vergrootglasMike en ik zitten in de auto heerlijk te luisteren naar muziek, de zon schijnt. Ondertussen zie ik een klein handje aan de knoppen draaien. Waarschijnlijk is hij het niet met mij eens over de muziek waar ik mee meezing. Een house geluid gaat hard aan en ik zie een zoon wiebelend op de auto stoel naast me. Zijn voeten stoer op het dashbord en het raam gaat voorzichtig open. Hij roept naar de mensen buiten "goedemiddag mevrouw". En hij wiebelt weer verder in de autostoel.

Dan opeens gaat de radio zachter. "Wordt Sam ooit beter?" Ik bedenk me dat in dat stoere koppie vele vragen zitten. Mike is immers een brusje. Hij is echt een “echt” brusje, al weet hij dat zelf niet. De middelste maar dan ook gelijk een voltreffer. Zijn oudere broer heeft pdd-nos en add waardoor Mike vaak boos wordt. Hij heeft geen idee wat de consequenties wat dit met zich meebrengt bij zijn oudere broer. Hij voelt zich daardoor vaak niet gehoord en hij niet snapt hoe zijn oudere broer denkt. Zijn jongste broertje met 22q11DS dat snapt Mike al helemaal niet en heeft dan ook vaak veel vragen.

Mike, Sam heeft een syndroom en ik leg weer rustig uit wat het inhoudt. In zijn hoofdje is hij niet zeven maar vijf of misschien wel jonger. Kan hij daarom ook niet goed praten en weet hij dat zelf ook dat hij dit syndroom heeft mama? Sam zou niet naar onze school kunnen mama, dan zou hij het niet snappen. En ze zouden hem gaan pesten.

Het heeft allemaal met zijn syndroom te maken, het moeilijk praten en zoeken naar woorden. Ook dat Sam vaak ziek wordt omdat hij sneller moe wordt. En nee Sam zou niet naar jullie school kunnen. En zou hij daar wel op zitten dan zouden sommigen hem inderdaad kunnen pesten. Maar ik denk ook dat er heel veel kinderen vrienden willen zijn en hem willen helpen. Want op zijn school waar hij nu met taxi naar toe gaat, springen ze allemaal op Sam omdat ze blij zijn als hij op school komt. En iedereen wil met hem spelen.

"Echt? dat is wel leuk voor Sam mama. Weet Sam ook dat hij zelf dit syndroom heeft?" Nee, dat weet hij niet. Want dat woord begrijpt Sam niet. Wat vindt jij Mike van dit syndroom. Mike denkt even na, "ik ben blij dat ik gezond ben en ik vind het een stomme syndroom en niet leuk voor Sam. Mike mama vind het ook niet niet leuk, maar Sam is wel gelukkig, want hij heeft altijd plezier. Maar het is vaak wel heel erg moeilijk voor hem. Maar Sam weet niet beter. Daarom is mama heel trots op jouw Mike, je bent lief en geduldig voor je broertje en broer en je mag best boos zijn of vragen hebben. Ik ben ook vaak boos zegt Mike.

Mike doet de muziek harder en kijkt naar buiten, het raampje gaat open. En hij roept; "goedemiddag allemaal, wat een mooie dag hé?"

Wat een waardevol moment bedenk ik mij wanneer de kinderen net op bed liggen. Daarom vertel ik alles aan mijn man wat Mike gevraagd had en wat er gezegd was in de auto.

Mam, maaaaaam, mam. Ik ren naar boven en kijk naar boven wat er hand is. " Ikke hoor mug". Ik kijk overal maar er is geen mug. Dit muggenverhaal wordt enorm verdacht, het gaat nu al een paar maanden zo. Mam kijk in mijn oren "jij ook hoor mug?". Ik kijk natuurlijk vol aandacht. Ik pak mijn zogenaamde verrekijker in mijn hand en de oren worden goed bekeken. Mama ziet geen mug schat er zit wel een pluisje bij je oor, dat er helemaal niet zit en ik pak het zogenaamd weg. " Jawel mug mam". Ik ga naast hem liggen en ik zie hem met zijn handen de dinosaurus klauw maken. Een grom en weer die gevaarlijke hand die de andere dino hand goed pakt. Mijn gedachten dwalen af naar Mike, het gesprek van vanmiddag in de auto. Dan kijk ik naar Sam en vertel hem dat hij gevaarlijke dino handen heeft en Sam begint te lachen. Hoor je nu nog een mug Sam. Maar Sam is druk met zijn gevecht in dinoland. Ik heb de aandacht even verlegd, naar morgen. Een kusje op zijn schattige 22Q neusje en zeg hem weltrusten en tot morgen. Voorzichtig loop ik naar beneden en ik hoor zachte dinosaurus geluidjes die hem zelf rustig maken.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

