NaamloosEmiel slaapt slecht. Maar....ook voor deze hobbel is er "for the time being" weer iets gevonden, Oeskipat en Nagadoe.

Emiels slaappatroon is gelukkig niet meer zo extreem belabberd als toen hij klein was, maar alsnog blijft het slapen lastig nu hij 16 jaar is.

Als ik terug denk aan toen hij een jaar of 4 was, dan herinner ik me dat Emiel elke ochtend om 5 uur klaar wakker was. Wakker, en de dag begon voor hem. Echt killing voor mij...ik liep dan ook rond als een zombie en viel in slaap waar en wanneer het maar mogelijk was. De kinderen hebben mij overdag meer op de bank zien liggen dan mij met de ogen open gezien. Ik was continu in een soort zombie modus en verbaasde me enorm dat Emiel het best goed deed op zo weinig uren slaap.

Behalve het idioot vroeg wakker worden, viel Emiel ook niet makkelijk in slaap. We hadden hele rituelen van douchen, knuffelen, voorlezen, naast hem op bed gaan liggen, nachtlampje, lamp op de gang aan...deur open of juist dicht. Lang heb ik zijn rug gemasseerd met "slaapolie." Dat was hele bijzondere olie, waar je van in slaap valt. Of Emiel wilde mijn hand vasthouden terwijl hij in slaap viel, dat was altijd een beetje lastig weer loswurmen zonder dat hij meteen wakker schrok. In de avond kwam hij wel tien keer naar beneden en legde ik hem weer terug in bed. Als ik een programma als de Nanny op tv zag, voelde ik me altijd een beetje mislukt, waarom kreeg ik dit mannetje niet in slaap?

In de nacht werd en wordt hij ook vaak wakker. Dan komt hij vaak naast mij liggen, en toen hij de kamer nog met zijn broer Joeri deelde, trof ik ze vaak gebroederlijk samen in bed aan. Maar dat is verleden tijd. Was wel een heel schattig gezicht, twee van die slapende jongens dicht tegen elkaar aan terwijl ze overdag elkaar de tent uitvochten.

Ik weet nog dat ik Emiel een flink aantal jaar geleden naar bed bracht en we een fijn gesprekje hadden. Zo samen op bed liggen levert vaak mooie momenten op. Beiden ontspannen en even zonder anderen. Bijna jammer dat ik Puck en Joeri niet meer naar bed breng, want dat mis ik best wel. Heel soms ben ik bij Joeri op de kamer als hij gaat slapen, maar knuffelen is dan meer stoeien, prikken en porren. Puck is 19 en op haar kamer kom ik al helemaal niet meer. Niet alleen om de ontplofte puinzooi, maar omdat een meidenkamer heel erg privé is op die leeftijd. (Sorry, ik weet dat je dit weekend uren je kamer hebt gepoetst, gesopt, opnieuw hebt ingericht en dat ie nu om door een ringetje te halen is, maar voor hoe lang? Maar goed, van wie zou je het hebben...).

Wat vond ik het destijds vermoeiend, al die 3 kids naar bed brengen, voorlezen, hele rituelen...maar wat was het fijn nu ik er op terugkijk. En stiekem heel fijn dat ik met Emiel dit ritueel nog steeds heb als hij thuis slaapt. Net zoals het badderen en douchen. Met 19 en 14 jaar hoef ik Puck en Joeri echt niet meer te douchen. Alleen Joeri moet nog wel gedwongen worden, anders vindt hij 1 maal per week meer dan genoeg. En toch was het heerlijk toen ze klein waren om ze alle drie tegelijk in bad te stoppen. Dat zou nu met de beste wil van de wereld niet meer passen. Met een berg schuim zaten ze gedrieën te spetteren. Meestal werd het tussen Joeri en Emiel snel geklier en geklooi en viste ik Emiel uit bad.

Puck en Joeri worden groot en zelfstandig.

Emiel wordt ook groot, maar minder zelfstandig.

Hij is groter dan ik, maar knuffelt nog hetzelfde als 10 jaar geleden. Een klein menneke in een groot lichaam.

Terug naar het gesprekje van jaren geleden. Emiel gaf aan dat hij bang was 's nachts. Dat is vaak de oorzaak van het slechte slapen geweest. Bang voor de nacht. Voor de stilte, voor het alleen zijn. Ik zei tegen hem: "Emiel, ik laat de deur open en het licht op de gang aan. Naast jou slaapt Puck op haar kamer en Joeri op de andere kamer. We zijn allemaal heel dichtbij. Ik zit beneden en laat de deur open." Ik stelde Emiel hier niet helemaal mee gerust. Dus ik voegde er nog aan toe: "Je bent niet alleen." Toen zei hij iets wat ik heel wijs vond, maar wat me ook enorm raakte. Hij antwoordde: "Maar ik voel me wel alleen."

En ik begreep dat ik kon zeggen wat ik wilde, allerlei rituelen en oplossingen kon bedenken voor zijn angsten en onzekerheden, maar diep in hem zit een "alleen" gevoel, wat ik hiermee niet weg kan nemen.

