AfscheidHet is lente. De krokusjes bloeien in de berm. Ik fiets, op weg naar huis. Alles is anders, alles is in beweging. Ik zie kinderen op een grasveldje voetballen, de vogels fluiten. Alles is anders en dat maakt me blij en verdrietig. The circle of life....alles sterft en alles wordt opnieuw geboren. Ik kijk terug op heel wat jaren alleen wonen met 3 kids, waarvan 1 zoon met 22q11. Wat was het zwaar, wat was het mooi, wat heb ik geworsteld, wat heb ik getwijfeld en gezocht. En wat heb ik gelachen, gehouden van mijn kinderen, genoten, getroost, gesteund, geluisterd en gezorgd. Alles is anders. Het nieuwe hoofdstuk was al begonnen, ik wist het alleen zelf nog niet.

Emiel woont op een woongroep, het is nooit meer zoals het was. En het gaat goed met hem. Emiel is vaak thuis en dan hebben we het fijn. En hij vindt het helemaal prima om dan weer naar zijn woonhuis terug te gaan.  Zijn zus Puck gaat nu ook uitvliegen. Ze gaat samenwonen met haar vriend. Dat maakt dat Joeri en ik de hekken sluiten en grotendeels met ons tweetjes verder gaan in huis.

Ik ben tweeënhalf jaar geleden begonnen met het schrijven van blogs over ons gezin. En ook daar komt een einde aan. Het schrijven over Emiel en 22q11 is klaar, het is gedaan, het boek gaat dicht.

Emiel speelt niet langer meer de hoofdrol in mijn gezin, en wat een fijn nieuws is dat! Twee jaar geleden viel er veel te schrijven, alles was in beweging. Nu is er rust in Emiel, en ook in het gezin. Ik ben moeder van drie heel bijzondere kinderen van wie ik zielsveel hou.

Afscheid brengt ook weer nieuwe mogelijkheden. Nog meer ruimte voor mezelf. Beetje lege nestsyndroom wat je ook de positieve kant op kan buigen. Want wie was ik ook alweer? Wat ben ik los van mijn kinderen? Wat maakt mij gelukkig?

Ik heb met heel veel plezier geschreven. Ik was zo blij dat stichting steun 22q11 werd opgericht en ik niet de enige bleek te zijn die een kind met dit syndroom had. Ik voelde me verbonden met andere ouders.  Ook al was en is ieder mens met 22q11 anders, het feit dat er nu een site en een Facebook pagina was waarop we elkaar konden vinden, vond ik super. Als je kind klein is en 22q11 heeft dan is het een enorme onzekere zoektocht. Wat hoort bij 22q11 en wat is karakter? Waar moet je je zorgen over maken en wat gaat vanzelf weer over? Allerlei vage klachten, welke school moet je kiezen, hoe zorg je dat je kind niet overbelast raakt?

Nu Emiel bijna 18 jaar is, heb ik al die stappen doorlopen en ik kijk terug op een enorm pittig proces. Ik ga het niet mooier maken dan het is, het was zwaar, loeizwaar. Zus Puck en broer Joeri hebben jaren in een gezin geleefd waarin spanning was. En die spanning werd veroorzaakt door de continue dreiging van Emiels woedebuien. Met als dieptepunt de crisisopname in december 2014. En de weg daarna van het zoeken naar een oplossing. Gelukkig enorm goed gesteund door fantastische psychiater Dr. Vorstman, maar wat een zwaar traject. Het schrijven van blogs heeft me afgelopen jaren geholpen om alles voor mezelf op een rijtje te zetten. Ik kan ze nog niet teruglezen. Misschien dat ik dat na verloop van tijd wel kan. Hoe anders had ik me mijn gezin met kinderen voorgesteld. Hoe anders had ik gewild dat de jeugd van Puck en Joeri was geweest. Zo had ik het me niet voorgesteld toen ik 28 was en zwanger van de eerste ;).

Tja, that's life! Het leven is geen ponykamp. Het leven komt zoals het komt en je roeit met de riemen die er zijn. En dat heb ik gedaan.

Ik sluit een hoofdstuk af, een heel belangrijk hoofdstuk.

