pooh friendschapSommige dingen in het leven zijn voor Emiel een stuk eenvoudiger dan voor ons. En dan bedoel ik met "ons" alle mensen die volop in het "reguliere" leven staan met alles erop en eraan. Basisschool, middelbare school, studeren, sportclubs...werken, je staande weten te houden in een ingewikkelde maatschappij met allerlei geschreven en ongeschreven omgangsvormen en regels. Overstappen van basis- naar middelbare school, op de middelbare school wordt de veilige brugklas vaak na leerjaar 1 weer gehusseld naar niveau en als je je profiel kiest, wordt de hele boel weer door elkaar gegooid. Ruzies, roddel en achterklap, erbij horen, vriendengroepen, pestkoppen, volgers en slachtoffers. Ga er maar aan staan!

Niet dat Emiel dit allemaal ontgaat, maar het zit voor hem wel allemaal heel eenvoudig in elkaar. Dat komt ten eerste omdat zijn scala aan emoties vrij beperkt is. Emiel is in een staat van "zijn." Zijn basisemotie is heel neutraal. Daarnaast kan hij wat nukkig of mopperig zijn, ooit beetje verdrietig, soms boos, maar meestal blij. Emiel kan wel klieren maar niet bewust pesten. Hij kan niet bedenken "laat ik iets tegen mijn broer zeggen wat hem heel erg kwetst, lachen, kijken wat zijn reactie is, of hij gaat janken of er op los gaat timmeren." Dat vermogen heeft hij niet. List en bedrog zit niet in zijn pakket. Emiel is puur, pure blijheid, pure boosheid en puur verdriet. Dat maakte hem als kind tot een ongeleid projectiel, maar nu hij bijna 17 jaar is, is hij de meest makkelijke van mijn drie puber kids. Geen oeverloze discussies, geen verzet tegen die oerstomme moeder die de grootste sukkel ooit is. Geen tijdelijke schizofrenie waar menig puber last van heeft. De term schizofrenie gebruik ik natuurlijk misplaatst...want de enige die hier echt serieuze kenmerken van heeft is natuurlijk Emiel zelf. Maar dochter Puck van 19 jaar zei zelf een tijd geleden: "Mama, als ik terugdenk aan afgelopen jaren dan lijkt het wel of ik 10 persoonlijkheden had." Mijn reactie was: "Ja, Puck, dat was ook zo...tijdelijk."

Tegenwoordig lever ik ook mijn bijdrage, de omgekeerde puberteit...argh....heel erg, 3 pubers en een moeder in de overgang. Betere combinatie om een enorm gezellige avond te laten eindigen in "iedereen boos naar boven" is er niet.

En Emiel, Emiel doet er niet aan mee. Hij zit op de bank met zijn koptelefoon op en kijkt YouTube filmpjes en luistert muziek. Treffend is wel dat hij haarfijn kan benoemen wie wat deed in een botsing en ook zegt hij dan wat hij er van vond. Emiel heeft zijn strippenkaart met lastig gedrag al meer dan vol met stempels, daar niet van....maar de laatste tijd valt dit verschil in puberen me enorm op.

En dat komt omdat de wereld en relaties er voor Emiel heel eenduidig uitzien. Papa is papa en mama is mama en van beiden hou je het meest en beiden zijn superhelden. O wat fijn, om tenminste 1 puber te hebben die me nog steeds op handen draagt!!!!

Deze blog heet "vrienden voor het leven" omdat Emiel vrienden heeft die hij al jaren om zich heen heeft en waarschijnlijk ook nog jaren zullen blijven. Niks geen geswitch van de een naar de ander, vriendschappen worden gemaakt en blijven. Geen ruzie of haat en nijd. Geen geroddel of jaloezie. Emiel accepteert een vriend totaal zoals die is. En je wordt niet zomaar Emiels vriend, daar is hij wel erg selectief in. Maar het concept vriendschap is voor Emiel wel een stuk eenvoudiger dan voor ons. Doordat al het gedoe achterwege wordt gelaten, net zoals hij dat gedoe als puber niet heeft.

Emiels dagelijks leven speelt zich al jaren af in hetzelfde kringetje.

Een ZMLK school waar hij tot zijn 20ste kan blijven. Eerst was er naschoolse opvang en logeerhuis en nu het woonhuis. Allemaal van dezelfde stichting en dus komt Emiel daar steeds dezelfde kinderen tegen. Ook bij voetbal zit weer een trouw clubje jongens waarvan weer een gedeelte bij hem op school zit.

