WKZDe maand december is voor geen één ouder volgens mij een favoriete maand maar bij ons staat hij zeker niet in het favoriete rijtje. Om die reden hebben we  Dennis maar verteld over de grote geheimen rond sinterklaas en kerst.  En om nog meer spanning weg te halen hebben we ook samen de cadeautjes gekocht en ingepakt.

Tot aan de kerstvakantie ging het redelijk goed en toen meldde school dat ze na de vakantie toets week hadden. Ongelooflijk, werk je in het speciaal onderwijs en dan zadel je de kinderen met 2 weken vakantie hiermee op. Dennis maakte zich elke dag drukker en werd steeds bozer en bozer. Dit was de druppel. Meneer liep op zijn tandvlees. Wat ik al heel lang uitstelde, moest nu toch gebeuren. 

Het o zo moeilijke telefoontje naar Sasja Duijff. De psychologe van het 22Q11 expertise team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Toegeven dat je hulp nodig hebt, met je handen in het haar zit, boos bent dat je het zelf niet op kan lossen, verdrietig dat je mannetje zo in de knoop zit met zichzelf.

Het telefoontje voelde al na een minuut niet meer als falen. Sasja herkende meteen in mijn voorbeelden, dat Dennis op zijn tandvlees liep en dat wij ondanks alle structuur en geduld vastliepen.

Helaas konden we natuurlijk niet meteen de volgende dag bij haar terecht maar het idee dat we gesteund werden in onze manier van aanpak bij Dennis, voelde zo goed. 

Een afspraak werd ingepland en we leefden daar naartoe. Een gesprek tussen mijn man, mij en Sasja van geboorte tot nu. Nou ik kan je zeggen dat kost een hoop energie want als je het zo even achterelkaar allemaal opnoemt, nou ongelooflijk wat we dan allemaal mee hebben gemaakt!  

Met een paar simpele voorbeelden kon Sasja ons toch nog duidelijker maken waarom Dennis is, zoals hij is. 

Ondertussen was Dennis hard aan het werk met de IQ testen. Gelukkig zat meneer die dag goed in zijn vel en werkte hij goed mee. Hierdoor hadden wij alle vertrouwen  in een goede uitslag. 

Afgelopen donderdag hadden we het advies gesprek en de uitslag van de IQ test.  Toch een beetje zenuwachtig gingen we erheen. Ondanks dat we de uitslag wel verwacht hadden, deed het ons toch pijn. 

Dennis heeft een IQ tussen de 53-58 en heeft daardoor een verstandelijke beperking maar een heel goed korte termijn geheugen.

Dit bevestigd wat wij en de psychologe dus dachten. Dennis wordt op school enorm overvraagd en meneer probeert zich dus de hele dag aan te passen. Dit vreet energie waardoor hij thuis af moet reageren.  

De bevestiging is enorm fijn en er komt een gesprek met school. 

De verstandelijke beperking hadden wij nog niet als stempel dus dat valt tegen. 

Wat dat betekent voor de toekomst is afwachten

Voor Dennis komen er nu nog meer onderzoeken naar adhd en autisme. 

Niet dat we graag meer stempels willen maar we willen juist dat hij de beste begeleiding krijgt, zodat hij gewoon kan zijn wie hij is! Een heerlijk gezellig, vrolijk, knuffelig ventje, die lekker in zijn vel zit!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

voetbalOnze kleine grote man wilde 2 jaar terug ook bij voetbal. Vanaf kleins af aan was zijn bal  favoriet. Ondanks zijn problemen met lopen lukte het hem toch altijd om die bal de goede kant op te schoppen. Dus hup meneer gaat bij voetbal.

Bij ons in het dorp zijn twee voetbalclubs. Een daarvan heeft ook een g team(team voor kinderen met een beperking) dus viel onze keus op die vereniging. Na telefonisch overleg besloten we om in beide teams een proefles te doen.

Half september stond meneer trots in zijn trainingspak op het voetbalveld. Eerst trainde hij met het g team mee maar Dennis maakte er een potje van. Luisterde totaal niet en rende net als een paar andere kinderen naar alle uithoeken van het veld. Een paar begeleiders achter de kinderen aanrennend om ze bij het spel te houden.

