i know youre notHoe gaat het met je? Een vraag die zo vaak gesteld wordt en die ik vooral sinds de geboorte van mijn zoontje met 22q11DS zó moeilijk te beantwoorden vind.

Want wat antwoord je dan? En wat is je referentie kader? Als dat referentiekader de verwachtingen zijn die we hadden toen we een positieve zwangerschapstest in handen hadden ruim 3,5 jaar geleden dan gaat het natuurlijk heel erg slecht. Toen riepen we net als alle aankomende ouders ‘als het maar gezond is’. En dat was hij verre van dat. Het verschil tussen ons gezin en gezinnen met gezonde kinderen is immens groot. Dat had ik ook gewild. Dat wil ik nog steeds terwijl ik natuurlijk mijn kleine man nooit meer zou kunnen missen. Precies zoals hij is.

Maar als dat referentiekader het gevoel is dat we hadden toen we hem met exact 12 weken oud voor zijn derde openhartoperatie naar de OK brachten dan gaat het eigenlijk heel erg goed. Toen dacht ik dat we nooit zijn eerste verjaardag zouden vieren en nu is hij alweer 3!

Ik antwoord vaak ‘eigenlijk wel goed naar omstandigheden’ en dat meen ik ook. We hebben onze draai gevonden met z’n drieën. We hebben geleerd om onze verwachtingen keer op keer bij te stellen en te genieten van dit vrolijke mannetje. Onvoorwaardelijk. En vooral ook niet te ver vooruit te denken. Maar ‘naar omstandigheden’ klinkt natuurlijk wel zwaar.

Ik heb vrienden verloren en vriendschappen zijn veranderd. Maar ik heb ook heel veel bijzondere mensen leren kennen die mij begrijpen. Die ik niet meer zou willen missen. En ik doe nu dingen die ik zonder zijn komst waarschijnlijk nooit had gedaan. Goede dingen. Onbaatzuchtige dingen. Carrière maken is ineens helemaal niet meer zo belangrijk. Kleine dingen zoals met z’n drieën op de fiets naar het strand en daar lunchen zijn dingen waar we intens gelukkig van worden. En we zijn een geoliede machine als het gaat om de zorgen voor onze kleine man.

Dus eigenlijk gaat het best goed en mogen we niet klagen over ons ‘nieuwe’ leven. Maar zal ik ooit weer kunnen zeggen dat het echt heel erg goed gaat zonder ‘omstandigheden’?

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

klokRespect voor alle ouders en verzorgers

Ik werk als ambulant begeleidster met kinderen en ouders met autisme, ADHD en andere beperkingen. Een aantal jaren geleden zou ik van een collega een begeleiding, een jongen die ik Daniel noem, overnemen met het 22Q11 deletie syndroom. Ik ben meteen gaan lezen en informatie gaan verzamelen omdat ik nog nooit van het 22Q11 deletie syndroom had gehoord. Ik kwam erachter dat het 22Q11 deletie syndroom een complex en veel omvattend syndroom is. Iets wat ik na jaren werken met Daniel alleen nog maar meer ben gaan beseffen.

Daniel is een innemende jongen die mijn hart heeft gestolen. De ene keer dat ik kom is Daniel enthousiast en een andere keer dat ik kom vindt Daniel het niet leuk omdat hij iets anders wilde doen, geen zin heeft in klok kijken bijvoorbeeld. Maar bovenal gaat Daniel steeds meer beseffen nu hij ouder wordt dat hij anders is dan andere tieners van zijn leeftijd en dat vindt hij lastig. Op een gegeven moment heb ik tegen Daniel verteld dat ik vanaf mijn 12e jaar fysio en cesar therapie voor mijn rug heb. En dat ik meestal daar erg blij mee ben omdat ik daardoor meer kan en minder pijn heb. Maar dat ik er soms ook van baal en er geen zin in heb en dat mag. Net als bij Daniel, door het opzetten van de stichting voor 22Q11 merkt Daniel ook steeds meer dat hij niet alleen meer is. Ik doe met Daniel vaak leuke dingen, om op die manier aan te sluiten bij Daniel en dingen te bespreken en te leren die Daniel lastig vindt. We oefenen met klok kijken, afrekenen in de winkel. Daarnaast bespreek ik ook met zijn ouders, die gescheiden zijn en hun partners eventuele zorgen en vragen rondom Daniel.