Zo heeft Emiel de kans gekregen om in een heel rustig tempo vriendschappen op te bouwen. Het zijn allemaal jongens die hetzelfde niveau hebben. Humor is wat hen verbindt. Flauwe grapjes, boeren en windjes laten. Emiels vrienden begroeten hem door zijn zelfverzonnen worden te roepen. "Oeskipat Emiel! Nagadoe!" En Emiel lacht dan en brabbelt ook iets onverstaanbaars terug. En al zijn vrienden gamen en houden van voetbal. Het zijn jongens die zich niet opdringen, ze "spelen" naast elkaar en hebben de grootste lol. Ze trekken zich aan elkaar op, want wat de ene niet kan of durft, kan of durft de andere net weer wel.

Ook heeft hij "online" vrienden.

Uren gamen en dan met de headset met elkaar praten en overleggen. Sommige online vrienden kent hij van school maar sommige vriendschappen zijn online ontstaan.

Als ouder hou je je hart vast...want Emiel vertrouwt iedereen op wat hij zegt en snapt er niks van als ik waarschuw: "Emiel, degene die typt kan van alles zeggen, maar je kent hem niet, dus je weet niet of hij ook echt een jongen van 15 jaar is." Emiels reactie is dan: "Hoezo, hij zegt toch dat hij 15 is...?" Hij begrijpt niet dat er mensen met verkeerde bedoelingen zijn en die heel slinks kunnen zijn. Ik probeer het in de gaten te houden en ook het woonhuis kijkt regelmatig over zijn schouder mee. En Emiel moet zijn chat geschiedenis laten lezen.

Het mooiste voorbeeld is dat Emiel echt heel veel contact heeft met iemand die zichzelf VosVos noemt. Emiel zei: "Mama, ik heb toch zo'n goede vriend! Hij heet VosVos." Meteen had ik argwaan. "En heeft deze VosVos een foto bij zijn profiel? En hoe heet hij echt?" "Dat wil hij niet zeggen mama, hoe hij echt heet." Hmmm....nog meer argwaan. Ik spoor Emiel aan om naar zijn naam te vragen en foto. VosVos mag dat niet van zijn ouders, was de reactie. Ja, amehoela, dacht ik...

Ik liet het even rusten en merkte dat Emiel wel enorm veel plezier met deze VosVos had. Maar toen vond ik een opening... Ze hadden nummers uitgewisseld en dus kon ik een appje sturen naar deze VosVos die op de app ook zo heette en ook daar een foto van een vos had en geen gezicht. Ik appte het volgende: "Hallo VosVos, ik ben de moeder van Emiel en maak me wat zorgen over jullie contact. Emiel heeft een verstandelijke beperking en ik weet niet of jij dat weet. Ik bescherm hem daarom een beetje en wil graag weten hoe je heet en hoe oud je bent." Ik kreeg de volgende vertederende reactie: "Hallo moeder van Emiel. Ik begrijp u helemaal, ik heb zelf peedanos en mag van mijn vader niet zeggen hoe ik heet." De manier waarop hij Pdd-nos had getypt nam meteen al mijn argwaan weg, want dat verzin je niet.... VosVos gaf me het nummer van zijn vader en die heb ik gebeld. Het bleek dat aan de andere kant van het internet een zelfde soort jongen als Emiel zat, die op strikte instructies van zijn vader zijn identiteit zorgvuldig geheim hield. Sindsdien weten we zijn echte naam en zijn ze nog steeds online vrienden.

Vrienden voor het leven... Vrienden van hetzelfde kaliber als Emiel zelf. En wat ben ik enorm blij dat hij zo'n rijk en vol sociaal leven heeft. En wat ben ik blij dat Emiel en ik ook vrienden voor het leven blijven...geen puberproces van je losmaken van je moeder, maar voor eeuwig zonder ingewikkeld gedoe dezelfde moeder-zoon relatie. Dat daar een enorme keerzijde aanzit, dat weet ik natuurlijk, maar daar hebben we het nu even niet over...ik geniet...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

weegschaalWie had ooit gedacht dat onze magere, sprieterige, spring-in-'t-veld Emiel op zijn 16de overgewicht zou hebben...

Ik niet.

