dec blog doDecember is een speciale maand, veel feestdagen en de kinderen zijn erg vol van alles wat er allemaal gebeurt op school en thuis. Pepernoten en kerstkransjes in de winkel helpen niet echt mee om even zo uit te leggen wat wanneer is. Dus heb ik voor Sam een eigengemaakte kalender gemaakt. Onrust, onduidelijkheden en enthousiasme tegelijk en dat veroorzaakt meestal vermoeidheid en dan overgeven of ziek zijn.

Dus gewoon kalm aan, niet te veel vragen en vooral niet te veel benoemen over kerst en oud en nieuw. Tenzij onze qtie het vraagt uiteraard. Ik weet al precies hoe slim ik daar op moet inspelen ondertussen. "Mijn mama," mijn mama zegt Sam nu heel vaak. Waarschijnlijk heeft Sam toch meer de behoefte om nog meer in deze onduidelijke tijd bij mij te zijn. Dat kan geregeld worden natuurlijk. Nu heerlijk met twee kanjers die mij platdrukken met hun pyjama’s om zo dicht mogelijk tegen mij aan te liggen. En eigenlijk kan ik nu heel lastig typen.

Mike is ook druk, hij is over twee weken jarig en ja Mike wordt negen en heeft ook nog eens tegelijk het kerstdiner op school. Wauw dubbelfeest! Dus dubbeldruk! Nu lekker naar voetbal met papa en even uitrazen op het veld, daarna lekker een patatje in de kantine. Jay is ook druk maar dan in zijn hoofd, als elfjarige in groep acht en dan nog eens pfeiffer is niet handig. Na veel wikken en wegen is onze kanjer helaas gestopt met voetbal. Het kon er niet meer bij. Zijn ogen gaan dan knipperen, we krijgen geen antwoord op vragen. Het gaat ook ineens stukken beter, alle energie voor school en vrienden. Dus een goed besluit gelukkig. Maar wel een super lastige.

Wat wij vooral gaan doen in deze maand is genieten van ons samen zijn en de kinderen de warmte te geven zoals je dat thuis in deze maand hoort te voelen. Hopelijk valt er nog wat sneeuw, lekker naar buiten en ons jaarlijkse sneeuwballen gevecht houden. Ieder zijn eigen sneeuwbunker en gooien maar. Vind het altijd iets magisch en liefdevols hebben, al die prachtige sneeuwvlokjes die rustig neerdalen overal en ook op de gezichtjes van de kinderen.

Maar eerst maar eens de kerstboom optuigen met prachtige invloeden van onze drie kinderen. De kleine kerstballen onder en de grote boven zoals elk jaar. Ik weet nu al dat wordt een bijzonder boompje.

liefs van Do

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

amazing blog doJa, even een momentje voor jou! Jij bijzondere ouder. Nee niet zomaar één, maar een uniek persoon afgestemd op jouw kind(eren). Daarom verdien je dit. Je hoeft het niet aan te nemen. Maar ik wil het je toch aanreiken.

- Je bent uniek, omdat jij precies weet wat je kind nodig heeft.

- Dat je over bergen bent geklommen terwijl je geen bergbeklimmer was.

- Je zoveel aanpassingsvermogen hebt, dat je overal zou kunnen functioneren.

- Weet wat echt belangrijk is en overbodig.

- Het woord gezin: een bunker is geworden waar niets of niemand iets kan breken.

- Je 10 dingen tegelijk kan doen en niet eens door hebt dat je zo allround bent geworden.

- Je anderen mensen bewondert hoe ze het doen met speciale kinderen, omdat je weet hoe het is en voelt.

- Eigenlijk je niks raar of gek vind, maar juist mooi.

- Nooit om raad vraagt omdat je intuïtie je heeft verder gebracht.

- Ontzettend creatief bent geworden door de situaties waarin je plots was beland en daarop moest inspelen.

- Je niet zal oordelen omdat zelf beoordeeld worden pijn doet.