Emiel is nu 16 jaar. Het is steeds duidelijker waardoor hij niet zo makkelijk in slaap valt en in de nacht wakker ligt. Hij is niet vaak meer om 5 uur in de ochtend wakker, dat is toch meestal wel een uur of 6 of half 7 als hij alleen slaapt. En hij heeft mij of anderen niet acuut nodig, hij is zelfstandig genoeg om een tijdje alleen te gaan gamen bijvoorbeeld. Emiel is bang voor van alles en nog wat, vooral voor de dingen die hij in zijn hoofd hoort. En die hoor je waarschijnlijk het beste als de omgeving stil is. Als je gaat slapen kom je tot jezelf. En als de dingen die in jezelf gebeuren je bang maken, dan wordt in slaap vallen lastig.

En als je dan midden in de nacht even half wakker wordt, dan voel je je misschien niet veilig. Kinderen kunnen sowieso nogal angstig zijn voor inbrekers, spoken of enge dingen onder je bed. En dat heeft Emiel dus ook. En daarnaast hoort hij tikjes, piepjes, geluidjes die hij niet kan plaatsen. En dan slaan zijn gedachten wat op hol. Denkt hij dat er iemand is, of dat hij in de gaten gehouden wordt door iets of iemand.

Toen ik zelf klein was, was ik ook enorm bang. Bang voor een hand die me zou grijpen. Ik wist wel dat de kans erg klein was dat er zomaar een losse hand in mijn kamer zou zijn, maar toch, ik was er bang voor. Ik dacht toen, ik wil nooit vergeten hoe heftig gevoelens zijn als je een kind bent. En ik wil als ik volwassen ben nooit vergeten hoe bang je als kind kan zijn. En kinderen altijd serieus nemen, met wat voor dingen ze ook aankomen, hoe raar het ook is.

Hoe pittig sommige dingen een aantal jaar geleden ook waren, drie kinderen badderen, drie kinderen met een avondritueel in slaap krijgen, ik kijk er toch met weemoed op terug. Bij Puck en Joeri gaan deze fases heel natuurlijk voorbij en bij Emiel blijven sommige dingen altijd. Wel anders, maar toch erg vergelijkbaar met een jongen van 6 en niet van 16 jaar.

Op het woonhuis sliep Emiel ook niet zo goed. Vooral heel vroeg wakker worden en dan niet meer in slaap komen. Bij zijn vader slaapt hij met Joeri op een kamer, en bij mij kroop hij vaak bij mij in bed. Vorige week liepen we door de Ikea(niet iets waar Emiel voor te porren is, maar ditmaal ging hij gezellig mee met Puck en haar vriend en mij). In een bak zag ik grote zachte knuffels liggen. Ik pakte er één en zei in een opwelling: "Emiel, wil je niet zo'n lekkere zachte knuffel in bed, om mee te slapen? Dan kan je die vastpakken als je wakker wordt en slaap je weer in." Emiel wilde niet, vond het toch wel stom om een knuffel leuk te vinden. Maar Puck riep meteen: "Ik wil wel zo'n knuffel voor in bed!" En ze zocht de meest zachte uit. Doordat zijn zus kennelijk een knuffel heel gewoon vond, wilde Emiel ook wel. Hij kon niet kiezen, dus kozen zowel Puck als Emiel twee hondenknuffels uit.

Thuis hebben we meteen de knuffels in bed gelegd en toen ik Emiel naar bed bracht, drukte ik één van de knuffels in zijn armen.

"O ja, Emiel," zei ik, "hoe noem je de knuffels eigenlijk?"

En toen kwam Emiel met het meest voor de hand liggende, de zelfverzonnen woorden die hij heel vaak zegt "Oeskipat en Nagadoe."

Dus, om het slaapverhaal even rond te breien, Emiel slaapt nu veel beter, thuis in zijn eigen bed en op het woonhuis, met Oeskipat en Nagadoe in zijn armen. Geen oplossing, maar wel iets wat helpt. En daar gaat het om!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

vakantieEmiel en Joeri hebben twee weken meivakantie. Puck is tijdelijk gestopt met studeren en werkt, dus geen vakantie voor haar.

Mijn meivakantie begint een week later en dan heb ik ook twee weken. Heel handig, het loopt wederom niet gelijk met de kids.

Waar tot voor een jaar geleden schoolvakanties vaak ploeterweken waren, breekt ook op dit vlak voor ons de zon door.

Iedereen met kleine kinderen zal herkennen dat schoolvakanties harder werken zijn dan de weken waarin het kroost overdag naar school gaat, ook al heb je zelf ook een baan buitenshuis naast het moederschap.