Zo sliep Daniel erg slecht bij zijn moeder en vader. Daniel kwam er vaak uit 's avonds en 's nachts met soms grote drama's tot gevolg. Bij vader had Daniel een matras op de grond liggen aan het einde van hun bed. Met als gevolg dat vader en zijn partner niet of nauwelijks sliepen, omdat Daniel er vaak uit kwam. Ik heb toen als ambulant begeleidster een plan opgesteld: bij vader en zijn partner ging Daniel op zijn eigen slaapkamer slapen en werd het matras op de slaapkamer van vader en zijn partner weg gehaald. Bij vader en moeder was het zo, dat Daniel via een vast ritueel naar bed werd gebracht. En kwam Daniel uit bed dan liepen ze met Daniel weer mee naar boven en werd er gezegd "Daniel ga maar slapen, papa/mama is thuis" en dat gingen ze herhalen. Daniel, ouders en hen partners slapen nu weer lekker en Daniel komt er met hoge uitzondering nog uit. Dit is een proces van een paar jaar geweest.

Zo leerde ik samen met Daniel de analoge en digitale klok te kijken. Na een tijd kwamen we erachter dat de digitale klok echt te hoog gegrepen was en dat hij dat nooit zal leren. Dus werd de verwachting van ouders, partners en mijzelf bijgesteld. De analoge klok blijven we oefenen, soms gaat het erg goed, een andere keer is Daniel aan het raden. Na 1,5 jaar gaan we verder, Daniel heeft een klok gekregen op zijn kamer, de tijd wordt door ouders benoemd: "kijk het is 7.30 de taxi komt eraan" zodat hij de tijd gaat koppelen aan een situatie. Ik als ambulant begeleider blijf oefenen, met leuke spelletjes klok kijken op de iPad en een klok waarmee ik de wijzers kan verzetten. Daniel maakt vooruitgang, al zijn het kleine stapjes. Maar ze zijn er!!

Zo zou Daniel van school moeten veranderen omdat de school volgens de regels die er zijn, niet meer bij Daniel zou passen. Terwijl Daniel met plezier naar school gaat en het voor hem zo'n vertrouwde omgeving is waaruit hij nog steeds leert, ook al is het met kleine stapjes. Samen met ouders ben ik naar school gegaan en gelukkig konden we school overtuigen dat op dit moment deze school het beste bij hem past en waar Daniel zich veilig voelt en met plezier naar school gaat. En dat hij niet de tafel van 10 kan, maakt niet uit.

Zo maakte ik laatst een uitstapje met Daniel, het is zo leuk samen in de auto. Want dan verteld Daniel volluit, ook moeilijke onderwerpen. Hij hoeft zich dan ook maar op een ding te concentreren, het gesprek. En als het te moeilijk of teveel wordt, kan hij dat nu zeggen. Ik vind het moeilijk of ik wil er nu niet meer over praten. Dat zijn erg grote stappen. Op de terug weg gaf Daniel aan dat hij moe was en even wilde rusten. Prima, Daniel heeft 45 minuten geslapen, zoveel indrukken. En toen hij thuis kwam, kon Daniel er weer tegenaan.

Toen Daniel geopereerd moest worden leefde ik intens met ze mee. En was ik blij een bericht te krijgen, dat het naar omstandigheden goed ging. Helaas was een paar weken later de schrik groot dat het niet goed ging. Uiteindelijk gaat het weer goed met Daniel maar niets is vanzelfsprekend.

