a hug is all you needMAART 2012

Het is midden in de nacht. Er flikkeren nog wat lichtjes en ik hoor de collega's tegen elkaar zeggen "tot morgen." Dan is het al twee uur in de nacht, bedenk ik me. Na acht weken weet je dat natuurlijk wel. Ik wil geen "tot morgen" meer horen. Konden de artsen maar zeggen dat er vooruitgang zit in Sam zijn situatie.

Er komt een forse vrouw aangeschoffeld, met infuus, "poe poe," zegt de beste mevrouw. "Ik kan geen infuus meer zien. Ik ben hier nu al vier dagen, door dat stomme virus. Slapen kan ik niet, daarom dwaal ik hier een beetje rond en vies eten krijgen we." Met haar zakdoekje haalt ze haar zweetdruppels van haar voorhoofd. En ze praat en ze praat maar door. Ondertussen kijk op mijn berichten en zie dat Ron mij een berichtje stuurt. "Kom je ook zo naar het Ronald McDonalds huis. Je moet ook aan jezelf denken schat".

"Waarvoor ben jij hier dan nog zo laat," vraagt de mevrouw. "Ons zoontje ligt hier, het is zijn tweede hartoperatie. Maar helaas zijn er complicaties opgetreden," vertel ik.

Ze kijkt met haar grote ogen mij aan, en met één vinger hijst ze haar bril op. "Ach meissie toch, dan is dit van mij toch niks." Ik vertel de beste mevrouw dat iedereen zijn eigen rugzak heeft. "Maar kinderen heb ik altijd moeite mee als ze van alles moeten doorstaan," vertelt ze betreurend. Ze staat op en schoffelt waarschijnlijk weer terug naar de afdeling.

Starend kijk ik naar buiten. Er fietsen veel jongelui voorbij. Ze lachen en kletsen vollop. Waarschijnlijk gaan ze op stap. Mijn ogen richten zich op het kruisje wat ik van oma heb gekregen. Ik wrijf erover en tevens valt er een druppel op. Vegend haal ik de andere traan weg met mijn hand. Denkend aan wat onze kinderarts heeft gezegd; zijn hartje kan uiteindelijk worden gemaakt, maar de andere kenmerken van dit syndroom kunnen ook een impact hebben voor jullie zoon en voor het gezin. Ik weet dat we er nog lang niet zijn, maar met veel liefde en geduld komen we er wel.

JULI 2015

Ik voel een klein handje, wat aan mijn arm trekt. En opeens voel ik twee kleine handen die aan mij trekken. "Wat is er Sam?" vraag ik. "Mam ik jouw knuffel geven?" Er volgen allerlei gebaren die ik even niet zo goed snap. Ik ben nog helemaal in gedachten in de supermarkt, heb ik nu alles voor ons dagje uit met het gezin? "Wat zei je ook alweer schat? Mama was even druk met de boodschappen op de band aan het leggen." "Ik jou lief, ik jou knuffel geef," zegt Sam. Natuurlijk mag jij mij even knuffelen. Eerst zet Sam zijn dinosaurus netjes in zijn winkelwagentje, daarna volgt er een grom. Dat is natuurlijk het geluid van zijn gevaarlijke dino. Dan pak ik mijn grote vent op, en met zes jaar moet je al echt door je knieeen heen. Tien vingertjes gaan er door mijn haar, ze gaan van links naar rechts dan ook weer met rechts naar links, tot slot nog met een zorgvuldige draaibeweging.

Sam kan soms plotseling ergens een ingeving krijgen vooral als hij een soort van "stress" door haast voelt om even te knuffelen en dat doet hij dan op zo'n manier. Tot slot nog even een laatste aai en dan kijken twee schattige ogen mij aan. "Mama houdt ook van jouw, lieverd," en ik geef Sam een dikke kus op zijn neus. En ik zet hem weer neer op de grond. "Mijn mama, " zegt Sam.

"Hallo, hallo," wordt er achter mij geroepen. "U bent aan de beurt hoor. Wij hebben niet allemaal zoveel geduld als u!"

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

taxi busjesHet is zomervakantie. Eindelijk. Het hele gezin is er ook aan toe en wat boffen we met dat mooie weer. Sam komt thuis met de taxi, naast hem zit zijn grote vriend Tico, ze zitten te lachen om elkaar en Sam pakt zijn grote dinosaurus en stapt uit de bus. Kijk hem eens trots uitstappen! Zoals hij altijd een hekel aan de taxi had, is het nu helemaal omgekeerd want de taxi is het leukste onderdeel van school. Elke ochtend staat Sam al een half uur voor het raam met zijn grote dinosaurus om op de taxi te wachten.