Ik schrijf hierna niet meer over Emiel en mijn gezin. Het is afgerond. De gezondheid van Emiel is stabiel, dankzij het juiste woonhuis en medicatie. Er zal vast nog wel het een en ander gebeuren in zijn leventje, net zoals dat in het leven van Puck en Joeri zal gebeuren. Maar de fase van "overleven" en grote zorgen is vooralsnog voorbij. En ik durf het te zeggen omdat het nu al 2 jaar stabiel is. Maar klop het voor alle zekerheid toch maar af ;).

En om dan positief af te sluiten...wat heb ik enorm veel geleerd in al die jaren. Heel cliché maar de basis is de liefde die ik voel voor Emiel, Puck en Joeri. Wat hou je onvoorwaardelijk van je kinderen. Een knuffel van je zoon of dochter zet je hart open en maakt dat dat het enige is wat telt. Daarnaast is de band met opa en oma enorm versterkt doordat ze er altijd voor mij en hun kleinkinderen zijn geweest. Onvoorstelbaar hoe dankbaar ik daarvoor ben.

Al is er maar één persoon die iets heeft gehad aan mijn schrijfsels, dan ben ik al enorm blij. Dank jullie wel voor het lezen! En ik heb maar één boodschap: vertrouw op het verloop van de dingen. Het leven loopt zoals het loopt, je kan een beetje bijsturen en soms moet je actie ondernemen, maar afscheid hoort bij het leven. Afscheid van het idee dat je een gezond kindje hebt, afscheid omdat je kind uitvliegt...

Er is altijd weer een nieuw begin. Altijd....en dat is het mooie van het leven.

SwitchEindelijk is de dag aangebroken waar Emiel al driekwart jaar naar uitkijkt.

Maanden heeft hij de weken en dagen afgeteld tot vrijdag 3 maart 2017.

Gamen is zijn passie, zijn grote hobby, zijn lust en zijn leven.

En je hebt van allerlei game consoles.

De Playstation en Xbox zijn de meest gebruikte en populaire. En dan heb je de Wii, de WiiU en PSVita. En natuurlijk kan je ook op een laptop gamen.

Emiel is ooit als kleuter begonnen op de Playstation 2. Een klein ding waar hij verassend snel enorm goed mee uit de voeten kon. Als klein manneke zat hij in een hoekje in de kamer geconcentreerd naar het scherm te turen. Op het moment dat hij niet mocht of kon gamen, stuiterde hij als een dolle door het huis. Dus als ik moest koken, of zelf even van pampus lag, of de andere kids hadden me nodig, dan mocht Emiel op de Playstation.

Hierna kwam de Playstation 3. Emiel werd ouder en de spellen feller, sneller en agressiever. Online lag de wereld voor hem open, maar daarmee bleek dat Emiel zich niet meer kon meten met de grote jongens. Woede, frustratie, een hoop deuken in de deur en houten vloer waren het gevolg. Terwijl zijn jongere broer verder ging met de Playstation 4, was het voor Emiel exit met de Playstation. Hij mocht op een laptop gamen.

Het is nu twee jaar geleden dat Emiel zijn Playstation 3 en alle games heeft verkocht. Ik hoopte dat de pijn heftig maar kort zou zijn, maar niks bleek minder waar. Emiel heeft in die twee jaar zijn Playstation dagelijks gemist. Steeds weer kwamen er tranen omdat hij er zo naar verlangde om op de Playstation te gamen, keer op keer kreeg hij dat ding niet uit zijn hoofd.

Totdat Nintendo bekend maakte dat ze een nieuwe console op de markt zouden brengen. Een console met games als Mario, Bomberman en Rayman. Games die bij Emiel passen! Even had hij het idee dat het een kleuter console betrof, maar ik ben blijven benoemen dat dit ding heel geschikt voor hem zou zijn.

Dus begon het grote verlangen.

