ziekenhuis gebeurt natuurlijk altijd als je man aan het werk is. Gelukkig woont oma dichtbij en kan Sander  lekker in zijn bedje blijven slapen. En Sander staat de volgende ochtend op en kijkt even verbaast naar oma om vervolgens gewoon aan te kleden en naar school te gaan. 

Hoe ouder hij wordt, hoe makkelijker het wordt. 

 's Ochtends naar de polikliniek betekent vroeg naar een vriendinnetje om met hun mee naar school te gaan. 

Dag mam tot straks.

Nooit maar dan ook nooit heeft hij geklaagd. 

Geen tranen bij hem terwijl ik mijn tranen toch echt wel eens weg moet slikken.

Wat zou ik graag willen dat hij dit allemaal niet mee had moeten maken. 

Een broer die veel aandacht nodig heeft op medisch gebied maar ook door zijn gedrag. Hoe vaak Dennis ook napraat, speelgoed afpakt, boos doet. Hoe vaak wij ook corrigeren en uitleggen tot nu toe heeft het weinig effect.  

Maar Sander is de goedheid zelve.  Vergeeft, helpt en houdt echt van zijn broer.

En ik kan het niet vaak genoeg tegen hem zeggen

IK BEN APETROTS OP HEM!!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten de gezondheid van. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

R in de maandDennis is aan 1 stuk door enorm verkouden.  Dikke snottebellen hangen onder zijn neus. Desondanks gaat Dennis gewoon naar school want anders kan hij de komende maanden wel thuis blijven. Dit jaar heeft Dennis een nieuwe meester die nog niet zo gewend is aan zijn enorme hoeveelheden snot  :-)  Hij komt met het geweldige idee om tegen Dennis te zeggen, dat hij morgen wel thuis mag blijven als hij zo verkouden is.

Blij komt Dennis thuis. Mama morgen ben ik ziek. ..uhhhh.

Dennis is echt niet fit en gaat vroeg naar bed. Door zijn vroeggeboorte en 22q11 heeft Dennis snel longproblemen. Een simpele verkoudheid eindigt dus al snel in het ziekenhuis. Tot Dennis zijn vijfde jaar hadden we een monitor en zuurstof in huis. Nu hebben we alleen een saturatiemeter (Zuurstofmeter).  

Onze stoere bink ligt lekker in bed, ik kijk tv en loop regelmatig naar boven om even te kijken en te luisteren. Hij ligt heerlijk te slapen en er is niets aan ons ventje te zien en juist dat is zo gevaarlijk. Dennis wordt niet blauw, gaat niet sneller ademhalen en toch ligt hij daar met een te lage saturatie. Oftewel te weinig zuurstof in zijn bloed. Het is nog binnen de grenzen van thuis blijven. Nog 2% naar beneden en we kunnen de koffers gaan pakken. Dan wordt hij opgenomen voor extra zuurstof. 

Voor veel ouders niet te begrijpen maar voor ons is dit routine. Absoluut geen leuke routine maar we hebben het al zo vaak meegemaakt. Op de automatische piloot, ziekenhuis bellen, koffer inpakken. Opvang voor Broertje regelen want papa is op deze momenten meestal aan het werk. Om vervolgens de komende dagen extra zuurstof te krijgen. 

Gelukkig deze nacht hebben we thuis door kunnen brengen. Hoe vaak zullen we de komende maanden op het punt staan??Dennis houden we de volgende 2 dagen thuis. Even bijtanken. 

Dag 3 gaat hij weer naar school. S' middags haal ik hem zelf op en leg de meester even uit dat hij de komende maanden niet altijd ziek is, als hij zo verkouden is. Teleurgesteld staat Dennis erbij, die zag het wel zitten  :-)

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten de gezondheid van. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

communicatie vande toekomstHet streepje op de zwangerschapstest is duidelijk zichtbaar, een nieuwe toekomst wordt geboren.

Het vooruitkijken begint. 

Joepie naar de verloskundige, het hartje luisteren. Joepie een echo, mijn kindje bekijken. 

Een heerlijke periode, mits die volgens het boekje verloopt.

Bij ons verliep die ook volgens het boekje dus genieten en dromen over de toekomst. 

Eerst is de toekomst nog dichtbij. Aftellen naar de bevalling. 

Naarmate de kinderen ouder worden, wordt de toekomst ook verder weg.

Zo dachten wij ook. Ons kindje wordt geboren, gaat lekker meteen mee naar huis, de bekende roze wolk. 

Gaat kruipen, lopen , praten. Na een paar maandjes lekker op vakantie. Vervolgens naar de peuterspeelzaal om de hoek, de basisschool ernaast. Voetballen, brommertjes, vriendinnetjes. En ooit hopelijk een lieve vrouw en samen kindjes. Kortom het leven is perfect.

Helaas voor ons waren (de meeste van) onze toekomstdromen van korte duur. 

Dennis werd veel te vroeg geboren. 

De roze wolk werd een keiharde wervelwind. Een wervelwind die ook na 8  jaar nog steeds niet uitgeraasd is.

Onze toekomst kwam ineens heel dichtbij. Na de bevalling bestond Dennis zijn toekomst uit een paar uur...

Als hij de nacht maar doorkomt. Gelukkig kwam hij dat, 15 weken lang leefden we van minuut tot minuut, van uur tot uur en later van dag naar dag. De toekomst werd minder belangrijk. 

Het hier en nu was het belangrijkst!

Eenmaal thuis is de toekomst niet meer zo vanzelfsprekend. Het kruipen, lopen en praten...dat is moeilijker dan je denkt. Elke stap werd geoefend, geoefend en nog eens geoefend.  

