blog natasjaOlivia is een lief, leuk, grappig, gezellig, temperamentvol meisje van bijna 11 jaar. Ze is in het zonnige voorjaar van 2005 geboren als tweede kindje in het gezin. Joshua haar grote broer is twee jaar ouder en de liefste broer die Olivia zich kan wensen, al moet ze dat zelf nog een beetje gaan inzien. Hun favoriete tijdverdrijf samen is avonturen bedenken in hun eigen verzonnen lego werelden. Joshua is bijna 13 en heeft helaas niet zo veel tijd en zin meer om te spelen als dat hij vroeger had, maar dat vindt Olivia minder erg nu er sinds een aantal maanden een gezinslid bij is gekomen..die wel altijd wil spelen. Tobi een eigenwijze Jack Russelterrier. Wonderlijk hoe zo’n klein pluizig hondje zich voor de kinderen tot volwaardig gezinslid heeft ontpopt… inclusief zijn eigen plek op de bank en zijn eigen instagram account! Ze zijn gek op elkaar! Alleen ontbreekt het Olivia wat aan natuurlijk overwicht.. In de strijd om de sterkste blijkt zij toch vaak de underdog.

Behalve leuk, lief en gezellig zijn er nog wel wat meer kenmerken karakteristiek voor Olivia. Olivia heeft het 22q11.2 deletie syndroom en dat heeft behoorlijk wat gevolgen voor haar gezondheid en functioneren. Ze is vaak verschrikkelijk moe, zo moe dat ze er humeurig en verdrietig van wordt. We proberen daar maar een beetje begrip voor op te brengen, wat moet dat ellendig zijn als je je zo vaak niet fit voelt! En er zoveel factoren meespelen, waardoor er nooit echt een oplossing voor is. Haar hele ‘medische encyclopedie’ aan klachten komt in de komende blogs vast wel aan bod. Voor nu beperk ik me even tot haar hartje.

Olivia is geboren met een ernstige hartafwijking, die toen zij 2 maanden oud was succesvol gecorrigeerd is. Sindsdien wordt zij jaarlijks gecontroleerd. De verwachting was dat ze na 2 jaar een vervanging van de longslagaderklep nodig zou hebben. Deze verwachting werd al heel snel bijgesteld, naar 5 jaar, vervolgens zelfs naar 8 jaar en nog steeds ging het goed! Voorzichtig werd de mogelijkheid tot uitstellen tot na de puberteit besproken, zodat ze volgroeid zou zijn en er een volwassen maat klep in zou kunnen. Jaar na jaar werden we gerustgesteld naar huis gestuurd er was zeker wel sprake van lekkage, slijtage en vernauwing van haar longslagaderklep, maar ze deed het er nog goed op beter dan ieder ander zelfs durfde de cardioloog voorzichtig te roepen. Vol vertrouwen gingen we dan ook de afgelopen controle in..

maar helaas, na zoveel jaren van positief nieuws op hartgebied, lijkt de operatie toch niet veel langer meer uitgesteld te kunnen worden. Komende weken volgen er nog wat onderzoeken die extra informatie op moeten leveren over haar conditie en de conditie van haar hartje! Maar de open hartoperatie, die zolang alleen op de achtergrond aanwezig is geweest komt voor ons nu toch wel heel dichtbij!

Ik wil jullie graag mee laten lezen in deze voor ons spannende periode , deze aanloop naar een vervolgoperatie waar vrij veel van ‘onze’ 22q-elfjes die als baby geopereerd zijn, vroeg of laat weer mee geconfronteerd worden. Ik zal er regelmatig wat over schrijven en als er even geen nieuws is op dit vlak, is er in de afgelopen 11 jaar genoeg gebeurd om inspiratie voor mooie verhalen uit te putten!

To be continued!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.