Emiel was altijd dun. Als baby was hij zo mager dat zijn botjes bijna door zijn broze vel heen staken. Hij bewoog bijna niet en lag alleen maar naar boven te kijken. Toen hij eenmaal begon te kruipen en lopen, deed hij dat ook vol energie en overgave en stuiterde hij als een bengeltje overal rond. Door de kamer, over de bank, in de tuin, op school...een niet te stuiten mannetje. Hij at slecht, dus alles wat er in ging was meegenomen. Hij groeide slecht, dus de maaltijden waren aardig beladen momenten. Ik stopte destijds met werken om fulltime met Emiel en eten/drinken bezig te kunnen zijn. We hebben video home training gehad om hem te leren eten. Zijn darmen werkten ook slecht, dus het hele spijsverteringsgebeuren zorgde voor de nodige drama's, sorry, uitdagingen ;). Met daarbij chronisch verkouden, hoestbuien en oorontstekingen, nou ja, je kan je wel voorstellen hoe dat zo ongeveer ging met peuter/kleuter Emiel aan tafel. Ik zag laatst nog een filmpje waarin hij in de kinderstoel zat en ik probeerde een boterham met kaas en appelstroop bij hem naar binnen te krijgen. We hadden hem vastgebonden met een sjaal, omdat hij anders niet bleef zitten. En nee, die sjaal zat niet te strak. Ik zeg het maar even voordat lezers deze gedachte hebben ;).

En toen kwam de fase waarin Emiel steeds meer last kreeg van boze buien. Als peuter en kleuter lijkt dit nog bij een fase te horen. Maar zijn boosheid was anders, heftiger. Onmacht, frustratie, zich niet kunnen uiten, overprikkeld zijn en dat niet kunnen aangeven. En later het horen van geluiden en een stem en zien van dingen die er niet zijn. Emiel noemt het "onrust in zijn hoofd." Omdat ik alleen was met drie kinderen(vanaf dat Emiel 5 jaar was), kwam ik er soms niet onderuit om Emiel achter de playstation te parkeren, zodat hij even stil was. Pedagogisch niet heel verantwoord, maar als hij aan het gamen was, was hij "vertrokken" en kon ik voor de andere kinderen zorgen en voor het huishouden. Zo is Emiel zijn game hobby ontstaan, en gelukkig sport hij 4 keer in de week, anders zou hij vastgroeien op zijn bed. Toen Emiel kleuter af was en dus steeds moeilijker te sturen en bezig te houden, heb ik(ik beken)hem ook wel letterlijk zoet gehouden met eten. Dat was en is één van weinige dingen waar je Emiel blij of tevreden mee krijgt. Nog niet bang voor overgewicht omdat hij toch zo'n mager manneke was. Maar hij raakte wel gewend aan boterhammen met chocopasta en als ik het echt niet meer trok met drie kinderen en moe thuiskwam van werk, dan was de stap naar de snackbar snel gemaakt. Als ik terugkijk, dan realiseer ik me nu hoe heftig die jaren waren. Als je er in zit ga je door. En ik ben ook wel trots dat ik het toch maar gedaan heb. Niet altijd alles even verantwoord, maar ik heb het wel gedaan. En liefde en aandacht is er nooit tekort geweest in dit huis. En gezelligheid en vrolijkheid ook niet...naast de moeilijke dingen.

En toen kwamen de medicijnen die nodig waren om de onrust in zijn hoofd en woede buien in bedwang te houden. In een half jaar veranderde Emiel van een slanke jongeman van 13 jaar in een stevige puber. Een switch van medicatie pakte niet goed uit en Emiel zit dus vast aan medicatie waarvan hij veel in gewicht is aangekomen. Daarnaast is Emiel opgehouden met bewegen. Hij sport wel, maar de rest van de tijd zit hij op de bank of op zijn bed. Hij loopt langzaam, heeft weinig energie, zijn armen hangen slap langs zijn lijf en alles gaat op zijn elfendertigst. Een puber, maar dan één in overtreffende trap. Nergens voor te porren en alles kost moeite. Zich niet bewust van zijn lichaamshouding, hangt zijn hoofd vaak naar beneden en hij zit met een kromme rug, blik naar beneden. Bij vlagen heeft hij wel energie en is hij te porren voor actieve dingen, maar zijn basishouding is toch wel wat ik hier boven schets.

Bij controle bleek dat zijn cholesterol verhoogd is en schildklier wat te traag werkt. Emiel heeft ook altijd trek. Dus, het woonhuis schakelt een diëtist in. Kijken of we er wat van af krijgen. Maar als ik zie wat Emiel nu eet is het helemaal niet zoveel. Denk wel dat hij het halve pak hagelslag op zijn boterham gooit als er niemand oplet. Verder zijn alle maaltijden afgepast en afgemeten. Ben benieuwd. Emiel zelf is gemotiveerd. Een broek kopen was altijd al een ramp met zijn gevoelige buik en het niet kunnen open maken van een knoop, maar nu is het helemaal een klus om een broek te vinden die past, fijn zit en hem ook nog de uitstraling geeft van een hippe jongeman. Waarbij zijn definitie van hip niet dezelfde is als die van mij. Emiel wil het liefste een gele broek en een groen shirt en dan knalblauwe schoenen. Wel heel vrolijk :).