Ongelofelijk veel respect heb ik voor de ouders van Daniel en hun partners omdat ze steeds weer hun verwachting bijstellen. En dat ook vol overtuiging doen, als Daniel maar gelukkig is. Ook al kan hij niet de digitale klok kijken en soms raad hij ook nog de analoge klok.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

opgroeienGroot worden, we verlangen er als kind enorm naar. Maar wat als je opgroeit met een aandoening? Is groter worden dan ook iets waar je enorm naar verlangd?

Ik herinner me mijn eigen puberteit als een roerige tijd. Van de lagere school óp naar de ‘doorleerschool’, zoals mijn moeder het noemde. Ik vond het een regelrechte ramp en voelde me het meest gelukkig als ik op mijn eigen kamertje zat en genoot van mijn verzamelde muziek, opgenomen op cassettebandjes vanaf de radio. Mijn wereld, daar bleef iedereen vanaf!

Kinderen met een aandoening hebben het dubbel moeilijk en zeker als jij daar als ouder ook nog eens bovenop gaat zitten. Je neemt een belangrijke plek in, in het leven van het kind, maar vergeet niet dat het kind buiten de aandoening om, ook gewoon een puber is. Een puber die op weg is naar volwassenheid. Je kunt je als opgroeiend kind zo ontzettend benauwd voelen en sommige aandoeningen laten die gevoelens nog eens extra opspelen. Dubbel moeilijk dus!

Ouders bedoelen het altijd zo goed, maar met die goede bedoelingen kun je er ook weleens flink naast zitten. Handel je nog altijd vanuit je hart óf zit daar ook een stuk angst bij? Je kind voelt als geen ander wat je werkelijke intentie is en kan zich erg bezwaard voelen, terwijl dat alleszins je bedoeling is. Ze mogen zoveel niet, ook omdat ze beperkingen hebben. De nadruk mag heus wat vaker gelegd worden op dingen die wél goed gaan; het voorkomt dat je je kind gaat zien als een wandelende aandoening. Dat klinkt misschien een beetje vreemd, maar teveel praten over de beperkingen die het kind heeft doet ook geen goed.

Als mens willen we graag waardering krijgen voor wie we zijn, zeker als we aan het opgroeien zijn. Het bepaalt hoe we ons gaan voelen ten opzichte van onszelf en ons gevoel van eigenwaarde. We ontlenen onze identiteit aan hetgeen ons voorgeschoteld wordt en hoe er op ons gereageerd wordt door onze naasten. Willen we sterke, doorzettende, liefhebbende mensen op de wereld zetten, dan zullen we daar ook naar moeten handelen.

Ze zijn het meer dan waard!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

“No one truly knows what they will do in a certain situation until they are actually in it.  It's very easy to judge someone else's actions by what you assume your own would be, if you were in their shoes. But we only know what we THINK we would do, not what we WOULD do.”

Onze levenservaringen zijn onze grootste levenslessen!

Voordat mijn zoon geboren werd dacht ik er nooit ècht over na hoe het was om te leven met een ziekte of handicap, laat staan dat ik erover nadacht hoe het was om de verantwoordelijkheid en zorg te dragen voor een ziek/ gehandicapt kind. Ik kan me wel herinneren dat als ik een moeder met een gehandicapt/ziek kind zag, ik dacht dat ik dat nooit aan zou kunnen, zo’n zware verantwoordelijkheid en zorgtaak.

Tuurlijk dacht ik er weleens over na, maar niet langer dan hooguit het moment dat je er even mee werd geconfronteerd... En dan krijg je zelf een baby, die zijn hartslag tijdens de bevalling al telkens wegviel, die een uur  na de geboorte blauw wordt, schuim om zijn mond krijgt en dreigt te stikken. Die direct aan slangen en apparaten verbonden wordt en in die ziekenhuiswereld terecht komt, die nog 12 dagen jong is als hij zijn eerste zware openhartoperatie al moet ondergaan, een operatie van 8,5 uur. Afscheid nemen van je kind, wetende dat dat voorgoed kan zijn, niet wetende als hij eruit komt, hoe hij eruit zal komen... Zijn borstkas die nog niet gesloten is als hij op de Intensive Care ligt, dagen kunstmatig in coma gehouden worden, op de IC dagenlang kritisch liggen, zo’n klein mannetje, je eigen vlees en bloed te zien vechten voor zijn leven.

