joyfullWanneer alles goed gaat dan komt dankbaarheid om de hoek.

Als alles mis gaat dan kan je niet dankbaar zijn. Je voelt je immers niet zo dankbaar. Maar vandaag, vandaag voel ik me erg dankbaar. Eergisteren waren we nog op de hulppost. Onze Qtie werd wakker uit zijn slaap en gaf aan pijn op zijn borst te hebben. Ik telde gauw zijn hartslag maar het ging super langzaam. Mam: “ikke auw net als rennen”. Heel vervelend wanneer kinderen niet goed kunnen uitleggen wat ze hebben. Gelukkig ben ik al zeven jaar allround and a proud mom van dit geweldige mannetje. Dus dan weet ik wel ongeveer wat hij bedoelt.

Gauw naar de huisartsen post bellen. "Heeft u zoon naast zijn hartafwijking ook nog andere medische zaken wat wij horen te weten? " vroeg ze. Helaas wist de assistent aan de telefoon niet welk syndroom het was en kende het niet. 22 Wat? 22Q11? Oh nou nooit van gehoord. Zeg ik het goed herhaalt ze nog? In mijn hoofd denk ik neeeeeeee. Zwolle hoort allang op de hoogte te zijn met alles wat we voor de bekendheid inzetten. Dan weet je gelijk weer, we zijn er nog lang niet!

Voordat we het wisten reden Sam en ik samen in het donker naar het Ziekenhuis. Sam zei “mam ikke niet prik”. Nee lieverd geen prikjes alleen even kijken naar je hartje. Dat hij mij nog geloofd dat is al heel wat. Want hoe vaak ik dat niet gezegd had in het verleden, nee geen prikjes en geen pijn, maar het wel eindigde in prikken en lange dagen en weken in het ziekenhuis. Dat zou nu dan dus betekenen dat de tijd alle wonden heelt, want Sam is heel rustig. Sam vond het wel stoer zo in het donker met mama in de auto. "Wauw ik zag foto" zei Sam. Dus deze aankomende week verwacht ik dan ook een boete voor te hard rijden.

In het ziekenhuis was alles in orde, wel heel veel geluiden van het hart. Maar dat komt nog van de operaties aan het hart. De lieve zuster zei; voor nu alles goed en ik ben vannacht aan het werk, dus gewoon terug komen mocht Sam het weer krijgen. Nee bedankt floepte zo uit mijn mond. Mooi en nu snel weg denk ik. Want de geuren van het ziekenhuis en alles komt weer heel bekend voor. Hup de jassen aan, gauw de auto in, muziek aan en samen met mijn binkie terug naar huis. Want deze nacht was gewoon een bijzondere goede nacht. En dan komt dankbaarheid om de hoek. Want je weet het kan zomaar anders zijn.

 

Liefs Do moeder van Sam.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

auto blog mirandaZo, even met ons gezinnetje een weekend naar de camping. Dit jaar gaan we niet naar het buitenland maar gaan we rondjes rijden om en in de buurt van Nederland. Een weekend naar Limburg, naar Bloemendaal aan Zee en een midweekje België. We zijn er klaar voor. Even niets, geen huiswerk, geen afspraken, geen kinderen die oververmoeid zijn. Heerlijk, heerlijk, heerlijk.

Dat heb je gewoon nodig met het hele gezin, daar leef je ook naar toe. We hebben ook echt de kinderen gevraagd wat ze leuk vinden. Nou naar een camping in Nederland en naar de bioscoop, en over bepaalde pretparken zijn ze nog aan het onderhandelen met elkaar. Twee houden er absoluut niet van al dat gedraai en herrie. Maar Mike de middelste van de drie die ziet het zeker zitten. Sam die weet het wel. Hij heeft het helemaal bedacht met de bus en zijn dino rugzak helemaal alleen, jawel alleen, naar Dinoland. Ik begrijp Sam; als zevenjarige qtie dan heb je wilde plannen. Maar dat is een iets te wild plan.

Het was wel een goed jaar qua ontwikkelingen. Er zit echt groei in Sam. Hij komt meer los op school en is daardoor ook beter leerbaar. Alleen dat kwetsbare blijft helaas. Soms wil ik zijn zoals andere gezinnen met gezonde kindjes. Drie keer in het jaar een griepje. En dan ben je er weer mooi vanaf. Overgeven heel misschien 1 x per jaar door verkeerd eten. Ja, ik zeg het maar gewoon. Ik baal daarvan. Niet om moeders zelf. Maar de impact van het ontbrekende stukje bij onze kind. Dat is best heftig. Sam geeft zo drie a vier uur lang over op een nacht en dat met regelmaat. Het is niet om aan te zien. Alles lijkt altijd maar zo gewoon, maar het is niet zo. Altijd maar dat overgeven door overbelasting. Of het van het hart af komt of gewoon enorm kwetsbaar, dat is denk ik van beiden. De tol betalen van een leuk intensief dagje uit. Het is gewoon super sneu. Ik wil ook als mama kunnen zeggen "zo daar ben je weer mooi vanaf." Nee er zit altijd weer iets op de loer. Meestal is het een week of twee er vanaf.