Met Emiel is dat altijd hard werken gebleven. Omdat hij zich niet goed vermaakt en daarnaast weinig aankan en wil. En omdat hij de nodige gedragsproblemen heeft(lastig om dit zo hard neer te schrijven, maar als ik eerlijk ben, is dat wel het geval). En dat is alleen maar extremer geworden naarmate hij ouder is geworden. Terwijl Joeri, Puck en ik behoefte hebben aan op vakantie gaan, andere en nieuwe dingen zien en uitstapjes maken. Bijtanken en opladen.

Als collega's bij het aanbreken van bijvoorbeeld de herfstvakantie hun vakantieplannen vertelden en vroegen wat ik ging doen, dan dacht ik diep in mijn hart..."Ben stik jaloers, want voor mij wordt de herfstvakantie bikkelen." En nu er andere vakanties in het vooruitzicht komen, realiseer ik me dat nog veel meer. Als de kids bij hun vader waren, om het weekend, probeerde ik me-tijd te pakken. De kroeg in, met vriendinnen afspreken, naar de film, uit eten, vooral niet thuis op de bank zitten maar de wereld in. En slapen, slapen en nog eens slapen.

Deze meivakantie gaat Emiel niet mee op vakantie met zijn vader. Joeri gaat voor het eerst alleen mee. Ook komende zomer gaat Emiel niet mee met Joeri en zijn vader. Dat is enorm slikken...maar zo fijn dat Emiel op het woonhuis kan blijven en dat ook prima vindt. Er komen nu dus andere vakanties. Vakanties waarin Joeri eindelijk eens geen rekening hoeft te houden met zijn broer. Hij kan de stoere mannendingen doen die leuk zijn om met je vader te doen. In deze meivakantie is Emiel gedeeltelijk bij mij, maar ik ga ook 3 dagen weg...zonder Emiel. Ook Koningsdag is zo'n dag waarop ik altijd thuis was met Emiel. Terwijl ik graag even de stad inga en geniet van de gezellige drukte. En nu ga ik dat doen...

En waarom voelt het dan zo leeg?

Waarom kosten deze stappen me zoveel moeite?

Waarom is het zo moeilijk om te genieten van dingen die 15 jaar niet mogelijk waren?

Denk dat het ook een soort afscheidsproces is, loslaten. Dat stomme woord wat precies de lading dekt van wat ik als moeder aan het doen ben. Mijn rol loslaten, voor een groot gedeelte overlaten aan de begeleiders van het woonhuis. Niet overal met mijn neus bovenop kunnen zitten, niet alle touwtjes in handen hebben, erop vertrouwen dat het goed komt, ook al wordt er soms anders gehandeld dan ik zou doen.

Afgelopen donderdag een gesprek op het woonhuis gehad met een leidster. Emiel appt regelmatig met mij over dat hij slecht slaapt en ook over dingen die hij hoort of waar hij bang voor is. Dit zegt hij alleen tegen mij en niet tegen leidsters. Dus weten ze van niks, of ze horen het via mij. Zij hebben hierdoor een wat ander beeld van Emiel dan ik heb. In dat gesprek hoorde ik dat ze Emiel willen leren fietsen naar school. Met ingang van volgend schooljaar gaat zijn school naar een dependance van een reguliere middelbare school. Op een terrein waar duizenden scholieren rond krioelen, fietsen, praten, lachen, klooien. Mijn maag draaide om toen ik vernam dat ze van plan waren om Emiel te leren zelfstandig daarheen te fietsen.

En toch, toch kan het zomaar zijn dat het Emiel gaat lukken. Dat hij dit leert en dat het prima gaat.

De leidster stelde me gerust dat ik als mama altijd meedenk, meepraat en meebeslis. En dat ze in de zomervakantie het fietsen willen gaan uitproberen, en als het onverantwoord is, dat Emiel dan gewoon met de taxi gaat.

In dat zelfde gesprek heb ik Emiel gevraagd de whatsapp geschiedenis aan de leidster te laten zien, waarin hij zegt dat hij vaak lang wakker ligt en ook denkt dat zijn telefoon gehackt is en uit zichzelf dingen doet. Emiel laat zonder protest alles lezen. Waar bij mij meteen alle alarmbellen afgaan bij sommige dingen die Emiel heeft geappt, is de leidster ook meer genuanceerd. Tuurlijk heeft hij een psychotische episode doorstaan, en we moeten daar alert op zijn...maar dat betekent niet dat alles wat hij zegt wat vreemd is, meteen een signaal is dat het weer de verkeerde kant op gaat.

En dat is natuurlijk het verschil tussen begeleid worden door professionals of door je moeder. Die stomme emoties, de angst, de zorgen, het verdriet om alles, maar ook de liefde voor Emiel. De leidsters zijn betrokken, geven om de bewoners, maar hoeven niks los te laten. Het was een fijn gesprek...en ik ben weer een stapje verder.

Emiel vraagt vaak wanneer hij weer naar huis mag, of wanneer ik op bezoek kom. Bij mij zit daar meteen lading achter...en ik ben geneigd plannen bij te stellen om hem snel te zien. Maar dat is niet de lading die er voor hem achter zit. Hij wil het gewoon weten. En als ik maar helder en duidelijk ben in wanneer hij waar is, dan is het goed voor Emiel.