motiverende quotesVandaag was ik op je voortgangsgesprek en ze zeiden dat je erg geliefd was.

Rommelen in de ladekast op zoek naar passende discokleding voor school. Tot mijn verbazing zet je de gouden hoed op, met een mooie ridder jas, daaronder natuurlijk een dino shirt. Je ziet er prachtig uit, en de taxi staat inmiddels ook voor de deur. "Goedemorgen," hoor ik weer herkenbaar. Zo fijn een goede en vertrouwde taxichauffeur. "Let je op de drempel," ook weer zo heerlijk herkenbaar elke dag. Je loopt gauw mee en hebt geen tijd voor een kus zoals elke morgen. Toch geef ik je altijd gauw een kusje op je achterhoofd.

Zo snel mogelijk de taxi in naast je lieve vriend, jij doet hem na en hij jou. Ik zwaai je uit en jij ziet mij niet, je kijkt altijd net de andere kant uit. Mijn hart wordt elke keer geraakt, omdat ik zie dat je je plekje gevonden hebt na jaren van onrust. Wat een geluksgevoel is dat!

Ik denk dat ik inmiddels wel al het nare van het verleden achter mij kan laten, alle nare momenten en jaren van ellende van chauffeurs en dat ze jou vergaten en dat je alleen een uur nog moest wachten op school. En eerst een uur door de stad oude mensen moest wegbrengen tot je eindelijk op school was. Zelf is het een keer gelukt dat je in een andere taxi was gestapt, terwijl ik nog tegen de vorige school zei dat je het niet snapt en ze jou goed moesten begeleiden. Maar nee, ze deden hun eigen weg. Ze vonden dat ik je niet zo klein moest behandelen. En zo is dit van de honderd dingen die van groot, groot belang waren en dat is niet gelogen. Mama is het vertrouwen in de mens inmiddels wel kwijt geraakt. Ik geloof niet zomaar alles. Bewijs het eerst maar eens. Daarom lieve held als ik jouw zo gelukkig zie, dan ben ik dat ook.

Vandaag was ik op je voortgangsgesprek op school en ze zeiden dat je erg geliefd was. Je bent niet druk maar wel goedlachs. Je vindt het moeilijk om voor jezelf op te komen. Spreken vind je nog lastig, zeker wanneer je nog moet zoeken naar de woorden. En iedereen naar je kijkt.

Maar mama ziet ook dat je grote sprongen maakt. Spreken wordt soms zo onderschat, niet op jouw school hoor. Maar het is echt een handicap. Want wat als je niet goed kan spreken en zeggen kan wat je nu bedoelt. Dat je heel graag het antwoord wilt zoeken maar je kan de woorden niet vinden. Maar ook daarin heb je grote sprongen gemaakt. Wat heerlijk is dat.

Schrijven leer je nu en van letters maak je woorden. Rekenen is wel een punt van aandacht je gaat van 123 zo naar 8 en dat soort dingetjes, maar wat ik al fijn vind is dat je weet dat je 7 bent. Volgens jou word je volgend jaar 10 en soms denkt je zelfs 11, maar daar hebben we het nog wel een keer over. En nee morgen ben je niet jarig, want je bent net jarig geweest. Volgende week of volgend jaar zeggen je niks, maar ach lieve schat mama kijkt ook alleen naar morgen.

