boos plaatjeEen nieuw jaar, een nieuw begin. Een nieuwe start. Voor Emiel een nieuwe start met andere medicatie.

Wat kan medicatie veel met je doen, poeh.

Bij de vorige medicatie ging het afgelopen jaar bergafwaarts. Een donkere wolk daalde over Emiel, veel boosheid. Zelf gaf hij aan terug te willen naar de oorspronkelijke medicatie, maar daar werd hij dikker van. Na enorm veel gezoek blijkt dat hij het heel goed aanvoelde. Terug naar de Risperdal.

Na de overgangsfase is Emiel weer in een rustiger vaarwater gekomen.

Maar de schrik zit er thuis goed in. Emiel is een aantal keren enorm ontploft.

Iedere puber van 15 is wel eens boos. Sterker nog, iedereen is wel eens boos.

Wie leert je om goed om te gaan met woede en frustratie?

Waar leer je dat?

Het enige wat je leert is dat boos worden niet mag. Je mag niet schelden, je mag niet schoppen, je mag niet slaan. Maar wat dan wel?

Wat als een spelletje op de ps3 niet lukt en je wil zo graag winnen?

Wat als je broer je kliert en je hebt er echt tabak van?

Wat als iedereen met oud en nieuw geniet van vuurwerk en jij er panisch voor bent?

Wat als je 22q11 hebt en niet goed kan aangeven dat je van al deze dingen zo enorm veel last hebt?

Met Emiel heb ik eigenlijk best een goed systeem. Wat werkt als hij nog niet zodanig overprikkeld is dat het tij nog te keren is.

Emiel kan met getallen aangeven hoe hij zich voelt.

Een 10 is helemaal super, blij, happy, tevreden.

Een 0 is ontploffen.

Ik leer Emiel dat een 0 niet mag en niet kan.

Maar een 3 of een 4 kan en mag wel.

Iedereen is wel eens een 3 of een 4.

En dan roep je een keer &*(*()()&^^%$$##.

En dan ebt het wel weer weg.

Emiel probeert aan te geven wanneer hij in de gevarenzone komt, wanneer het een 3 of een 4 is. En dat doet hij super knap! Hij is bijvoorbeeld op zijn kamer aan het gamen en komt dan met een gezicht op onweer beneden. Ik schrik dan, want tot voor kort daalde het niveau onherroepelijk tot het nulpunt en duurde de bui een half uur. Ik laat hem heel even zitten en vraag dan: "Zal ik naast je komen zitten, Emiel?" Dan knikt hij boos "ja." ik ga naast hem zitten en Emiel tuurt dan meestal op zijn Ipad. Hij tuurt eigenlijk altijd op een apparaat. Dat is ook heel lastig, hij kan zich niet goed vermaken, alleen met apparaten zoals ps3 en Ipad. Maar goed, ik ben op mijn hoede, want ik wil Emiel uit zijn boosheid halen. En vooral voorkomen dat hij gaat ontploffen.

Er zijn een aantal dingen die eerder hielpen:

1. Een grapje maken

2. Een scheet of een boer laten

Optie 1 helpt niet meer, daar is hij te ver weg voor.

Optie 2 wil ik niet meer inzetten. Je moet er toch niet aan denken dat dit de enige manier is om contact te maken met Emiel. En dat alle toekomstige begeleiders in zijn dossier lezen dat ze een boer of scheet moeten laten. De beste en meest effectieve optie is dat ik contact probeer te maken door te benoemen wat ik zie.

"Je bent boos hè Emiel. Het spelletje lukte zeker niet?" Emiel reageert niet.

"Wat voor getal is het nu, Emiel? Wil je me dat zeggen, welk getal is het nu?"

Emiel antwoordt met schorre stem: "Een 4."

"Oke," zeg ik. "Een 4, dat is nog prima, een 4 mag, het mag geen 0 worden. Adem maar even heel rustig in en uit. Was je online aan het gamen? Was je aan het verliezen?"

Dan begint Emiel te vertellen over het gamen en wat er gebeurde. Daarmee komt er lucht en soms ook tranen. Ik leg mijn hand op zijn arm of rug en begeleid hem door de frustratie heen. Ik vraag welk getal het is en dan is het zomaar een 5 geworden.

Ik prijs Emiel de hemel in dat het geen 0 is geworden maar een 5.

Emiel zegt trots: "Ik kan het mama, ik heb het geleerd hè?"

