blog natasja 2Enthousiast komt Olivia uit school. ‘Mam er is een nieuw meisje op school bij de kleuters en ze wil steeds met me spelen.’ Als ze er de dagen en weken die daar op volgen steeds weer op terug komt, begrijp ik dat er iets moet zijn dat bijzonder is voor haar aan het contact met dit meisje. Olivia is zelf bijna 11 en is vrij jong voor haar leeftijd, maar zoveel enthousiasme over een kleuter. Eigenlijk op het obsessieve af… Daar moet wat achter zitten!

Na enig doorvragen komt ze voorzichtig met het verhaal. Ik begrijp haar voorzichtigheid wel. Olivia denkt altijd overal verbanden in te zien en mensen te herkennen. Eigenlijk weet ze inmiddels wel dat ze het vaak niet bij het rechte eind heeft, toch kan ze het niet laten om zo te denken. Jaren geleden toen zij net op school zat liep ze steeds een jongetje achterna in de overtuiging dat het haar broertje was. Bij thuiskomst was ze overstuur en boos op ‘Jaja’ (Joshua) dat hij niet met haar wilde spelen op school en steeds van haar wegliep. Het heeft een week of twee geduurd voordat ze begreep en geloofde dat het echt Joshua niet was, die bij haar op school rondliep. Hartverscheurend vond ik dat!

Nu nog steeds kost het altijd heel wat overredingskracht om haar er van te overtuigen, wanneer er een kindje in een pretpark of op vakantie ook maar half op een klasgenootje of bekende lijkt, dat het echt een ander kindje is. Wanneer ze weet dat haar taxigenootje een weekend bij haar vader is, die bij ons in de buurt woont dan denkt ze haar steeds te zien. Inmiddels weet ze wel dat het niet zo is, maar toch.. Ik weet niet zo goed wat hier achter zit, maar vermoed dat het haar een veilig gevoel geeft dat er bekenden en verbanden zijn in een soms wat chaotische wereld die zij niet altijd helemaal kan doorgronden en begrijpen.

Met enige terughoudendheid deelt ze dus haar ideeën over dit nieuwe kleutertje: ‘Mam ik denk dat ik dat meisje al ken. Niet helemaal ken maar wel dat zij ook van dat VCF euhh 22 is. Ik denk het écht. Misschien staat ze op een poster. Zo een die we bij het park hadden gezien. (Ruim een jaar geleden.) Nu heeft ze lange haren. En ze lijkt ook een beetje als dat hoor. Hoe ze praat en zo, echt hoor mam.’ Weer wat later komt ze uit school en zegt ze: ‘Mam, ze heet Dominica is daar een poster van?' En ja hoor die is er! Ik vertel haar dat ze waarschijnlijk gelijk heeft.

Een paar weken later is het projectavond op school Olivia meldt al snel dat ze Dominica ook heeft gezien en als we even later tegenover haar en haar ouders in de hal staan, zie ik direct dat ze gelijk had en stellen we ons maar even aan elkaar voor.

Gisteren kwam ze weer uit school. ‘Mama Dominica wil alleen maar met mij spelen, dus ik denk dat zij het zelf misschien ook wel weet!’ Een onzichtbaar lijntje samen of is dit 22q11 awareness op microniveau?

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

blog natasjaOlivia is een lief, leuk, grappig, gezellig, temperamentvol meisje van bijna 11 jaar. Ze is in het zonnige voorjaar van 2005 geboren als tweede kindje in het gezin. Joshua haar grote broer is twee jaar ouder en de liefste broer die Olivia zich kan wensen, al moet ze dat zelf nog een beetje gaan inzien. Hun favoriete tijdverdrijf samen is avonturen bedenken in hun eigen verzonnen lego werelden. Joshua is bijna 13 en heeft helaas niet zo veel tijd en zin meer om te spelen als dat hij vroeger had, maar dat vindt Olivia minder erg nu er sinds een aantal maanden een gezinslid bij is gekomen..die wel altijd wil spelen. Tobi een eigenwijze Jack Russelterrier. Wonderlijk hoe zo’n klein pluizig hondje zich voor de kinderen tot volwaardig gezinslid heeft ontpopt… inclusief zijn eigen plek op de bank en zijn eigen instagram account! Ze zijn gek op elkaar! Alleen ontbreekt het Olivia wat aan natuurlijk overwicht.. In de strijd om de sterkste blijkt zij toch vaak de underdog.

