kofferVoor het eerst gaan we in het hoogseizoen op vakantie. Meestal gaan we in mei of september omdat Dennis niet zo goed tegen warmte kan, dan krijgt hij hoge koorts. Vorig jaar en dit jaar lukte dat niet dus nu toch maar in het hoogseizoen op vakantie.

Vliegvakanties naar warme oorden vallen dus af en uren autorijden ook dus kiezen we voor een mobilhome net voorbij Parijs. Reisbestemming staat vast, caravan is gehuurd en dan breekt de tijd van inpakken aan.

Drie tassen staan zo klaar. Voor mijn man, Sander en mij en dan komt voor Dennis de lijst erbij zodat we niets vergeten.

Rolstoel, medicijnen, spuiten, mickeybutton, sondeslangetjes, sondepads, 3pakken luiers, zwemluiers, luierdoekjes, beddenonderleggers, schoenen met spalken, schoenen met zooltjes, sandalen, batterijen voor de hoorapparaten, reservebril, zonnebril op sterkte, beknopt medisch dossier (voor het geval dat...), de voorraad kleding en dan last but not least zijn vertrouwde spullen om te slapen. Want slapen doe je met 2 handuiltjes (handpoppen) voor iedere hand 1, een doekje in je nek, Donald Duck in je armen en je hoofd op een Cars kussen.

Volgend dilemma; nemen we wel of geen sondevoeding mee? Dennis eet nu sinds een jaar maar het blijft beperkt en de voedingsmiddelen in Frankrijk  zijn natuurlijk niet hetzelfde als hij gewend is. De kans dat hij dat eet is minimaal. We besluiten de sondevoeding niet mee te nemen dus komt er nog een bigshopper bij met eten wat hij zeker lust.

Ondertussen is het al een flinke berg geworden. Gelukkig hebben we een xl dakkoffer op de kop kunnen tikken en krijgen we toch alles mee.

En dan komen we aan op plaats van bestemming. Meteen een warme douche.

Mevrouw  we hebben u geupgrade . U krijgt een luxe caravan recht tegenover de ingang, naast het speeltuintje en bij het zwembad. We hebben oprijplaten voor Dennis neergelegd en een oprijplank op de vlonder zodat hij eventueel ook met rolstoel naar binnen kan rijden. Compleet verbaasd want ik heb alleen bij de boeking aangegeven dat wij graag een plekje hebben gelijk met de weg omdat we ooit op een heuveltje hebben gestaan die Dennis niet lopend opkon. Wat een service, dikke pluim!!

De volgende verassingen zijn voor de boys. Vrienden van ons zijn er ook. Dit hebben we maandenlang verborgen gehouden. Dennis is altijd overenthousiast en anders hadden we maandenlang tig keer per dag de vraag gehoord 

Wanneer gaan we op vakantie met....????. Hoe lang duurt het nog???? Al geef je honderd keer antwoord, zal de vraag nog honderd keer gesteld worden. Kids zijn helemaal blij en worden nog blijer van de volgende verassing. Met zijn allen naar Eurodisney!!!!!

Dus menig uurtje wordt in Eurodisney gespendeerd. Voor mensen met een beperking is het echt ideaal. Dennis heeft een groene kaart en krijgt zo voorrang bij de foto's met de Disneyfiguren en bij de attracties.

Als een echte vip gaan we het park door. Big Thundermountain is toch echt wel de favoriet. Sander houdt de hele weg zijn handen in de lucht dus dat wil Dennis toch ook wel proberen, maar pfoe wat is dat moeilijk. Evenwicht zien te bewaren als je alle kanten op gaat. Een van ons houdt Dennis goed vast bij zijn middel en Dennis  doet zijn armen in de lucht. En in de achtbaan mag je kei en keihard gillen. De mensen voor ons hebben binnenkort ook hoor apparaatjes nodig :-)

Als we de attractie uitlopen en Sander de enorme wachtrij ziet, zegt hij: "Mama, ik heb toch wel mazzel hè, dat Dennis 22q11 heeft!"

