weegschaalWie had ooit gedacht dat onze magere, sprieterige, spring-in-'t-veld Emiel op zijn 16de overgewicht zou hebben...

Ik niet.

Emiel was altijd dun. Als baby was hij zo mager dat zijn botjes bijna door zijn broze vel heen staken. Hij bewoog bijna niet en lag alleen maar naar boven te kijken. Toen hij eenmaal begon te kruipen en lopen, deed hij dat ook vol energie en overgave en stuiterde hij als een bengeltje overal rond. Door de kamer, over de bank, in de tuin, op school...een niet te stuiten mannetje. Hij at slecht, dus alles wat er in ging was meegenomen. Hij groeide slecht, dus de maaltijden waren aardig beladen momenten. Ik stopte destijds met werken om fulltime met Emiel en eten/drinken bezig te kunnen zijn. We hebben video home training gehad om hem te leren eten. Zijn darmen werkten ook slecht, dus het hele spijsverteringsgebeuren zorgde voor de nodige drama's, sorry, uitdagingen ;). Met daarbij chronisch verkouden, hoestbuien en oorontstekingen, nou ja, je kan je wel voorstellen hoe dat zo ongeveer ging met peuter/kleuter Emiel aan tafel. Ik zag laatst nog een filmpje waarin hij in de kinderstoel zat en ik probeerde een boterham met kaas en appelstroop bij hem naar binnen te krijgen. We hadden hem vastgebonden met een sjaal, omdat hij anders niet bleef zitten. En nee, die sjaal zat niet te strak. Ik zeg het maar even voordat lezers deze gedachte hebben ;).

En toen kwam de fase waarin Emiel steeds meer last kreeg van boze buien. Als peuter en kleuter lijkt dit nog bij een fase te horen. Maar zijn boosheid was anders, heftiger. Onmacht, frustratie, zich niet kunnen uiten, overprikkeld zijn en dat niet kunnen aangeven. En later het horen van geluiden en een stem en zien van dingen die er niet zijn. Emiel noemt het "onrust in zijn hoofd." Omdat ik alleen was met drie kinderen(vanaf dat Emiel 5 jaar was), kwam ik er soms niet onderuit om Emiel achter de playstation te parkeren, zodat hij even stil was. Pedagogisch niet heel verantwoord, maar als hij aan het gamen was, was hij "vertrokken" en kon ik voor de andere kinderen zorgen en voor het huishouden. Zo is Emiel zijn game hobby ontstaan, en gelukkig sport hij 4 keer in de week, anders zou hij vastgroeien op zijn bed. Toen Emiel kleuter af was en dus steeds moeilijker te sturen en bezig te houden, heb ik(ik beken)hem ook wel letterlijk zoet gehouden met eten. Dat was en is één van weinige dingen waar je Emiel blij of tevreden mee krijgt. Nog niet bang voor overgewicht omdat hij toch zo'n mager manneke was. Maar hij raakte wel gewend aan boterhammen met chocopasta en als ik het echt niet meer trok met drie kinderen en moe thuiskwam van werk, dan was de stap naar de snackbar snel gemaakt. Als ik terugkijk, dan realiseer ik me nu hoe heftig die jaren waren. Als je er in zit ga je door. En ik ben ook wel trots dat ik het toch maar gedaan heb. Niet altijd alles even verantwoord, maar ik heb het wel gedaan. En liefde en aandacht is er nooit tekort geweest in dit huis. En gezelligheid en vrolijkheid ook niet...naast de moeilijke dingen.

En toen kwamen de medicijnen die nodig waren om de onrust in zijn hoofd en woede buien in bedwang te houden. In een half jaar veranderde Emiel van een slanke jongeman van 13 jaar in een stevige puber. Een switch van medicatie pakte niet goed uit en Emiel zit dus vast aan medicatie waarvan hij veel in gewicht is aangekomen. Daarnaast is Emiel opgehouden met bewegen. Hij sport wel, maar de rest van de tijd zit hij op de bank of op zijn bed. Hij loopt langzaam, heeft weinig energie, zijn armen hangen slap langs zijn lijf en alles gaat op zijn elfendertigst. Een puber, maar dan één in overtreffende trap. Nergens voor te porren en alles kost moeite. Zich niet bewust van zijn lichaamshouding, hangt zijn hoofd vaak naar beneden en hij zit met een kromme rug, blik naar beneden. Bij vlagen heeft hij wel energie en is hij te porren voor actieve dingen, maar zijn basishouding is toch wel wat ik hier boven schets.