Behalve leuk, lief en gezellig zijn er nog wel wat meer kenmerken karakteristiek voor Olivia. Olivia heeft het 22q11.2 deletie syndroom en dat heeft behoorlijk wat gevolgen voor haar gezondheid en functioneren. Ze is vaak verschrikkelijk moe, zo moe dat ze er humeurig en verdrietig van wordt. We proberen daar maar een beetje begrip voor op te brengen, wat moet dat ellendig zijn als je je zo vaak niet fit voelt! En er zoveel factoren meespelen, waardoor er nooit echt een oplossing voor is. Haar hele ‘medische encyclopedie’ aan klachten komt in de komende blogs vast wel aan bod. Voor nu beperk ik me even tot haar hartje.

Olivia is geboren met een ernstige hartafwijking, die toen zij 2 maanden oud was succesvol gecorrigeerd is. Sindsdien wordt zij jaarlijks gecontroleerd. De verwachting was dat ze na 2 jaar een vervanging van de longslagaderklep nodig zou hebben. Deze verwachting werd al heel snel bijgesteld, naar 5 jaar, vervolgens zelfs naar 8 jaar en nog steeds ging het goed! Voorzichtig werd de mogelijkheid tot uitstellen tot na de puberteit besproken, zodat ze volgroeid zou zijn en er een volwassen maat klep in zou kunnen. Jaar na jaar werden we gerustgesteld naar huis gestuurd er was zeker wel sprake van lekkage, slijtage en vernauwing van haar longslagaderklep, maar ze deed het er nog goed op beter dan ieder ander zelfs durfde de cardioloog voorzichtig te roepen. Vol vertrouwen gingen we dan ook de afgelopen controle in..

maar helaas, na zoveel jaren van positief nieuws op hartgebied, lijkt de operatie toch niet veel langer meer uitgesteld te kunnen worden. Komende weken volgen er nog wat onderzoeken die extra informatie op moeten leveren over haar conditie en de conditie van haar hartje! Maar de open hartoperatie, die zolang alleen op de achtergrond aanwezig is geweest komt voor ons nu toch wel heel dichtbij!

Ik wil jullie graag mee laten lezen in deze voor ons spannende periode , deze aanloop naar een vervolgoperatie waar vrij veel van ‘onze’ 22q-elfjes die als baby geopereerd zijn, vroeg of laat weer mee geconfronteerd worden. Ik zal er regelmatig wat over schrijven en als er even geen nieuws is op dit vlak, is er in de afgelopen 11 jaar genoeg gebeurd om inspiratie voor mooie verhalen uit te putten!

To be continued!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

superaap klein zonder woordenWe zijn nu zo’n anderhalf jaar bezig om een “gezicht” te geven aan het 22Q11 deletie syndroom in Nederland. Meer aandacht te vragen en vooral te krijgen. Zo is ons doel om in 2017 een documentaire te lanceren over 22q11DS. Om Nederland het 22q11DS te laten zien, horen en voelen.

Want bekendheid is nodig. Het is niet even een schreeuw om aandacht. De levenslange gevolgen voor kinderen en hun ouders maken wij als Stichting Steun 22Q11 nu van nog dichterbij mee.

Bij mijn vraag aan ouders: “Hoe was jullie zoektocht?” kreeg ik ontroerende antwoorden. Bij mijn vraag schreef ik ook dat ik dit zou kunnen gebruiken in mijn blog, mijn blog voor onze crowdfund voor de documentaire. Van alle antwoorden die ik kreeg wist ik er geen in te korten. Waarom niet? Omdat ze me stuk voor stuk diep raakte. Dat door de antwoorden van ouders, ik weer zeker weet dat die documentaire er moet komen. Dat ons doel er 1 is waar we hard aan blijven werken. Bekendheid in Nederland (bij artsen, scholen, zorginstanties, omgeving etc) en snellere antwoorden voor ouders.

Lees met me mee wat de ouders schreven over hun zoektocht naar antwoorden en hoe lang die zoektocht soms duurde.

1. Koen was net 4 toen we eindelijk de diagnose kregen. Wat een opluchting ik had dus toch gelijk. Koen was heel veel ziek en liep achter op ontwikkeling en spraak. Verder sliep hij heel slecht, zat niet lekker in zijn vel. Ik ben veel weggestuurd bij de huisarts en zelfs uitgelachen dat ik overbezorgd was. Ik twijfelde aan mezelf! Tot ik net voor hij 4 werd bij het consultatie bureau kwam en die arts daar mijn zorgen wel deelde en uitsprak dat ze aan een chromosoom afwijking dacht. Eerst dacht ik dat ze geen gelijk zou hebben maar twee maand later kwam de diagnose. Even heel heftig maar wat een enorme opluchting!

