vaderdag afbeeldingHet is vandaag Vaderdag.

Emiel en Joeri zijn bij hun vader vandaag, want we zijn gescheiden, zoals denk ik bekend is, maar ik zeg het er maar even bij.

Niet dat ze iets voor Vaderdag hebben gedaan. Dat vonden ze niet zo nodig.

Of, en dat is denk ik het punt, ik heb ze ditmaal niet aangespoord om iets voor hun vader te regelen. Geen tekening, geen taart gebakken, geen liedje gezongen. Voorgaande jaren kwamen ze nog thuis met een zelf geknutseld werkje van school. Ovenwanten, onderzetters, een beschilderde steen of iets creatiefs van wc rolletjes gemaakt.

Die tijd is voorbij.

In de ochtend heb ik de kids nog een appje gestuurd met de tekst: "Denken jullie er aan dat het vandaag Vaderdag is????!!!!" Hint hint hint hint....

Tevergeefs.

Moederdag is ook voorbij gegaan zonder ontbijt op bed of bos bloemen.

Schaam je!

Grapje natuurlijk...want we hebben nooit zo'n issue gemaakt van Moederdag en Vaderdag. En onze kids laten op vele andere momenten weten en voelen hoe blij ze zijn met ons als vader en moeder. En die momenten zijn me veel meer waard dan 1 keer per jaar door je moeder of vader gepusht worden om iets te doen voor de andere ouder.

Terug naar de vaders...

Die hebben toch wel een bijzondere rol in het leven van onze 22q elfjes. Ook in het leven van de andere kids natuurlijk. Vaders (en nu ga ik even kort door de bocht generaliseren) kijken over het algemeen wat nuchterder tegen zorgen rondom kids aan. En dat heeft een enorme kracht. Waar ik me veel meer zorgen maak om Emiel en mijn emoties met me op de loop gaan, blijft de vader van Emiel rustig en overziet de boel. Voor Emiel werkt dit vaak heel goed. Zijn vader is de rots in de branding. Papa is er en is heel duidelijk. Ja is ja, nee is nee. Heerlijk overzichtelijk voor Emiel. Papa kan alles. En zo hoort het.

Je ziet veel meer scheidingen in gezinnen waar een zorgenkind is. Dat komt denk ik omdat het de verschillen tussen man en vrouw nog sterker zichtbaar maakt. En dan is de kans dat je elkaar als man en vrouw kwijt raakt groot.

Ondertussen weet ik dat de vader van Emiel zich wel degelijk zorgen maakt. Dat hij wel degelijk verdriet heeft over alles wat tot nu toe in Emiels leven is gebeurd. Dat vaders dat over het algemeen anders uiten, of niet.

Waar ik in de beginjaren van Emiel tranen met tuiten huilde riep hij dat het allemaal wel mee viel. Ik kan er nu om lachen...hoe cliché het verschil tussen ons was. En nog steeds is.

Ik ben van mening dat we beiden op onze eigen manier het beste doen voor Emiel, en voor Puck en Joeri. Dat dat heel anders is, is duidelijk. En dat is niet erg.

Vandaag kwamen de kids na Vaderdag, wat geen echte Vaderdag was, weer hier bij mij thuis. Na het eten moest Emiel douchen, en lekker zijn bed in. Puck stond echter onder de douche dus moesten we wachten. Emiel had wel een goed idee: knuffelen in bed.

Dus hij kleedt zich uit en nestelt zich onder de dekens. Ik denk nog: "Hoop dat ik hem er zo nog uitkrijg." Ik ga zoals het bedritueel voorschrijft naast hem liggen op de deken en hij pakt mijn hand. Eigenlijk wil ik van alles opruimen, maar Emiel blijft dan roepen dat ik moet komen knuffelen. Ik neurie een liedje en Emiel moet dan raden welk liedje het is. Na tien minuten is grote zus eindelijk schoon en mag Emiel onder de douche. Elke stap in het wassen moet ik aanzwengelen anders staat hij drie uur passief onder de straal water. Puck komt af en toe om het hoekje kijken en heeft de muziek aanstaan op haar kamer. Dat vindt Emiel reuze gezellig. Als hij klaar is gaat hij naar haar kamer en knuffelt haar. Hij gaat pal achter haar staan en wacht totdat ze hem ziet. Als Emiel dan eindelijk onder de wol ligt en ik weer even naast hem heb gelegen vraagt hij of Puck nog even mag komen knuffelen.

Ik heb geen idee of Puck daarvoor te porren is...maar natuurlijk is ze dat, ze gaat naast Emiel liggen en ik ga alvast naar beneden.