Soms heb ik het idee dat men het wel zat is. Met die Awareness voor 22Q. Maar iets kan niet iets bekends worden door niets te doen. Ook kunnen we geen rekenschap houden met nu even niet. Of doe maar even een maandje niet. Nee, het is doe maar even wel. Het liefst vandaag nog en het liefst snel.

Een sporter houdt ook geen rekenschap met een ander of hij of zij het wel goed vind. Nee, je traint om iets te bereiken. We kunnen het syndroom niet weghalen, maar wat we wel kunnen doen, is om samen iets te betekenen voor deze kinderen. En dat is echt enorm. Ik weet dat het heel veel verschil uit maakt als ouder. En dat verschil strekt zich uit naar alles wat in het belang is voor deze kinderen en hun ouders. En elk kind en elk gezin behoort met een 22Q kindje behoort niet zelf de antwoorden te geven en vragen te beantwoorden. Maar het hoort hun verteld te worden wat het syndroom inhoudt. Dat lijkt mij logisch.

Dat is de realiteit en de realiteit is ook dat we super gaan genieten met elkaar. Al die heerlijke bruine toetjes van zon. Dat ziet er al gezond uit. Muziekje aan, wijntje erbij….

Ik zeg "fijne vakantie allemaal tot over drie weekjes."

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

afzwemmenDaar sta je dan in je mooie nieuwe zwembroek. Samen hebben wij deze uitgezocht voor het afzwemmen. Een rode zwembroek met witte strepen. Je snapt het woord afzwemmen niet. Maar wat je wel weet is dat papa en mama komen kijken. Dat vind je al spannend en leuk genoeg. Laten we het dan ook niet lastiger maken dan het is.

We mogen mee naar de kleedkamer op school. Je zit daar met de begeleider en ze laat je beetje bij beetje alles zelf uittrekken. Dan zie ik je zitten in je mooie nieuwe zwembroek. Ik zie daar een lieve mooie jongen die kan vechten als een leeuw, maar hier zo onschuldig zit en blij is dat papa en mama vandaag bij je komen kijken.

Op dat moment gaan er vele emoties door mij heen. Ik zie een jongentje, mijn zoontje, waarvan het lichaampje onder de littekens zit van de hartoperaties. Ik zie een jongentje wat niet snapt dat hij straks zijn zwemdiploma 1 krijgt van school. Ik zie een jongentje dat niet beseft wanneer hij buiten speelt wat kinderen over hem zeggen. Dat ze niet met hem willen spelen omdat hij niet praat met ze. Ze zeggen we willen niet met jouw spelen. En ik zie een jongentje dat het niet snapt en dan buiten wacht bij de poort wanneer hun schuttingdeur opengaat bij deze kinderen. Ik zie een jongentje dat graag contact zoekt maar vaak niet weet hoe. Ik zie een jongentje dat blij en gelukkig is omdat hij elke dag met de taxi naar school gaat. Ik zie een jongentje dat niet weet wat volgende week betekent en tijd is hem onbekend. Ik zie een stalend kindje wat op de juiste school zit met de beste begeleiding. Ze zien jouw en daarom zien wij jouw weer groeien mentaal. Ik zie dat je gelukkig bent en dat maakt mij blij.

Dat jongentje is onze lieve zoon en heeft het 22Q11 deletie syndroom. Dat jongentje heeft gevochten en is van her naar der gestuurd. Zeven jaar en eigenlijk al voor een heel leven zoveel te verduren gehad. Wat een normaal mens nog niet eens krijgt in zijn gehele leven. Dat is oneerlijk! Dat is niet eerlijk! En daarom komen er veel emoties los, van ontzettend trots en waardering waar hij nu staat.

De muziek gaat aan, de gasten nemen plaats.

