0bcfce8b0cc7eac5ce2024435dfea52c viewLaatst moest ik met mijn dochtertje voor een afspraak naar het ziekenhuis. Niets bijzonders. Gewoon een geplande controle afspraak. Doen we wel vaker. No big deal.

Terwijl we het ziekenhuis inliepen brachten de geur, het kille licht, maar bovenal de grote kerstboom in de hal, me in een fractie van een seconde terug in de tijd. Terug naar een zware periode. Ons meisje, destijds nog een baby, werd jaren geleden in de kerstperiode in het ziekenhuis opgenomen. Ze was ernstig ziek en heeft maandenlang in het ziekenhuis gelegen met levensbedreigende onbegrepen klachten. Gelukkig is dit inmiddels heel wat jaren geleden en is het uiteindelijk weer goed gekomen. Ik was daarom dan ook totaal verrast door de sterke emoties die me overvielen. Je zou toch verwachten dat zo’n periode na al die jaren wel een plekje heeft gekregen.

Dit zette me aan het denken. Wat is verwerking? Kun je alles verwerken en een plekje geven? Kom je toe aan verwerken wanneer de ene gebeurtenis de andere opvolgt? Wanneer je nooit weet, wat het leven nog meer voor je kind in petto heeft?

Stel je voor, je kind wordt geboren en blijkt een hartafwijking te hebben. Je wereld stort in.. heel even maar. Al snel krabbel je op. Je kind heeft je nodig. Je verteld jezelf dat er veel ergere dingen op de wereld zijn dan een operabele hartafwijking. Vervolgens blijkt, er is meer aan de hand, je kind heeft een chromosoomafwijking het 22q11 deletie syndroom. Je wereld stort weer in, heel even maar… je kind heeft je nodig. Je zet je schouders eronder. Ondertussen sta je er mee op en ga je ermee naar bed. Je leest je in, probeert te begrijpen wat deze diagnose inhoudt en vooral wat het inhoudt voor jouw kind. Door de jaren heen ontvouwd zich de puzzel, stukje voor stukje. Iedere keer slikken wanneer er ‘iets’ bij lijkt te komen, slechte afweer, voedingsproblemen, spraakproblemen, epilepsie, angsten, leermoeilijkheden, ingrijpende operaties, ziekenhuisopnames, spoedritjes per ambulance. Het is telkens weer slikken, verwachtingen bijstellen en doorgaan. Niet te lang bij stilstaan. Je kind heeft je nodig. Opgelucht ademhalen wanneer angsten onterecht blijken, wanneer kenmerken van het syndroom aan je huisje voorbij gaan, wanneer er oplossingen gevonden worden en medicijnen hun werk blijken te doen. Euforie over de eerste hapjes, de eerste stapjes, de eerste verstaanbare woorden, geslaagde operaties, de eerste 10, de grote en kleine successen in het leven van je kind. Je bent optimistisch, probeert positief te zijn, dat is ook wat de mensen om je heen van je verwachten. Je mag best even ergens van balen, maar daarna moet het weer over zijn. Het gaat toch best goed? Ja inderdaad, het gaat ook best goed en je vindt nog steeds dat er echt wel ergere dingen op de wereld zijn dan het hebben van een kind met 22q11ds, maar ergens op de achtergrond is jouw wereld altijd overschaduwd door een lichte sluier van zorgen en angst, angst voor wat nog gaat komen, vaak gevoed door wat al is geweest. Soms blijken de angsten en zorgen terecht, en bepalen ze voor even je leven, maar even vaak ook totaal onterecht, dan snap je niet zo goed waar je je nou zo druk om hebt gemaakt.

Er is bij mij door de jaren heen heus wel een soort van ‘gewenning’ opgetreden. Gewenning aan de spanning en onzekerheid die het hebben van een kind met 22q11ds met zich meebrengt. De Diagnose is niet meer, zoals in het begin, hétgeen waar ik mee op sta en waar ik mee naar bed ga, maar écht alle gebeurtenissen, die we in het afgelopen decennium met ons kind hebben meegemaakt, verwerken en netjes een plekje geven, zodat zoiets als een kerstboom in een ziekenhuishal, me niet meer van mijn stuk zal brengen? Nee, ik denk niet dat dát me ooit gaat lukken.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