Ja, Emiel, je kan het! En trots zoekt hij contact met zijn vader op de Ipad en chat dat hij geleerd heeft om niet boos te worden.

Het blijft heel spannend, want de voorwaarde is dat ik in de gaten heb waardoor hij zo boos is. Als dat niet het geval is kan ik het niet benoemen en sla ik de plank mis en krijg geen opening bij Emiel.

Deze blog heeft als titel Gevoel en Verstand... omdat mijn gevoel als moeder hem zo graag wil begeleiden hierin. Mijn gevoel voor hem zo sterk en intens is dat mijn hart breekt bij de gedachte dat ik hem meer los moet laten en hij elders gaat wonen.

Want dat is de tweesprong waar we nu op staan.

Kan Emiel nog thuis wonen?

Is het voor mij nog te doen?

Is het voor zijn zus en broer nog te doen?

Niemand weet het antwoord, alleen ik maak die keuze.

Mijn gevoel zegt: Hij is 15, hij hoort thuis. Hij hoort naar bed gebracht te worden door zijn moeder die hem knuffelt zoals alleen een moeder kan doen.

Mijn verstand zegt: Het groeit me boven het hoofd. Misschien is Emiel zelf ook gelukkiger in een woongroep waar begeleiders weliswaar geen boer laten om hem te laten lachen, maar wel professioneel zijn en hem de omgeving kunnen bieden die goed is voor hem. Mijn verstand zegt ook dat het Puck en Joeri heel veel rust zal geven.

Op het moment dat Emiel het huis onveilig maakt met boze buien is het besluit niet zo moeilijk. Maar nu, nu is hij op de goede weg...

Ik hoop dat gevoel en verstand snel samen komen en dat er een constructie komt waar ik me bij neer kan leggen. Een constructie die alle partijen goed doet. We zijn er druk mee bezig.

Wordt vervolgd.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Heb vertrouwenIk zou graag een blije, optimistische en vrolijke blog schrijven…

Dat lukt even niet.

Er zijn teveel dingen die me machteloos doen voelen.

Een aantal kinderen met 22q11 staat weer een hartoperatie te wachten.

Wat moeten die kinderen toch doorstaan…en wat hebben die ouders het zwaar.

Zoveel liefde voor je kind, en zo machteloos zijn.

Donkere dagen, kerst, oud en nieuw, en niet weten wat je in 2015 te wachten staat.

Ik wil het niet over Emiel hebben. Niet over de woede uitbarstingen van Emiel. Die zijn zwaar, en maken me machteloos. Overdag ben ik bezig met beleid uitstippelen om Emiel weer terug in het spoor te krijgen. Andere school, meer medicatie, onderzoeken, testen en als uiterste stap uit huis…ergens gaan wonen waar Emiel het goed heeft en waardoor ons gezin een normaler bestaan kan krijgen.

Ik wil het nu graag hebben over Puck.

Puck, de 17 jarige zus van Emiel, was op kamers.

En ze is weer terug.

Woont weer thuis, haar zolderkamer wordt nu door mij bewoond, en broer Joeri slaapt in mijn oude slaapkamer, dus heeft ze haar intrek genomen in het kleinste kamertje met blauwe muren met Spongebob en Patrick die haar vrolijk toelachen vanaf de muur.

Puck heeft als oudste veel verantwoordelijkheidsgevoel. Richting Emiel, maar zeker ook richting mij. Als alleenstaande ouder kan je bijna niet voorkomen dat een oudste dochter wat mee gaat zorgen. Ook al doe je zo je best om dat te voorkomen…

Afgelopen week heeft Emiel zijn woede op Puck botgevierd. Puck is zich rot geschrokken en is boos en verdrietig.

Dat verdriet en die boosheid is van 15 jaar samenleven met een broer met een beperking.

Hoeveel je ook van je broer houdt, je wordt er als zus soms “schijtziek” van.

Zeker als hij ongelooflijk onverwachts boos kan worden en het lijkt of je moeder hem altijd de hand boven het hoofd houdt.

Als je het gevoel hebt dat niemand er ooit echt voor jou was…omdat je als klein meisje altijd maar vrolijk rond bent blijven huppelen om het mama niet nog zwaarder te maken.

En dan word je ouder en lukt dat niet meer, dan komt al het verdriet en onmacht naar buiten. En dan ben je boos, woedend. Op je broer, op je vader, op je moeder, op de wereld.