Mijn vorige blog ging er over dat alles zo goed ging. De dag erna is Emiel op school door het lint gegaan en heeft in een boze bui een bal door de ruit geschoten en is weggelopen. De leraar belde me op mijn werk en mijn maag draaide weer om. "Had ik maar niet zo'n positieve blog moeten schrijven," was mijn eerste gedachte.

Maar ondertussen kan ik alle heftige emoties iets meer laten komen en gaan. Mede dankzij de relativerende woorden van de leidsters van het woonhuis. Steeds meer bouw ik een stukje eigen leven op, los van Emiel.

Dat is niet wat ik wil, maar wel wat gezond is.

Voor Emiel, voor mij, maar zeker voor Puck en Joeri.

Een win-win-win-win situatie. Alle vier winnen we erbij. En die heftige emoties van mij? Ach, soms wil je bepaalde dingen niet loslaten. De liefde voor Emiel natuurlijk niet, maar ook de betrokkenheid met bijbehorende zorgen en angsten. Mezelf kennende blijf ik er altijd bovenop zitten. Als een leeuwin knok ik voor mijn kroost, ook voor de andere twee welpjes.

Fijne meivakantie voor mijn welpjes! Joeri gaat zeilen met zijn vader, Puck werken, Emiel gaat bij mij zijn en op het woonhuis, en ik....ik ga een paar daagjes er tussenuit. En als de kids weer naar school moeten, heb ik nog een weekje vrij. Heerlijk.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

3 dubbelVandaag brengen we een bezoek aan de psychiater.

We hoeven dit keer niet naar Utrecht of naar het ziekenhuis.

Dit keer is het gesprek op het terrein van de instelling waar Emiel woont. Want Emiel wordt stap voor stap overgedragen aan de artsen van de instelling.

Een begeleidster van het woonhuis gaat ook mee.

Emiel heeft slecht geslapen. Hij is vanaf 3 uur wakker, zegt hij, en hij heeft daarna niet meer geslapen. Wat heeft hij dan wel gedaan?

Op zijn telefoon een spelletje gedaan.

Tja, en dan blijf je doorspelen en "vergeet" je de tijd.

Maar ik vraag even door..."Emiel, waarom kan je niet slapen?"" Ik weet het niet," is zijn antwoord. "Ik probeer wel weer te gaan slapen, maar dat lukt dan niet." Zijn mobiel ligt op zijn nachtkastje, is ook wel verleidelijk om die dan te pakken. "Waarom pak je dan je telefoon?""Omdat ik me anders verveel," zegt Emiel. "En wat gebeurt er als je je telefoon niet pakt als je wakker wordt?" "Dan is het eng." En dan begrijp ik wat er speelt. Het is niet zo dat Emiel de hele nacht spelletjes wil doen, het is zo dat als hij wakker wordt, hij bang is, en zijn telefoon is dan zijn houvast. Zijn mobieltje geeft hem veiligheid. "En dan kan je zeker niet meer stoppen met het spelletje?" vraag ik. "Nee..., dan kan ik niet meer stoppen."

We spreken af dat we als we straks bij de dokter zijn dit in ieder geval bespreken. Dat hij 's nachts bang is. Verder zeg ik Emiel dat het net zo'n bezoek is als bij dokter Vorstman in Utrecht, en dat hij gewoon antwoord kan geven op de vragen die ze stellen.

We komen in de wachtkamer en Emiel blijkt zijn psvita te zijn vergeten. Balen, want er is ook een voor- en nabespreking waar hij niet bij is. Dan heeft hij niks te doen als ie moet wachten. Maar er komt al iemand aan met paaseitjes en er liggen ook boekjes om door te bladeren. Niet dat hij dat gaat doen, maar toch...zijn begeleidster legt een tijdschrift voor hem neer.

Als de leidster en ik naar binnen gaan, deins ik zelfs terug van de afvaardiging die er zit. Er zitten zo'n 7 man/vrouw, en ik herken in eerste instantie zelfs de huisarts van de instelling niet. De psychiater legt uit dat hij onderzoek heeft gedaan naar 22q11DS, maar dan naar de groep mensen met een zeer laag niveau en met zeer ernstige psychiatrische problematiek. We constateren dat Emiel ook autistische kenmerken heeft en dat we dat niet moeten verwarren met psychotische kenmerken. Duidelijk is wel dat Emiel psychotische episodes heeft gehad en dat verminderen van medicatie niet goed uit heeft gepakt. Maar nog veel meer is de omgeving van invloed op zijn gemoedstoestand. Omgevingsfactoren kunnen zorgen voor de nodige rust, maar de boel dus ook laten escaleren.