Zucht, wat kan mij Moederdag, Vaderdag, bloemen, chocola, knutselwerkjes schelen...de liefde van deze drie kids is zo voelbaar op deze momenten. Daar geniet ik enorm van.

Maar volgend jaar ga ik toch wel een paar dagen van te voren meer hints geven dat ze hun vader en moeder toch wel "iets" mogen geven. Dat ik anders "spontaan" een paar kinderverjaardagen ga "vergeten."

Ik laat Joeri van 13 deze blog lezen met de vraag of dit wel kan wat ik schrijf. Zeker over zijn vader. Zijn reactie is: "Je wilde toch geen ontbijt op bed? En je hebt wel heel precies alles opgeschreven over het naar bed gaan van Emiel." Ik vraag: "Dat klopt, maar wat vind je er van, kan dit zo?" Dan is zijn reactie: "Waarom schrijf je geen boek? Ik denk dat mensen dit best willen lezen. "

Ik trek hieruit de conclusie dat Joeri dit een prima blog vindt. Want het blijft behoorlijk kwetsbaar om je eigen verhaal op te schrijven en het wereld wijde web in te sturen.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

gedoe en geregelEen zorgenkind hebben betekent meer dan zorgen hebben om je kind. Natuurlijk zijn deze zorgen het belangrijkste, maar naast deze zorg is er een enorm stuk praktische zorg.

Geregel en gedoe.

In mijn geval heb ik nu de hoofdprijs qua zorgen om praktische zaken.

Emiel had extra zorg nodig op het moment dat alles rondom PGB(Persoonsgebonden Budget) en indicaties in een overgangsfase zat. De gemeente ging alles overnemen.

Eind december was er een crisisplek voor Emiel nodig. Ik werd geweldig geholpen door de zorgorganisatie waar Emiel bekend is en ook naar logeeropvang en naschoolse opvang gaat. Emiel kon terecht op het logeerhuis. Voor hem een bekende plek.

De indicatie voor crisisopvang was rond, echter na de kerstvakantie, was er geen plek meer op het logeerhuis. Ik had een indicatie voor maximaal 6 maanden en met 3 weken zat Emiel weer thuis omdat er nergens plek was. MEE wilde wel meedenken, maar ook dat duurde even. Wie moest ons gezin begeleiden? De gemeente of MEE? Ook daar zaten allemaal grote veranderingen in. Omdat onze situatie toch zeer nijpend was, kregen we in februari een consulent van MEE toegewezen. Zij hielp ons superfijn en ondersteunde ons in de wirwar van regels en ook met alle emoties rondom de situatie van Emiel.

Ondertussen ben ik gaan onderzoeken of ik dan weer van de oude indicatie gebruik kon maken, zodat ik met het PGB de zorg thuis kon regelen. Dat leek allemaal in orde. Ik had geen problemen met de SVB (Sociale Verzekeringsbank) zoals vele mensen en organisaties wel problemen hadden en hebben rondom de uitbetaling van het PGB. Alles stond geregistreerd en ik kon mijn PGB-hulp veel inschakelen en thuis mee laten helpen. En dit was heel erg nodig, gezien dat Emiel eigenlijk niet meer thuis kon zijn, op dat moment.

Er bleef alleen iets vreemd met de indicatie, en ik bleef een onderbuik gevoel houden dat het toch niet allemaal goed geregeld was. Maar kon mijn vinger er niet op leggen.

Dat stomme onderbuik gevoel was dus terecht!

Eind mei krijg ik bericht dat ik geen recht op een PGB had vanaf 6 januari omdat Emiel niet meer thuis zou wonen. Oeps... Dan denk je, dat misverstand is zo recht gezet, maar dat gaat dus niet zo 123. Je moet officieel bezwaar maken en daar ben ik nu mee bezig met een juridisch medewerker van MEE. Bewijzen dat Emiel maar 3 weken uit huis is geweest en dat ik daarna enorm veel euro's heb besteed aan mijn onmisbare PGB-hulp om de zorg te regelen.

Maar nog steeds had ik het gevoel dat dit niet het enige was wat was misgegaan.

En ook dat klopt. Er zijn zoveel wijzigingen geweest rond januari en dit is ook voor de betrokken instellingen niet allemaal helder geweest. De indicatie die ik op papier thuis had gekregen klopt niet, de indicatie die de zorginstelling heeft gekregen wel. En met die indicatie had ik een apart formulier in moeten vullen om weer van het PGB gebruik te kunnen maken. Ik heb dus vanaf januari PGB uit gegeven waar nu van wordt gezegd dat Emiel er geen recht op had.