zo-trots-als-een-pauw3
Robin onze trots!
Ik ben trots op jou om wie je bent,
Je bent mijn allessie,  mijn grote vent,
Ik ben trots op jou om hoe je in het leven staat,
Hoe jij met al die uitdagingen in je leven omgaat.
Ik ben trots op jou omdat je laat zien waar je mee zit,
Hoe je jouw frustraties uit, je bent een mannetje met  pit.
Ik ben trots op jou omdat je zo’n vechtertje bent,
Doorbijten tot je hebt wat je wilt, ben niet anders van je gewend.
Ik ben trots op jou omdat je graag kleurt het liefst vet buiten de lijn,
Spelen in de tuin met je bal door weer en wind het zal je een rotzorg zijn.
Ik ben trots op jou omdat ik zie hoe je met een ander meeleeft,
En ik zie hoeveel je om  dieren en andere mensen geeft.
Ik ben trots op jou omdat je aangeeft wat je moeilijk vindt om te leren,
Dat je hulp nodig hebt, zoals bij het aantrekken van je kleren.
Ik ben trots op jou omdat je  je best doet in groep groen,
En dat je al zo goed kan kiezen wat je wilt eten en wilt doen.
Dat je altijd  grenzeloos helemaal  jezelf kan zijn,
Zo`n grote jongen dat je bent maar in je hoofdje nog zó klein.
Eigenlijk kan ik niet vaak genoeg zeggen hoe trots ik op je ben m’n lieve kind,
Bijzonder mooi hoe jij ons laat merken dat jij je papa en mama lief vindt!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

stepmom1Onlangs werd me gevraagd of ik niet een blog zou willen schrijven over mijn ervaringen met mijn stiefzoon met 22Q11 deletie? Hoe dat als stiefmoeder is? Wat mijn gevoel is?

Mijn eerste reactie was; ‘Dat kan ik niet, niet nu, niet in deze tijd’. December is een lastige maand. Een maand waarin ik wat verdrietiger en emotioneler ben dan andere maanden. Ik weet niet waarom dat uitgerekend december is, maar het zal vast te maken hebben met licht en familiefeesten en een hoop vrolijke reclames op televisie met perfecte gezinnen.

Ik ben ongewenst kinderloos en inmiddels is het duidelijk dat er altijd minstens één kind te weinig aan ons Kerstdiner zal zitten. Geen cadeautjes onder de boom voor mijn kind en geen kerstkransjes waar mijn kind van mag snoepen… Alle dromen die ouders hebben voor hun toekomstige kind, die had ik ook. Die heb ik nog steeds. En deze dromen zullen nooit uitkomen. En uitgerekend in december, met de familiefeesten als Sinterklaas en Kerst, drukt de kinderloosheid extra zwaar op me. Mijn kind dat er niet is, wordt op die dagen extra gemist. Dit gevoel van machteloosheid en verdriet om ‘iets wat niet is’, is wellicht herkenbaar voor ouders met een chronisch ziek kind. Ook het onbegrip en de ongevraagde tips en adviezen van mijn omgeving zijn vast herkenbaar.

Je vraagt je misschien af waarom ik over ‘mijn’ kinderloosheid spreek en niet over ‘onze’ kinderloosheid… En dat komt omdat mijn man, waar ik tien jaar mee samen ben, een zoon heeft uit zijn vorige relatie. Ik ben dan wel geen moeder en zal dat ook nooit worden, maar ik ben wel stiefmoeder.

Mijn stiefzoon, geboren met 22Q11 deletie, heeft zich de laatste paar jaren ontpopt tot een lieve, rustige jongen, met humor en hij is ook nog eens een knap kind om te zien. In het verdere verhaal geef ik mijn stiefzoon graag een naam, dat vertelt gemakkelijker. Ik vind Ties wel een leuke naam.

Ties wordt inmiddels alweer 14 jaar en de eerste jaren van zijn leven waren erg zwaar en onzeker. Zwaar voor zijn ouders, die bang waren hem te gaan verliezen. Een loodzware zorg voor een doodzieke baby. Zwaar voor Ties zelf, met meerdere operaties en veel pijn. Hij kon zich maar slecht uiten en was vooral erg boos. Eigenlijk was zijn antwoord op alles ‘nee’. Altijd. Jarenlang.

De eerste keer dat ik Ties zag, sprak hij niet. Hij keek me aan met zijn grote, bruine ogen en het was overduidelijk te zien dat hij erg ziek was. Hij was schuw naar me en richtte zich vooral op papa. Er waren wel dingen die mij meteen opvielen aan Ties. Hij was mager, heel klein voor zijn leeftijd, sprak bijna niet en had een bozige en tegelijk ook broze houding. Een heel teer en doorzichtig kind.