De juf vroeg trouwens nog of je wel echt ziek was, want je vertelde dat je naar de dino wereld was geweest? Daar zat ik dan met een mond vol tanden. Ik moest ook nog echt nadenken maar nee je was echt ziek, ik belde papa nog op omdat ik niet weg kon. Mama moest medicijnen hebben voor jou, want je hart sloeg helemaal op hol van de koorts. Jij zei “mam ikke au hart”, en toen was het even stressen. Maar gelukkig was papa op tijd en kon ik je medicijnen geven.

Soms vergeet ik even dat je een hartpatiëntje bent, zelfs ik onderschat het soms om een kindje als hartpatiënt te hebben. Misschien ben ik wel helemaal allround geworden en weet ik precies wanneer ik rustig moet zijn en in actie te moeten komen. Bijzonder is dat, dat we zo op elkaar ingespeeld zijn. Het is net of we een liedje zijn, ons gezin. De één maakt de melodie, de ander het zangwerk en een prachtig orkest op de achtergrond. Wat een prachtig orkest ook, vol passie altijd. Soms zo rustig op het achtergrond maar het kan ook krachtig op de voorgrond te horen zijn. We weten ook precies op elkaar in te spelen, en de timing is ook perfect. We zouden zomaar eens een keer een nummer één hit kunnen scoren.

Ik hoop dat we samen nog heel veel mooie liedjes mogen maken en beleven, de verdrietige heb ik ook vaak gehoord en waarschijnlijk te vaak afgespeeld. Bewust om bepaalde dingen te kunnen verwerken omdat ik weet dat het morgen zomaar ineens anders kan zijn. Maar wat fijn dat we nu wat rustige liederen mogen maken. Ik schrijf ze allemaal op en dan hoop ik dat ze gehoord worden, voor die willen luisteren en herkenning erin vinden.

Liefs Mama Do

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Blog do hangmatVan moeder tot moeder: Wanneer jij kalm bent zijn jouw kinderen ook kalm. Ben jij druk en onrustig dan zijn jouw kinderen het drie keer zo erg. Het is nu eenmaal zo. Maar hoe zorg je ervoor dat je de flow terugkrijgt, vooral met kinderen die extra zorg vragen. Waarom lijkt het bij een ander altijd mooier en rustiger dan bij jezelf thuis?

Tip 1: Vergelijk je niet met andere mama’ s met hoge hakjes en lippenstift. Ook deze dames zitten in de avond met een dierenpak aan op de bank. Hun haar recht op het hoofd omdat ze chill tijd nodig hebben

Tip 2: Bekijk welke afspraken je kan combineren en wellicht wat niet noodzakelijk is te verzetten wanneer je op je tenen loopt. Organisaties doen dat ook met je om te kijken wat passend is. Wees streng en kijk goed wat past in jouw agenda.

Tip 3 : Houd je gevoel voor humor, het werkt relativerend en je gaat er van stralen.

Tip 4: Kijk naar je kind en zie hoe gelukkig hij of zij is, dat is jouw aandeel. TOP!!!

Tip 5: Maak een leuke grappige selfie van je gezin en zet deze op een plekje waar je het altijd ziet.

Tip 6: Speel verstoppertje met je kinderen als ze zich vervelen, zoek zelf het moeilijkste plekje in het huis. En probeer niet heel zachtjes “hier ben ik roepen”. Ze moeten echt hun best doen!

Tip 7: Koop mooie bloemen voor jezelf met geurkaarsjes erbij.

Tip 8: Vertel je man dat hij er ontzettend goed uit ziet. Ook al heeft hij weer de zelfde trui aan. Door complimentjes te geven word je zelf ook vrolijk en je krijgt ze ook weer terug. Altijd fijn!

Tip 9: Wanneer je heel veel afspraken hebt, zorg dan voor een lazy zondag. Lekker niks doen, bv filmpjes kijken met je gezin. Lekkere hapjes erbij en zorg dat je die dag niet kookt. Gewoon omdat het kan en mag.

Tip 10: Zet je allerleukste muziekje op en zing hard mee. Maakt niet uit of het vals is als er maar geluid uit komt. Doe je move erbij die je altijd al wou doen. Niemand die het ziet.

Tip 11: Probeer oppas te regelen voor Qtime met je mannetje. Dress up & show up.