Omdat het zo oneerlijk is dat je een broer met 22q11 hebt. Een broer die voor spanning en zorg in huis zorgt. Die maakt dat veel dingen die “normale” gezinnen doen niet kunnen. Dat er overal altijd een oplossing voor moet worden gezocht.

Vorig jaar herfstvakantie zijn we weekje naar Ibiza geweest, zonder Emiel. Wat was dat een openbaring… Normale dingen doen, relaxen, doen waar we zin in hebben…wat in het dagelijks leven met Emiel niet kan. Dus zo hebben “normale” gezinnen samen vakantie….

Dit klinkt allemaal zwaar, en zo voelt het nu ook.

Machteloos.

Want Emiel heeft 22q11 en heeft gedragsproblemen.

En zijn vader en ik zetten alles in gang om hier verandering in te brengen.

En ondertussen loopt Puck vast. Omdat ze 15 jaar heeft moeten dealen met haar broer en de koek nu op is.

Een strategie om hiermee om te gaan is door het wat te bagatelliseren. Overal is wel wat…je hebt te dealen met het gezin waarin je terecht bent gekomen. Zo erg is het allemaal niet. En ook door te bedenken dat je er geen fluit mee opschiet door je zo rot te voelen.

Maar daar heeft Puck in deze fase van haar leven helemaal geen sikkepit aan.

Die wil gehoord worden in haar enorme machteloze gevoel.

En die wil getroost worden door haar moeder en ongenuanceerd schelden op Emiel.

Het knalt, het botst, ons gezin is van het padje af.

Machteloos probeer ik aan het roer te blijven staan en het schip recht te houden en te voorkomen dat er een gezinslid overboord slaat.

En dan zijn er onverwacht momenten die kracht geven. Teddie, je weet wel, onze trouwe viervoeter, die een lebber geeft als er iemand huilt. Poe, de kat, die bovenin de kerstboom zit. Puck, die een lekkere maaltijd kookt. Mijn vriend, die Emiel meeneemt zodat ik met Joeri naar de film kan. De vrouw van mijn ex die Emiel een avond en nacht onder haar hoede neemt…opa en oma, die meteen op de stoep staan als Emiel niet naar school kan en ik toch echt moet werken. Een onverwacht appje van een vriendin die vraagt hoe het gaat, de winterzon die door het raam schijnt.

Allemaal dingen die maken dat er een gelukzalig gevoel door mijn lijf stroomt.

Wat gek, ook al lijkt de hele boel in elkaar te storten, diep van binnen zit een oerkracht, een vertrouwen, een rust…. Vertrouwen dat je helemaal niet machteloos bent. Dat sommige dingen zwaar ‘kaa uuu tee” zijn maar dat er daarnaast ook altijd fijne, mooie en liefdevolle momenten zijn.

En die haal je uit contact. Contact met elkaar, met de hond, met de natuur en het meest nog uit contact met jezelf.

Ik wens iedereen, en in het bijzonder mijn dochter Puck, een gezond en liefdevol 2015.

Een jaar waarin we ons wat minder machteloos voelen en meer vertrouwen op onze eigen kracht om de lastige dingen van het leven aan te kunnen en daarmee ook de mooie dingen toe te kunnen laten.

Ik vertrouw erop dat mijn volgende blog blijer, optimistischer en vrolijker zal zijn dan deze was.

Dat ik ergens in maart terugkijk en denk “wat was dat een enorm moeilijke periode, maar wat fijn dat alles weer op de rit is.”

En tot slot een speciale knuffel voor alle ouders en hun kids die een zorg hebben die niet te dempen is met medicijnen, een andere school…ik hoop dat ook zij na de zoveelste operatie terug kunnen kijken en denken “wat was dat een enorm moeilijke periode, maar wat fijn dat alles weer op de rit is.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Dr. J.A.S. Vorstman sept2014Emiel moet naar het ziekenhuis.

Naar het UMC in Utrecht. Naar dr. Vorstman, psychiater.

Dit is spannend, voor Emiel, maar zeker ook voor mama.

Als je de blog over cadeautjes hebt gelezen, dan weet je dat Emiel vindt dat hij op zijn minst een Playstation 4 verdient voor al deze ongemakken.

En dat hij elke avond bij mama in bed mag slapen.

En na het bezoek mag kiezen wat we gaan eten; FRIETJES!!!