De dokter legt uit dat mensen met 22q11DS explosief boos kunnen worden. "Goh," zeg ik met het nodige cynisme. Hij zegt het meer ter informatie tegen alle andere aanwezigen, dan tegen mij, denk ik maar. Ook vertelt hij dat de beste strategie is iemand naar buiten te begeleiden, hem/haar uit laten razen en dan er vooral niet op terugkomen. Dat is iets wat ik in het verleden niet heb gedaan, ik ben er steeds op terug gekomen in de hoop dat Emiel ervan zou leren. Heeft geen zin dus. Beter om het gewoon maar te laten...volgens deze psychiater.

Je zou Emiel het beste niet direct kunnen benaderen, of ergens op wijzen, maar indirect, met een grapje of terloops. Direct zou te hard binnen komen. Ook wel herkenbaar.

Er worden wat vragen gesteld over hoe het tot nu toe met Emiel gaat, of hij een hartafwijking of andere ernstige afwijkingen heeft. Ik vertel dat hij op veel vlakken kleine afwijkingen heeft, maar dat zijn lichamelijke kenmerken gelukkig beperkt zijn. Voor ons en Emiel in het verleden wel zeer zorgelijk en belastend, maar in vergelijking met andere mensen met 22q11 peulenschilletjes.

Dan is het tijd om Emiel erbij te halen.

"Emiel, er zitten 7 mensen, dus dan weet je dat het een volle kamer is," zeg ik om hem voor te bereiden. "O," is zijn reactie. Als hij dan binnen komt kijkt hij toch even verbouwereerd. "Op welke stoel wil je zitten?" vraag ik Emiel. Hij kiest de draaistoel. Meteen gaat zijn blik naar beneden en draait hij een beetje heen en weer. De psychiater begint met Emiel een hand te geven en te vertellen wie en wat hij is. Hij vraag naar een aantal zaken.

"Goh, Emiel, je woont nu al een tijdje op het woonhuis. Hoe vind je het nou hier?" Waarop Emiel antwoordt: "Warm."

Later zegt de dokter dat Emiel aan de bel moet trekken als het minder goed met hem gaat. Waarop Emiel antwoordt: "Ik heb geen bel."

Natuurlijk lacht Emiel hier zelf ook een beetje om. Hij vindt het lastige vragen, maar hij weet ook dat zijn antwoorden niet kloppen en dat volwassenen er om moeten lachen.

Emiel vertelt dat hij piepjes in zijn hoofd hoort, en soms een stem. Maar dat het niet erg is. En dat hij minder open was, toen hij minder pilletjes slikte. We spreken af dat we een signaleringssysteem gaan opzetten, om goed in de gaten te houden hoe het hiermee gaat. En mocht er dan weer zo'n periode aanbreken, dat we er dan snel bij zijn.

Voor het slaapprobleem spreken we met Emiel af dat hij best even op zijn mobiel mag spelen als hij wakker ligt, maar dat hij hem na een kwartiertje weg moet leggen, en dan weer moet proberen te slapen. En als dat dan niet lukt, dat hij dan door de intercom de nachtdienst moet zeggen dat hij niet kan slapen. Dat wil Emiel wel proberen.

Als we weer naar het woonhuis gaan besef ik me voor de zoveelste keer dat deze woonomgeving het beste is wat we voor Emiel hadden kunnen doen. De medicatie is nodig, maar de juiste omgeving is nog veel meer van belang.

Op de terugweg stoppen we bij de snackbar om een ijsje te eten.

Dat heeft Emiel wel verdient.

Hij is moe. Omdat hij al vanaf 3 uur wakker is, en omdat hij tegenover 7 mensen heeft gezeten die allemaal naar hem keken en waar hij iets tegen moest zeggen.

Zijn veters zitten los. Ik mopper: "Emiel, strik je veters nou eens gewoon. Je hebt dure schoenen en je trapt ze zo helemaal kapot." Er komt alleen nog maar een verzonnen woord en soort grom uit Emiel en verder zal het hem een worst zijn. Hij heeft deze hele week vakantie, en het weekend was heel fijn en vandaag was mama er zowaar alweer. Snel weer naar zijn kamer om te gamen en te skypen met klasgenoten die ook vrij hebben.

Het gaat goed met Emiel, en als het goed gaat met hem, gaat het goed met mama. Het gaat niet alleen goed met Emiel, maar ook met Joeri en Puck. Dus het gaat driedubbel goed met mij ;).

Op zijn kamer aangekomen is hij zelfs te moe om op te staan om mij nog een knuffel te geven, dus sta ik onhandig over hem heen gebogen met een zere rug hem te omhelzen. In de deuropening zeg ik nog: "Vrijdag komt papa je ophalen, en in het weekend...is je zus jarig."

"Dag Emiel, tot de volgende keer, luf joe."

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

aanzwengelenEr zijn maar weinig dingen waarvoor Emiel interesse heeft.

Dat is altijd zo geweest.

Als baby lag hij intens tevreden naar de lucht of het plafond te kijken.

Geen enkele motivatie om te gaan rollen of om iets te pakken.

Langzaamaan ging hij natuurlijk toch omrollen en kruipen en ook dingen pakken.

Met links.

Emiel pakte alles met zijn linkerhand op.