Gelukkig mocht Dennis ook nog een kwartiertje mee trainen met de "gewone" kinderen. Goed voorbeeld doet goed volgen was meteen een feit. Keurig hield hij de bal aan zijn voet en bleef hij in de rij staan. Wachtte op zijn beurt en luisterde naar de opdrachten. Voor ons was het duidelijk. Deze groep paste veel beter bij hem maar de kinderen waren wel 2 jaar jonger. Hoe lang zal hij mee kunnen komen met deze groep.

Helaas gooide zijn lichaam roet in het eten. Ondanks dat het half september was, hij warm aangekleed was en het zonnetje scheen, was Dennis na 20 minuten totaal verkleumd. Hoe leuk hij voetbal ook vind, dit kunnen we niet riskeren. Hij ligt al vaak genoeg in het ziekenhuis

Nog geen half jaar later had Dennis  een sportdag met school bij Only Friends. Het laatste uurtje mochten we kijken en wat voelde dat goed! Bij Only Friends hebben ze zowel een binnen als een buitenvoetbalteam. Dennis voelde zich na de eerste proefles helemaal thuis.  

Elke zondagochtend rijden we naar Amsterdam zodat meneer lekker binnen kan voetballen. Een heel bijzonder team! Je bent goed zoals je bent, is hun leus en dat merk je aan alles. 

Het maakt niet uit wat voor een beperking je hebt, je hoort erbij. Zo zitten er kinderen in rolstoelen bij, met rollators, krukken en spalken. Zijn er kinderen met klassiek autisme, een verstandelijke beperking maar ook met een spraakprobleem. Het is een geweldig team. Alleen maar juichende ouders langs de kant. 

Het maakt niet uit of je verliest, een eigen doelpunt maakt of alleen maar in het veld om je heen kijkt. Dennis heeft zijn team gevonden en kan hierdoor genieten van voetbal.

En wij genieten enorm van het zooitje ongeregeld op het veld. 

Het sociaalste team van Nederland!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Stichting Steun doctor 01 LRVorige maand was het weer zover, er lag een envelop in de brievenbus van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. 

Dennis is geboren in het AMC en staat daar ook onder behandeling.

Regelmatig zien we de kinderarts, endocrinoloog, maag/lever/darm-arts, kno-arts, audioloog, oogarts en diëtiste. Het rijtje is de laatste jaren aardig uitgedund en daar zijn we erg blij mee. 

We durven het bijna niet te zeggen maar eigenlijk gaat het heel goed momenteel. 

Voor het eerst is er een jaar voorbij zonder opname. 

Hiervoor waren 5-6 opnames per jaar de realiteit waarin we zaten.

Het gaat dus erg goed met Dennis.

Toch zijn we blij met de envelop in de brievenbus. De envelop van het WKZ. 

Een keer per jaar maken we een ritje naar Utrecht. 

Alle vragen/twijfels en onduidelijkheden schrijven we van te voren op, zodat we  niets vergeten. 

Want in het WKZ zit het 22Q11 team!!!!!

Hoe tevreden we ook zijn over het AMC, toch zijn we erg blij met dit team.

Hier zit de expertise!!!!

En dus staan we met ons lijstje om 9 uur bij de 22Q11poli.

De flyers/folders/boeken en superaap liggen trots op de balie.

Dennis krijgt een stickerkaart met daarop alle afspraken.

Wij hebben de afspraken met kno ,logo ,kinderarts ,orthopeed ,plastisch chirurg, tandarts, psycholoog en radioloog.

We kunnen aan Dennis merken dat hij lekkerder in zijn vel zit. 

Hij werkt voor het eerst mee, gaat alleen op de stoel of op de brancard liggen. 

Zelfs de tandarts mag in zijn mond kijken. 

Zodra hij klaar is, krijgt hij een sticker.  

Op deze manier kan hij zelf zien wat er nog gebeuren moet en wanneer hij klaar is. 

In sneltreinvaart lopen we alle artsen langs. 

Al onze vragen worden beantwoord en bespreken we onze zorgpunten. 

Niks wordt weggewuifd. 