Argh......dus, nu moet ik niet alleen aantonen dat Emiel thuis woont, ik moet ook zorgovereenkomsten, zorgbeschrijvingen(deze moet ik zelfs overnieuw schrijven, is een rotklus), en urendeclaraties en bewijs dat ik PGB heb uitgegeven vanaf januari aanleveren.

Al met al kost dit me enorm veel kruim.

Ik weet niet waar het precies mis is gegaan...niet op 1 plek...weet wel dat de praktische gevolgen voor mij zijn. En daar baal ik van.

CIZ, SVB, Zorgkantoor, overheid, gemeente...het duizelt me.

En nu? Nu probeer ik het thuis rond te breien zonder PGB uit te geven. Mijn lieve hulp is echt wel bereid om even op de pof te assisteren, maar dat voelt niet goed. Dat doe ik alleen in geval van nood. Gelukkig gaat het met Emiel supergoed en stabiel.

Nog een ander gezellig kopzorg regelingding is het taxivervoer van en naar school.

Onze gemeente vindt dat VSO leerlingen zelfstandig naar school moeten kunnen fietsen of met het openbaar vervoer, eventueel onder begeleiding van een volwassene. Ik heb de gemeente gebeld met de vraag wat ze daar precies mee bedoelen. In principe krijg ik geen taxivervoer voor Emiel. Ik kan geld krijgen om iemand in te huren om Emiel naar school te brengen en na school naar huis te brengen. En waar haal ik die dan vandaan? Het feit dat ik gescheiden ben en 4 dagen in de week zelf naar mijn werk moet, telt niet mee volgens de gemeente.

En nu moet ik aantonen dat Emiel niet onder begeleiding van een volwassene met de bus naar school kan. En dat moet dan een medisch specialist op papier zetten. Gelukkig heb ik twee super verklaringen van de consulent van MEE en van de psychiater en psycholoog(die we allemaal kennen uit Utrecht ;)). Zij hebben heel goed verwoord waarom het taxi vervoer voor Emiel echt noodzakelijk is. Ook wil de gemeente dat kinderen naar de dichtstbijzijnde school gaan. Voor Emiel geldt dat er een school dichterbij is, 2 km dichterbij. Hij wordt in november 16 en zou dan nog van school moeten switchen om vervoer geregeld te krijgen? Ik hoop niet dat de gemeente deze regels strikt gaat handhaven.

Lang leve alle veranderingen in de zorg! En dan heb ik het nog niet over de Participatiewet, die bepaalt dat veel van onze zorgenkindjes geen recht gaan krijgen op een Wajong -uitkering. Ik hoop van harte dat de overheid gaat inzien dat al deze maatregelingen de maatschappij uiteindelijk alleen maar geld gaat kosten.

Met mij zullen er vele mensen worstelen met alles wat ze moeten DOEN. Alsof we al niet genoeg kopzorgen hebben. En natuurlijk wonen we nog steeds in Nederland, waar alles nog steeds veel beter is geregeld dan in andere landen. Maar laten we dat alsjeblieft zo houden!

Wat een geregel en gedoe.

Gelukkig gaat het met mijn Emiel heel erg goed.

Maar wat word ik soms van alles moe...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Slurf olifantThuis....thuis na een super dag in Burgers Zoo.

We zijn voldaan en moe.

Het was nog een hele toer.

Joeri, de broer van Emiel, was ziek en het was niet zeker of hij mee kon gaan.

Zaterdag nog koorts en hele dag in bed.

Emiel gooide vlak voor het weggaan zijn kont tegen de krib.

Hij wilde liever gamen dan naar de dierentuin.

Of we niet zonder hem konden gaan...

Even voel ik de irritatie bij me opborrelen..ja hoor, 1 kind half ziek en Emiel die gaat tegenstribbelen...en dan lopen Puck en haar vriend nog door de keuken, eten, drinken en rugzak inpakken voor een dagje dierentuin.

Gelukkig realiseer ik me dat het ongetwijfeld een spannende dag voor Emiel gaat worden en dat hij dat ook aanvoelt. Dus kan ik beter als mama niet in de mopperstand gaan, maar in de begripvolle stand...

Ik loop naar Emiel die zich op de bank heeft geïnstalleerd en besloten heeft om niet mee te gaan, zijn gezicht op onweer.

"Emiel, ik weet dat het spannend voor jou is, en ik snap dat je er geen zin in hebt en dat je het moeilijk vindt." Zus Puck helpt een handje: "Emiel, kom, lachen, je gaat even deodorant op doen en dan ruik je lekker en weet je wat ik meeneem? Stroopwafels!" Meteen heeft Emiel een big smile op zijn gezicht en werkt weer mee. Pfff...het is half 8 in de ochtend.