- Anderen graag bemoedigt, want je weet de kracht ervan.

- Wanneer het tegen zit, je juist nog meer gas geeft. Want omdenken kan je als geen ander.

- Dromen en doelen hebt gemaakt.

- Nooit het gevoel van inleveren hebt maar juist het gevoel van ontvangen

En zo kan ik oneindig doorgaan, want er zijn zoveel woorden en zinnen die dit ondersteunen en bevestigen.

We beseffen dat onze kinderen bijzonder zijn en elk kind is uniek en heeft zijn talenten. Wij als ouders weten ze natuurlijk allemaal te benoemen. Maar laten we ook niet vergeten dat wij elkaar ook behoren te bemoedigen. Want juist wij weten waar we over praten en hoe het voelt.

                                                                                                                                      Liefs van Do

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Blog do spreukNiemand had door dat er een kindje met een bijzonder syndroom in mijn buik zat. Wat zich anders dan ander baby’s aan het ontwikkelen was. En al helemaal niet dat er een kindje met het 22Q11deletie syndroom in mijn buik zat. Want dat kende je niet, en velen met mij ook niet. TIjdens de zwangerschap en de vele echo’s werd er eigenlijk alleen maar over het down syndroom gesproken. Om dit syndroom uit te sluiten.

Daar lig je dan in een kamer in het ziekenhuis waar ik mag gaan bevallen. Alles is gereed om vandaag ons kindje ter wereld te kunnen brengen. Er wordt continu gezegd dat ik echt op mijn zij moet gaan liggen. En dat doe ik natuurlijk keurig, op verzoek. Ik weet waarom, want als ik dat niet doe dan gaat de baby zijn hartslag omlaag. Daarom ben ik al weken in en uit het ziekenhuis. Zusters met witte pakjes kijken zorgelijk, ook mijn familie kijkt niet al te blij. Ik weet heus wel dat het niet goed zit. Dat wist ik al best lang.

Om een voorbeeld te noemen, als wij gingen kaarten, dan vielen de kaarten op de grond met nummer 22. Hoe vaak de kaarten ook vallen, dat nummertje komt te voorschijn. Zelfs op de klok staat continu 22.11. "Wat is dat toch," zeiden mijn man en ik tegen elkaar met dat nummertje 22 en 11. Dromen over een super kleine baby wat geboren wordt met kleine botjes en een heel dun huidje, nog te teer voor deze wereld. Daar droomde ik haal vaak over. Het voelde niet goed en als ik heel eerlijk ben was ik ook bang om mijn kindje in mijn armen straks te nemen. Niet omdat het niet mooi zou zijn of zo. Maar dat fragiele en een soort van enorme kwetsbaarheid van een kind.

Alle tekenen waren eigenlijk ook al daar. De echo´s die ik heb gehad, waar ze niks op konden vinden. Althans de artsen niet, maar ik wel. Ik zag al de hele tijd een dikke stip bij het hartje. Maar nee vanaf de eerste echo werd mij verteld dat het prima was. Ook de tweede, de derde enzovoorts. Die dikke witte stip was niks. Nou, ik vond het nog al wat! En ik bleef er maar naar staren, elke echo weer.

Mijn buik leek wel te krimpen de laatste weken. Ik wou zo graag dat mijn kindje eerder geboren werd, maar dat mocht niet. Tot vandaag. Vandaag is de grote dag...

De pijn komt echt keihard opzetten. En van het rustig liggen is het nu paniek lijkt het wel. Het bed met mij erin word in de lift gedrukt en iedereen lijkt haast te hebben. Ik vooral pijn. Dan word ik een grote fel verlichtte kamer binnen gebracht, waar iedereen klaar staat. Er wordt weer geroepen “ op je zij, op je zij.” Ik roep” keizersnee.” Maar niemand hoort me. Ik roep “help"! Maar niemand hoort me. Kom op, je moet nu op je zij en mensen beginnen aan mij te trekken.