Helaas kregen we net voor de vakantie te horen dat de taxi stop werd gezet voor onze zoon Sam.

Nieuwe wetten, nieuwe regels! Er zijn nog strakkere regels gekomen wat betreft de kilometers. Onze Sam valt dus net buiten de boot. Met een telefoontje moesten we het er mee doen, na de zomervakantie stopt Sam zijn taxi vervoer. Alleen wanneer hij rolstoelgebonden is of wanneer er twee kinderen in het gezin op het speciaal onderwijs zitten, dan zouden we er recht op hebben. Deze moeder wist niet wat ze hoorde, ik kon geen woord meer uitbrengen, mijn hoofd stond gelijk op dingen regelen. Hoe moet dat nu, dan zou ik moeten werken, maar dat kan eigenlijk nog niet want ik moet nog vaak thuis zijn voor mijn zoontje die veelal thuis blijft wegens ziekte, oververmoeidheid, overgeven. En hoe kan ik een auto onderhouden en benzine betalen, wanneer je thuis moet zijn voor je kind in deze situatie?

Ik vertelde de beste mevrouw dat ik hier erg van geschrokken was en dat ik dan maar moest zorgen voor een auto, en dat wellicht mijn man hier nog over zou terugbellen.

Met een diepe zucht en tranen in mijn ogen plofte ik op de bank. Waar we zo voor geknokt hadden dat onze zoon eindelijk dezelfde chauffeur had, en bij huis wordt opgehaald omdat we in de koudere maanden soms een kwartier vollop in de wind en regen stonden om op de taxi te wachten. Het is zelfs zo dat ze bij de vorige school dachten dat hij wel zelfstandig naar de klas kon lopen en uit school, en daardoor in de verkeerde taxi is gestapt. En zo kan ik nog tientallen verschrikkelijke dingen opnoemen. We hebben gesprekken gevoerd, dingen uitgelegd, met scholen en gemeente ten gunste van ons zoontje. En dan komt er een nieuwe wet, en gaan ze je bellen dat de taxi van je zoontje stopt. Wat het nog oneerlijker maakt is dat er andere kinderen uit onze wijk ook met dezelfde taxi meegaan, wel gewoon nog recht hebben op schoolvervoer omdat ze wel de kilometers hebben.

Heb in het verleden door de stad, weer en wind met ons kindje op de fiets hem naar school gebracht en die waren allemaal niet om de hoek. Maar het ging niet meer, Sam werd hierdoor nog meer ziek in de koude maanden. Daarom hadden wij besloten om toch Sam met de taxi naar school te laten gaan, we hebben super chauffeurs gehad, maar ook mindere. Ik heb zo vaak gehuild en wist het niet meer.Je denkt niemand verstaat mijn kind, misschien wil je dit of dat zeggen maar niemand begrijpt je. Jeetje wat voelde ik me machteloos. Iedereen zei, het is niet anders. En wie dat zei, die kon ik wel wat. Iedereen praat maar mooi maar het is wel ons kind. En zijn leven is al niet bepaald makkelijk geweest, dus je belandt vaak in machteloosheid, en dat is denk ik nog het ergste als ouders zijnde.

Ik deed openbaar een bericht naar de gemeente, om te vragen waar ze mee bezig zijn. Dat het niet meer kan dat gehak in de zorg, en dat waar we zo hard voor geknokt hadden, het in een klap voorbij is. Door een nieuwe wet, een nieuwe regel. Tuurlijk moeten ze nog even aan het vervoer van de kinderen komen die naar het speciaal onderwijs gaan. "Staat er dan niemand een keertje op?" zei ik . Een beste meneer van een krant zag dat, en vroeg ons te interviewen. Daar hebben we ja op gezegd en wat er daarna gebeurde was een ontploffing op facebook, massaal werd er gedeeld. Onze mailbox stond vol. De gemeente belde direct de volgende dag, dat ze geschrokken waren van de media, en heel eerlijk gezegd waren wij dat zelf ook. De mevrouw van de gemeente beloofde ons dat ze weer op de oude voet verder wilden, en dat wij weer papieren kregen opgestuurd om het weer voor elkaar te krijgen.

Natuurlijk zijn wij super blij en gaan er dan ook van uit dat Sam voorlopig nog even mee kan gaan met de schooltaxi, maar de oneerlijkheid blijft een grote rol spelen.

Want wat als ons artikel niet in de krant stond, wat als ons bericht niet zovaak gedeeld werd? Zouden we dan wel recht hebben uiteindelijk? Nee hij zou eerst ziek moeten worden en dan moest school maar beslissen of het echt daadwerkelijk nodig zou zijn dat Sam er recht op zou hebben, dat werd ons op voorhand verteld.