Wanneer zou de Nintendo Switch uitkomen? Welk jaar, welke maand? Hoeveel zou hij kosten? Welke games zou je er op kunnen spelen? Emiel heeft maanden al het nieuws op de voet gevolgd. Vrijdag 13 januari 2017 werd de Switch onthuld. Emiel is 's nachts stiekem opgebleven op het woonhuis om dit op internet te kunnen volgen. Helemaal hyper en gespannen was Emiel van alle informatie. En, de release datum was bekend: op vrijdag 3 maart zou hij uitkomen. Er werd een kalender gemaakt om de weken en dagen af te tellen. Het leek een eeuwigheid te duren.

Vrijdag 3 maart zou de laatste dag van de voorjaarsvakantie zijn. "Heel handig," dacht ik. Dan staat Emiel die hele vakantieweek onder hoogspanning. Maar dat viel allemaal reuze mee.

Emiel is twee dagen op het woonhuis, logeert een nachtje bij opa en oma en is dan thuis. Hij is blij, enorm blij. Over twee dagen is het eindelijk zo ver. Via de mail krijg ik een bericht dat er meer consoles zijn gereserveerd dan dat de winkel krijgt aangeleverd. Even krijg ik het benauwd. Wat als er straks op 3 maart geen Switch is voor Emiel? Dat zou een drama zijn. Dus ik vertel dit toch maar voorzichtig aan hem, en ga aan het bellen en mailen om duidelijkheid te krijgen. Echt 100 procent zekerheid krijg ik niet, maar ik zeg tegen Emiel dat er zeker één voor ons is.

De dag ervoor is Emiel de gelukkigste jongen op aarde. Hij knuffelt me en helpt met koken, met tafel afruimen en is reuze gezellig. "Je bent de liefste mama die ik ooit heb gehad," zegt ie. De nacht van 2 op 3 maart ligt hij wakker. Hij kan niet wachten. Dat is wat hij al maanden roept: "Mama, ik kan niet wachten!"

Maar nu hoeft hij niet langer te wachten. En nu maar hopen dat alles met de bestelling goed is gegaan en dat het ding niet tegenvalt. We gaan om 10.00 uur naar de winkel, voor alle zekerheid. Tuurlijk zijn we te vroeg en moeten we wachten op een mailtje. Dan maar even door de stad lopen en wat drinken. Puck en haar vriend zijn ook gezellig mee. Puck en Joeri waren op wintersport met hun vader en zijn de avond ervoor teruggekomen. Het nest is weer compleet, mama blij ;).

We gaan maar weer naar huis en geduldig wachten op het mailtje.

Eindelijk, om 14.00 uur komt het verlossende bericht dat we de Switch op kunnen halen. We springen in de auto en sluiten aan in de rij met wachtende mensen.

En, het ding is geweldig, Emiel is blij, blij en moe. Moe van de spanning, van het wachten, van het installeren en opstarten van alles. We spelen samen een paar games. Tafeltennissen, boksen, koeien melken. En Emiel heeft een racespel. Na een tijdje klaagt hij over hoofdpijn. Ik zeg dat ie beter even kan stoppen. Maar mama, stoppen, als je driekwart jaar verlangd hebt naar spelen met de Switch, dan is stoppen geen optie.

"Mama, kan ik flauwvallen als ik doorga?" "Nee, Emiel, je gaat niet flauwvallen, maar even pauzeren is wel verstandig." Emiel bromt wat en nestelt zich op de bank met een racespel en koptelefoon op. Ik ken een manneke wat vanavond uitgeput zijn bed in zal gaan. Moe, maar zeer voldaan en gelukkig met zijn nieuwe game console, waar hij zo naar verlangd heeft.

Misschien, heel misschien, is de hang naar de Playstation nu eindelijk verleden tijd.

Aan de andere kant, het hoort ook zo bij Emiel om te blijven vragen of hij weer een Playstation mag. En dan zegt hij: "Sorry mama, ik kan het niet stoppen. Mijn hoofd blijft steeds aan de Playstation denken."En dan zeg ik steevast: "Dat geeft niet Emiel, ik snap dat het moeilijk voor je is om er niet aan te denken." En dan is het weer goed, voor een tijdje.

Als Emiel uiteindelijk naar bed gaat verzucht hij: "Dit was de mooiste dag van mijn leven." Ik zeg flauw: "Samen met de dag dat je geboren bent." Emiel heeft zijn ogen al dicht en mompelt: "Nee, vandaag was de mooiste dag van mijn leven."