De zuster kijkt me met haar dringende ogen aan,” ik wil dat je bij de eerst volgende wee je kind geboren word. Dus dat betekent alles geven, alles. Je kindje moet in één wee geboren worden.” Wat denken ze wel niet, dit is hetzelfde als men tegen een slak zegt. Je moet binnen 10 seconden 3 meter afleggen. Dat lukt niet, dat is onmogelijk. Dan pakt de zuster mij vast en kijkt me weer enorm strak aan. “Als je zo ver bent dan roep je ja” en ik knik dat ik het begrepen heb. Mijn hand zoekt mijn man zijn hand. Het voelt heel sterk. Helaas hoor ik de hartslag steeds lager en lager. En je kan niks doen dan wachten op de wee. Mijn buik gaat weer samentrekken. Mijn ogen sluiten zich, dit moet dan mijn allerlaatste wee zijn. Ik hoor de hartslag ineens niet meer, waar is de hartslag? Dan neem ik mijn allergrootste hap lucht ooit en roep ja..

Iedereen begint af te tellen drie, twee, één.......

Moederliefde is ... dat ene overweldigende gevoel, met niets te vergelijken. Een gevoel dat je meteen na de bevalling overvalt en nooit meer weggaat: Jou zal ik voor altijd beschermen!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

blog 5 miranda

Ik zal even iets zeggen, iets normaal, iets gewoons. Want dat willen we toch gewoon normaal doen. Niet negatief, positief zijn, geen gezeur. Net doen alsof het niet zo is en er een positieve draai aan geven.

Alles is weer zo goed als normaal, eigenlijk zijn we een normaal gezin. Wij doen wel gebaren en ons kindje praat moeilijk dat we vaak hints doen. Dat ziet er erg grappig uit. Vooral als Sam er niet uit komt. De woorden omdraait waar hij zo zijn best voor doet. Tja dat is aardig normaal voor een zesjarige. Ach over een paar jaar zal hij vast beter kunnen praten. Nee wij maken ons heus niet druk over de toekomstige hartoperaties. Sam heeft er al wat gehad dus ik weet wel ongeveer wat hem te wachten staat. Ik luister dan wel vaak in de nacht naar zijn hartje, dan tel ik zijn tikjes wanneer hij onrustig is. Dat moet je toch inmiddels wel gewend zijn als ouder?

Sam heeft elke week een afspraak bij de tandarts, zodat ze straks rustig prikjes kunnen zetten voor de verdoving. Inmiddels zijn wij een half jaar verder en zijn de prikjes gezet. Het kapje ging over zijn mond en de traantjes vlogen over zijn wangen van angst. Dit heeft zolang geduurd omdat Sam een trauma IC heeft opgelopen van de tubes en al het gepruts in het verleden. Daarnaast spelen ook nog factoren met enge geluiden van de boortjes enz. Maar ja, dat moet je kunnen hebben als je al veel mee hebt gemaakt.

Wanneer je kind moe is van een stuk lopen, zetten we hem heerlijk in zijn aangepaste kinderwagen. Lekker lui en gemakkelijk. Om de zoveel tijd worden de zooltjes aangepast in het begin even wat blaren of rode plekken maar als je even doorloopt went het wel.

En natuurlijk wat ik hierboven allemaal vertelde bedoelde ik cynisch.

Maar de realiteit is dat het moeilijk is wanneer je kindje worstelt met woorden, ziektes en angsten.   Wij weten heel goed wat positief zijn is en we genieten altijd van alle mooie goede momenten.   Vooral onze zoon zelf, hij is vrolijk en zelfs wanneer het niet goed gaat. Gaat Sam gewoon door en weet altijd weer die mooie lach te toveren. Dat is toch bijzonder? Niks vinden wij gewoon elk stap is er één en dat is prachtig om te zien. We steunen Sam en haken in wanneer dat nodig is, dat doen we ook bij de andere kinderen. We bekijken alles per dag, en genieten daar intens van. De goede dagen, weken, maanden. We zijn gewoon genieters omdat we de keerzijde van het leven hebben meegemaakt. En die is hard en gemeen, vooral als het je eigen kind betreft. We zijn dan ook even gewoon net als alle andere gezinnen wanneer het goed gaat. Dat voelt super fijn kan ik jullie zeggen.