Ties woonde toen al de helft van de week bij zijn vader en de andere helft week bij zijn moeder en dat is altijd zo gebleven. Toen ik hem leerde kennen, ging dat geleidelijk. Zijn vader en ik zijn pas gaan samenwonen na drie jaar en toen was Ties inmiddels helemaal gewend aan mij. Vroeger wilde hij vaak bij ons in bed, omdat hij bang was in het donker. Hij sliep slecht en heeft nachtenlang met zijn vingers krullen in mijn haren gedraaid. Hij wilde op zijn manier lief zijn, want dan mocht hij vast in bed blijven liggen. Ties maakte een oergevoel in mij los, een oerliefde. Door hem wist ik zeker dat ik kinderen van mezelf wilde.

Ondanks het rotsvaste vertrouwen wat Ties in mij had (wat ik overigens ontzettend lief van hem vond) heb ik vaak getwijfeld. Kan ik dit wel? Waar ben ik aan begonnen? Want Ties was veeleisend. Ties was ook enorm verwend en werd vaak tegemoet gekomen in zijn grillen. Het was ook zo zielig. Hij was vaak zo ziek. Als ouder werd je heen en weer geslingerd tussen een vreselijk diepe angst aan de ene kant en goed willen opvoeden aan de andere kant. Ties spuugde altijd al zijn eten weer uit en sliep nachtenlang en jarenlang niet. Ties vond het moeilijk om zich aan te passen aan twee ouders. Hij wilde liever maar één persoon, dus ging ik op de dagen dat hij bij ons was, mijn eigen gang, maakte me onzichtbaar. Of als zijn vader het even niet meer zag zitten, dan nam ik het over. Ging zijn vader iets voor zichzelf doen. Het was geen ideale situatie en het was niet zoals ik het graag zag, maar het was de enige leefbare oplossing voor ons als gezin.

En was Ties alleen met mij, dan was hij lief. Aanhankelijk. Vrolijk. En zo hebben mijn man en ik hem gewoon voor een groot deel om en om opgevoed. Iedere keer maar één ouder die zich echt met Ties bemoeit. Om en om. Maar met dezelfde regels. Er nooit meer van afwijken. Duidelijkheid voor Ties. En heel veel liefde. Heel veel aandacht. En een lach op zijn tijd. Vooral veel humor blijven gebruiken.

Het heeft zijn vruchten afgeworpen. Ties is een lieve jongen, heel rustig en gezien zijn ziekte, toch ook heel sociaal. Zijn geestelijke vermogens liggen behoorlijk achter, maar dat is onze minste zorg. Ik heb nooit bepaalde verwachtingen van hem gehad. Ik vind het niet erg dat hij geen klok kan kijken en niet goed kan lezen. Hij kan als geen ander klok raden en hij laat zich graag voorlezen. Zijn gezondheid, zijn zware hartafwijking, zijn ene niertje, dat zijn dingen waar wij ons echt druk om maken. Als hij maar blijft leven. Als hij maar niet zieker wordt dan hij is.

En nu. Nu is hij gelukkig, zit goed in zijn vel en is volgens mij best trots op zijn grote familie met twee gezinnen waar hij woont. Hij heeft meer aandacht voor zijn omgeving dan vroeger en zijn boosheid is verdwenen. Ties is vaak vrolijk en wat moeten we vaak samen lachen. Hij heeft enorm veel humor en hij heeft zelfs een heel gezonde dosis zelfspot. Hij is altijd eerlijk en durft zichzelf te zijn.

De angst hem te verliezen aan zijn ernstige hartafwijking blijft. Die angst dragen wij altijd bij ons. Maar wij zijn dankbaar voor iedere dag dat hij er is en dat hij geniet van zijn leven.

Ik ben erg blij dat ik zo’n prachtige stiefzoon heb en hij maakt de scherpe kantjes van mijn eigen kinderloosheid, een heel stuk zachter. Dankzij hem zijn de feestdagen toch leuk en ik ben oprecht blij dat ik mijn moederlijke gevoelens op hem kan richten. Hij zal onze hulp en aandacht de rest van zijn leven nodig hebben en ik ben dankbaar dat ik daar aan mag en kan bijdragen.