En waar moet Emiel nu naar verlangen zal je denken? Geen probleem, in april komt er een nieuw gaaf spel uit voor de Switch, dus dat wordt het volgende "verlang" project. En daarna weer één in september, en in november....;).

curveVan de week ontving ik een verslag over Emiel van het woonhuis.

Een verslag waarin van A tot Z beschreven staat hoe het met de ontwikkeling van Emiel gesteld is.

Er zijn gesprekken geweest, observaties, onderzoeken en interviews. Er zijn eerdere onderzoeksverslagen bijgehaald. Ziekenhuis bevindingen en artsenmeningen. Ik heb gesprekken gehad en heb vragenlijsten ingevuld. De zorgcoördinator van het woonhuis heeft dit ook gedaan. Dit alles is naast elkaar gelegd en dan komt er een totaal plaatje Emiel uit.

Wie is Emiel? Waar staat Emiel? Wat kan Emiel? Wat zijn de mogelijkheden van Emiel...

En natuurlijk wist ik alles en is niks nieuw, maar om het zo zwart-wit op papier te lezen, raakt toch wel.

Ik had steeds het beeld dat Emiel aan de bovengrens van slimheid zat van de verstandelijk beperkte medemens. Dat is voor een stuk ook wel zo, en dan op cognitief gebied. Emiel onthoudt feiten, kan getallen optellen, kan alle woorden en zinnen lezen, praat best goed. Sociaal-emotioneel scoort hij veel lager dan gemiddeld. Ze hebben hierbij zijn ontwikkeling vergeleken met die van de gemiddelde cliënt van de instelling waar hij woont.

Emiel is 17 jaar en zit cognitief op een leeftijd tussen de 4.5 en 11.5 jaar.

Sociaal zit Emiel op het niveau van een 2 jarige.

Emotioneel zit hij op het niveau van een 5 jarige.

Geen wonder dat hij de begeleiding nodig heeft die bij een kleuterleeftijd hoort. En hoe groot is de kans om hem te overschatten. Emiel snapt het wel, Emiel kan het wel, Emiel begrijpt dat wel. Ja, hij begrijpt heel veel, maar het omzetten in gedrag, in emoties, in begrip van sociale relaties, op dat gebied is hij net zo ver als een kind dat in groep 2 zit. Dan snap ik ook meteen weer waarom het zo pittig is om hem mee te laten draaien in een gezin. Emiel heeft kenmerken van ADHD, PDD-NOS en NLD. Zijn totale IQ is gemiddeld 53.

Tja, en wat zeggen al deze getallen?

Deze gegevens zijn helpend om hem juist op sociaal-emotioneel gebied goed te begeleiden en te stimuleren om zich verder te ontwikkelen. Zonder hem te betuttelen hem verantwoordelijkheid geven, hem sturen. Het ontwikkelen van eigenwaarde en zelfvertrouwen is hierbij erg belangrijk. Complimenten geven en het goede voorbeeld laten zien. Emiel resoneert mee met de stemming van de ander volgens het verslag. Pffff....heb ik ff flink negatief zitten resoneren als gevolg van de scheiding en het hele traject met ziekenhuistoestanden afgelopen jaren. Ja, ja, ik ben ook maar een mens. Ik weet het. Maar als ik wist wat ik nu weet, was ik er anders mee omgegaan. Maar wellicht kon ik destijds niet wat ik ondertussen beter onder de knie heb. Ook ik ben erg gegroeid in al die jaren. Laten we wel wezen, wat weet je er nou van als je kinderen krijgt. En zeker met een speciaaltje en met een scheiding wordt het er allemaal niet makkelijker op.

Emiel lijkt echt zijn rust te hebben gevonden. Het is nog steeds stabiel. En dat komt omdat hij binnen het woonhuis de begeleiding krijgt die hem goed doet. Ik zou tegen alle ouders willen roepen die twijfelen en worstelen met wel/niet hun kind een plekje gunnen buitenshuis, in een speciale omgeving: DOEN!!!!! Probeer vanuit je kind te denken. Natuurlijk wil elk kind het liefste thuis zijn. Maar een woongroep wordt ook een thuis. En de structuur en het ritme en de professionele begeleiding die ze daar geven, dat kan je niet zelf.