2. In de zwangerschap na een vruchtwaterpunctie na de ontdekte hartafwijking bij de 20 weken echo

3. Een week na zijn geboorte begon Jeroen te stuipen.
Gelijk opgenomen in het ziekenhuis en het heeft 11 lange dagen geduurd voordat wij en de dokters wisten dat het 22q11 deletie syndroom was.

4. Twee weken na de geboorte werd een hartruis gehoord en daarom een echo gemaakt. de cardioloog vond de beelden en het feit dat ze niet zelf kon drinken reden om op 22q11DS te testen. Toen onze dochter 5 weken was kregen we de uitslag

5. Doordat mijn zoon een hartafwijking heeft en hieraan geopereerd moest worden ( tetralogie van fallot ) Als je deze afwijking hebt wordt er standaard een chromosomen test gedaan, hier kwam 22q11DS uit!
We zijn nu ruim 20 jaar verder, maar dat vergeet ik nooit meer, heeft heel ons leven veranderd! 
 
6. Toen Maurice 5 jaar was kregen we de diagnose via genetisch onderzoek. Maurice had veel gezondheidsproblemen, vooral met drinken/eten, darmen en groeien. Vanaf zijn geboorte een speurtocht, maar 22q11DS kwam er dus pas uit toen hij 5 was. Daarna viel alles op zijn plek. Alle ook meer vagere klachten waren terug te leiden naar 22q11DS. Wat mij het meest is bijgebleven is dat ik me radeloos voelde als moeder, en onze omgeving het bagatelliseerde. Toen de diagnose kwam was dat erkenning voor mij dat ik niet overdreef en ook de gedragsissues niet aan mij te wijten waren. Heb enorm aan mezelf getwijfeld. Na de diagnose gingen alle deuren open...

7. Mats werd geboren en na de eerste controle consultatiebureau bleek hij een hartruis te hebben. Controle AMC cardio waaruit bleek dat hij Tetralogie van Fallot heeft. Met 9 maanden een open hart operatie ondergaan, 1 maand in t LUMC gelegen. Pas toen Mats 3 jaar was hebben we uiteindelijk te horen gekregen dat hij 22q11DS heeft. Wij zelf hadden al lang het gevoel dat hij achter liep met alles. Twee toen hij ging lopen en ook het praten kwam laat op gang. Al met al hadden ze veel eerder moeten testen

8. Wij dachten na 3 weken, het hartje is gerepareerd, alles is goed gekomen. We gingen naar huis met sondevoeding. Deze voeding heeft ze tot haar eerste verjaardag gehad. Ze spuugde veel en was soms net een Senseo. De melk kwam via haar neusje terug. Kruipen deed ze niet, ze was een echte kontschuiver. We hadden controles in Groningen. Het hartje genas goed. Pas bij de controle rond haar vijfde levensjaar kwam aan het licht dat Suze anders was dan andere kinderen. Wij vertelde de kindercardioloog hoe het ging op school. Dat Suze niet zo goed meekwam. Ze begreep dingen niet zo als de andere kinderen. Toen zei de kindercardioloog dat Suze de uiterlijke kenmerken van toen nog VCF (22q11DS) had. Wij waren volledig terneergeslagen toen wij de site van VCF (22Q11DS) lazen.

9. Toen hij 3 weken oud was. 2 uur na de geboorte stopte hij met ademen. Daarna is hij 4 weken opgenomen geweest. In die weken niet echt heel veel 22q11DS kenmerken (behalve het slechte drinken). Wel veel saturatiedips. De kinderarts zag wel bijzondere kenmerken, en heeft toen een chromosomenonderzoek geregeld. Onze zoon dronk slecht, dus sondevoeding. En snel moe. Ging allemaal zo snel toen. Je denkt dat je bevallen bent van een gezonde zoon, en dan staat de wereld totaal op zijn kop. Maar zijn zo blij dat we het zo snel wisten. Door een oplettende kinderarts