De rust in huis en in ons leven is er nu veel meer dan twee jaar geleden. Maar de gevolgen van jaren lang zo'n beetje in de overleefstand staan zijn duidelijk...gewoontes afleren is voor iedereen lastig, voor Emiel helemaal. En bij mij lijkt het ook wel of mijn lichaam en systeem nog in de "ren-vlieg-hol" stand staat. Misschien wel bang om pas op de plaats te maken, om achterover te leunen, om uit te rusten, om uit de sneltrein te stappen en te zien dat het ons goed gaat.

De medicatie zorgt voor vervelende bijwerkingen, in ieder geval overgewicht. Maar zonder kan hij niet. De woede en onrust is al een hele tijd onder controle. En dit aspect van 22q11 is zo verschrikkelijk naar. Naar voor je kind, maar nog veel erger voor zus en broer van Emiel. En daardoor heb ik jaren in een spagaat gezeten. Zorg voor Emiel, maar nog een veel grotere zorg voor Puck en Joeri. Hoe hen te beschermen en hoe hen de aandacht te geven die zij nodig hadden.

Die tijd is voorbij... Emiel woont "op kamers" en heeft rust, door de medicatie en door op een plek te wonen waar hij ook die rust vindt die voor hem zo belangrijk is. Puck, Joeri en ik hebben nu ook een stuk leven zonder Emiel. En daar heb ik al veel in blogs over geschreven, en dat komt niet voor niets steeds terug.

Het is zondagmiddag, ik breng Emiel over een kwartiertje weer naar het woonhuis. Het was een fijn weekend. Gezond gegeten en zaterdag gevoetbald, dus we gaan er voor zorgen dat Emiel over een tijdje weer met zijn buik in een spijkerbroek past. Kan voor mij ook geen kwaad trouwens.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

zeeEen weekje Zandvoort, dat is de zomervakantie van Emiel dit jaar.

Een weekje Center Parcs met mama, broer, opa, oma, tante en twee neven. Zus Puck was helaas niet van de partij, die zat met haar vriend in Frankrijk. De hond was wel gezellig mee.

Voor de derde keer naar hetzelfde park. Grotendeels omdat het voor Emiel bekend terrein is en er alle faciliteiten zijn die hij "nodig" heeft. En voor de rest is er ook genoeg te beleven.

We zitten in een huisje met wifi. Onmisbaar. Emiel kan zich terugtrekken met zijn laptop en Wii-U en ongestoord gamen. Een zwembad wat hij kent van de vorige vakanties, dus daar durft hij dan wel naartoe. Opa en oma zijn mee op vakantie, zodat er afwisselend iemand bij Emiel kan blijven.

We vertrokken met een half zieke Emiel. Kies net getrokken(jaja, de kies van de vorige blog, toch er uit, ondanks wat gekwakkel met hoest en oor), oorontsteking en vreselijk hoesten (wat natuurlijk extra pijnlijk was met een getrokken kies). Voor zijn oor nog snel iets gehaald om zijn oor af te sluiten om te kunnen zwemmen. Emiel riep meteen dat hij dan niet ging zwemmen. Maar gelukkig is hij toch een paar keer gegaan, met dopje in zijn oor. Hij was vooral bezig met of andere mensen dat zouden zien.

Emiel heeft meerdere malen mee gewandeld op het strand met de hond. Dat is heel bijzonder...het jaar daarvoor kregen we hem alleen mee naar zee met allerlei beloftes van ijsjes en dan ging hij alsnog zo snel mogelijk richting ijsje en dan weer terug naar het veilige huisje.

Emiel heeft genoten. Van de gezelligheid van iedereen bij elkaar. Samen ontbijten, koken, uit eten en zwemmen. De bofkont mocht bij mama op de kamer slapen, dus dat was helemaal feest. Tegelijk doken we het bed in en Emiel hield dan mijn hand vast terwijl hij in slaap viel. Zijn knuffels Oeskipat en Nagadoe lagen er ook bij, en vaak de hond ook nog. Emiel trekt de deken altijd helemaal over zijn hoofd als hij gaat slapen. Zo ook, deze nachten. Alleen een arm stak boven de dekens uit om contact met mij te houden.