Indien nodig worden er gegevens uit het AMC opgevraagd of worden er onderzoeken opnieuw ingezet.

Vier uur later is de stickerkaart vol en mijn briefje leeg.

Een volle kaart betekent een cadeautje uitzoeken bij de balie en naar huis!

Moe maar voldaan zitten we een kwartier later in de auto.

Dit keer geen verassingen, geen operaties in het vooruitzicht!

Hoe fijn zo'n team ook is, spannend is het ook altijd.

 

Link leden van het expertise team: http://www.steun22q11.nl/index.php/expertisecentra/umc-utrecht/ledenutrecht 

Link expertise poli WKZ/UMC, hoe, wat, contact: http://www.steun22q11.nl/index.php/expertisecentra/umc-utrecht/expertiseutrecht

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

pictos dagen week blog MireilleZo rond de kleuterleeftijd beginnen de kinderen over het algemeen al een aardig besef te krijgen van tijd. De dagen en de maanden worden geoefend en hier en daar wordt al met de tijd gestoeid. Zo ook bij Dennis.

Al snel werd het duidelijk dat Dennis hier heel veel moeite mee had. Elke dag benoemden we, welke dag het was, en wat hij dan ging doen. Om het nog duidelijker en overzichtelijker te maken, kwam er al snel een planbord te hangen in de gang met pictogrammen erop. Op een strategische plek, in de hal, hing het planbord. Zodra Dennis 's ochtends de trap afkwam zag hij meteen zijn planbord hangen en kon hij zien wat er die dag te gebeuren stond.

De eerste weken vond hij het geweldig en had hij er veel aandacht voor. We hadden goede hoop dat hij hierdoor het ritme in de week ging herkennen. Na een aantal maanden werd de interesse steeds minder voor zijn bord, tot hij er totaal niet meer naar omkeek.

Bijna een jaar verder en de dinsdag kwam nog net zo makkelijk na de vrijdag en op zaterdag ga je ook gewoon naar school. We lieten het maar een poosje rusten, want ach, Dennis is nog geen 6 dus dat komt vanzelf wel. Helaas kwam het besef van tijd met zijn zevende nog steeds niet. Dus gingen we weer een poging tot doen. 

Dit keer kwam er een weekrooster bij de eettafel te hangen. Elke dag kreeg nu een kleur en samen met Dennis schreven we de dagindeling op. Onder het eten hadden we het vaak over "welke dag is het vandaag, wat ga je morgen doen?" Hoe confronterend is het, als je broertje (van 4 jaar) dan uit gaat leggen dat na de woensdag de donderdag komt en dat je op zondag naar voetbal gaat. Op een gegeven moment het rooster maar weer weggehaald, elke keer geconfronteerd worden met iets wat je niet lukt, is ook niet goed voor jezelf vertrouwen. Ondanks dat de visuele roosters er niet meer hingen, grepen we nog zat momenten aan om te proberen om orde in de 'dagen' chaos aan te brengen. "Dennis, vandaag is het woensdag, morgen is het donderdag dan gaan we naar zwemles"

"Mama, wanneer heb ik studiedag????" Ik: "Vandaag is het woensdag. Vrijdag heb je studiedag. Dus woensdag, donderdag en dan vrijdag." Ik telde gelijk op mijn vingers mee zodat hij weet hoeveel dagen het zijn.

Ondanks alle mislukte pogingen de afgelopen jaren, gaan we weer een poging wagen. Dit keer zetten we alles in. Samen met de logopediste gaan we ervoor. We gaan weer een planbord maken, met picto's, dagen in kleuren aangeven en we gaan de gebaren inzetten. Niet alleen thuis gaan we hiermee werken maar ook in de klas en tijdens de therapieën.

Wat zou het heerlijk zijn voor hem als hij eindelijk weet hoe de dagen lopen. Overzicht hebben in je 'agenda' zodat niet alles je zomaar overkomt. Niet alleen fijn voor nu maar zeker ook voor zijn toekomst. Ons ventje is 9 jaar.  Maandag, donderdag, vrijdag ,woensdag, zondag, zaterdag, dinsdag. En dan hebben we het nog maar niet over de ochtend, middag en avond. Of over gisteren, vandaag en morgen.