De posters worden niet voor de pracht gedrukt. Er wordt wat bijzonders verteld, we willen verandering. Niet voor ons hoor, maar voor hen die het hard nodig hebben. Harder dan jij denkt zelfs.

Bedenk je maar eens zelf, wat als jouw kindje hartoperaties moest ondergaan. Vaak ziek is door weet ik wat. Schisis heeft en daardoor moeilijk kan praten. Daaroverheen nog een soort van dyspraxie zodat de woorden er ook nog eens moeilijk uit komen of andersom. Misschien een spraak verbeterende operatie moet. De dagen en weken hem niks zeggen. Elke nacht misschien wel een half jaar lang elke nacht overgeeft. Dat je ziekenhuis blindelings weet te vinden. Dat je geen sirene meer kan horen van een ambulance. Je kindje in je armen wegvalt en lijkt of het niet meer leeft. Of epilepsie, psychose, autisme.. heeft. Of nog niet op zwemles kan, en nog niet echt zelfstandig de buurt kan verkennen. Dat heel ver fietsen zelfstandig er nog niet in zit. Voor een andere misschien niet zo veel. Maar tel maar eens alles bij elkaar op. Het is best veel en ik benoem nog niet eens alles, dat kan ook niet. Het is toch eigenlijk ook niet te bevatten wat dit syndroom met zich meebrengt. Dat je nog aan velen moet uitleggen hoe het zit en hoe dat komt. Je vaak jezelf en je kindje moet verdedigen tegen alle meningen. Dat je bij een arts komt of weekend arts en ze kennen dit syndroom ook niet. Dat werkt niet mee kan ik jullie vertellen. Ja, je hebt ze in mildere vormen en echt heftige. Maar het blijft een feit dat dit syndroom enorm omvangrijk kan zijn.

We hebben het niet over koetjes en kalfjes hier.

Het gaat over het leven, over hoe we samen iets kunnen veranderen. Misschien wel voor jouw kleinkind later of voor je eigen kind, misschien wel voor je leerling of patiënt, andere gezinnen, zoekende met net de diagnose. Wij willen deze kinderen/ jong volwassen/pubers helpen, zodat ze beter begrepen worden en de juiste begeleiding krijgen. Ze een snellere diagnose krijgen, zonder dat er lange periodes over heen gaan en dat het nog meer schade toebrengt.

Het begint ergens en het begint hier bij ons, ouders van kinderen met 22Q11DS

Ooit was ik zo boos op dit syndroom, maar ik heb geleerd het te omarmen. Daarnaast wilde ik er iets positiefs mee doen. En het is gelukt, dat vind ik al positief genoeg!

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

blog doIk plof op ons bed, even verstoppen! Er staat de hele dag een lief schattig jongetje om me heen die wil weten hoe het ervoor staat met zijn zaken. Maar deze moeder heeft geen oplossingen meer, ze lijken wel op.

Misschien moet ik de maatschappelijk werkster van school inschakelen, bedenk ik me. Maar ach, wat moeten zij met een "wiebeltand" verhaal. Aan de andere kant kregen wij eerder vaak gesprekken, geheel gratis en onnodig vond ik. Tja, als je een "special need" kindje hebt dan krijg je dat gewoon. Van het ziekenhuis is het bijna een moetje als je kind ernstig ziek is. Van het speciaal onderwijs trouwens ook. Niets mis mee hoor. Maar toen had ik het niet altijd nodig. Ik was zo druk met van alles dat ik geen zin had en geen tijd om allerlei grote gesprekken te voeren.