En keiharde muziek in de auto mag draaien…BOINK BOINK BOINK…

Emiel moest een vragenlijst invullen. En een handtekening zetten. Ja, ja, bij dr. Vorstman op bezoek gaan brengt wat met zich mee. Dan ben je toch wel een heel important 22q11- geval als je daar op audiëntie mag komen.

Emiel weet heel goed dat we niet gaan om een futiliteitje.

Sinds dat het nieuwe schooljaar is begonnen gaat het regelmatig mis in Emiel’s hoofd.

Kortsluiting, stoppen slaan door en Emiel ontploft. En hij hoort af en toe een stem die er in het echt niet is.

Voor hem heel erg naar en vermoeiend en de rest van het gezin levert het veel spanning op.

Woensdagochtend 7.00 uur. Emiel is al vanaf half 6 wakker en heeft gedroomd dat zijn oor het niet doet. Het was een nare droom. We eten snel een broodje, 2 pillen Abilify naar binnen en hop in de auto.

Emiel bedient de muziek met zijn Ipad en in alle vroegte rijden we in het donker richting Utrecht. Een beetje gespannen, want we weten dat Emiel iets moet gaan vertellen over wat er in hem omgaat. En dat hij een intelligentietest moet maken.

Emiel eet 3 krentenbollen en 2 bolletjes met pasta onderweg.

Veel te vroeg arriveren we in het UMC waar we de vader van Emiel ontmoeten.

We zeggen tegen Emiel: “Als ze dingen vragen die je moeilijk vindt, dan hoef je niet te antwoorden. Dan helpen we je.” Emiel zegt: “Weet ik…”

Het ziekenhuis oogt oud en als een doolhof. We lopen door een lange gang en zoeken receptie 32. Onderweg zien we bedden, deuren, gangetjes. Het voelt niet als een gewoon ziekenhuis. Het heeft iets gewichtigs, maar dat komt wellicht ook doordat de gangen zo lang zijn, en de omgeving versleten aan doet. En niet te vergeten, de stemming waarin wij zijn…

Als we worden ontvangen staan er plots 4 mensen voor ons. Dr. Vorstman, nog een psychiater en 2 psychologen. Met 7 man sterk gaan we in een kring zitten. Dit is nogal een koninklijke ontvangst. Emiel zit tussen zijn vader en mij in. Van te voren heb ik tegen Emiel gezegd: “Het is helemaal niet erg als je moet huilen. Dat ga ik vast ook doen. En het is ook niet erg als je boos wordt.” Emiel reageert met: “Weet ik…”

Als de tranen dan toch komen overvalt het Emiel en mijzelf. Emiel vertelt zo knap en zo open dat hij zo boos kan worden. En barst dan in snikken uit. Ik breek ook en sla mijn arm om Emiel heen. Ik maak het wat luchtig door te zeggen: “Nou, Emiel, dat hadden we goed afgesproken, toch? Dat we samen minstens 1 keer zouden huilen.” Daarmee is de lading er wat af en we sniffen wat na en ik neem het verhaal van Emiel over.

We vertellen wat er speelt en Dr. Vorstman luistert en stelt vragen. Op een hele rustige, prettige manier. Emiel wordt serieus genomen. Hij voelt zich op zijn gemak en geeft duidelijk antwoord.

Na een tijdje splitsen we op. Emiel gaat met de psychologe mee om aan de intelligentietest te beginnen. We spreken af dat ze kijken hoe ver ze komen. Mocht Emiel het niet af kunnen maken, dat de koek op is, dan stoppen we eerder.

De vader van Emiel en ik gaan met de twee psychiaters in een aparte ruimte zitten. Daar wordt eerst uitleg gegeven over het wetenschappelijk onderzoek waar we aan mee kunnen doen. Een mooi initiatief waar ik graag ruchtbaarheid aan geef.

De wetenschap is al ver, maar niet zo ver, dat er op psychiatrisch gebied goed inzicht is in welke kinderen met 22q11DS psychiatrische ziektebeelden ontwikkelen en welke kinderen niet. En, als ze daar door middel van onderzoek, wel meer over te weten komen, dan kunnen “risico” kinderen vroegtijdig geholpen en begeleid worden. Dus, gaan we natuurlijk meewerken. Stap 1 is dat ze bij ons volgende bezoek alle drie bloed gaan afnemen. We hebben er alle drie en hekel aan, maar saampjes schept toch weer een band ;).