Geen enkel teken van spanning, horen van stemmen of geluiden. Een volledig "normale" Emiel. Zo raar, dan vergeet ik bijna hoe het vorig jaar in de zomer met hem ging. En de jaren daarvoor. En hoeveel kruim me dat kostte. Nu kon ik gewoon met een boek buiten in het zonnetje zitten lezen. Met opa elke ochtend en avond een strandwandeling gemaakt met de hond. Het was ditmaal voor iedereen een echte vakantie. Uitrusten, relaxen, lachen en als familie heerlijk samenzijn.

Natuurlijk bekruipt me dan het gevoel "waarom kan Emiel eigenlijk niet thuis wonen??? Waarom heb ik dat vorig jaar gedaan? Waarom is hij 3 weken van de zomervakantie op het woonhuis en niet gewoon thuis bij mij???" Stom....naast het genieten van dat het zo goed met hem gaat, roept het ook meteen twijfel op over gemaakte keuzes. En dan zeg ik maar tegen mezelf: "Denk nou eens na...het gaat zo goed met Emiel, omdat we vorig jaar deze stap hebben gezet. Het gaat zo goed omdat Emiel op het woonhuis rust vindt, omdat ik en Puck en Joeri ook tijd zonder Emiel hebben en daarin ook aan onze behoeftes toekomen. Het gaat zo goed omdat ik meer rust heb gevonden en niet meer in de overleefstand sta. Het gaat zo goed omdat ieder gezinslid weer kan zijn wie hij is. Het gaat zo goed omdat er aandacht en ruimte is voor ons alle vier."

Zo, dus, mama, niet twijfelen, juist trots zijn op de gemaakte keuzes. Na deze geweldige week Zandvoort, gaat Emiel twee weekjes op het woonhuis verblijven. Eén week waarin ik tijd en aandacht voor Puck en Joeri heb, en dan nog een week waarin ik helemaal alleen een weekje creatief ga zitten doen in Frankrijk. Jeetje wat een luxe. Joeri de bofferd staat nog twee weken Florida met zijn vader te wachten.

Ik voel me gezegend...

En ik weet heus wel dat het met ups en downs zal blijven gaan, zoals bij iedereen het geval is.

Maar voor nu geniet ik van het nu en van de warmte en liefde in mijn gezin.

Zo meteen komt Puck ook weer terug van haar kampeervakantie en dan zijn we dit weekend weer even helemaal compleet met ons kwartetje.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

kiesEmiel piept niet snel als hij pijn heeft. Sterker nog, soms blijkt hij al heel lang ergens pijn te hebben en zegt het pas als het echt niet meer gaat. En hij zegt het dan niet tegen de leiding van het woonhuis, of op school, maar appt het 's avonds naar mij. Ik spoor hem dan aan om het tegen de leiding te zeggen die er op dat moment is. Daar heeft hij dan meestal geen zin in...

Best wel tegenstrijdig met zijn overgevoeligheid voor prikkels. Of hij is gewend aan zo vaak ergens pijn te hebben.... Ook dingen als bloedprikken of onderzoeken die niet fijn zijn, laat hij allemaal gelaten toe. Hij vertrouwt elke dokter, tandarts en al het ziekenhuispersoneel klakkeloos. Hij vertrouwt alle mensen die op de één of andere manier voor hem zorgen.

Maar goed, de kies...

Emiel klaagt af en toe over pijn aan zijn tand. Hij wijst zijn hoektand aan. Ik zie niks, help hem extra met poetsen en kan niks ontdekken. Emiel kauwt al heel lang alleen aan de rechterkant, omdat het links dus pijn doet. Als ik hem vraag: "Emiel, doet je tand nog pijn?" Dan is zijn antwoord:"Nee." Terwijl als ik vraag of hij wel kauwt met de kant van die kies, dan is zijn antwoord ook "nee." Een teken dat hij er wel degelijk last van heeft.

Emiel is nu niet meer bij onze eigen tandarts maar bij de tandarts van de instelling. Dus daar wordt een afspraak gemaakt. Deze tandarts heeft al snel door dat het niet om de hoektand gaat, maar een kies achterin. Daar zit een vulling in en waarschijnlijk is de zenuw aan het irriteren. Dus, foto maken, en ja, hoor, ontsteking in kaak. Baal, baal...hoe kan dat nou zo jong al... Antibiotica kuur en paracetamol en hopen dat het daarmee wat tot rust komt. Niet dus, het gaat niet over..