Joeri zit er belabberd bij en wil niks eten, al 2 dagen niet. Ik zet hem een bak vla voor omdat hij toch echt iets in zijn maag moet hebben. Gelukkig slobbert hij het naar binnen.

Dan vertrekken Emiel, Joeri en ik naar opa en oma. Wij rijden met hen mee.

Puck en vriend rijden met de vader van Emiel en zijn vrouw mee.

In de auto niest Emiel regelmatig en de spetters vliegen in het rond. Kennelijk is het erg moeilijk een hand voor je mond en neus te houden, en een zakdoek gebruiken is natuurlijk helemaal een raar idee. Maar goed, oma zit voorin en heeft kennelijk geen last van een niezende Emiel in haar rug. En we zijn wel wat gewend...

Als we aankomen zien we de stand van 22q11 al snel. We krijgen onze rode shirts en begroeten wat bekenden en schudden wat handen. Dan de dierentuin in, op weg naar het Safari Meetingpoint. Het stroomt snel vol met rode shirts. Papa's, mama's, oma's opa's, broers, zussen en nog meer familie en onze 22q11 kids, jongeren en volwassenen zelf natuurlijk.

Wonderlijk om iedereen zo bij elkaar te zien. Iedereen zo anders, en toch verbonden door een shirt en door dit syndroom. Veel kleine kinderen. Emiel wil zelfs op de foto met de levensgrote mascotte...dat is wel heel bijzonder dat hij dat wil. Voor mij extra bijzonder omdat opa en oma mee zijn en de vader van Emiel en zijn vrouw. Dat maakt het compleet. Op een gegeven moment klimt Kim van Bekkum op een stoel en heet ons welkom.

Buiten gaan we een groepsfoto maken wat nogal wat voeten in aarde heeft met 220 man.

Als dat gebeurd is waaieren de rode shirts alle kanten op en gaat ieder zijns weegs. Dat is het moment voor Emiel om te vragen: "Gaan we nu naar huis?" Maar we gaan nog lange niet, het is pas 11 uur. We zien apen, olifanten, stokstaartjes, haaien, tijgers en beren...maar wat het mooiste is, is dat we elke keer het pad kruisen van andere rode shirts. Ik zie Emiel naar beneden kijken en toch stiekem opletten als er een gezin in het rood ons tegemoet komt. Zelf doe ik dat natuurlijk ook...ben geneigd om met iedereen een praatje te maken, maar dat gaat ook weer te ver...we zijn verbonden door 22q11...we zijn niet alleen...we zijn met veel. Uit heel Nederland.

Zelfs een gezin uit België waarvan de vader onze opa vertelt dat er in België bijna niks bekend is over 22q11DS.

Supertrots ben ik op Emiel. Die houdt niet van de dierentuin, houdt niet van groepen mensen en houdt niet van in de belangstelling staan. Toch gaat het heel erg goed. En Joeri doet het goed op de paracetamol. Hij is bijna weer de oude hyperactieve Joeri. Puck helpt Emiel regelmatig en is superlief voor hem.

Om half 3 heeft Emiel het echt helemaal gehad. Hij is op en we lopen naar de auto. In de auto valt hij meteen in slaap op mijn schouder.

Wat een superdag at the Zoo!

Allemaal voldaan en moe.

Geweldig georganiseerd door stichtingsteun22q11!

Dank jullie wel voor deze onvergetelijke dag.

En ook een dank je aan iedereen die er was. Jullie waren er maar mooi! Wij waren er toch maar mooi! Volwassenen, jongeren en veel rondspringende kids met 22q11DS. Super dat we samen met elkaar voor bekendheid zorgen voor dit syndroom. Vast niet makkelijk voor iedereen, misschien confronterend...voor Emiel iig wel een beetje. Maar ook een steun, je bent niet de enige die dit heeft en er zijn enorm veel mensen om je heen die zich hard maken voor meer bekendheid, meer onderzoek, meer know how en meer expertise. Dank jullie wel!

Facebook stroomt vol met foto's van vandaag.

Lang leve de sociale media!

En wat me toch een beetje emotioneel maakt; de groepsfoto's van andere landen waarin ook 22q at the Zoo is georganiseerd. Australië, een aantal steden in de VS, Barcelona...

Op al de foto's zie je krachtige, mooie mensen in rode shirts de camera toelachen.

Ik breng Emiel vroeg naar bed, hij is moe...en voldaan.