Wat voor mij een hele geruststelling was was dat ik dacht dat als Emiel eenmaal een stem in zijn hoofd hoorde, het eigenlijk het begin van het einde was…dat het dan alleen maar erger zou worden. Maar dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn. Er zijn ook mensen die bij periodes hier last van hebben en dan weer hele periodes niet.

Dan komt de psychologe met Emiel om het hoekje kijken. De koek is op. Emiel is moe en verder testen heeft weinig zin. Volgende keer verder.

We ondertekenen nog een aantal paperassen voor toestemming voor het onderzoek en even lijkt het alsof we met ons drieën een huis kopen, of een trouwakte ondertekenen J.

Wat zo knap is is dat de manier van benaderen van ons alle drie zo prettig was. We werden allemaal gehoord. Emiel, de vader van Emiel en ik. Allemaal zaten we daar met ons eigen verhaal, onze eigen zorgen en behoeftes. En die zijn gehoord. En er wordt iets mee gedaan.

Na een vermoeiende en spannende ochtend lopen we zeer tevreden de lange gangen weer door. Langs de bedden en deuren en zijgangetjes. Emiel merkt op dat als we op de brede gang met tegelvloer uitkomen dat sommige tegels anders klinken als ik er met mijn hak op tik. En hij had zich verheugd op een donut, maar wil nu zo snel mogelijk weg uit het ziekenhuis. Ook op de snelweg wil hij niet stoppen voor iets lekkers, maar doorrijden en thuis vertrouwd achter zijn Playstation stappen.

In januari gaan we terug. Voor het vervolg van de testen en het adviesgesprek.

We hebben er vertrouwen in. Er zullen wat stappen gezet moeten worden om Emiel weer op het juiste spoor te krijgen, maar we zijn in goede, zeer deskundige, handen.

P.S. Bij deze wil ik ouders oproepen om deel te nemen aan het onderzoek van het UMC in Utrecht. Er doen al veel jongeren mee, maar veelal mensen die al bij dr. Vorstman op consult komen omdat er psychiatrische zorgen zijn. Juist jongeren waarbij er op dit gebied geen zorg is willen ze meenemen in het onderzoek. Dat zou de betrouwbaarheid zeer ten goede komen!

P.S. 2 Die avond eten we friet. In de auto heb ik het hele scala aan hard style muziek moeten aanhoren. Emiel blijft donderdags thuis om even op adem te komen…en, de vader van Emiel en ik hebben dit toch maar mooi samen gedaan! Petje af voor ons. Tien jaar gescheiden, verschillende kijk op Emiel, maar als het er op aan komt zijn we er voor Emiel en voor elkaar. Zo hoort het. Trots op ons!

P.S. 3 (niet te verwarren met Playstation 3 ;))Ook trots op de vrouw van de vader van Emiel! En op Puck en Joeri! En op mijn lieve vriend. Nu stop ik, anders wordt het te klef. We doen het goed.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

voetenIk word wakker. Het is 2.33 uur in de nacht, zondagavond, of eigenlijk, maandagochtend. Ik val vast weer in slaap. Niet dus. Er maalt van alles door mijn hoofd. Emiel gaat niet naar school. Emiel heeft het moeilijk. Emiel wordt snel boos. En niet een beetje boos. Emiel ontploft. Eerst alleen thuis bij mij, daarna ook bij zijn vader. Vervolgens ook op school. Emiel loopt op zijn tenen.

Ik hoopte dat het beter zou gaan nu zijn 15de verjaardag achter de rug is en hij de cadeautjes heeft gehad waar hij maanden om gezeurd heeft. En ik hoop dat het beter gaat omdat de medicatie opgehoogd is.

Maar het gaat niet beter. Emiel is oververmoeid en licht ontvlambaar.

Broer Joeri en zus Puck maken alles mee. Beiden hebben ze proefwerkweek(brugklas) en tentamenweek(HBO), en zijn veel thuis en moeten studeren. Ik ben blij dat Puck ondanks de spanning in huis toch elke keer weer op de stoep staat, want ze woont op kamers en zou zomaar kunnen zeggen “hier heb ik echt geen zin meer in.” Dat zegt ze wel en voelt ze ook zo, maar ze is 17 en heeft mij ons gezin erg hard nodig.

Zo ook vannacht.

Ze ziet op whatsapp dat ik online ben geweest en appt: Ben jij ook wakker?