Het tandartsenteam gaat overleggen of ze zelf de wortelkanaalbehandeling gaan doen of dat Emiel wordt doorverwezen naar een specialist. Er gaan wat weken overheen en bij al teveel pijn neemt Emiel een paracetamol. Er verschijnt een dikke bult op zijn kaak, en de tandarts helpt hem nog een keer tussendoor om de pijn te verlichten.

En dan krijg ik te horen...we moeten een afspraak maken bij een Endodontoloog. Zelfs de spellingscorrectie kent dit woord niet, dus laat staan dat ik er ooit van had gehoord. Het klinkt als iemand die verstand heeft van dinosaurussen of iets in die richting. Het blijkt een arts te zijn die gespecialiseerd is in complexe wortelkanaalbehandelingen uitvoeren. En die zijn er maar een paar van in Nederland. Ik bel en we kunnen pas op zijn vroegst over 5 maanden terecht...huh? Of we moeten ruim een uur rijden en dan kan het over 2 maanden, nog voor de zomervakantie. Nou, dan maar een uur rijden...Liever geen acute ontplofte kaak als we op vakantie zijn.

Emiel en ik gaan op een woensdagmiddag er een gezellig uitstapje van maken. Beide een beetje zenuwachtig... Emiel omdat hij niet precies weet wat er gaat gebeuren, en ik omdat ik precies weet wat er gaat gebeuren.

Bijna te laat komen we bij meneer de Endodontoloog aan. Parkeerplaats vinden lukt niet en het adres is onduidelijk. Last minute stress en een sprintje trekken.

Pffff.... we melden ons en ploffen op een bankje in de wachtkamer. Ik heb een handdoek meegenomen om over Emiels ogen heen te leggen, want ook al doet hij zijn ogen dicht, hij heeft een hekel aan dat felle licht in zijn ogen. Emiel gaat liggen op een bank in de wachtkamer, moe van het snelle lopen en de stress van mama. Ik duw hem rechtop en zeg dat liggen in de wachtkamer niet hoort, straks mag hij heel erg lang liggen in de behandelstoel.

We zijn aan de beurt. De Endodontoloog kijkt...kijkt...kijkt zorgelijk en maakt een foto. Dan draait hij zich naar de pc en laat me de foto zien. Een wortelkanaalbehandeling is niet mogelijk... Emiel kan zijn mond niet ver genoeg open doen. Zijn kaken kunnen niet ver genoeg van elkaar. Hij kan er niet bij. Hij raadt therapie aan waardoor zijn kaken meer gaan ontspannen. Tja, daar hebben we nu niet veel aan. Pfff...behandeling gaat niet door. Emiel schijnt helemaal niet zulke belabberde tanden te hebben, maar om te voorkomen dat hij nog meer kiezen gaat verliezen, raadt hij aan dat de leiding 1 maal per dag zijn tanden goed napoetst. Verbouwereerd geven Emiel en ik hem een hand en staan dus na 15 minuten weer buiten. Met zere kies, met bult in kaak. Kies moet getrokken worden...en dat doet deze wortelkanaalspecialist niet. We vergeten de handdoek mee te nemen en deze gooit de aardige tandarts ons nog na in de gang.

Emiel wil geen ijsje, Emiel vindt wel dat hij een pc game heeft verdient. Andere prijscategorie, maar goed...Emiel heeft al lang de Intertoys gezien in dit voor ons onbekende stadje en we kopen een pc game. Voelt niet helemaal goed, maar dit hele kiesavontuur voelt niet goed. In de auto ligt voor een fortuin aan dure spullen, maar omdat we geen parkeerplek konden vinden, en we uiteindelijk bijna te laat kwamen, hebben we alles in de auto laten liggen. Mijn laptop van mijn werk inclusief onmisbare usb-stick, laptop van Emiel, Wii-U van Emiel en een bende snoeren en opladers. Gelukkig heeft niemand het idee gekregen om mijn auto open te breken, dus gaan we beladen en bepakt terug naar het woonhuis.

Emiel gaat dus niet zoals gepland mee naar huis, er is geen behandeling geweest, dus blijft hij op het woonhuis. De weken daarna wacht ik op bericht van de tandarts wanneer de kies getrokken gaat worden. En iedereen; leiding, vader van Emiel, ik, poetsen elke avond driftig zijn tanden. Dan neem ik het heft maar in handen en vraag of het op dinsdag 19 juli kan gebeuren. Ik heb dan al vakantie, Emiel heeft die dag vrij van school, mooier kan bijna niet. Emiel kan daarna mee naar huis en ik kan voor hem zorgen. Emiel gaat dan de vakantie in zonder bult en kiespijn en ik hoef niet benauwd te zijn voor een acute situatie midden in de nacht.