Hij staat lang onder de douche en als hij in bed ligt ga ik zoals altijd naast hem liggen en pakt hij mijn hand vast. Ik zeg: "Weet je Emiel, ik vind het helemaal niet erg dat je 22q11 hebt. Want als je dat niet had, dan was je Emiel niet." Ik weet niet wat hiervan bij hem aankomt, want zijn ogen zijn al dicht. Maar ik weet dat hij voelt dat hij goed is zoals hij is, en dat er veel mensen van hem houden. En dat er over heel de wereld heel veel mensen zijn zoals hij, waarschijnlijk veel meer dan wij denken...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

gamenEmiel gamed.

Emiel gamed op de Playstation.

Emiel gamed games die 16+ zijn.

Opvoedkundig allemaal niet zoals ik het gewild had.

Maar het heeft een geschiedenis....

Vanaf zijn peutertijd is Emiel voor weinig spelmateriaal te porren.

Wat hem boeide waren ballen en lampjes.

Alles wat draaide fascineerde hem en helemaal leuk was het als er ook nog tingeltjes uit kwamen en lampjes flikkerden.

Zo had hij een torentje waar je verschillende ringen omheen kon doen die dan allemaal hun eigen muziekje gaven. Maanden heeft hij daarmee gespeeld. Daarna had hij een klein keyboardje waar je met 1 druk op de knop een hip liedje hoorde spelen. Emiel ging dan met Puck in polonaise door de kamer. Puck voorop met een konijn(een echte, met de naam Cynthia) in haar armen . Joeri was nog te klein voor polonaise en die zat op de grond toe te kijken.

Ik werd knettergek van het deuntje.

Emiel had de grootste lol.

Ik probeerde hem te verleiden tot het bouwen van torens, tekenen, knutselen, boekjes samen lezen en later dingen als lego.

Torens bouwen was niet leuk, ze omgooien wel.

Emiel heeft ook een tijd gefascineerd naar de tv gestaard. Naar Musti, de Teletubbies en Bumba. Allemaal programma's waarin figuurtjes in heldere kleuren onverstaanbare dingen brabbelen. Helaas kijkt Emiel nu ook geen tv meer...

Wel was er nog de fase van "Het Huis Anubis." Een superspannende jeugdserie die elke avond vroeg op tv was. Na het eten vloog iedereen voor de tv om de spannende avonturen te volgen. Een heerlijk ritueel. Ik kan er met weemoed aan terugdenken.

Emiel speelde dus niet, of iig, bijna niet. En Emiel speelde bijna niet alleen, je moest met hem samen spelen, en dat kan natuurlijk niet elk moment van de dag.

Er kwam een speltherapeut die Emiels spel ging stimuleren. Emiel is dan een jaar of 5. Ze begon met scheerschuim op een spiegel uitsmeren. Geweldig vond Emiel dat! En Joeri deed fanatiek mee. Daarna was de volgende stap in een bak met macaroni graaien. Ook een groot succes. Daarna kwamen de poppetjes tevoorschijn die in een speeltuin neergezet moesten worden. Dat vond Puck vooral leuk. En ik. Maar Emiel smeet al die poppetjes met kinderwagen en al door de kamer.

Uiteindelijk gaf de therapeut het op. Emiel zat in de fase van met scheerschuim kliederen, en dat was op dat moment wat het was. Al het spelmateriaal wat hem een stapje verder in zijn ontwikkeling zou brengen leverde weerstand bij Emiel op. Hij was er niet aan toe.

Buiten spelen ging ook alleen in combinatie met anderen. De zandbak is niks. Emiel weet niet wat hij daarin moet doen, behalve zand over de rand gooien. Niks geen taartjes en kastelen bouwen. Schommelen is wel leuk. En achter anderen aanrennen.

Emiels spel is doelloos, hij wil niks bereiken, hij geniet alleen van het effect van dingen die draaien, vallen, kleuren en knallen.

Het enige waar Emiel zich echt als een speer in ontwikkelt is gamen. Als Emiel gamed kan hij dingen die hij met andere dingen echt niet kan. Zo kan hij superleuk chatten met schoolvrienden, en als hij ze in het echt tegenkomt kijkt hij naar beneden en zegt geen boe of bah. Als Emiel weg van huis is en de mogelijkheid heeft om met mij te chatten, dan hebben we hele gesprekken waarin Emiel aardig inzicht toont in van alles en nog wat.

In de periode dat ik drie kleine kinderen door het huis had stuiteren ontdekte Emiel de Playstation 2. Met destijds zeer onschuldige spelletjes kon hij zich uren vermaken.

En daar komt het pedagogisch onverantwoorde stuk, maar ook zeer begrijpelijk...gezien de situatie...Emiel was even stil en kon zich even een tijd vermaken...met gamen.