Dus toen onze zoon vanochtend met zijn dinosaurus voor het raam op de taxi stond te wachten was het even een ander momentje dan normaal.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

 

taartMoeder van drie zonen. Getrouwd met een lieve man genaamd Ron. Samen proberen we zoals ieder gezin het goed te hebben en vooral van elkaar te genieten.

Onze oudste zoon Jay is elf jaar en heeft pdd-nos en add. Jay weet dat hij dit heeft en vind dat ook erg fijn dat hij dat weet. Soms zijn er zoveel vragen en dan is het prettig dat hij er zelf over kan praten. Jay houd ontzettend van rust en zoekt liever op zijn eigen momenten de drukte op. Mike is acht jaar en houd van avontuur en zoekt juist altijd gekkigheid op, hij is vooral druk met zijn hondje smikkel( boomer) waar hij ontzettend gek van is en heeft een enorm zacht karakter.

Dan last but not least onze jongste zoon van zes Sam, hij heeft het 22Q11 deletie syndroom. Zoals vele kinderen met dit omvangrijke syndroom heeft Sam ook zijn nodige bagage.    

Zijn hartafwijking speelt daarin een grote rol, daardoor is hij drie keer geopereerd met enorme complicaties. Tevens heeft Sam achterstand en een submuceuze gehemelte spleet, daardoor gaat spreken enorm lastig maar dit komt ook door zijn vertraagde informatie verwerking. Sam veelal ziek, zeker veel minder dan voor alle hartoperaties maar doordat zijn immuun niet helemaal top is kan hij snel ziek zijn. Dinosaurussen, bloemen, zwemmen, buiten zijn en van veel grapjes maken behoren tot zijn favorieten. Samen met zijn broers zoekt hij zijn grenzen op. Een echte jongen die er ook bij wil horen.

 

Een bijzondere dag

Het is maandag ochtend en het is enorm rustig thuis, de drie kinderen zijn naar school en mijn man is naar het werk. 

Het was een drukke maar een gezellige weekend, want Ron was jarig. Maar er was er ééntje al heel erg druk mee. Twee maanden van te voren zelfs. Sam is in de ban van papa zijn verjaardag. En mama liet hij daardoor niet met rust. Zoveel vragen over hoeveel dagen. Zijn vingers kreeg om de paar minuten voor mijn hoofd, rekenen lijkt hij erg moeite mee te hebben.

Op school heeft Sam op een bijzondere manier weten uit te leggen dat papa jarig is. In zijn tas vind ik mooie knutsel werkjes en in het overdracht mapje staat er "van harte gefeliciteerd met je verjaardag".

Super lief en dat traantje gleed weer over mijn wang . Het is gelukt om het zo te verwoorden en gebaren dat school begrepen heeft dat het met papa zijn verjaardag te maken heeft. Wij proberen het zo nog duidelijker te maken dat het nog tien dagen duurt. Samen hebben wij een kalender gemaakt waarbij je kan afkruisen. Maar ook daarbij snapt Sam niet echt wat de bedoeling is. In de ochtend zijn er vier kruisjes extra gezet. 

Na enkele dagen is het zover papa is morgen jarig. En Sam wordt ziek, heeft koorts en is moe. Het zal de spanning zijn geweest en het onzekere over wanneer. De volgende dag is er een voetbal toernooi van onze oudste zoon. Ik ga niet mee, want Sam is dus niet fit. En het is bijna standaard wanneer dit mannetje druk gaat doen, er ziek van wordt. Dus moeders blijft thuis en wanneer er gevraagd wordt waar was je? Dan vertel ik wel dat er nog wat dingetjes gedaan moest worden voor mijn man zijn verjaardag. Je kan immers ook niet altijd zeggen, onze jongste is even niet lekker. En het is eigenlijk om de week zo. Het is zelfs zo dat het " gewoon" geworden is. Maar dat is uiteraard niet zo, althans niet voor ons. 

Maar goed, de volgende dag kopenSam en ik nieuwe schoenen voor papa en Sam. Omdat niet alle schoenen passen door zijn steunzolen is het nog best een gepuzzel. Maar het is ons gelukt. Met trots laat Sam zijn schoenen thuis zien aan zijn twee broers. Ik zeg tegen Sam om niks te zeggen tegen papa, dat we nieuwe schoenen hebben uitgezocht voor zijn verjaardag. Dus mondje dicht!

Sam gaat een uur later naar papa en zegt, " papa ook schoen cadeau". Daarna komt hij trots naar mij en zegt ssst. Papa moet lachen en ik ook. Onze verrader mag niet zien dat we het aandoenlijk vinden anders begint hij te huilen. We laten hem en proberen het zo duidelijk mogelijk te maken. Alles stapje voor stapje en dan komt het vanzelf.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.