Ik heb nu weer een gezonde moederrol. En Emiel kan gewoon Emiel zijn.

Ik mag Emiel knuffelen en vertroetelen als ik hem zie. Ik voed hem nog steeds mee op. Maar de verpleegkundigen van het woonhuis begeleiden hem professioneel. En dat is wat Emiel nodig heeft. In combinatie met wat medicatie.

Van de week miste ik hem. Meestal zoekt Emiel een paar keer doordeweeks contact via whatsapp en kletsen we wat. Dit keer bleef het stil. Ik zat te twijfelen of ik zelf zou appen, maar dacht "ik moet het initiatief aan hem laten." In plaats daarvan mailde ik het woonhuis met mijn gedachten hierover. De reactie die ik terugkreeg stelde me gerust. Emiel zoekt echt wel contact met mij als hij er behoefte aan heeft. Hij heeft zelfs aangegeven voortaan op zaterdagochtend naar huis te willen voor het weekend in plaats van op vrijdagavond. Dan kan hij eerst uitrusten van de schoolweek.

Hoe fijn dat hij dit aan kan geven. En hoe fijn voor Puck, Joeri en mijzelf dat we die vrijdagavond voor onszelf hebben.

Afgelopen zondag bracht ik Emiel rond 5 uur, voor het avondeten terug naar het woonhuis. Me licht bezwaard voelend dat ik hem niet na het eten bracht. We kwamen binnen en er belde een bevriende bewoner van een ander woonhuis. Hij wilde die avond na het eten bij Emiel op bezoek komen om samen te gamen. Emiel kwam er niet uit aan de telefoon en de leidster nam het over. Emiel en zijn vriend hebben die zondagavond samen gezellig gegamed.

En dan maak ik me nog zorgen dat hij op het woonhuis woont????

In november wordt Emiel 18 jaar.

Dan zal het nog weer een stukje makkelijker worden voor mij. Als je 18 bent, is het logisch dat je niet meer thuis woont.

Ik krijg vrijheden en probeer ze te pakken. Stom dat je aan nieuw verworven vrijheid zo moet wennen. Ik wel in ieder geval. Ik maak net zulke stappen als Emiel. In april ga ik voor mijn werk een week naar het buitenland. Ik had nooit gedacht dat ik dat zou doen, dat het zou kunnen.

Op dit moment zijn er geen grote zorgen. Ik klop het een beetje af, maar ik geniet met volle teugen van de stabiliteit. En nogmaals: ouders met een 22q11 zoon of dochter: als het thuis wonen echt niet meer gaat... Hoe moeilijk ook, hoe verdrietig ook. Zoek een goede plek waar je kind kan zijn wie hij is en dat zal voor iedereen veel opleveren. Het traject ernaartoe is zwaar, zeker als je het vanuit nood of crisis genoodzaakt bent te doen. Maar het heeft ons zoveel opgeleverd.

Emiel heeft niet de hoofdkenmerken van 22q11, zo staat in het verslag.

Geen hartafwijking, maar tientallen andere grote en kleine kenmerken.

Iedereen is anders, ook met 22q11.

Dit is een blog over één persoon, over één gezin. Over Emiel, over zijn zus en broer, over mij.

Het verslag gaat in de kast.

Want Emiel is en blijft gewoon Emiel. Mijn Emiel.

blogHet is vrijdagavond een uur of elf.

We hebben een fijne kerstvakantie. Een hele fijne kerstvakantie.

Joeri heeft kunnen knallen met oud en nieuw omdat Emiel met zijn vader naar België was, waar bijna niet geknald wordt. Kerst hebben we gezellig gegeten. Ik ben eerste kerstdag zelfs aangeschoven bij de vader van de kids. En Emiel is tussendoor op het woonhuis geweest. Waardoor hij zijn rust had. En wij, Puck, Joeri en ik, voor het eerst sinds tijden allemaal hebben kunnen doen wat we leuk vonden. Bijna een gewoon gezinsleven ;).