Daar komen de vijf kinderen naar voren met ieder een begeleider. Rolstoelen, alles komt er aan te pas. En jij, jij loopt in je rode zwembroek met witte strepen. Je mag laten zien wat je allemaal hebt geleerd. Dat is best veel! Staand in het water tot je middel en door een gat heen zwemmen. Dan mag je op je rug met je handen houd je de drijfslang vast. Ondertussen zie ik je met je handen nog even dinosaurus acties maken. Heel slim die dino handen die gaan natuurlijk overal mee heen. Er wordt luid geklapt en jij glundert van al het applaus. Wanneer alle kinderen al hun prachtig zwemvaardigheden hebben laten zien. Mogen jullie weer staan op een rij, daar krijg je je zwemdiploma 1.

Gefeliciteerd lieve qtie, jij komt er wel met je bijzondere inzet en doorzettingsvermogen!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

evaniWat iedereen altijd zegt: “ik weet niet wat het is”. Dat had ik ook. Nooit van gehoord!

Ruim zeven jaar geleden werd ons verteld dat ons kindje een syndroom had. Het syndroom 22Q11.

Zoeken op het internet en de termen vlogen mij om de oren. Van de ene website belande ik weer in de andere. Zoals je puzzelt zo puzzelde ik op internet om alle symptomen/kenmerken bij elkaar te brengen. Op zoek naar antwoorden op zoek naar herkenning. Op zoek naar één site waar ik alles op kon vinden maar dat was er niet. En zo had ik briefjes verzamelt voor artsen, briefjes voor mezelf om alles terug te vinden. Dingen die ik moest onthouden van artsen omdat niet alle artsen er bekend mee waren. Ik keek op internet naar herkenning in het gezicht bij kinderen met 22Q11, om te kijken of je wat kon zien aan deze kinderen. Eigenlijk niet zo veel. Maar toch als je goed keek zag ik wel degelijk iets. Het neusje, de wangetjes het blauwe streepje tussen de ogen, de oortjes in sommige gevallen.

En kijk nu eens, er is een stichting opgezet door ouders met deze kinderen. Ouders die bijna op vele vlakken dezelfde reis maken als ik. Met al onze vragen, onze zorgen, onze hoogte punten met deze prachtige kinderen kunnen we op één plek samen zijn. Al kennen we elkaar niet. Zoals bijna niemand dit syndroom kent. Maar toch hebben wij allemaal één droom. Bekendheid en erkenning voor het op één na meest voorkomend syndroom. Die gedrevenheid komt voort uit dat wij onze kinderen zien vechten en ja als je kind vecht door dit syndroom.

Waarom wij niet met zijn allen. Het is niet makkelijk maar zonder tegenslagen is er ook geen overwinning toch? Juist dat leren we van deze kinderen. Die overwinningen wanneer je al die prachtige koppies ziet, het zijn werkelijke helden. En mijn kind is daar ook één van. Ja een werkelijke held. En die verdienen erkenning en herkenning. Daar hebben ze het recht toe. Misschien niet het meest bekende syndroom van Nederland nu. Maar ik ben positief. Ik zeg dit syndroom zal iedereen gaan kennen in Nederland.

Wij zijn allemaal alleen op reis gegaan, maar ondertussen hebben we mogen kennis maken met medereisgenoten, met hetzelfde doel en missie. Missie 22Q11DS!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

nr 22Lieve nummer tweeéntwintig, het zonnetje schijnt vandaag,

daarom wil ik mijn nummertje graag.

 

Ik wil niet meer ziek zijn want de zomer komt eraan,

net als alle andere kindjes wil ik dan ook spelen met de buitenkraan.

 

Ook met mooi weer moet ik naar het ziekenhuis,

dan geven ze mij denk ik weer een knuffel dat lijkt op een muis.

 

Maar ik wil geen muis of een olifant,

ik wil geen gewoon spelen op het strand.

 

Bij de lieveheerstbeestje ben ik de stipjes aan het tellen,

misschien heeft oma nog een beestje, ik ga haar even bellen.

 

Mijn mama is ook al druk aan het zoeken,

ze is met de dweil bezig in alle hoeken.

 

De deuren heeft ze open staan,

dan kan nummertje 22 zo naar binnen gaan.

 

Onze hond is ook al aan het snuffelen

als hondje het vind hebben we afgesproken even te knuffelen.

 

Als ik mijn nummertje vind dan geef ik het aan aap,

want aap zorgt ook altijd voor mij, wanneer ik slaap.

 

Dus als jullie iets vinden dat lijkt op nummertje twee,

denk aan mij en neem het mee!

 

Wees voorzichtig want ik ben al lang op zoek,

mijn mama geeft jouw dan een lekker koek.

 

Groetjes van een kindje met het syndroom 22q11

 

 

 

deletie 22

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.