Daarna volgen er nog meer openhartoperaties, hartkatheterisaties, longperfusiescan, MCG, laryngoscopie en meer ellendige onderzoeken die je kind moet ondergaan. En om je heen in je vrienden en familiekring zie je alleen maar gezonde kinderen, dat maakt het moeilijk om erover  te praten en je gevoelens te delen, zij zitten er niet op te wachten en kunnen zich er maar weinig bij voorstellen.

Maar soms dan denk je  ineens terug aan die tijd dat je die moeder zag met haar zieke/gehandicapte kind zag, en je dacht dat je dat NOOIT aan zou kunnen.. Dan zit  je ineens zelf in die film waar je helemaal niet in wil zitten en weet je dat andere mensen ook zo naar jou kunnen kijken, denkend dat zij dat nooit aan zouden kunnen, dat je de reflectie bent van hun  angst! Maar zó is het niet, hoe eng, zwaar en vreselijk onzeker het ook is, dit leven gaat samen met levenslessen die ik anders nooit zou hebben geleerd!!

Er is geen grotere pijn dan je eigen kind te moeten zien lijden en hard te moeten zien knokken voor stappen die bij andere kinderen zomaar vanzelf gaan, zonder therapie, behandelingen of wat dan ook. Maar daardoor is niets vanzelfsprekend en  het heeft me juist geleerd om dankbaar te zijn voor die schijnbaar kleine dingen, die voor ons heel groot zijn. Iedere hartslag in zijn leven is tenslotte een wonder op zich!

Het heeft me ook leren beseffen hoe ongelofelijk kwetsbaar we eigenlijk zijn, juist door wat je gezien en meegemaakt hebt. Dankbaar voor de ‘stapjes’ die gemaakt worden, elk stapje voelt als een overwinning en is een feestje waard! Dankbaar als een zware periode weer voorbij is, daardoor juist  nog meer genieten van de goeie en mooie periodes! De waarde van positief proberen te blijven, niet makkelijk omdat je soms zo hard geconfronteerd wordt met de realiteit, maar toch leren om je niet zomaar bij dingen neer te leggen, vertrouwen te hebben en er  weer voor te gaan.

Mijn kind heeft er niets aan als ik bij de pakken neer ga zitten. Hij voelt als geen andere mijn emoties, verdriet en frustraties aan, dus ik help ons beiden door er tegen te vechten en niet in deze emoties op te gaan. Moeilijk natuurlijk want ik ben nou eenmaal geen robot.. Zorgdrager, zijn ouder te mogen zijn is een grote eer!! De verantwoordelijkheid weegt soms zwaar, wetende dat je kind  qua ontwikkeling altijd een kind zal blijven, afhankelijk van jouw zorg. Niet te ver vooruit proberen te kijken, “hoe moet dat nou als wij er ...”, maar proberen te leven met de dag en te genieten van elke dag met elkaar.

Geleerd om een luisterend oor  te zijn voor anderen, omdat je weet hoe ongelofelijk belangrijk dat kan zijn, ook al kun je de omstandigheden van die ander niet veranderen. Robin heeft me geleerd wat onvoorwaardelijke liefde is en laat me zien hoe bijzonder zijn kijk op de wereld en de mensen is, zoals ook  al die andere mooie kinderen die ik door hem heb leren kennen.

Kinderen met ‘een beperking’ verstandelijk, lichamelijk, ik zou het soms  een verrijking willen noemen door hoe ze naar het leven kijken en erin staan. Voor ons als ouders een  uitdaging, maar een uitdaging waar we heel veel van kunnen leren! We hebben de mogelijkheid als ouders het verschil te maken in de   kwaliteit en het welzijn van het leven van het mooie bijzondere kind dat aan ons is gegeven.