En zo meteen moet ik niet vergeten een kerstkransje voor hem in de boom te hangen, want daar kijkt hij iedere week als hij op woensdag hier komt, enorm naar uit. Heb ik toch nog een beetje ‘mijn’ kind dat van een kerstkransje mag snoepen en kan ik deze blog met een glimlach afsluiten…

Ik wens iedereen een mooie Kerst en een gezond en liefdevol 2015. Geniet van de feestdagen!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

P1050554Waarom ik altijd mama. Die vraag heb ik de afgelopen jaren vaak te horen gekregen. Meestal was dat op de momenten dat we naar het ziekenhuis moesten voor controle of als hij ziek was.

We vertelde dat de controles nodig waren om te kijken of zijn hart nog in orde was. Veel vertelde we er verder niet over. Het was al zo moeilijk te begrijpen voor hem. Vaak maakte het feit dat hij er een dag vrij voor had van school het redelijk goed maar dan moest het wel zo gaan zoals we hem hadden voorbereid. We waakte hier dan ook voor. Geen onverwachte onderzoeken, die moesten dan maar opnieuw ingepland worden.

Totdat hij 2 jaar geleden naar het ziekenhuis moest voor een onderzoek om zijn hart in kaart te brengen voor zijn operatie, dit moest uiteraard onder narcose. Niet naar school hoeven klonk in eerste instantie best goed in zijn oren. De voorbereiding die we gedaan hadden, stap voor stap vertellen wat er zou gebeuren leek door te dringen. Ergens wist ik wel beter.

Op de afdeling wilde hij niets weten van de verpleging. Hij werd star en boos. Wilde niet dat er tegen hem werd gepraat door de verpleging en luisterde eigenlijk alleen nog maar naar mij. Zijn angst ’s avonds terwijl ik naast hem lag was zo intens. Iedere keer als hij wakker werd: mama ben je er nog.

De angst werd groter in de ochtend en alles was stom. Ik voelde zijn angst. Wetende dat het niet een gewoon onderzoek was. De operatie kamer in, zijn paniek, het huilen en dan sterk in je schoenen blijven staan, hem vasthouden maar wel zorgen dat hij het kapje niet van zijn neus/mond aftrekt. Een apart “gevecht”. Een vooraf afgesproken verhaal vertellen om hem rustig te krijgen. Het had zo weinig effect, maar toch vertel je door. Tot hij in slaap is. Je kind onder volledige paniek onder narcose te brengen hakt erin. Omdat je gevoelsmatig weet dat er altijd iets kan gebeuren. Dat het kan zijn dat als hij niet meer wakker zou worden dat dat het laatste is wat er was. Zijn verdriet en angst in zijn ogen en je als moeder machteloos staat omdat je geen andere keuze hebt.

Bij het wakker worden na de ingreep is het waarom ik mama nog meer aanwezig. De pijn, suffig en misselijk draagt daaraan bij. De week thuis hebben we nodig om samen te praten, uit te leggen en vooral om veel te knuffelen. Toch blijft het ziekenhuis stom en de dokters zijn stom en de verpleging is ook stom en hij wil nooit meer naar dat stomme ziekenhuis. Je begrijpt hem volkomen, maar probeert het te sussen.

Een half jaar later staat de grote openhart operatie gepland. Hetzelfde ritueel. Angst, verdriet en bij het wakker worden na de operatie wil hij maar 1 ding: weg. Omdat dat niet gaat klampt hij zich vast aan mij. Hij schreeuwt naar de dokters dat ze weg moeten en wat de verpleging ook probeert hij wil niks van ze weten. Waarom ik mama. Het enige wat ik naderhand kan zeggen tegen hem is dat ik blij ben dat de dokters hem beter kunnen maken. Hij is nu op een leeftijd dat we hem gezegd hebben dat als de dokters niks doen hij niet blijft leven. Dat zijn leven wel heel mooi is en benoem dan alle fijne dingen. Toch wil hij nooit meer naar het ziekenhuis zegt hij als we weer thuis zijn om te herstellen. Helaas slaat de koorts toe en brengen we nog regelmatig een bezoek aan het streekziekenhuis om te kijken waar dit vandaan komt. Wederom: waarom ik, ik heb een stom leven. Dat laatste doet zeer als je je kind dat hoort zeggen. Want geen 1 kind hoort dat te denken en uit te spreken. Dat je zijn verdriet ziet breekt je hart. Je weet dat hij er niet over wil praten met andere. Niet wil uitleggen of eigenlijk niet kan uitleggen wat hij heeft. Want leg maar eens uit aan je klas of je omgeving als je een spraakprobleem hebt wat het 22Q11 deletie syndroom is als je het zelf niet eens begrijpt en zo niet voelt.