En in die tijd kon ik koken, poetsen, met de andere kids iets doen of op de bank een powernapje doen. Vooral dat laatste deed ik in die tijd veel ;).

Emiel is een jaar of 5 en het enige wat hem echt fascineert is de Playstation 2.

En hij leert het razendsnel.

Natuurlijk probeerde ik hem verantwoorde spellen te laten doen en ik zette hem ook achter de computer om educatieve spellen te doen. Daar moest ik dan naast blijven zitten en meedoen, anders was de concentratie meteen foetsie.

Ik heb altijd gezegd: "Emiel heeft geen innerlijke drive om zich te ontwikkelen." Geen drive om de wereld te ontdekken. Geen drive om te leren lopen. Waarom zou je gaan zitten terwijl liggen veel relaxter is? Waarom zou je iets leren als je daar zelf het nut totaal niet van in ziet?

Het nut van een boswandeling ziet Emiel niet in...door een stad slenteren en winkels kijken al helemaal niet(maar welke jongen wel, eigenlijk?), op een terras zitten heeft alleen als doel een colaatje naar binnen gieten. Een verjaardag heeft als doel een taartje en chips eten. School heeft als doel de dag doorkomen. Als er geen doel is dan lukt het Emiel niet om zich ertoe te zetten of aan iets deel te nemen.

Gamen is kennelijk iets anders. Net als met de muziekdingetjes het geval was, is het heel duidelijk wat de bedoeling is. Emiel hoeft zelf geen doel te bedenken, het wijst zich allemaal vanzelf. Kleuren, geluiden, beelden, het flitst voorbij. Door op knopjes te duwen zie je meteen effect. Recht voor je neus. Je kan geen kant op, je concentreren is geen punt want zo'n apparaat zuigt je aandacht op. Wat wil je nog meer? Geen avonturengames of strategische games, dat vraagt weer iets waar Emiel geen trek in heeft, nee, dat zeg ik oneerbiedig...dat kan Emiel niet. Voetbalgames, schietgames, racegames, dat is het voor Emiel.

Racegames heeft hij heel erg lang gedaan. Helaas is die fase ook voorbij en is het niet te vermijden geweest dat hij de 16 en 18+ spellen ontdekte. Lang heb ik het nog tegengehouden, maar uiteindelijk toch overstag gegaan. Schieten, knallen en botsen...geweldig!!! Wauw! Supergaaf!

Nu is Emiel ruim 15 jaar en is gamen nog steeds zijn belangrijkste bezigheid thuis. Als hij niet gamed, doet hij niks. Dan kijkt hij wel filmpjes op Youtube, over gamen.... Maar hij kan zich alleen met niks anders vermaken. Wel samen...samen koken, samen naar buiten met de hond en de bal(dan is er een doel, de bal schoppen zodat de hond kan rennen en hem terug kan brengen). Samen dammen, maar dan alleen met opa samen, met niemand anders...

Hoe vaak heb ik niet gedacht: "Waren we maar nooit aan die stomme Playstation begonnen." Maar ik weet ook dat het van deze tijd is, dat heel veel tieners veel gamen. En dat het waarschijnlijk best logisch is dat Emiel dit zo goed kan en daarom ook zo graag doet.

Afgelopen maanden was het gamen op de Playstation 3 ook een trigger om te ontploffen. Als Emiel gefrustreerd raakte omdat hij verloor, of omdat de tegenstander de game verliet omdat Emiel aan het winnen was, dan verloor Emiel nogal eens de controle. Ik heb enorm geworsteld met regels rondom het gamen. Van alles uitgedacht en uitgeprobeerd. En Fifa was het spel waar hij boos om werd, nog geen eens om de pief-paf-poef spellen.

Uiteindelijk heb ik uit wanhoop en frustratie over het stomme gamen en de boze buien van Emiel de stekker uit de Playstation 3 getrokken.

Afgelopen week was Emiel met Joeri en zijn vader een weekje op vakantie.

Een mooi moment waarop ik me kon bezinnen op het game gebeuren.

In eerste instantie was ik er heilig van overtuigd dat Emiel niet meer mocht gamen....maar gaandeweg de week realiseerde ik me ook dat ik dan het enige waar Emiel echt goed in is en wat hem ook rust geeft(hoe gek het ook klinkt)af zou nemen. En wat dan? Dan moet er wel iets voor in de plaats komen... Ik kwam niet veel verder dan een tandem kopen om samen met hem te fietsen. Emiel haat fietsen omdat hij naar beneden kijkt en daardoor niet ziet waar hij fietst. Hij kan de indrukken in het verkeer niet aan en ook de wind en vliegjes in zijn gezicht irriteren hem mateloos. Een zonnebril of pet wil hij dan pertinent weer niet. Een tandem dus. Een goed idee. Maar dat doe je hooguit een uurtje op een dag samen...en ik moet altijd mee...hij kan niet alleen op de tandem...