Op de camping is een zwembad, vol enthousiasme gaan de kids er heen. Een van ons is er altijd bij omdat Dennis niet goed kan zwemmen. Hij redt zich op zijn manier in het water maar diplomawaardig is hij bij lange na niet. Na 1 duik in het water gaat hij er uit en weigert de eerste dagen er weer in te gaan. Het water is te koud voor hem. Gelukkig wordt het heel mooi weer en warmt het water snel op en kunnen we hem overtuigen om er weer in te gaan. Het leukste blijft toch echt om iemand in het water te duwen. In het zwembad zien de andere kids en ouders natuurlijk Dennis zijn sonde dus zo nu en dan komt iemand vragen wat hij heeft. Wij zijn hier heel open in en leggen dan simpel uit dat het voor eten en medicijnen is. Na een paar keer is Dennis  het zat en wil wel even gaan flyeren op de camping. "Mama dan geef ik iedereen een folder van 22q11 en dan hoeven ze het niet meer te vragen ;-) "

Dit praten we maar uit zijn hoofd en stellen voor om dan zijn wetsuit aan te doen volgende keer maar nee hij wil net als de andere kinderen ook een zwembroek aan. Tja dan moet je het zo nu en uitleggen.

De vakantie gaat verrassend goed, ondanks dat de structuur compleet weg is, we veel optrekken met onze vrienden en er dan ook rekening gehouden moet worden met andere kinderen (wat niet Dennis sterkste eigenschap is) . Ook is het buitengewoon warm in Frankrijk, 35 graden, maar tot nu toe is Dennis er nog niet ziek van geworden. Nog een paar dagen genieten en dan weer terug naar Nederland.

Ondanks dat Dennis hier enorm geniet kijkt hij daar ook wel weer naar uit. 

Naar de poes toe!!!! Want die mist hij enorm...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

avond vierdaagseDit jaar lopen wij ook mee.  Althans Sander en ik lopen en Dennis wisselt het lopen af met zijn rolstoel. 

Glunderend beginnen we aan de eerste 5 kilometers. Dennis wil niet onderdoen voor de andere kids en slooft zich flink uit.  Man man man wat loopt dat ventje veel.  Twijfel twijfel moet ik hem afremmen en hem verplicht even in rolstoel zetten of moet ik het loslaten en hem zijn gang laten gaan. Na twee mislukte pogingen laat ik het los. Dennis viert feest en loopt flink door. Zo trots op hem, zoveel loopt hij nooit!

Eenmaal in de auto gaat de knop om. Gesloopt, met een hele grote G . Er kan alleen nog maar gehuild worden. 

Hup snel naar huis en zo snel mogelijk zijn bed in. Gelukkig ligt hij heel snel te slapen. Veel te vroeg voor zijn gevoel haal ik hem de volgende ochtend uit zijn bed. Boos trekt hij zijn dekbed weer over zijn hoofd. Pfff de trap aflopen is echt te veel gevraagd.  "Mama mijn benen doen zo zeer". Dat bekruipt me toch even het gevoel van spijt. Had ik hem toch moeten verplichten in zijn rolstoel te blijven???? 

Moe stapt hij om half acht de bus in om naar school te gaan.  

's Avonds regent het flink en wij besluiten om de 5 km te laten voor wat het is.  Vrijdag hebben we kinderbeestfeest (verwendag voor chronisch zieke kinderen in Artis) en we willen niet dat Dennis dan ziek is.  Sander heeft een hekel aan regen dus die vindt het allang best. 

Dag 3 gaan we weer fanatiek van start maar nu wel de afspraak gemaakt dat hij vaker in zijn rolstoel zit en daar houdt hij zich ook aan.  Helaas heeft vermoeidheid niet alleen te maken met lichamelijke inspanning.  Alle indrukken, rondrennende kinderen , gillende kinderen enz breekt hem op.  Onderweg wordt hij al wat dwarser. Het einde is bijna in zicht als meneer een heuveltje afrolt. 2sec ontsnapt hij aan mijn aandacht en weg is hij.  Ahhhhhhh Dennis heeft vrijwel geen oriëntatie gevoel dus 2 stappen naar links en 1 naar rechts en hij is de weg kwijt. Ik loop het heuveltje op een kijk in het rond. 