Een cijfer moet je dan geven. Wat voor cijfer geef je op dit moment je leven, wordt er dan gevraagdt. Wanneer ik dan zei een zes dan kan je er op rekenen dat je sowieso nog zeven sessies moest. Waarom zou ik mijn leven een cijfer moeten geven? Natuurlijk ben ik niet stom dus de derde keer gaf ik het een dikke negen. En dan hoef ik ook niet meer zoveel te vertellen. Maar jeetje nu weet ik het even niet meer. Wie oh wie heeft de oplossing om te zorgen dat Sam niet zo vaak om me heen staat. Het is erg aandoenlijk maar bijna niet te doen. Sam kan zo doordraven in zijn dingen. Dan is dat echt non stop.

Er wordt op de deur geklopt. De deur gaat zachtjes open. Een blond jochie komt op mij af met een bos zachte krullen. "Mam kijk. Mam?" Zijn tengere lange vingertje gaan richting een tand. De nog niet wiebeltand, maar dat is mijn mening. Sam denkt daar heel anders over, hij vindt het echt een wiebeltand en trekt er dan ook hard aan. Dat doet Sam al een half jaar. Ik heb zo vaak moeten voelen en ik weet echt zeker dat er geen beweging in zit. Vriendjes komen en gaan hier met wiebeltanden, ze vallen er zelfs uit bij ons thuis. En Sam was er getuige van. Nu vandaag weer, want zijn grote broer zijn wiebeltand die wiebelde er zo uit. Zonder probleem. En het heeft niet eens zo lang gewiebeld.

Sam is er zat mee en gaat weer de hele dag wiebelen. Om de minuut staat onze blonde krullebol voor moeders hoofd. Sam het heeft geen zin om mama telkens te roepen, het wiebelt nog niet leg ik uit. Sam wijst naar de klok en vraagt nu?Met zijn handen doet Sam de cijfers van klok na en het maakt een mooi rondje en vraagt weer nu?

Nee nu niet legt deze moeder uit. "Je moet nog groeien en dan gaat het vanzelf." Sam denkt na... hij kijkt me strak aan en plots lijkt hij langer te worden. Zijn tenen staan krom en zijn hele lichaam leunt op de tien kleine tenen. "Wauw je bent al echt groot geworden," zeg ik enthousiast.

Jay loopt langs en zegt: "Je hebt nog geen wiebeltand, Sam. Dus gewoon wachten." Jay lijkt er een beetje klaar mee te zijn. Dan komt Mike met een ‘slimme’ oplossing. Gewoon blijven wiebelen, het valt er vast uit en dan krijg je héél veel centjes. Sam roept: " jaaa centjes, ikke Dino koop.Grote Dino." En van het één vallen we in het andere.

Plots staan er talloze dinosaurussen voor mijn hoofd. In alle soorten en maten ik kijk er zelfs scheel van. Een grote Dino ziet Sam wel zitten. En Mike gunt hem dat ook wel blijkbaar. Sam dan mag je de grootste Dino uitzoeken als jij dat wilt. Nee Mike zeg ik, natuurlijk niet! Net als jij, krijgt je broertje ook gewoon een paar euro onder de kussen. We zijn inmiddels in discussie en onduidelijkheden beland. Dus ik kap het af en vertel de kinderen om te gaan spelen.

De mannen gaan naar boven in hun nieuwe chillkamers. Het chillen duurt niet lang want het enige wat ik hoor is geschreeuw en ruzie van boven. Ik roep naar boven," wat is dat toch allemaal! Ja maar mama, ze moeten van mijn spullen afblijven,"roept Jay. Ik loop hard naar boven want het is echt een drama daar. "Jongens uit Jay zijn kamer!" Sam komt mij toe gelopen met een doosje. En zegt: " kijk mam!"

"Och jee, dat mag jij niet zomaar pakken . Dat zijn Jay zijn tandjes van vroeger. Ikke ook doosje," zegt Sam en wijst naar zijn tand.....de nog niet wiebeltand…..Ik krijg een dikke smile op mijn gezicht want wat ben ik toch trots op ons gezinnetje en met de tijd zal het wel loslopen. Net zoals het alijd heeft gedaan.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.