9. In de kraamweek voelde ik al dat iets niet klopte. Te veel afvallen, nasale reflux, slecht op temperatuur blijven o.a. In het eerste jaar kwam daar slecht groeien (zowel lengte als gewicht), trage motoriek, moeite met vaste voeding en een zwakke weerstand bij. Toen hij 14 maanden was werden we doorverwezen naar de kinderarts. Vervolgens duurde het nog een jaar voor we juiste diagnose kregen. Hoeveel (bloed) onderzoeken we toen wel niet gehad hebben. Ik ben de tel kwijt geraakt. Wat was ik blij (dat was het dubbele, want leuk is het zeker niet!) dat er wat uit het onderzoek kwam! Nu hoefde ik me niet meer continue te verdedigen, hij mankeert écht wat. Ik heb zo vaak de vraag gehad of ik graag wilde dat hij 'ziek' was? Er was toch niks uit de onderzoeken gekomen en niet iedereen kan even snel zijn/groeien/eten. whatever.... Ik wist het, ik heb het onbewust altijd geweten, ik was niet gek!

10. Thuis gaf ze voeding terug door haar neusje. Een beetje iedere keer, maar toch vonden ze dat bij de huisarts, wijk en kinderarts geen probleem. Ze was zo klein dat ze niet eens in de groeicurve groeide maar daar onder. Ze had ook erg veel last van obstipatie, trage motoriek, slappe spieren en weinig weerstand. Ik voelde dat er iets niet goed was maar de doctoren die tot dusver betrokken waren vertelde dat het allemaal goed zou komen. Julliette werd 2 jaar en kon nog niet lopen en slecht praten. Toen wilde ik echt dat ze alles zouden onderzoeken en na overleg met onze kinderarts van toen kamen we bij Dr. Smeets voor genetisch onderzoek. Hij hoorde ons verhaal en keek naar Julliette en zei dat hij al bijna zeker wist wat Julliette had (en dat al zonder bloedonderzoek) Na het bloedonderzoek kregen we te horen dat Julliette idd het 22q11DS heeft.

11. Bij Eva is het ontdekt toen ze, nadat haar neusamandel geknipt was, heel nasaal ging spreken. Haar taal/spraakontwikkeling liep achter, maar we dachten dat dat kwam doordat haar gehoor niet goed was doordat ze steeds verkouden was. We werden toen doorgestuurd naar het LUMC en daar werd gelijk het 22q11 deletie syndroom genoemd. Getest en toen we het wisten en we ons gingen verdiepen in het syndroom herkende we heel veel dingen in gedrag en ontwikkeling. Zij was 5,5 jaar toen het ontdekt werd.

DAAROM dus bekendheid voor 22q11DS. DAAROM delen, liken maar vooral uw donatie is van belang. Voor de documentaire en in de toekomst naar meer onderzoek.

DONEER mee… Want het zou je kind en je zoektocht maar zijn!!

DONEREN DOCUMENTAIRE KLIK HIER!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

1422427 10203729512852886 7817932535899146178 nBuiten het feit dat ze verschillen in geslacht kan het verschil tussen broer en zus niet groter. Ik bedoel hier ook niet mee dat hij stijl haar heeft en zij krullen.

Nee ik bedoel dat hij het 22q11 deletie syndroom heeft en zij niet! Hij bijna 15 is en zij 3. Hij heet Mika zij heet Elin.

Mika is bijna 12 jaar enig kind geweest. Een kind met veel zorg en anders dan andere. Natuurlijk zag ik dat ook wel bij de mensen die kinderen kregen om mij heen. Bij mijn vriendinnen en familieleden waar het opvoeden meer “vanzelf” ging.

Maar het is zoals het is dus roei je met de riemen die je hebt. Wij dus ook.

Na 12 jaar kwam daar dan toch zijn kleine zus, zo gewenst en zo welkom. Een klein mensje wat op wat kleine opstart probleempjes tot nu toe zonder zorgen is. Ze staat gewoon iedere dag vrolijk op om te kijken wat de dag nu weer brengt. Misschien raar maar ik heb me daar echt maanden lang over verbaasd. Ikzelf moest er enorm aan wennen. Dat ik haar zonder problemen op bed kon leggen bijv. en ze niet in paniek was maar ging slapen. Je wil niet weten hoe vaak ik de babyphone checkte om te kijken of die wel in werking was. Ze gewoon een fles weg dronk in een paar min. Dat na al die jaren sondevoeding. Ik had nog nooit babyvoeding hoeven kopen. Dat was compleet nieuw. Ze praat, zit en loopt, alles volgens het boekje. Wat geniet ik van die gewone dingen. Want wat is het heerlijk om ook een gezond kind te hebben en dit te kunnen ervaren.