Zoveel Kids maar geen Dennis . Ver weg kan hij niet zijn. .

Sander zet ik bij de rolstoel neer.  "Jij blijft hier!!! Ik zoek Dennis en dan kom ik terug" zeg ik tegen hem.  2 bange oogjes kijken me aan. Gelukkig komt er net een bekende aan en die blijft bij Sander. Ik ren een eind vooruit  en daar zie ik Dennis compleet in tranen.

Ik slik mijn tranen weg en onderdruk het gevoel om hem meteen in mijn armen te nemen en te troosten.  Eerst even een opvoedkundig standje. Samen lopen we terug en eenmaal bij Sander beland neem ik hem in mijn armen. Dikke tranen stromen over zijn gezichtje.  

Morgen is dag vier.  Nou dat gaat hem niet worden.  Dennis wil zo graag maar het is echt te veel gevraagd voor hem. 

Met het kinderbeestfeest in het vooruitzicht en een half uurtje extra op de wii , kan ik hem overtuigen om lekker thuis te blijven.  Sander en ik lopen morgen samen.  Stiekem vind ik dat ook wel fijn. Lekker alle aandacht voor mijn kleine bink. Want eerlijk is eerlijk dat verdient hij ook! !

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

stoplichtHallo allemaal!

Graag willen wij jullie een kijkje geven in ons leven. Dennis is 8 jaar en heeft 22 q11DS en heeft ondertussen al heel veel meegemaakt. Operaties, ziekenhuisopnames, therapieën, maar ook enorm veel leuke dingen. Een opkikkerdag, een ontmoeting met zijn grote idolen en nog veel meer.  

Dennis heeft een jonger broertje Sander en zijn vader en moeder. We zijn heel open naar Dennis en de buitenwereld over zijn syndroom. We willen graag dat Dennis zelf begrijpt wat hij heeft maar ook de wereld om hem heen, zodat hij de juiste begeleiding en behandeling krijgt. We hopen dat het 22q11deletiesyndroom over een paar jaar net zo bekend is als het down syndroom.

Tot zover de korte introductie van Dennis en ons gezin.

Dan nu een stukje over het dagelijks leven van Dennis.

"Mama ik kan wel alleen naar huis lopen," zegt Dennis. Tja hij is ruim 8, andere kids doen dat natuurlijk ook en dus wil Dennis het ineens ook. Gelukkig draait mijn hoofd overuren. Hoe gaan we dit aanpakken?

We wonen langs een drukke provinciale weg. Hij moet over de brug lopen met aan beide kanten brommers en fietsers. Er is een oversteekplaats met stoplichten dus dat scheelt, maar wachten duurt te lang voor veel mensen, die lopen door rood. Wat als Dennis  dan mee loopt? 

De afgelopen jaren zijn we volop bezig geweest met de verkeersregels maar kan hij het ook zelfstandig uitvoeren? Daarbij is Dennis ook nog eens slechthorend dus verkeer van achteren hoort hij niet of te laat. Dus tja wat is wijsheid? Mijn hart zegt nee, mijn hoofd zegt ja . Meestal wint mijn hart het maar dit keer verman ik mezelf en heb vertrouwen in Dennis.  "Oké je mag alleen oversteken en de brug over maar ik blijf in de buurt om te kijken of je het goed doet." Na nog eens de regels doorgenomen te hebben steek ik over en wacht bovenop de brug. Stel dat het niet goed gaat. ...ik kan hem wel zien maar niet helpen ahhhh.

Stoer rechtop drukt hij het knopje van het stoplicht in en wacht met een big smile op zijn gezicht.  Naast hem komt een oudere meneer op de fiets staan, met grote ogen kijkt hij naar Dennis en daarna draait zijn hoofd al zoekend in het rond. Dennis wacht keurig tot het groen is en steekt over,even oppassen bij het fietspad en loopt keurig de brug op. Mega trots loopt hij me voorbij.  De meneer op de fiets kijkt ons aan en ik beantwoord zijn vragende blik.  "Hij is al 8 hoor!" Zijn ogen worden nog groter.

Ik was even vergeten hoe klein hij is.                        

Maar vandaag is hij zeker een halve meter gegroeid! 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.