Toen kwam daar ineens het fotoproject voor de bekendheid voor 22Q11DS en werd daarna de Stichting Steun 22Q11 opgericht door zijn eigen moeder. Maar doordat ik me ging inzetten voor de Stichting en het oudernetwerk werd hij geconfronteerd met andere kinderen die hetzelfde hebben. Dus ‘het waarom ik’ was niet meer alleen voor hem van toepassing. We bezochten de eerste familiedag, wat onwennig en nog niet goed weten hoe hij aansluiting moest vinden bij de andere kinderen. Het begin is wel gemaakt. Belangrijk omdat hij uiteindelijk gaat merken dat hij niet alleen staat. De A0 posters voor de stichting die thuis over de grond verspreid lagen, kinderen met allemaal hetzelfde als wat hij heeft. Hij wil zelf niet op de poster want dat vindt hij te eng zegt hij. Ik zeg hem dat hij dat zeker niet hoeft en dat andere kinderen het wel weer leuk vinden. Zo doet iedereen wat leg ik uit. Hij staat al in het fotoboek waarmee ik nogmaals benadruk dat ik dat al heel stoer van hem vind. Liep hij toch ook maar even alleen over het podium bij de expositie en presentatie van het fotoboek. Iets wat ik nooit had durven dromen. Staat hij ook op de banner van de Stichting met de andere 21 kinderen. Dat vindt hij niet erg, want dan staat hij er niet alleen op, krijgt hij geen vragen. Want hij wil niet in de belangstelling staan. Ook ben ik druk op de computer en enthousiast thuis over wat we allemaal nog meer aan het doen zijn. Dat krijgt hij allemaal mee.

Op facebook liet ik hem de ontroerende film zien door 1 van de moeders gemaakt. Dit is de film van ons leven maar met allemaal verschillende kinderen in de hoofdrol. De onderzoeken die hij ook heeft gehad kwamen voorbij. Ik kon alleen maar uitbrengen tegen hem: kijk dat heb jij ook gehad en dat en dat. Hij heeft de trilling in mijn stem niet gemerkt, ik knakte op dat moment, met die muziek en hem op mijn schoot. Hij heeft de hele film afgekeken en omdat hij op mijn schoot zat kon ik mijn tranen afvegen zonder dat hij het zag. Vol trots liet hij uiteindelijk op eigen initiatief de film aan andere zien. Het feit dat hij merkt en nu weet dat hij niet meer alleen is doet veel met hem. Dus mijn inzet voor de Stichting heeft al datgene opgeleverd waar ik niet op had durven hopen. Het gesprek over 22Q11 is een gewoon onderwerp geworden in huis. Het er over hebben heeft niet altijd meer betrekking op hem alleen, wat helpt. Ik vertel aan tafel tijdens het eten wat er weer voor moois georganiseerd is door ouders of dat we voor 22Q11 gaan lunchen met veel mensen om bekendheid te krijgen. Hij wil er soms niet over praten maar dan hoor ik ook de puber die hij nu is, logisch dus. 22Q11 hoort bij ons leven en dat van hem, ineens heel gewoon. Het contact met andere ouders, je de kinderen leert kennen door verhalen maakt dat je je niet meer alleen voelt. Hij niet maar ik ook niet. Mijn kind erbij betrekken was dus het beste wat ik ooit heb kunnen doen. Dat hij nooit meer hoeft te zeggen: “waarom ik altijd”.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Lees hieronder de verhalen van de ouders verteld tijdens de awareness week van 16 nov t/m 22 november 2014.

IMG 8996 - kopieVERHAAL 7. Ons mooie meisje Fae heeft 22q11ds. Zomaar... ontstaan in de zwangerschap. Een cadeautje van Moeder Natuur!

Ik was 20 weken zwanger toen er een afwijking aan het hart geconstateerd werd, ook bleek ons meisje klein te zijn. Vele controles en echo's volgden in het streekziekenhuis. Weg was de roze wolk, we leefden van controle naar controle. Ons dochtertje had een VSD tussen beide hartkamers en ook bleek de aortaboog verkeerd te staan. Omdat ze in Almelo niet konden beoordelen hoe de aansluiting van de aortoboog was, werden we doorgestuurd naar het RadboudUMC in Nijmegen. 