Het gaat zo ontzettend veel beter dan 2 jaar geleden. Toen was het crisis, met enorme woede buien, een crisisopname en heel het gezin stond in de overleefstand. Ik kan nog steeds moeilijk bevatten dat het zo goed gaat. Blijf steeds alert op bommetjes die gaan ontploffen. Maar het is stabiel. Enorm stabiel. Deze kerstvakantie was de eerste vakantie sinds jaren dat ik zelf ook echt vakantie heb gehad. Wat een walhalla. Wat heerlijk en wat heb ik genoten van de vrije tijd, van de kids en van vriendinnen en familie. Puck zit weer vaak beneden en gaat niet meteen naar haar kamer na het avondeten. Joeri, Puck en de vriend van Puck spelen beneden weer spelletjes op de Wii. Als iedereen thuis is is iedereen beneden en is het knotsgezellig. Als Emiel thuis is, zit hij er bij en gaat het ook goed. Ik heb Puck en Joeri wel op het hart gedrukt, die momenten dat Emiel thuis is, ook respectvol met hem om te gaan. En dat gaat aardig. Irritaties zullen er altijd zijn, maar dat is bij alle broers en zussen het geval.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

Emiel en Joeri hangen nog wat op de bank, de tv is uit en we gaan zo allemaal slapen. Puck is net naar boven, dus die mist een leuk gesprek ;).

We raken namelijk onverwachts in gesprek over seks.

Emiel is 17 jaar.

Sociaal emotioneel is hij een kleuter en qua cognitieve ontwikkeling een jaar of 9.

Hij heeft een puberlijf met alles erop en eraan.

En toch is er weinig te merken van ontluikende seksualiteit.

Soms hoor ik hem wel eens lachen om het woord "tieten."

Maar ja, dat doen kleuters ook.

Als we het hebben over verkering en verliefdheden dan zegt hij op alles "weet ik niet."

Maar als hij dan moet kiezen dan wil hij later toch liever een vriendin dan een vriend. Op school schijnen alleen maar "gehandicapte en stomme" meisjes te zitten. Maar meisjes stom vinden is dan wel weer een goed teken, de voorbode van dat je ze razend interessant gaat vinden.

Het liefste van alles wil hij de Nintendo Switch. Een nieuwe game console die in maart op de markt komt. De liefde voor het gamen zit heel diep. Als een meisje zijn hart ooit gaat stelen, dan moet ze toch echt van gamen houden. Anders wordt het een onmogelijke zaak. En van voetbal.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

Net als we naar bed willen gaan vertelt Emiel dat hij op een of andere vage site komt op zijn laptop.

Emiel vertelt dat hij daar chat met mensen en dat je daar alles kan laten zien. Ik krijg een hartverzakking. Zit hij op sites waar mensen hun hele hebben en houwen laten zien??? Gelukkig kan Joeri vertellen dat de site die Emiel bedoelt onschuldig is. Toch tijd om het dan wat diepgaander over internet en seks te hebben, dacht ik zo.

Emiel vind het enorm raar om hierover te praten. Hij doet niet aan seks en er over praten al helemaal niet. Dat is volgens hem raar omdat je dat niet midden in de kamer doet. Ik zei: "Dat klopt, Emiel, maar iedereen doet aan seks, dat is helemaal niet raar. En iedereen kijkt wel eens naar seks op internet. Dat is ook niet raar en hoef je je niet voor te schamen." Joeri kijkt me veelbetekenend aan. "Maar dat doe ik niet," zegt Emiel. "Ik kom er wel eens per ongeluk op, maar ik kijk niet." Daarna vind ik het ook wel verstandig om te vertellen dat wat je op die sites ziet niet is wat de meeste meisjes gezellig vinden. Dat je elkaar aanraakt omdat je verliefd bent en nooit iets mag doen wat de ander niet wil. "Maar dat doe ik ook niet," zei Emiel meteen. "Nee, dat weet ik Emiel. Je mag alleen elkaar aanraken en knuffelen als je het allebei wil."