Ik app terug(beetje maf want ze ligt een verdieping lager in bed): Ja, jij ook?

Ik vraag of ze bij mij komt liggen en Puck kruipt gezellig naast me in bed.

3.00 uur. We moeten slapen. Puck heeft de volgende dag een tentamen.

We raken aan de klets over Emiel en over van alles en krijgen de slappe lach.

Dan staat Emiel om 4.00 uur voor onze neus.

“Wat doen jullie?” vraagt hij. “Ik dacht dat ik de tv hoorde.” En hij ploft tussen ons in in bed. Hij wurmt zich onder de dekens. Puck en ik knuffelen Emiel van 2 kanten. Emiel geniet. Puck is enorm lief voor Emiel. Puck probeert met wat vragen er achter te komen waarom Emiel zich zo rot voelt de laatste tijd. Daar antwoordt Emiel steevast “schijt” op. Sorry, ik wilde dit kuisen, maar is ook wel heel typisch voor Emiel dat hij dit soort stopwoorden gebruikt. Hij gebruikt ook veel fantasiewoorden. Bijna niet fonetisch op te schrijven, maar ik doe een gooi. “koojette, kotie kotie, Oeskibat en ook gewone woorden roept hij te pas en te onpas zoals “bamischijf”.

We proberen met ons 3-en opgepropt in mijn bed weer in slaap te vallen.

Lukt natuurlijk niet. Gelukkig is Puck geen stresskip en maakt ze zich geen zorgen over haar tentamens. Bovendien moet je soms prioriteiten stellen…quality time in het holst van de nacht met je moeder en je broer is veel belangrijker dan uitgerust zijn voor een tentamen. J

Ik stel Emiel ook nog een paar vragen over school en klasgenoten. Ik heb het vermoeden dat hij wat gepest wordt. Emiel zegt dat hij van rustige kinderen houdt en niet van kinderen met Down. Hij houdt van mensen die geen vragen stellen..

Daarop zeg ik: ”Emiel, ik stel vragen om er achter te komen wat er aan de hand is. Hoe moet ik jou anders helpen? Dat is ook als Puck verdrietig is, dan kan ik ook pas helpen als ik weet wat er aan de hand is.” Het is even stil. Puck vraagt:” Hoe kunnen wij jou dan helpen?” Emiel: “Met een kopje thee.” Ik zeg: “Ja, soms is een kopje thee genoeg.” En Emiel lust geen eens thee J. “Jij stelt veel vragen, maar je bent wel lief” zegt Emiel en hij slaat zijn arm om mij heen. Ik raak per ongeluk zijn oksel wat kennelijk kietelt en hij veert op.

Wat een schatje is het toch…

Puck en ik beseffen beiden wat een waardevol moment dit is met Emiel.

We slaan aan het fantaseren over samen op vakantie gaan. We vragen Emiel waar hij dan naar toe zou willen. “Naar Weert,” is zijn antwoord. Tja, kan je alles wensen wat je wil voor een vakantie en Emiel wil naar Weert. “Ja, daar was een glijbaan.” Een jaar of 6 geleden zijn we daar op een camping geweest, en die glijbaan weet hij dan nog te herinneren. Puck lacht en oppert wat plekken verder weg. België, Duitsland, Denemarken? “Nee, niet naar Duitsland, ik haat Duitsland.”

“Waarom dat dan?” vraag ik. “Omdat die ons hebben aangevallen.” Oke, duidelijk…Puck en ik moeten ons best doen om niet te lachen.

En zo wordt het 5.30 uur. Ik doe nog pogingen om weer in slaap te vallen. Puck heeft het al opgegeven en geniet van de gezelligheid. Emiel wil naar zijn kamer, op de playstation spelen. Gelukkig heeft Joeri overal doorheen geslapen en die staat om 7.30 uur met een slaperig hoofd onder de douche.

En ik, ik ga niet werken. Ik zit samen met Emiel thuis, totdat Emiels hoofd tot rust is gekomen en hij de lange schooldagen weer aan kan. Er staan de komende weken heel wat onderzoeken en gesprekken op het programma.

8.30 uur Joeri is naar school. Emiel is aan het gamen en Puck zit met een enorm duf hoofd te ontbijten. Toch nog even geslapen..