Tip 12: Zorg ervoor dat je altijd positief bent over je zelf, te streng zijn voor jezelf helpt niemand. Feed yourself with love. Niet alleen met chocola.

Tip 13: Bekijk alles per dag, we zijn geen toekomstkijkers anders waren we geboren met een glazen bol.

Tip 14: Onderhandel met je man: Zeg nooit jij gaat nu maar eens de wc schoonmaken. Fout! Hij ziet het of hij nooit iets doet. Dus dat werkt averechts. Zeg liever: “Als ik de douche schoonmaak zou jij dan de wc willen schoonmaken?" Je zal versteld staan ondertussen maakt hij bijna het hele huis schoon.

Tip 15: Leg die strijkmand even aan de kant. Kijk op internet voor een dagje of dagen voor jezelf en plan die in. Ja dat mag!

Succes, liefs Do.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Wat lees ik toch. Moeders die zich niet gezegend voelen met een kindje die een syndroom heeft, omdat het pijn doet wat deze kinderen moeten doorstaan. Als je het zo strak leest dan zou je dat ook zo denken. Ik wil even een pleidooi houden waarom ik wel gezegend ben. Zodat moeders en ook vaders de kracht ervaren zoals ik die ervaar. En dat zet je in een ander perspectief.

Wanneer je mijn blogs leest zie je dat ik boosheid, verdriet, overwinning, liefde, geluk en blijdschap ervaar. Dat ik trouw blijf aan waar ik voor sta. Is het makkelijk, nee zeker niet. Ik wil graag reageren op alle vragen die mij de afgelopen tijd zijn gesteld.

 Ik heb niks gekregen waarvoor ik heb gebeden, maar alles gekregen wat ik nodig heb.

Ik hoef niet uit te leggen wat het met zich meebrengt. De zorgen en de liefde voor deze bijzondere kinderen. Hoe enorm ze getest worden op alles in het leven, terwijl ze nog zo jong zijn. Wanneer je dat weet, krijg je gelijk het gevoel van oneerlijkheid en onmacht. Lieve mensen, deze kinderen worden nu eenmaal geboren, daar kunnen we niks aan veranderen of iemand de schuld van geven. Deze prachtige mini-mensjes worden geboren en jij mag ze opvoeden. Weet je wel wat voor verantwoordelijkheid, liefde en doorzettingsvermogen daarvoor nodig is? Dat had ik me nooit kunnen bedenken. Ik niet, zeker niet.

Ik voel me bevoorrecht om een kindje met dit bijzondere syndroom te mogen opvoeden. Dat het vertouwen in onze handen is gelegd, dat ik de moeder ben om dit jonge mini-mensje te begeleiden en te steunen tot hij zelfstandig is. En met al zijn mogelijkheden het pad van het leven mag bewandelen. Ik vind dat een mooie opdracht en het vertrouwen dat me wordt gegeven is niet te beschrijven. Ik zeg niet dat ik me bevoorrecht voel dat mijn kind dit heeft. Wat ik zeg is dat deze mooie bijzondere kinderen nou eenmaal geboren worden. En dat het niet zomaar iets is. Ik vind het echt iets bijzonders. Je moet er echt heel veel uit halen en alles van alle kanten bekijken om verder te komen, tot je iets vindt wat werkt en wat helpt. Daar gaan dagen, weken, maanden en soms zelfs jaren overheen. Daar bestaat geen enkele opleiding voor. De antwoorden liggen allemaal voor de hand. Alleen je moet er tijd en geduld in investeren om te zien wat er nodig is.

Dus wanneer iemand mij vraagt hoe doe je dat en hoe houd je het vol? Dan weet je nu wat het antwoord is. Het is een kwestie van liefde, geloof  en vertrouwen. Ook wij waren ver van elkaar verwijderd door alles. Ook wij wisten niet hoe we dit moesten oplossen. Ik weet nu dat ik de capaciteit heb om te volharden. Dat ik daar met mijn gezin ben gekomen waar ik wil zijn. 

Want ik voel me WEL gezegend! En ik weet dat ik de kracht en wijsheid zal krijgen wanneer dat nodig is. Dat was namelijk ook de kracht die ik kreeg toen ik echt niet meer wist waar ik het vandaan moest halen.