Afgelopen week is Emiel begonnen met hoesten. De huisarts is er voor gebeld, afwachten, niks aan te doen... Nu is het weekend en Emiel voelt zich ziek. Hij is bij zijn vader en stuurt me een appje: "Mama als je t heel erg warm hebt ben je dan ziek? Normaal heb ik het heel koud bij papa." Gelukkig is hij bij zijn vader in hele goeie handen, maar er gaat nogal een week aankomen.

Maandagavond samen met mij naar de nieuwe locatie van zijn school. Zijn school gaat verhuizen. Dinsdag kies trekken en thuis slapen. Woensdag verhuisdag op school, donderdag vrij en overdracht van kinderarts naar arts van de instelling. Vrijdag laatste schooldag, uitzwaaien van het oude gebouw.

Iets zegt me dat Emiel vrijdag de vakantie ingaat met zere kies en bult in zijn kaak. En dat we de vakantie daar ook wel mee doorkomen...maar ik hoop, hoop, dat de koorts zakt en de tandarts dat rotding er dinsdag uittrekt en we eindelijk na maanden gedoe afscheid kunnen nemen van bult en kies en dit af kunnen sluiten.

En dan begint de eerste zomervakantie waarin Emiel afwisselend thuis en op het woonhuis zal zijn. Ben heel benieuwd...hoe anders dan voorgaande jaren.

Wordt vervolgd....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

ballen emoties
Het is zondag 5 juni 2016. et is warm. Zon wisselde de afgelopen dagen af met donkere luchten, hoosbuien en onweer.

Vandaag is de Brabantse Wal Marathon. Er wordt onder andere hardgelopen voor 22q11. Ouders, broers, zussen, ooms, tantes, opa's, artsen van het UMC en mensen die zelf 22q11 hebben, hebben maanden getraind en vandaag is het dan eindelijk zo ver.

Wij zijn er niet bij vandaag. En we waren ook niet op 22 mei bij 22q at the Zoo.

Das best lastig voor een moeder zoals ik ;). Ik voel me betrokken en wil erbij zijn. Een jaar geleden nog van plan om de hardloopschoenen na 10 jaar uit de kast te halen en te gaan trainen voor vandaag. Niet dus...

Emiel is verre van sportief qua conditie en uithoudingsvermogen. Dat is ten dele erfenis van zijn moeder, van mij dus, en ten dele veroorzaakt door medicatie. De Risperdal maakt hem zwaarder en daarnaast is hij chronisch moe en ook puber. En een puber is door de bank genomen niet zo vooruit te branden, uitzonderingen daar gelaten.

Gelukkig heeft Emiel toch ook een tikje sportiviteit van zijn vader. Emiel zit al jaren op voetbal en kan goed tafeltennissen. Dat tafeltennissen kan hij echt supergoed. Ik heb al eerder geschreven dat Emiel alles met een bal heel erg goed kan. Tennis, voetbal, tafeltennis, gooien, vangen...

Rennen kan Emiel minder goed, hij doet dat heel stijfjes en verre van soepel. Emiel krijgt 1 keer in de week PMT. Psychisch Motorische Therapie. Daarin doet hij "spelletjes" met een bal, met als achterliggend doel om te leren omgaan met zijn boze buien. De therapie wordt gegeven door een man waar Emiel vanaf het begin een klik mee heeft. Hij leert Emiel grenzen aan te geven door net zo lang hetzelfde balspel te doen totdat Emiel op een gegeven moment zegt dat hij wil stoppen. Ook daagt hij hem uit door het hem moeilijk te maken, zodat Emiel aan moet geven dat hij het niet leuk vindt. Emiel krijgt deze training op school onder lestijd en geniet hiervan. Voetballen en ondertussen een beetje babbelen over de laatste boze bui en hoe hij dat anders op had kunnen lossen. De laatste boze bui was op het woonhuis. Daar had Emiel als taak om de vuilniszak te verwisselen. En hij kreeg ruzie met de knoop. De knoop lukte niet en na wat geklungel slingerde Emiel de vuilniszak door de keuken en liep scheldend weg. Daarna werden er wat deuren dicht geknald en ging hij met stoom uit zijn oren op bed boze appjes naar mama sturen. Ik zat die avond te genieten van een romantisch etentje en hoorde mijn mobiel piepen. Toch maar even kijken...en ja hoor, weg onbezorgde avond...een hele rits aan scheldwoorden van Emiel. Maar daarna ook meteen "sorry, was boos op de knoop, moest het even kwijt." Hoe moeilijk het ook was om het los te laten en mijn avond niet in het honderd te laten lopen, ik was blij dat hij mij op dat moment toch wist te vinden. Mama appen is makkelijker dan praten... en ik kon per app vragen stellen en er ook een grapje over maken. Druk van de ketel halen en lucht in de situatie.