Het is even stil en Emiel zegt: "seks is traditie." Die moet ik even tot me door laten dringen. "Ja, Emiel, seks is traditie..." Joeri en ik moeten lachen.

Laten we het daar dan maar weer even bij laten. We hebben net de kersttraditie achter de rug, de traditie van oud en nieuw vieren, en daar hebben we dan bij tijd en wijle de traditie van seks bij.

Ik probeer natuurlijk te peilen hoe Emiel met zijn eigen seksualiteit omgaat. Maar er is bar weinig van te bespeuren. Ook wil ik hem beschermen tegen verkeerde bedoelingen van anderen. Dus ik doe er nog een schepje bovenop: "Emiel, als iemand jou aanraakt aan je kruis, dan mag dat niet. Tenzij je verkering hebt en verliefd bent op elkaar."

Hij kijkt mij aan of hij het in Keulen hoort donderen. "Waarom zou iemand hem in vredesnaam daar willen aanraken???" zie ik hem denken. Joeri denkt blijkbaar hetzelfde, want hij staat op en gaat naar boven.

Ik vind Emiel een lieve en leuke jongeman. Natuurlijk, het is mijn zoon. En ik gun hem dat hij ooit verliefd gaat worden. Met alles erop en eraan. We zullen zien.

Maar goed, de kerstvakantie is afgelopen.

Iedereen weer naar school.

Het was de fijnste kerstvakantie ever.

Met enorm veel gezellige momenten. Met Emiel en zonder Emiel.

Het is vrijdagavond een uur of elf.

En ik ben happy met mijn gezin.

En ik denk dat Puck, Emiel en Joeri ook happy zijn.

Beren op de weg 

Tegenwoordig is "leven in het NU" helemaal hot. In plaats van leven van vakantie naar vakantie, dromen over betere tijden, je verheugen op wat allemaal nog gaat komen proberen we te genieten van het moment waarin we op dat moment zitten. Niks mis mee. Niet teveel piekeren over de dag van morgen, alle beren die op de weg kunnen zitten gewoon omverduwen en je bewust zijn van jezelf en het contact met mensen om je heen. Daar schijn je het meest gelukkig van te worden. Yoga, mediteren, dansen, zingen, wandelen, de natuur in, bewegen, allemaal dingen waardoor je voelt dat je leeft en in het NU bent.

Oké, mooi verhaal, echter, op het moment dat je kinderen hebt verandert er wel iets heel essentieels. Namelijk dat je de enorme taak hebt om een nieuw wezen op weg te helpen in het leven. Waarbij "loslaten" nog zo'n mooi modewoord is. Vanaf de geboorte laat je je kind los de wereld in. Er is steeds een wankel evenwicht tussen net dat zetje geven en vertrouwen dat je kind het zelf redt, en toch nog aan de hand een stuk meelopen. Leren fietsen is hier een perfect voorbeeld van. Wanneer geef je je kleuter net dat laatste zetje op zijn fiets en laat je los. Er is een kans dat hij omdondert, maar er is ook een kans dat hij triomfantelijk bij je vandaan fietst. En is het zo erg als hij valt? Nee, in de meeste gevallen niet.

Toekomstmuziek. In het woordenboek omschreven als: mooie, maar voorlopig (irreële)verwachtingen, plannen.

Voor je kinderen heb je plannen. Voordat ik kinderen had zag ik van alles voor me. Ik had er ook wel bij stilgestaan dat ik een kind zou kunnen krijgen wat niet gezond zou zijn. Ik had me bedacht dat ik een kind kon krijgen met down syndroom bijvoorbeeld. Ik wilde geen testen, ieder kind was welkom. Ik had de gedachte "als je ervoor kiest om een kind te krijgen, dan ga je niet selecteren aan de poort." Zo van, ik wil wel een kind, maar alleen een gezond kind. Zo werkt het niet. No offense aan een ieder die dit wel laat testen. De realiteit van kinderen opvoeden blijkt heel wat minder romantisch dan ik dacht. Eén voordeel, ik heb jaren in het nu, in het moment geleefd, puur en alleen omdat ik werd geleefd door 3 kinderen in mijn leven.