Gamen dus...

De jongens zijn vandaag weer thuisgekomen...het gamen is weer begonnen.

Gelukkig gamed Emiel nu samen met broer Joeri. En dat gaat goed. Joeri helpt hem op weg en als ze samen gamen heeft Emiel minder frustratie. Joeri kan de Engelse teksten lezen en geeft tips en aanwijzingen.

De woonkamer is voor de 2de week van de vakantie even omgebouwd tot gamehal waar Joeri en Emiel mogen gamen.

Op gezette tijden even de apparaten uit, naar buiten, met de hond, of met mij, of naar de winkel.

Ik kom er niet onderuit en hoop dat de 2de vakantieweek rustig verloopt met de Playstation, die ondertussen ook weer een ander getalletje achter zijn naam heeft staan, geen 3 meer, maar een 4...en ik moet toegeven...het ziet er supergaaf uit en ik snap best dat dit fascinerend is voor jongens. We gaan deze week ook een paar dagen naar mijn zus en 2 game neven in Friesland. De Playstation 4 gaat mee en Emiel is helemaal gelukkig. De afspraken zijn dus opnieuw gemaakt en laten we hopen dat we samen een evenwicht vinden in "onverantwoorde" en "verantwoorde" activiteiten en een evenwicht in "spelplezier" en "spelfrustratie."

The game is on!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

moeder 3Het is Pasen 2015.

Emiel en ik zijn van vrijdagavond tot zondagavond met ons tweetjes.

Puck is naar Paaspop en Joeri is met opa en oma mee naar Friesland, naar mijn zus en haar gezin. Emiel en ik blijven thuis. Een bewuste keuze om Emiel een rustig weekend te geven.

Het is superfijn om met Emiel alleen te zijn. Het is sowieso superfijn als je 3 kinderen hebt, regelmatig met 1 kind alleen wat tijd door te brengen.

Ik hoef me alleen maar te richten op Emiel dit weekend, kan even de andere twee loslaten.

Emiel en ik doen boodschappen voor Pasen, veel chocola en veel eieren. Tegenwoordig gaat Emiel mee boodschappen doen, dat wilde hij eerder niet. Is erg gezellig, het duurt wel wat langer, zeker als het erg druk is. Je merkt dat Emiel niet goed weet waar hij moet gaan staan. Naast de kar, achter de kar, midden in het pad...iedereen wil er langs en erdoor. Iets zoeken in een schap is een enorme opgave voor hem. Dus hem iets zelf laten pakken moet onder sturing van "iets hoger, naar links, enz..." Net als paaseieren zoeken. Daar heeft hij een hekel aan. Emiel kijkt altijd naar beneden, zeker als hij buiten is of in een winkel. Tja, dan is het lastig iets vinden. "Ik doe niet mee aan die onzin," zegt Emiel over paaseieren zoeken.

Zaterdag brengen we gamend en breiend door. Emiel gamen, ik breien.

Zondag, eerste paasdag gaan we naar de film. Naar The Fast en the Furious. Emiel haat bioscopen omdat het zo overweldigend is, maar naar deze film wil hij wel. Het gaat over auto's en racen...dat vindt hij geweldig.

Als we zitten kijk ik regelmatig opzij naar hem.

Er is niks aan zijn gezicht af te lezen. Trekt hij het wel? Vindt hij het wel leuk?

Als ik iets vraag krijg ik geen antwoord. Emiel wilde aan het einde van de rij zitten, op het hoekje...en als ik halverwege naar de wc moet vindt hij dat verre van fijn. Maar goed, Emiel en ik zitten de film uit. Het is IMAX en we worden overdonderd door licht en geluid. Even schiet door me heen..."vorige week is hij in de badkamer even buiten westen geraakt...waarschijnlijk was het flauwvallen, maar voor hetzelfde geld was het epilepsie of zo...wat als hij straks wegraakt door deze kakofonie van indrukken, wat moet ik dan doen????" Maar ik laat het los, als ik zo denk dan kan ik helemaal niks meer ondernemen met Emiel.

Na afloop van de film lopen we naar buiten en vraag ik Emiel: "Vond je het een mooie film?"