Terug naar de PMT. Daar is dit voorval besproken terwijl er een balletje getrapt werd en Emiel leerde dat hij nogmaals om hulp had kunnen vragen. En ik besefte dat, ook al is Emiel op het woonhuis, ik er rekening mee moet houden dat hij contact zoekt als hij dat nodig heeft. Is niet erg, maar was voor mijn gezelschap en ook voor mijzelf wel een eyeopener. Een kind als Emiel...die krijg je er gratis en voor niets bij als je besluit met de moeder in zee te gaan. Een kind wat altijd zorg nodig blijft houden...die naast zijn moeder in bed slaapt als het nodig is, die altijd de weekenden thuis zal blijven komen, die nooit groot zal worden. En ik moet als moeder iemand toe kunnen laten in de wondere wereld van 22q11. In mijn wondere wereld... Emiel woont doordeweeks op het woonhuis. Het leek alsof ik zeeën van tijd en ruimte zou krijgen. Dat blijkt wat anders te zijn...toen Emiel nog volledig thuis woonde was er niks geen tijd. En nu is er meer tijd. Maar ook tijd voor Puck en Joeri. Tijd voor mijzelf....jeetje wat is het moeilijk om daar ruimte voor vrij te maken. Ik moet bij de bodem beginnen. Wat vind ik leuk? Waar geniet ik van? Weet ik veel....nooit over nagedacht.

Wacht, ik dwaal af...de titel van de blog is "sporten." Nou ja, eigenlijk is dit ook sporten. Alle ballen in de lucht houden en sinds kort besef ik eindelijk dat ik ook mezelf in de lucht moet houden. Er komt beetje bij beetje tijd voor mezelf...voor romantische etentjes met een geweldig lieve man. Maar dan moet Emiel niet net die avond ontploffen...dat was een erg ongelukkige timing van hem ;).

Terug naar sporten en bewegen zoals ik de blog begon.

Emiel gaat leren fietsen. Fietsen kan hij wel, maar hij kijkt naar de grond en let niet op het verkeer. Hij haat fietsen vanwege de zon in zijn ogen, vliegjes die in zijn gezicht vliegen en verkeer wat alle kanten op raast. Na de zomer gaat zijn school naar een andere locatie en dan kan Emiel niet meer lopend. Dus is het plan van het woonhuis om hem te leren fietsen naar school. Ik hou mijn hart vast, maar wie weet...hij heeft wel meer dingen onder de knie gekregen die ik voor onmogelijk hield. En het is natuurlijk veel gezonder dan met de taxi.

Wat Emiel ook nog doet is elke maandagmiddag sporten. Elke maand is er een andere teamsport die aangeboden wordt en Emiel gaat er met de taxbus heen. Het is van de instelling waar hij woont, maar dan op een andere locatie. Emiel heeft nooit zin, maar als hij stopt mag hij niet gamen in die tijd, dus dan kiest hij toch eieren voor zijn geld.

Vandaag was de Brabantse Wal Marathon...er wordt zoveel georganiseerd voor 22q11. Echt super! De volgende keer zijn wij er weer bij, en dat zal denk ik de familiedag zijn. Dan zal ik Emiel ook onder lichte dwang mee moeten slepen, maar dan nemen we maar een bal mee, kan hij zich uitleven.

En wie weet sleep ik die man van het romantische etentje dan ook wel mee.

En dan zeg ik: "Welkom in onze wondere wereld van 22q11. Een wereld vol zorgen, angsten, liefde, knuffels en verbondenheid. En speciaal in Emiels geval; een wereld van scheetjes, boeren, zelfverzonnen woorden en ballen."

Het is een sport om alle ballen in de lucht te houden. Maar ook een leuke sport waar je energie van krijgt en veel uithoudingsvermogen.

Ik hoop dat iedereen die aan de marathon mee heeft gedaan of heeft aangemoedigd een geweldig mooie dag heeft gehad. Emiel had in ieder geval een fijn weekend bij zijn vader.

En ik? Ik heb voor mezelf gezorgd dit weekend...;).

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.