 

Liefs van Do

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

blog do dreamsHoe toepasselijk is het woord syndroom. Het synoniem van droom is dagdromen, fantaseren verbeelden. Waarschijnlijk wanneer je dit leest, heb jij ook zo je dromen voor je kind met 22Q11.

Misschien ben je nu in het ziekenhuis en fantaseer je over de thuiskomst met je kindje. Of heb je grote dromen over hoe het zou zijn wanneer je kindje echt goed kan spreken, hoe hij of zij zal praten. Of fantaseer je over dat het geen sonde meer hoeft. Misschien heb je zoveel dromen moeten bijstellen voor je kind of voor jezelf. Ben je thuismoeder geworden met minder geld om te zorgen elke dag voor je kind. Wellicht denk je na over de toekomst, of je kanjer volgend jaar minder ziek en vatbaar zou zijn. Misschien gaan je gedachten terug naar het hele afgelopen jaar hoeveel je kind heeft doen verbazen over de grote stappen die het gemaakt heeft. Of heb je onlangs te horen gekregen dat jouw kindje 22Q11 heeft. We zijn allemaal ouders van deze kanjers. En ook ik ben ouder van een geweldige kanjer. En nu het einde van het jaar in zicht is heb ik alweer mooie dromen over volgend jaar. Ik blijf dromen want dat geeft mij kracht en doorzettingsvermogen voor mezelf en voor mijn gezin. Alles begint bij een droom.

Met mijn hoofd lig ik zachtjes op je borstkastje, je slaapt heerlijk. Waarschijnlijk droom je over dinosaurussen want ik hoor een grommetje. Ik droom ook lieverd dat ik je gezond zie, en dat je alles kan zeggen wat je maar wilt. Maar helaas wanneer je botjes voel uitsteken van je borstkast dan word je wel wakker. Mama maakt zich een klein beetje zorgen om je hartje. Met fietsen krijg je pijn aan je arm. Laatst super blauwe lippen. En je zat net heerlijk aan tafel en je pakte je hartje en zei au. Heel stil zat je en je durfde niet te bewegen. De artsen zeggen alles is prima, maar deze mama neemt niets meer voor lief. Daarom ben ik weer even wat vaker bij je wanneer je slaapt. Zie mij als een engel die over je waakt. Ik ben altijd voor je in beweging, al zie je het niet.

Je wil ook heel veel zeggen, en het meeste zeg je ook. Bijvoorbeeld over al je interesses en wanneer je boos bent. Of waar je bang van wordt. Zoals binnenkort oud en nieuw. Je hebt een hele plan de campagne opgezet. I-pad met dino geluiden en dan heel hard. Tenminste aan die grote harde grommen was het wel duidelijk dat de dinosaurus geluiden harder moet zijn dan het geknal van het vuurwerk. Ik begrijp je, twee uur lang huilen en schreeuwen op de bank zoals vorig jaar dat is verschrikkelijk. Persoonlijk laat ik je liever slapen maar nee dat wil je niet. Maar goed met dit plannetje van jouw moet het vast goed komen. Morgen wanneer je wakker wordt wil je vast weer alles vragen over oud en nieuw. Maar we houden vast aan jouw slimme plan. Dan is dat ook weer duidelijk.

Beste lezers soms kan je zoveel schrijven maar dan kan je nog niet vertellen hoe het voelt om een kindje met 22Q11DS te hebben. De onzekerheden, de weg naar gezondheid, machteloosheid, overwinning, de liefde,onbegrip, de angsten van je kind. Er is zoveel te vertellen er moet nog zoveel gezegd worden en er moet nog zoveel gehoord worden. Daarom zijn er nog zoveel dromen. Wij hebben manskracht nodig om Nederland kennis te laten maken het grote omvangrijke syndroom 22Q11. Inderdaad wij moeten van muren, deuren maken en doorlopen. Want alleen dan bereiken we diegene daar waar het nodig is. Dus laten we in 2016 doorlopen met zijn allen zodat we nog meer deuren kunnen openen voor kinderen met 22Q11 en hun ouders!

Liefs Do

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.