"Ja, best wel," is zijn antwoord. "Kijk je alleen naar het racen, of volg je ook het verhaal?" Emiel antwoordt met: "Ik lees ook de zinnen die er onder staan." Alsnog heb ik geen idee wat hij mee heeft gekregen van het verhaal.

Emiel omhelst me in dit weekend zo ongeveer om het uur. Als onze paden elkaar kruisen dan steekt hij zijn lange armen uit en knuffelt me bijna fijn. Wat een enorm warm en liefdevol joch is het toch...

Om 18.00 uur komt Joeri terug van logeren in Friesland. Emiel knuffelt meteen opa en oma. En hij is ook blij dat zijn broer weer thuis is.

Dan komt onverwacht Puck ook in de avond thuis. Puck is een dag eerder teruggekomen van Paaspop vanwege extreem koude en modderige voeten en dinsdag start er weer een tentamenweek. Iedereen is blij om elkaar weer te zien. Het hele fijne van weg gaan van huis is weer thuiskomen. Thuiskomen waar je bed staat. Waar de mensen zijn waar je van houdt. Ook al zijn er de nodige ruzies en hebben we een heel heftig jaar met Emiel achter de rug.

Thuis is thuis. En zo moet het ook zijn.

Ik vermelde tussen neus en lippen dat Emiel vorige week zondag in de badkamer was flauwgevallen, of wat het dan ook was. Gelukkig was zijn vader er toevallig net bij en was ik niet alleen. Ik raakte zelf volkomen in paniek toen hij voorover in de wastafel zakte met zijn hoofd. Zijn vader ving hem op en bleef kalm...fijn om dan niet alleen te zijn. Maar doet me ook beseffen dat ik ontelbare nare en moeilijke momenten met Emiel wel alleen heb doorstaan. De laatste tijd is het contact tussen mij en de vader van de kids veel beter en intensiever, dus dat is wel superfijn. Hij is de enige persoon die net zo verbonden is met hen als ik ben. Hij is uiteindelijk de enige aan wie ik onze kids blindelings toevertrouw.

Meteen ziekenhuis gebeld en komende week een EEG en ECG.

Dr. Vorstman, de psychiater uit het UMC, belt deze week ook nog om te horen hoe het gaat met de boze buien en de stemmen, en dan nog een afspraak met de kinderarts.

En tussendoor werken...

Het wordt wel rustiger, het wordt stabieler, ik heb meer rust...kan dingen wat makkelijker op zijn beloop laten...

Het blijft hard werken...en de schrik voor een woedebui zit er bij mij nog steeds erg in.

Als Emiel geprikkeld is, dan sta ik meteen op scherp...en daar wil ik van af. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar de gedachte dat ik er weinig invloed op heb, helpt wel.

Ik heb namelijk de neiging om te denken dat als ik maar hard genoeg mijn best doe ik alles in de hand heb. En afgelopen jaar heb ik zo hard mijn best gedaan terwijl alles om me heen in elkaar donderde...dat ik de controle wel los moest laten.

En dat probeer ik ook bij de stemmingen van Emiel. Mijn eigen stemming er niet door te laten bepalen. Zelf plezier en geluk halen uit dingen en het niet af laten hangen van hem. Pfoeh...valt niet mee...maar ik ben op weg...

Heb een boek op de salontafel liggen waar ik in lees als de kids hun eigen ding doen. Ben een breiwerk gestart wat ik kan doen op elk moment dat er even niets hoeft.

Heb een weekje vakantie voor mezelf geboekt als de kids met hun vader op vakantie gaan in de zomer. Ben aan het herontdekken wat ik wil, wat ik leuk vindt, waar ik voldoening van krijg. Goed voor mezelf zorgen zodat ik ook een betere moeder kan zijn. Weten wanneer ik er voor de kids moet zijn, en weten wanneer ik tijd en ruimte voor mezelf kan pakken. En daar dan ook van genieten...zonder schuldgevoel.

Emiel blijft Emiel, of ik me nou zorgen maak of dubbel lig van het lachen.

Puck en Joeri hebben ook de nodige issues en ontwikkelen zich ook van puber naar jong volwassene. Ook bij hen is het de kunst om er op de juiste momenten te zijn, te praten, advies te geven, te sturen, niks te zeggen, los te laten, op hun verantwoordelijkheden wijzen, te lachen...leuke dingen te doen...

Misschien is het omdat we gescheiden zijn, misschien omdat Emiel een zorgenkind is, misschien is het mijn karakter....het maakt ook niet uit...

Mijn missie is om goed voor mezelf te zorgen, dan kan ik ook beter voor anderen zorgen.

En dan ga ik nu verder in mijn boek, of zal ik mijn breiwerk even pakken...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.