Maar hij ging het niet onderzoeken en ontdekken, nee, hij smeet het de lucht in.

En dan de grootste lol als het speelgoedje of voorwerp met een klets op de grond terecht kwam. Al snel haalden we alles uit zijn omgeving weg, op zachte en niet breekbare voorwerpen na. Dat waren jaren: ballen.

Daar heb ik al een keer over geschreven, over zijn enorme "gooi-drive."

Die is er nog, maar dan niet van plezier maar uit boosheid of frustratie.

Emiel had geen drive om de wereld te ontdekken.

Hij ging geen dingen uitproberen en onderzoeken.

Toen hij heel klein was was dat soms wel lekker makkelijk. Alleen de knopjes van de stereo waren razend interessant. En dan kon je honderd keer zeggen dat de volumeknop niet op tien hoefde, maar daar was hij niet gevoelig voor.

Het lijkt of je bij Emiel elke keer weer zijn motivatie voor iets een zwengel moet geven. En dan draait ie even, maar langzaam ebt het dan weer weg. De dingen die kinderen gaan leren, zoals lezen en schrijven, daar zag Emiel echt het nut niet van in. Wel hoorde hij de meest zachte geluiden en zag hij ieder vliegtuig in de lucht. Ik moest dan lang turen voordat ik het vliegtuigstipje ook zag. Hij had een muziekdoosje waar hij uren, maanden mee gespeeld heeft. Dag in dag uit hetzelfde deuntje.

Lang hebben we gedacht "wat moet Emiel toch gaan doen later?" Hij kan toch niet zijn hele leven ballen gooien? Gamen was natuurlijk ook wel iets wat hem lag. Ik snap het ook wel. Het is heel erg afgebakend en duidelijk. Je kijkt naar een scherm en je hebt controle over het spel door op knopjes te duwen. Er klinken geluiden en je ziet kleurrijke dingen bewegen. Je sluit je af van je omgeving en dat geeft rust. En zo kon Emiel twee passies combineren, gamen en gooien. Gamen totdat de frustratiegrens zover was bereikt dat er iets door de kamer werd gegooid.

Op school leerde hij gelukkig op zijn manier toch wel lezen en schrijven. En daar blijkt dat hij ook wel degelijk geïnteresseerd is in bepaalde vakken. Topografie vindt hij leuk. Hij leert makkelijk plaatsnamen uit zijn hoofd. Hij kijkt graag in een atlas of op een kaart. Emiel wil ook dingen weten over andere landen, en kijkt reisprogramma's. Hij kijkt ook graag het Jeugdjournaal en weet dan de vragen van de juf te beantwoorden over de onderwerpen. Het kan hem ook wel een beetje bang maken, al die nare dingen in de wereld. Maar gelukkig is dat allemaal heel ver weg.

Wat ook heel ver weg is is het heelal. Emiel is sinds kort gefascineerd door het heelal en de ruimte. In de meivakantie wil ik hem meenemen naar Leiden naar het Ruimtevaartmuseum. Dat zal hem wel boeien, hoop ik.

Emiel heeft ook zijn richting gevonden waar hij verder in wil leren. Koken.

Emiel eet enorm graag, en zijn motivatie om te koken en te bakken, wordt denk ik grotendeels bepaald door het eindresultaat: lekker smikkelen. Op school heeft hij kookles en hij heeft al vele hapjes gemaakt, van appelflappen tot wraps en macaroni. Ook daarin moet Emiel nog goed aangezwengeld worden. Als stap 1 is gezet, dan wacht hij totdat iemand hem zegt dat hij stap 2 moet gaan uitvoeren. En als hij de kans krijgt gaat hij tussendoor ook even zitten. Niks mis mee, de beste koks doen dat ;).

Al met al heel fijn dat Emiel zo toch zijn eigen dingetjes heeft gevonden.

Ook al is zijn interessegebied beperkt, als je maar een paar dingen hebt die je leuk vindt om te doen, dan komt het helemaal goed.

Emiel gaat over een paar jaar vast en zeker werken in een keuken.

Misschien wel bij Brownies en Downies.

Emiel gaf hier ooit als reactie op: "Ik ga daar niet werken, want ik hou niet van Downies!" Waarop ik zei: "Dat weet ik, maar je houdt wel van brownies! Dus dat gaat helemaal goed komen." Niet dat Emiel kinderen met downsyndroom echt niet mag, maar is meer omdat zij over het algemeen wat extravert zijn en Emiel daar niet van houdt. Geen spontane omarmingen en knuffels. Gewoon gepaste afstand en blik op de grond.

Ik zei al: "Dan begin jij je eigen lunch café, "Brownies zonder Downies." Dan komt er een flauw lachje rond Emiels mond. Want hij houdt van brownies, maar ook van grapjes. Flauwe grapjes, over poep, maar ook wel grapjes die van een andere orde zijn, zoals deze. En hij maakt ook grapjes met zijn klas- en voetbalgenoten met het syndroom van Down, dus zo erg is die weerstand nou ook weer niet. Emiels klas- en voetbalgenoten weten ondertussen dat hij van een beetje afstand houdt en niet zo enthousiast reageert als sommige anderen wel doen.