Door het grote leeftijdsverschil had ik niet gedacht dat ik veel zou vergelijken omdat het al zo lang geleden was dat Mika klein was. Niks is minder waar. Want met dit leeftijdsverschil gaat ze hem nu al langzaam voorbij en dat is behoorlijk confronterend kan ik je vermelden. Wat had ik hem dat alles ook zo graag gegeven. Toen Elin net 2 was liepen we door het park te wandelen en ze begon spontaan de bloemen op te noemen die ze zag. Bij het woord sneeuwklokje keek Mika mij verbaasd aan en vroeg: mama hoe weet ze dat nou. Hij had werkelijk waar geen idee wat het voor een soort bloem was. Ik vertelde dat ik haar dat vorige week gezegd had toen we ze ook zagen staan. Ze is wel slim he mama was zijn antwoord. Ja was mijn antwoord. Ik weet dat ik het hem zeker zo’n 20 keer had moeten vertellen en dan nog zou hij hoogstwaarschijnlijk het antwoord vergeten zijn.

Samen een puzzel maken aan tafel. Allebei 25 stukjes. Gelukkig was hij net 1 minuut sneller klaar.

De manier waarop ze met gemak iets doet. Van de simpelste dingen. Het dopje van de tandpasta afdraaien tot de manier waarop ze zelf haar toet wast. Haar jas aan doen en haar muts op zetten tot zichzelf aan en uit kleden. Het gaat haar allemaal zoveel makkelijker af. Zij is 3.

Dus waar ik dacht dat Mika het best goed doet blijkt als ik heel eerlijk ben, dat helemaal niet zo goed te zijn. Haren kammen, neus snuiten, aankleden, veters strikken, hygiëne, fietsen, betalen met geld, rennen, sporten, praten, begrijpen etc etc. Het lukt soms gewoonweg helemaal niet en als het wel lukt met veel moeite, onhandiger, trager en nog altijd met heel veel sturing. Hij is 14.

Dus ik vergelijk. Nee dat zeg ik eigenlijk niet goed. Ik word kei hard geconfronteerd met. Met zijn beperking en hoe groot die is ten opzichte van zijn zus. Niet alleen zijn grote achterstand en het feit dat hij op speciaal onderwijs zit maar dus ook met de dagelijkse dingen. De manier waarop je je leven leeft. Doordat we nu ook een aanvraag hebben lopen voor langdurige zorg en er weer gesprekken plaatsvinden over hem, denk ik dus ook weer extra na over de hele kleine gewone dagelijkse dingen. Hoeveel je zorgt en dat het niet meer past bij een jongen van zijn leeftijd. De enorme belasting die het met zich mee brengt. Gelukkig sta ik positief in het leven en zie ik het lang niet altijd zo. Maar ik weet ook dat het niet mee valt en dat het er wel is.

Maar wat ben ik trots op mijn peer. Hoe hij worstelt en zich een weg door het leven slaat. Hoe hij valt en iedere keer weer opstaat. Hoe zijn glimlach zonder dat hij het weet mij op de been houdt. Hoe hij enorm veel liefde geeft door wie hij is. Hoe hij een grote broer is voor zijn zus. Hoe hij geniet op zijn manier van dit leven. Van zijn leven ondanks alle uitdagingen. Dat het dus onmogelijk is om niet zielsveel van hem te houden.

Mijn prachtige mooie appeltje. Hoe heerlijk het is om van haar te mogen genieten, het onbezorgde. Hoe gek ze op haar grote broer is en hem die onvoorwaardelijke liefde geeft, zo puur. Hoe haar komst zoveel extra’s heeft gebracht, Mika hierdoor groeit en ons gezin zoveel completer is. Hoe zij zonder dat ze het weet voor een mooie balans zorgt.