Onze toekomst bestond uit afspraken in het ziekenhuis. Gemiddeld 3 per week.

De speelzaal om de hoek werd een speelzaal 25 km verderop voor dove en slechthorende kinderen. De basisschool ernaast werd een school voor chronisch zieke kinderen. De fiets werd het welbekende busje.

En de eerste vakantie werd een weekje naar Villa Pardoes

Een toekomst die we nooit verwacht hadden maar die wel werkelijkheid was.

Soms hebben we ook momenten gekend op de IC dat wij niet meer na durfden te denken over de toekomst.

Dagen, zelfs weken zitten naast je kind zijn bedje. Niet wetend hoe en of hij nog een toekomst krijgt.

En dan komt na 3 jaar de diagnose 22q11DS. 

Veel vragen over de toekomst komen weer omhoog. 

Operaties en onderzoeken die gepland moeten worden.

Verdiepen in het syndroom en er achterkomen dat er veel psychische problemen bij kunnen horen.

Blij met eindelijk een diagnose maar wat brengt dit in de toekomst???

Nu na 8 jaar denk ik wel weer veel na over de toekomst. Dennis wil zijn rijbewijs, piloot worden, een vrouw en kinderen. Helaas voor zover wij de toekomst in kunnen kijken zal dit vrijwel onmogelijk zijn. 

Dennis heeft veel mensen versteld doen staan en kan nu zelfs lezen en schrijven.

Hoe beter het met Dennis gaat, hoe verder we de toekomst in durven kijken. 

Zal Dennis straks een vriendinnetje krijgen??? Zal hij zelfstandig kunnen wonen???

Kan hij zich staande houden in deze maatschappij??? 

Natuurlijk heb je als ouder altijd vragen, die in de toekomst liggen.

bij mijn andere zoon merk ik dat ik daar wel vertrouwen in heb. 

Een evenwichtig ventje die zijn eigen boontjes wel kan doppen.

Dennis is Dennis en heeft gewoon veel meer begeleiding en hulp nodig.

Dennis zijn toekomst.......

Als hij maar gelukkig is, met lieve mensen om hem heen!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

taxibusMaandag begonnen de scholen weer. Dennis zit op een school voor chronisch zieke kinderen. Voor Dennis een super goede school. Kleine klassen. Leerkracht met klassenassistent en alle therapieën op school (logo,fysio en ergotherapie) . Ook zijn er verpleegkundigen  en is er een kinderarts  aanwezig. Het enige nadeel is dat de school 25 km verderop zit. Gelukkig hebben we hiervoor in Nederland de welbekende busjes.

Dennis gaat nu al 3 jaar naar deze school en elk jaar is het weer afwachten hoe het vervoer geregeld is.

Afgelopen jaar was geen topjaar met 4 verschillende chauffeurs. 

Maar, nieuw jaar, nieuwe kansen, dus vol vertrouwen gingen we de zomervakantie in. 

Nou ja.... vol vertrouwen???? In mei hadden we al de toestemming van de gemeente moeten krijgen voor vervoer voor het nieuwe schooljaar en nee die hadden we nog niet. Half juli valt de bevestigingsbrief dan eindelijk op de mat. Pffff ondanks alle bezuinigingen, heeft Dennis nog steeds recht op vervoer. (Ik zou ook niet weten hoe hij anders op school komt)

Gelijk volgt de brief van Connexxion dat we 2 weken voor de school begint, te horen krijgen wie de chauffeur is en hoe laat hij gehaald en gebracht wordt.

Die 2 weken vliegen voorbij maar niks nada noppes dus assertief dat we na 8 jaar zijn, bellen we zelf maar even.

Mevrouw aan de andere kant van de lijn verzekert me dat we voor vrijdag gebeld worden. Uhh maandag moet Dennis al naar school .... 

Nou, 2 dagen later, inmiddels vrijdag bel ik om 3 uur maar weer. Mevrouw is not amused! "Er is nog niks bekend en de chauffeur neemt contact met u op! "   uuh het is weekend??? Misschien heb ik zelf ook een planning...

Nou daar had ze allemaal niks mee te maken en als ik volgend jaar weer van hun service gebruik wil maken dan kom ik maar eens een dagje op de planning kijken. 

Ik heb mevrouw vriendelijk bedankt voor haar service en geïrriteerd opgehangen.  Dennis wordt maandag gehaald. Hoe laat en door wie is nog 1 grote vraag.

's Avonds om half 9 word ik gebeld door een ander vervoersbedrijf. Gelijk excuses maar zij hebben de planning nog niet rond omdat ze net pas de papieren van Connexxion binnenkregen. Mevrouw verzekert me dat ik de volgende dag gebeld word. 

Ondertussen werd het zondagavond maar nog geen mailtje of belletje gehad. Dus besluit ik om de bus voor maandag maar af te zeggen en de planning om te gooien. Weet ik tenminste zeker dat hij op tijd op school is.

Maandagochtend half 8 gaat de bel. Een vreemde taxichauffeur staat voor onze neus. Ik stel ons voor en zeg dat ik de bus afgezegd heb en vraag of hij morgen Dennis op komt halen. Meneer de taxichauffeur weet niet of hij de vaste chauffeur is dus bellen we 's middags maar weer vrolijk met Connexxion.  

Tja lastig, lastig, er zijn nog chauffeurs met vakantie en tja, nou ja ze moeten het allemaal nog even aankijken wie welke rit gaat doen. Ik heb toch even duidelijk gezegd dat ze kinderen vervoeren en geen pakketpost doen!

Ondertussen lees ik berichten op Facebook en zie dat ik bij lange na niet de enige ben. Sommigen zijn zelfs helemaal vergeten of pas tegen de middag opgehaald

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie uitzicht gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.