Emiel heeft nog een motivatie om later te gaan werken, namelijk: geld verdienen.

Want van dat geld kan hij dan weer games kopen.

Dus alles heeft met motivatie te maken. Waarom wil je iets doen, omdat je dat iets oplevert. En Emiel kan de dingen niet zover overzien. Iets leren omdat dat goed is voor "later," daar heeft hij geen boodschap aan. Iets leren omdat dat meteen iets oplevert, wel.

Stap voor stap ontwikkelt Emiel zich richting volwassenheid. Het wordt steeds duidelijker waar zijn mogelijkheden liggen.

Maar altijd zal hij in wonen en werk iemand nodig hebben die hem regelmatig aanzwengelt. En hij heeft op school en op het woonhuis de beste "aanzwengelaars" die je je kan wensen. Fantastische juffen en meesters en begeleiders die het beste in Emiel naar boven halen. Hem regelmatig een duwtje geven in de goeie richting, en hem veelvuldig complimenten geven. Dat motiveert ook! Niet alleen te horen krijgen wat allemaal niet lukt, maar juist wat wel lukt.

Gaat helemaal goed komen met chef kok Emiel!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

ER was eensEr was eens een klein kaboutertje.

Kaboutertje Emiel was een klein popje toen hij geboren werd, 16 jaar geleden.

Het was geen gemakkelijke geboorte. En wat was kaboutertje Emiel popperig en klein.

Met een klein wipneusje en hele kleine oortjes, en een klein krom pinkje.

Kaboutertje Emiel groeide niet goed, kaboutertje Emiel dronk niet goed, kaboutertje Emiel zijn darmpjes werkten niet goed. En Emiel deed niks, alleen maar liggen. Niet om zich heen kijken, niet grijpen naar dingen. Hij lag alleen maar.

Emiel moest naar het ziekenhuis. Onderzoeken rechts en links.

Kaboutertje Emiel kreeg de diagnose "eet- en groeistoornis" toen hij een half jaar was.

Op het consultatiebureau kon Emiel met een jaar geen toren van blokjes bouwen, maar gooide alles met zijn linkerhand gezellig door de lucht. Diagnose "ontwikkelachterstand."

Er was een orthopedagoog die testen deed toen hij anderhalf was en zei dat zijn IQ 55 was, en o ja, ze had een andere baan en was de volgende dag vertrokken. Na de uitslag moest de moeder van kaboutertje naar huis en de auto wilde niet starten. Dan maar met de bus naar huis. Totaal van slag met zonnebril op huilend in de bus naar huis, waar vader en grote zus van bijna 4 en oppas met kaboutertje haar opwachtten. Ze keken stomverbaasd toen moeder totaal overstuur binnenkwam vallen. "De auto wilde niet starten, en het IQ van ons kaboutertje is 55 en hij is niet lichamelijk ziek zegt ze, maar hij is verstandelijk beperkt. Dat is de oorzaak van alle problemen. En o ja, mevrouw de orthopedagoog heeft een andere baan, dus ze is weg."

Vader van Emiel en oppas keken moeder nog steeds stomverbaasd aan. En nuchter als beiden waren, zeiden ze dingen als: "Dat zal toch allemaal wel meevallen...wat een onzin...mama van kabouter, je reageert wel heel erg hysterisch..."

Moeder pakte haar klein Duimpje op(hij was niet mee naar het gesprek)en huilde tranen met tuiten. Haar klein Duimpje kreeg met anderhalf jaar het stempel "verstandelijk beperkt met een IQ van 55." Er was niks lichamelijks, de drink/slik problemen, de darmproblemen, de oorproblemen, de benauwdheid...het kwam allemaal omdat zijn IQ zo laag was????

Gelukkig was vader zo kordaat om acuut het instituut te bellen waar klein Duimpje was onderzocht en eiste een extra gesprek waar hij ook bij zou zijn.

De volgende dag konden ze terecht en mevrouw de orthopedagoog was speciaal voor hen op komen draven. Moeder was nog steeds totaal lamgeslagen, vader geloofde er allemaal geen sikkepit van.

Er kwamen therapieën. Icing en brushing...of zoiets, wie dat ooit heeft uitgevonden mogen ze in een vrieskist opsluiten. Omdat het hele mondgebied van klein Duimpje zo gevoelig was, en hij niet goed kon slikken, ging een muts met ijsklontjes en tandenborstels in zijn mondje lopen poeren om hem te laten wennen aan prikkels in zijn mond. Emiel krijste en spartelde en moeder is weggelopen. Waren ze helemaal gek geworden!

Hij kreeg medicijnen voor zijn darmen en er werden allerlei verschillende soorten melk uitgeprobeerd om hem maar aan het drinken te krijgen. Emiel was broodmager en zijn botjes staken bijna door zijn vel. En alles bleef net op het randje, alle kwalen werden apart behandeld.