De zorg om Emiels toekomst is er altijd. De grootste beer die ik zie is "wat als ik er niet meer ben????" Ik duw die beer regelmatig van de weg de berm in, maar hij komt steeds terug. Het is een grote zware bruine beer, wel één die me vriendelijk aankijkt als hij weer eens op mijn pad verschijnt. Ik heb besloten om maar vrienden met deze beer te worden. Eigenlijk ook weer een hype, je angsten en zorgen omarmen in plaats van je ertegen verzetten.

Dus ik ben al jaren met Emiels toekomst bezig. Op school werken ze met profielen. Daarmee wordt een inschatting gemaakt hoe de toekomst in de maatschappij er voor een leerling uit gaat zien. Emiel heeft jaren in profiel 4 gezeten. Een profiel die arbeidsgericht is. Door de nieuwe wetgeving zou dat betekenen dat Emiel bij een gemeentebedrijf aan de slag moet. Daar had ik een heel hard hoofd in en heb dat vorig jaar besproken op school. Afgelopen week had ik weer een gesprek met zijn docent en tot mijn verbazing hoorde ik dat Emiel nu in profiel 3 zat. Hier ben ik enorm blij mee. Want dat betekent dat hij voor dagbesteding in aanmerking komt. Gewoon lekker blijven wonen in de instelling waar hij nu woont en binnen die instelling een plek op een dagbesteding. En Emiel weet al wat hij wil. Werken bij een soort autowasstraat annex winkeltje. Mooie auto's kijken en af en toe ergens met een spons overheen.

Het lijkt raar dat ik hier heel blij van wordt. Maar ik zie Emiel niet functioneren in de gewone mensenwereld. Ik zie hem in een setting tussen andere mensen met een verstandelijke beperking en met begeleiding die hem aanzwengelt. Wat een enorme opluchting! Een enorme last valt van mijn schouders. De beer op de weg is weg gesjokt en de toekomst ligt weer open. Ik merk ook dat naarmate hij richting de 18 gaat ik hem makkelijker los kan laten. Dan voelt het ook logischer dat hij niet meer thuis woont. Hij ging uit huis met 15 en dat is toch niet wat je wil. Wat ook meehelpt is dat Emiel vorige week voor het eerst op het woonhuis goed ziek is geweest en dat hij dat goed heeft doorstaan zonder mij aan zijn zijde. Ik moest werken en kon hem niet mee naar huis nemen. Hij sliep op het woonhuis en heeft heel knap 's nachts een paar keer de nachtdienst geroepen. En die verpleegster kwam er dan aan op haar fiets en zorgde voor hem en dekte hem weer toe. Pfoeh, heftig voor mij. Maar voor Emiel volgens mij prima. Hij heeft niet geappt dat hij naar huis wilde. Tuurlijk ben ik zo snel als ik kon op bezoek gegaan, maar de primaire zorg voor een zieke Emiel ligt doordeweeks niet meer bij mij.

De allergrootste beer is "wat als ik er ooit niet meer ben. Wat dan?" Maar ook die beer schuift al langzaam op richting de berm. Want, heb ik niet al genoeg ervaren dat hij op een prima plek zit? En nu zitten Puck en Joeri nog in een fase waarin ze er niet aan moeten denken om ooit een stukje van mijn rol over te nemen, maar wie weet. Ik ben van plan heel oud te worden en tegen de tijd dat zij als zus en broer mogen gaan mantelzorgen zijn ze ver volwassen. En ook al kunnen of willen ze het niet, dan vertrouw ik er ook op dat het wel op zijn (bere)pootjes terecht komt.

Toekomstmuziek. Plannen voor de toekomst. Leven in het nu, je angsten omarmen en loslaten. En vooral vertrouwen hebben in dat alles zijn beloop heeft. Emiel heeft zijn pad, ik loop mee, naast hem, zo lang als het nodig is en ik het kan. Ik wil aan de term toekomstmuziek een andere definitie geven. Niks niet irreële verwachtingen. Gewoon realistisch zijn en genieten van de muziek die er NU is en in de toekomst ook zal zijn. En die muziek kan je ten alle tijden voor een stukje zelf maken.

Fijne feestdagen! Geniet er van!

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.