evaniWat iedereen altijd zegt: “ik weet niet wat het is”. Dat had ik ook. Nooit van gehoord!

Ruim zeven jaar geleden werd ons verteld dat ons kindje een syndroom had. Het syndroom 22Q11.

Zoeken op het internet en de termen vlogen mij om de oren. Van de ene website belande ik weer in de andere. Zoals je puzzelt zo puzzelde ik op internet om alle symptomen/kenmerken bij elkaar te brengen. Op zoek naar antwoorden op zoek naar herkenning. Op zoek naar één site waar ik alles op kon vinden maar dat was er niet. En zo had ik briefjes verzamelt voor artsen, briefjes voor mezelf om alles terug te vinden. Dingen die ik moest onthouden van artsen omdat niet alle artsen er bekend mee waren. Ik keek op internet naar herkenning in het gezicht bij kinderen met 22Q11, om te kijken of je wat kon zien aan deze kinderen. Eigenlijk niet zo veel. Maar toch als je goed keek zag ik wel degelijk iets. Het neusje, de wangetjes het blauwe streepje tussen de ogen, de oortjes in sommige gevallen.

En kijk nu eens, er is een stichting opgezet door ouders met deze kinderen. Ouders die bijna op vele vlakken dezelfde reis maken als ik. Met al onze vragen, onze zorgen, onze hoogte punten met deze prachtige kinderen kunnen we op één plek samen zijn. Al kennen we elkaar niet. Zoals bijna niemand dit syndroom kent. Maar toch hebben wij allemaal één droom. Bekendheid en erkenning voor het op één na meest voorkomend syndroom. Die gedrevenheid komt voort uit dat wij onze kinderen zien vechten en ja als je kind vecht door dit syndroom.

Waarom wij niet met zijn allen. Het is niet makkelijk maar zonder tegenslagen is er ook geen overwinning toch? Juist dat leren we van deze kinderen. Die overwinningen wanneer je al die prachtige koppies ziet, het zijn werkelijke helden. En mijn kind is daar ook één van. Ja een werkelijke held. En die verdienen erkenning en herkenning. Daar hebben ze het recht toe. Misschien niet het meest bekende syndroom van Nederland nu. Maar ik ben positief. Ik zeg dit syndroom zal iedereen gaan kennen in Nederland.

Wij zijn allemaal alleen op reis gegaan, maar ondertussen hebben we mogen kennis maken met medereisgenoten, met hetzelfde doel en missie. Missie 22Q11DS!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.