Een geneticus ging onderzoek doen.

Ze hadden geen idee.

De geneticus was promotieonderzoek aan het doen naar een nieuwe techniek om DNA uit te pluizen. Hij vroeg of het ondertussen tweeënhalf jarig draakje mee mocht doen aan zijn onderzoek. De kans dat er iets uit zou komen was heel klein. Maar het zou ook zomaar kunnen zijn dat er na twee jaar een telefoontje zou komen omdat er toch een genetische afwijking was gevonden.

Draakje Emiel leerde beetje bij beetje eten, met therapie, met begeleiding, met doorzetten en volhouden. Emiel ging naar een speciaal speelgroepje om zijn ontwikkeling te stimuleren. Emiel ging daarna naar een orthopedagogisch dagcentrum en was het meest vrolijke, open, grappige, lieve en ondeugende draakje van heel de wereld.

En toen, toen Emiel 5 jaar was, ging de telefoon in de kerstvakantie.

Maandagavond half 7, vader, moeder, zus, Emiel, klein boertje en vriendinnetje van zus, zaten aan het avondeten en moeder kreeg een opgewonden geneticus aan de lijn met de mededeling dat ze bij Emiel een genetische afwijking hadden gevonden en dat ze dinsdagochtend naar het ziekenhuis moesten komen. Voor een gesprek en om zelf bloed te laten prikken om te kijken of vader of moeder de afwijking bij zich droeg.

Dinsdagochtend ergens in de kerstvakantie 2004, Emiel is 5 jaar, diagnose VCF syndroom. Toen werd nog niet van 22q11DS gesproken. Moeder was blij, niet met de diagnose als zodanig, maar dat er een naam was, dat er iets aanwijsbaars was. Enorm opgelucht dat moeder niet overdreef en geen "spoken" zag. Emiel kwam meteen in de molen. De maanden daarna werd hij onderzocht op de meest belangrijke kenmerken.

Hulp krijgen was plots makkelijk, alle deuren gingen open na de diagnose. Alle gezondheidsproblemen en ontwikkelingsproblemen konden allemaal gelinkt worden aan deze genetische afwijking.

En nu, nu is kleine kabouter Emiel uitgegroeid tot een reus van een Emiel.

Elf jaar na de diagnose is er weinig meer te zien van eet- en groeiproblemen. Gelukkig maar.

De andere lichamelijke mankementen zijn er nog, maar behapbaar.

De mankementen qua ontwikkeling hebben een bijzonder traject doorgemaakt. Na de eerste IQ meting met anderhalf jaar, volgden nog vele testen. Emiel scoorde daarna nog IQ's van 65, 70 en als hoogste ooit 75. Nu zit hij weer op 55. Tja, wat zegt het dan...testen. Laat een kabouter geen test doen, want een kabouter doet alles anders dan gewone mensen en trekt zich daar geen fluit van aan.

En wat moeder al die jaren zo gemist heeft is contact met ouders van andere kabouters, klein duimpjes, draakjes en reuzen. Om ervaringen te delen, om elkaar te steunen. Om te weten dat je niet alleen bent met je zorgen. Dat er vele kabouters zijn in Nederland, in de wereld. Allemaal anders, maar allemaal met elkaar verbonden. Sinds dat Stichting Steun 22q11 er is, is de wereld open gegaan. Hoe fijn is het om te delen wat je meemaakt en dan te horen dat andere ouders hetzelfde ervaren.

Emiel is een grote kabouter, maar nog steeds een kabouter. Moeder heeft nog steeds evenveel zorgen en beslommeringen om hem, met het grote verschil dat er nu een heel netwerk is van "lotgenoten." Moeder voelt zich verbonden met mensen waarvan ze de meesten nog nooit heeft gezien, maar wel volgt via Facebook en de webpagina.

Zaterdag waren twee wonderschone prinsessen met 22q11 bij Paul de Leeuw op tv. Wie had dat gedacht 10 jaar geleden...Geweldig! Blij! Trots! Emiel heeft gekeken en moeder zag dat het hem enorm goed deed. Er wordt gefietst voor 22q11, er wordt hardgelopen, er worden folders verspreid, er hangen billboards met afbeeldingen...22q11 verspreidt zich als een olievlek over Nederland.

Pas maar op, de kabouters komen er aan! En de moeders en vaders stoppen pas als er geen mens meer is die zegt : Wat? 22q11? Nooit van gehoord.

Er was eens...

Er was eens een klein kaboutertje.

Dat kaboutertje is mijn zoon, Emiel. En ik ben de moeder.

Kabouter Emiel is uitgegroeid tot een vriendelijke reus in zijn eigen wereld. Maar gelukkig ziet hij steeds meer dat hij niet de enige is, niet alleen is. Er zijn elfjes, er zijn feeën, er zijn klein duimpjes, er zijn prinsen en prinsessen.

En het sprookje is nog lang niet uit.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.