En ach, die maanden zijn met zijn twaalven, die vergeten we voorlopig maar helemaal.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

binnenspeeltuinJaaaa het is vakantie 
Tijd voor leuke activiteiten
 
Een vriendin vraagt of we mee gaan naar de binnenspeeltuin bij ons in de buurt.
Oei twijfel twijfel....
 
Voor Sander zou het geweldig zijn, even een paar uurtjes ravotten met zijn vriendinnetje maar tja Dennis is ook vrij.
Hoe zal het voor Dennis zijn.
Dennis kan snel overprikkeld zijn. Hij filtert niet/nauwelijks. Dat betekent dat alle geluiden,beelden en gevoelens bij hem binnenkomen. En ik kan je zeggen dat een binnenspeeltuin dan wel heel veel indrukken geeft.
 
Ik denk aan de vorige keer dat hij mee was.
De eerst 10 minuten gingen goed, samen met zijn broertje gingen ze lekker de toestellen op. Dennis kan dit prima maar voor veel kinderen gaat het niet snel genoeg. Dus gingen ze hem inhalen. Gevolg een boze Dennis, want je moet op je beurt wachten. Boos kijkt hij de kindjes aan en trekt een gekke bek.  Zijn de kindjes onder de vier dan heeft het niet veel gevolg maar zijn ze ouder dan beginnen de problemen. 
 
Ze komen elkaar geheid weer tegen, en dan is Dennis niet de makkelijkste. Hij kijkt weer boos en natuurlijk reageren de kinderen daar op. Gevolg een boze of verdrietige Dennis. Ik roep hem naar me toe en leg het aan hem uit. Eigenlijk verwacht ik, dat hij zich aanpast wat natuurlijk erg gewenst is maar hem vaak niet lukt. Zeker als de andere kinderen ook gaan plagen is het hek van de dam. 
 
Om indruk te maken op de andere kinderen meldt hij dus maar even dat hij toch veel ouder is, "ik ben al bijna 9!". Je ziet de kinderen elkaar aankijken en denken dat dat echt niet zo is. Bozer kan je Dennis niet krijgen. 
 
Snel loop ik naar hem toe. Vertel de kinderen dat dat echt zo is (en twijfel om te zeggen dat hij een syndroom heeft, maar doe dit niet) en vertel Dennis dat hij maar beter lekker kan gaan spelen en niet meer boos moet gaan doen. 
 
Gelukkig heeft hij een kanjer van een broertje die hem op sleeptouw neemt en wordt er toch weer even lekker gespeeld.
Totdat er een kindje hem per ongeluk een duw geeft in zijn/haar spel. Dennis ziet dat als expres dus wordt er terug geduwd. Gevolg natuurlijk, dat Dennis het onderspit delft en hij huilend naar me toe komt. 
 
Ik kijk om me heen en zie andere moeders werken op hun ipad, of lekker een tijdschrift lezen.
Compleet ontspannen lekker kletsen met hun partner of vriendinnen, en ik...
Ik zit op mijn zorgvuldig uitgekozen stoel. Een stoel die de hele hal kan overzien. Mijn ogen gericht op een ventje met een zorgvuldig uitgekozen shirt. Een shirt met een kleur die je niet veel ziet zodat hij snel gevonden is.
 
Na 2 uurtjes hou ik het voorgezien. Dennis is gesloopt, hangt al een poosje op mijn schoot, zodat zijn broertje toch nog wat langer kon spelen. 
En ik? Ik ben ook gesloopt. Moe van het continu opletten, zorgen dat het voor iedereen leuk blijft
Maar ook verdrietig om te zien dat andere kinderen hier zo van genieten en het voor Dennis zo moeilijk is om gewoon mee te doen.
 
Nee het uitje naar de binnenspeeltuin laat ik schieten, ik heb er even geen energie voor en leg het aan mijn vriendin uit. Tot grote vreugde van Sander mag hij met hun mee. Hij beleeft een heerlijke middag en hoeft geen rekening met zijn broer te houden (iets dat hij uit zichzelf doet en wij hem niet opleggen).
Dennis en ik vermaken ons thuis, heerlijk ontspannenLachebekje (zwart-wit)

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.