Op een vrijdagmiddag konden we ons melden, vrijwel meteen kregen we hier van een dame te horen dat ze helaas niets voor ons konden doen. De cardiologen die bij deze echo aanwezig moesten zijn, werkten op de vrijdagmiddag niet. Omdat we een rit van 1,5 uur erop hadden zitten stelde ze voor toch even te kijken. Al snel maakte ze een opmerking over de stand van vingers. Een vreemde opmerking, aangezien ze hier toch echt naar haar hartje wilden kijken. Ze begon op mijn buik te duwen en vroeg of ik even een stukje wilde lopen. Als ik weer ga liggen zie ik haar verschrikte gezicht. Ze geeft aan dat ze vermoedt dat ons meisje Trisomie 18 heeft. Ongeveer 9 van de 10 kinderen met Trisomie 18 overlijdt in het eerste levensjaar. Een grote klap in ons gezicht. We werden naar huis gestuurd met de vraag of we na wilden denken over een vruchtwaterpunctie. Ik ben dan 30 weken zwanger. 2 weken later besluiten we voor de vruchtwaterpunctie te gaan. Als ons meisje niet levensvatbaar is weten we dit graag van te voren zodat we ons hier enigszins op voor kunnen bereiden. De test wordt gedaan en binnen 3 dagen krijgen we het verlossende antwoord. Ons 

meisje heeft geen Trisomie 18. Opgelucht ga ik de laatste weken van de zwangerschap in. Tot ik 2 weken later een telefoontje van het Radboud krijg. De "overige" testen van de vruchtwaterpunctie zijn bekend. Als ze vraagt of ik er even bij wil ga zitten weet ik dat dit niet veel goeds kan betekenen. Ze geeft aan dat ons dochtertje 22q11ds heeft ook wel VCFS genoemd. Er wordt een afspraak gemaakt met een klinisch geneticus en ze raadt ons af om op internet te gaan zoeken naar de betekenis van dit syndroom. Dit advies vergeet ik echter direct en zodra ik opgehangen heb staat de computer al aan. Ik lees veel en besluit dat het toch maar beter is om het gesprek met de klinisch geneticus af te wachten. Tijdens dit gesprek wordt ons een hoop duidelijk en hoe gek het ook klinkt, zijn wij vooral blij om te horen dat de levensverwachting afhankelijk van de (hart) afwijkingen goed zijn. Een aantal weken later beval ik in het Radboud ziekenhuis. Ons dochtertje komt op de High Care terecht en er wordt gesproken over een open ruggetje. Ze heeft een dimpeltje in de onderrug, en ook al is niet te zien hoe ver deze door loopt, na verder onderzoek bleek het vals alarm.  Ook andere onderzoeken werden gedaan en naast de hartafwijking, waarbij ook een vernauwing bij de klep van de longslagader te zien was, kwam verder een laag calciumgehalte en een bloeding bij de hersens naar voren. Na een week mochten we naar huis. In Almelo bleek de bloeding bij de hersens onschuldig te zijn.

Als ik iets geleerd heb de afgelopen 2 jaar dan is het wel dat je niet alles direct aan moeten nemen zodra er iets gespeculeerd wordt. Wij hebben meerdere keren ervaren dat de vermoedens van artsen onjuist bleken te zijn. Vertrouw op je eigen gevoel. In ons geval heeft het allemaal gelukkig goed uitgepakt. 

Fae is toen ze 3 maanden oud was door middel van een open hart operatie geopereerd aan haar hartje. We hebben geluk gehad dat de klep behouden kon worden. Nu is het afwachten of de klep ook met haar mee groeit. Wanneer dit gebeurd, verwachten de artsen niet dat ze er weer aan geholpen hoeft te worden. Momenteel ondervinden we weinig problemen met Fae. Ze is nu vooral een vrolijke, drukke peuter van ruim 1,5. We hebben het gevoel dat ze veel dingen begrijpt al is het moeilijk haar wat discipline bij te brengen. Emoties lijkt ze niet goed te begrijpen. Zijn wij boos op haar, staat zij lachend voor ons. We staan goed onder controle bij de cardioloog, kinderarts en chirurg. In de afgelopen 1,5 jaar zijn we er o.a. achter gekomen dat Fae een lage spierspanning in de benen heeft en haar darmen aan de baarmoeder vast blijken te zitten. Ook is ze veel ziek en eigenlijk het hele jaar door verkouden. Doordat we weten wat ze heeft en wat dit allemaal in kan houden zijn onze verwachtingen anders dan bij onze oudste dochter. Daardoor blijft ze ons verbazen. Wat de toekomst ons gaat brengen weten we nog niet, maar nu genieten we van elk moment
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.