Ach en als ik dan de druif ben en mijn man de banaan dan hebben we al met al een mooie gevarieerde fruitschaal.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheid. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

TijnVorig jaar is tijdens de 22q11-Awarenessweek het fotoboek 'You Live' gepresenteerd waarin 22 kinderen en jongeren met 22q11ds geportretteerd zijn. Tijn staat daar ook in; best bijzonder voor een puber om met een ontbloot bovenlijf je letterlijk en figuurlijk bloot te geven en zo open te zijn over je aandoening.
Hij vindt het best en heeft ook eigenlijk nooit geklaagd of gemopperd over het feit dat hij 22q11ds heeft. Zelfs niet over zijn afwijkende spraak, het ziek zijn, de ADHD, ASS, dyslexie. Niet over de vele ziekenhuisbezoeken. Eigenlijk niet eens over het anders zijn. Hij ziet de verschillen met zijn jongere broer of andere kinderen wel maar hij zegt er nauwelijks iets over. Daar heeft hij ook geen tijd voor. Tijn heeft een droom: beroemd worden met zijn muziek. En daar werkt hij hard aan.
 
Zorgen voor de toekomst
Bij Tijn lijken de effecten van het syndroom wel mee te vallen. Natuurlijk waren daar ook de vele onderzoeken en operaties. Veel ziek zijn, het niet lekker kunnen meekomen op school, het leven zonder echte vrienden. Het verdriet en de bezorgdheid zitten waarschijnlijk het meest bij mij als moeder want hij weet niet beter. En er is ook zoveel wel: het is een heerlijke puber die zelfs vorig jaar zijn eindexamen vmbo-bb heeft gehaald! Alle zorgen die ik zo'n 6 jaar geleden had en wat maakte dat ik op onderzoek uitging, lijken er niet meer te zijn. Maar net als de eerste 10 jaar van zijn leven, durfde ik weer een tijdje niet verder te kijken. "Volgend jaar zien we wel weer." Nu wordt hij eind van het jaar 18 en dat neemt toch wel weer de nodige vragen en zorgen met zich mee. Want hoe leuk die droom ook is, gaat hij daar een inkomen uithalen? En wat voor werk moet hij dan doen? Kan hij dat alleen? En is het genoeg om op zich zelf te wonen? En weer: kan hij dat alleen? Voor Tijn zijn het geen vraagstukken: hij blijft gewoon gezellig bij mij wonen zegt hij. En als hij klaar is met school (hij doet nog een jaar examen op kb-niveau) neemt hij een tussenjaar heeft hij bedacht. "Dan kan hij zich even helemaal op zijn muziek storten."
 
Doorzetter
Die muziek ontdekte hij zo'n 4 jaar geleden. Eerst luisterde hij vooral de hele dag op zijn I-pod. Vervolgens speelde hij het op de piano en voor ik het in de gaten had, ontdekte hij dat je muziek kunt maken op de computer. Hij zocht uit welke software hij nodig had en vroeg elk jaar weer iets erbij voor zijn verjaardag. Muziekstromingen waar ik nog nooit van gehoord had trouwens. Ook voor mij ging er een nieuwe wereld open die ik overigens nog steeds niet begrijp. Het is zijn wereld. Ik ben heel trots dat Tijn het zichzelf allemaal heeft eigen gemaakt. Dat hij blijkbaar zo'n doorzetter is en niet opgeeft als het even tegenzit. Dat hij door dit wereldje eigenlijk best goed is geworden in Engels. En dat hij zelfs op school nieuwe 'vrienden' maakt die onder de indruk zijn van wat hij doet. 
 
De droom komt uit
Voor de presentatie van bovengenoemde fotoboek op 22 november vorig jaar schreef Tijn het nummer 'To the stars' en besloot toen dat hij een jaar later op 22 november zijn eerste album zou uitbrengen. Hij zocht uit hoe dat moest, produceerde allerlei nieuwe nummers, paste 'oude' nummers aan. Het beheerst zijn leven maar wonderlijk genoeg zie ik nergens een spoortje stress. En het is af. Het is hem gelukt. 'Different Styles' heet het album want zelfs hier schroomt hij de verwijzing naar het syndroom niet. Nee hij is niet anders. Tijn is Thunder Hawk en wat maakt het uit dat hij iets heeft of iets mist? Tijn heeft een droom en daar gaat hij voor. En ik gun hem vooral dat zijn droom uitkomt.   
 
Tijn z'n album is te vinden via zijn pagina op Soundcloud: https://soundcloud.com/thunder_hawk 
 
Daniella Krijger publiceerde in 2010 het boek 'Anders' over opgroeien met 22q11ds en is oprichter/directeur van Stichting Hoezo Anders.
Ze heeft 2 zoons: Tijn (bijna 18) en Jur (16).
 
Link Hoezo Anders: www.hoezoanders.nl 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.