De  lessen die hieruit te leren zijn, zijn alleen te leren als je   vanuit deze eervolle positie kan praten. En je weet dat jouw belangrijke zorgtaak vooral ook het doel heeft om je   als mens levenslessen te leren, lessen die ik  liever niet zo had willen leren, lessen waar ik dankbaar voor ben, lessen die keihard zijn en er is zo veel te leren!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

bilbo-baggins-image-bilbo-baggins-36729483-500-200Na een driedaagse lange zit om de trilogie van ‘The Lord of the Rings’ in ‘extended version’ te bekijken, is het nu tijd om de gang van The Hobbit na te gaan. Hier zien we heel duidelijk uitgebeeld wat de grootsheid van kleine dingen inhoudt. De hobbit houdt van zijn Gouw (in het Engels ‘The Shire’, de woonplaats van de hobbits) en is eigenlijk al tevreden als hij zijn natje en zijn droogje heeft. Hij leeft in het Nu en handelt in het Nu; wat kunnen wij toch veel van deze kleine held leren…

De hoofdpersoon van dit verhaal heet Bilbo Balings (Baggins in het Engels). Hij wordt gevraagd door de leidsman van de dwergen hen te helpen op hun tocht hun eigen plek terug te krijgen, die zij lang geleden af moesten staan aan Smaug, de draak die hun koninkrijk Erebor afnam omdat het er stikte van het goud en draken daar verzot op schijnen te zijn. De voorouders van de leidsman Thorin waren hebzuchtig en leefden enkel en alleen voor het goud, maar Thorin wil zijn dwergen hun thuis teruggeven, zodat zij niet meer van plek tot plek hoeven te zwerven. Bilbo heeft een geur die de draak niet kent en daarom vragen ze hem hen bij te staan in de rol van inbreker. Bilbo, die zelf zo’n prachtige plek bezit, begrijpt hoe belangrijk een veilige woonplek is en besluit hen na een nachtje slaap te gaan assisteren.

Meerdere malen laat hij zien hoe belangrijk de kleine dingen zijn die hij onderneemt zonder erbij na te denken. Hij doet dit uit vriendelijkheid en liefde en verzet er bergen mee. De film laat heel duidelijk zien hoe goed het is om soms je mening eens drastisch bij te stellen, buiten je comfortzone te gaan en dingen eens heel anders te doen dan je gewend bent. De gevolgen zijn verrassend. De kleine hobbit blijkt een dappere krijger…

Ineens gaan mijn gedachten terug naar 22 november vorig jaar…Ik ontmoette toen op de laatste dag van de jaarlijkse 22q11-week, 22 dappere krijgers. Het waren de kinderen met 22q11, die ongewild al veel voor hun kiezen hadden gehad, maar strijdbaar zich van hun beste kant lieten zien. Van hen kan ik veel leren. Zij stralen passie en levenskracht uit en zetten misschien nog enkel kleine stappen, maar later zal blijken hoe groot de gevolgen daarvan zijn…Zij laten met trots zien wie zij zijn en zijn een voorbeeld voor velen!

Hoe gaan wij nu om met de dingen die op ons pad komen? Putten wij uit ‘oude’ ervaringen of laten wij een frisse wind door onze ideeën gaan, zo nu en dan? Door iedere dag opnieuw te beginnen, steeds weer met een schone lei, kunnen we met kleine dingen bergen verzetten. We kunnen veel meer dan we denken, simpelweg door tegen onszelf te zeggen dat alles mogelijk is en dat wonderen bestaan. Niets vindt plaats binnen bepaalde kaders. Treed buiten je oevers, gelijk de Nijl en laat je frisse, nieuwe ideeën zijn als die rivier die buiten zijn oevers treedt en zo de waterkant bekleed met een vruchtbare bodem.

Leef!

 

https://brigittevanhelvoort.wordpress.com

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.