De week gaat beginnen…

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Authentic-Silver-of-My-love-Heart-font-b-Mother-b-font-and-font-b-Son-bVanaf zijn geboorte was Emiel superschattig. Als hij lachte dan smolt iedereen. Als peutertje was hij een soort opwindmannetje wat als een kaboutertje door de kamer vloog. Iedereen was even aardig en bij iedereen klom hij op schoot. Je kon niet anders dan je hart openen voor hem. En dat is het mooiste wat hij ons gaf en geeft, liefde…

Met een piepstemmetje riep hij: “Akla? Ietje Awaf? Appetoope?” (Vertaling: Drinken, Speentje Giraffe en Appelstroop).

Ietje Awaf was zijn knuffel in combinatie met de speen.

Awaf, Giraffe, had sliertjes en die frummelde hij tussen zijn speen en bovenlip. Tuurlijk raakten die sliertjes kapot en in een eerder stadium waren ze supergoor. Dus naaide ik er steeds nieuwe sliertjes aan.

Eten was een probleem en uiteindelijk lustte hij appelstroop op zijn brood. Hij zat met een sjaal in de kinderstoel vastgebonden omdat hij anders alle kanten op vloog. Al zwaaiend en kraaiend was het dan een hele toer om een paar stukjes brood met kaas en appetoope in zijn mondje te krijgen.

Als kind is Emiel een enorme knuffelkont. Met zijn korte armpjes klemt hij zich als een aapje aan je vast. Ook aan de postbode als het zo uitkomt. Zijn liefde is wel alleen gericht op volwassenen, andere kinderen hoeven niet te rekenen op een knuffel.

We bouwen het ritueel op dat ik, als hij al wat ouder is, elke avond voor het slapen gaan zeg: ”Emiel, ik hou van je.” Dan gromt hij een keer tevreden en houdt me zo ongeveer in de houdgreep en zegt: “Mama, niet weggaan.” Op een keer had ik het niet gezegd en dan komt er een ietwat paniekerig: “Je hebt nog niet ‘ik hou van je’ gezegd.” En dan knuffel ik nog wat langer en wordt de greep met zijn ondertussen wat langere armen om mijn nek wel erg beklemmend en moet ik me los worstelen.

Als Emiel een lange puberjongen wordt verandert er natuurlijk een hoop. Maar dit niet…hij geeft me nog steeds kusjes, kriebelt nog steeds onverwachts in mijn nek. Ik lig naast hem in bed voor het slapen en hij slaat zijn arm om mij heen.

Vaak hoor je Emiel vanaf de bank een keer zuchten en zeggen: “Lieve Mama…” En dan voel ik dat we onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.

Nu heeft hij geleerd een hand te geven en je netjes voor te stellen ipv een knuffel te geven. Onbekende mensen knuffel je niet, die geef je een hand. Op een voor deze kids typische manier stelt Emiel zich nu voor. Hoofd gebogen, blik naar de grond, een uitgestoken hand en zacht klinkt: “Ik ben Emiel.” Na enige aanmoediging komt zijn hoofd wat omhoog en kun je een korte blik krijgen en een flauw lachje.

Afgelopen zaterdag bij de kapper een supermooi moment wat illustreert hoe Emiel nu met onbekende mensen omgaat.

De kapper knipt Emiel en Emiel kijkt naar beneden en is stil.

De kapper begint zoals ze het geleerd heeft een gesprekje met Emiel.

“Jij zit zeker al op de middelbare school?” Ik zie Emiel even naar mij kijken en dan zegt hij “ja.”

“Hoe oud ben je, in welke klas zit je?”

En dan doet Emiel iets waar ik heel trots op ben.

“Ik ben 14 en zit op een speciale school.”

“O, wat heb je dan?” vraagt de kapper oprecht belangstellend.

“Ik heb VCF syndroom,” antwoord Emiel.

Totaal open, totaal zonder bijgedachtes, het is zoals het is.

Je bent 14, zit bij de kapper en hebt VCF syndroom en zit op een speciale school.

Dit doet iets met de kapper, haar hart gaat open, niet meer op de automatische kapperpiloot…samen met Emiel praten we over “anders” zijn en dat het zo fijn is dat we daar gewoon over praten. Emiel zegt nog “ik merk niks van mijn syndroom.” Dan denk ik bij mezelf “maar ikke wel…” En de kapper ik en kijken elkaar lachend aan.

Wat een liefde komt er uit deze jongen, deze puber…

Deze geweldige vent die mijn zoon is! Ik hou ook van jou Emiel, elke dag!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.