Bij controle bleek dat zijn cholesterol verhoogd is en schildklier wat te traag werkt. Emiel heeft ook altijd trek. Dus, het woonhuis schakelt een diëtist in. Kijken of we er wat van af krijgen. Maar als ik zie wat Emiel nu eet is het helemaal niet zoveel. Denk wel dat hij het halve pak hagelslag op zijn boterham gooit als er niemand oplet. Verder zijn alle maaltijden afgepast en afgemeten. Ben benieuwd. Emiel zelf is gemotiveerd. Een broek kopen was altijd al een ramp met zijn gevoelige buik en het niet kunnen open maken van een knoop, maar nu is het helemaal een klus om een broek te vinden die past, fijn zit en hem ook nog de uitstraling geeft van een hippe jongeman. Waarbij zijn definitie van hip niet dezelfde is als die van mij. Emiel wil het liefste een gele broek en een groen shirt en dan knalblauwe schoenen. Wel heel vrolijk :).

De rust in huis en in ons leven is er nu veel meer dan twee jaar geleden. Maar de gevolgen van jaren lang zo'n beetje in de overleefstand staan zijn duidelijk...gewoontes afleren is voor iedereen lastig, voor Emiel helemaal. En bij mij lijkt het ook wel of mijn lichaam en systeem nog in de "ren-vlieg-hol" stand staat. Misschien wel bang om pas op de plaats te maken, om achterover te leunen, om uit te rusten, om uit de sneltrein te stappen en te zien dat het ons goed gaat.

De medicatie zorgt voor vervelende bijwerkingen, in ieder geval overgewicht. Maar zonder kan hij niet. De woede en onrust is al een hele tijd onder controle. En dit aspect van 22q11 is zo verschrikkelijk naar. Naar voor je kind, maar nog veel erger voor zus en broer van Emiel. En daardoor heb ik jaren in een spagaat gezeten. Zorg voor Emiel, maar nog een veel grotere zorg voor Puck en Joeri. Hoe hen te beschermen en hoe hen de aandacht te geven die zij nodig hadden.

Die tijd is voorbij... Emiel woont "op kamers" en heeft rust, door de medicatie en door op een plek te wonen waar hij ook die rust vindt die voor hem zo belangrijk is. Puck, Joeri en ik hebben nu ook een stuk leven zonder Emiel. En daar heb ik al veel in blogs over geschreven, en dat komt niet voor niets steeds terug.

Het is zondagmiddag, ik breng Emiel over een kwartiertje weer naar het woonhuis. Het was een fijn weekend. Gezond gegeten en zaterdag gevoetbald, dus we gaan er voor zorgen dat Emiel over een tijdje weer met zijn buik in een spijkerbroek past. Kan voor mij ook geen kwaad trouwens.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

joyfullWanneer alles goed gaat dan komt dankbaarheid om de hoek.

Als alles mis gaat dan kan je niet dankbaar zijn. Je voelt je immers niet zo dankbaar. Maar vandaag, vandaag voel ik me erg dankbaar. Eergisteren waren we nog op de hulppost. Onze Qtie werd wakker uit zijn slaap en gaf aan pijn op zijn borst te hebben. Ik telde gauw zijn hartslag maar het ging super langzaam. Mam: “ikke auw net als rennen”. Heel vervelend wanneer kinderen niet goed kunnen uitleggen wat ze hebben. Gelukkig ben ik al zeven jaar allround and a proud mom van dit geweldige mannetje. Dus dan weet ik wel ongeveer wat hij bedoelt.

Gauw naar de huisartsen post bellen. "Heeft u zoon naast zijn hartafwijking ook nog andere medische zaken wat wij horen te weten? " vroeg ze. Helaas wist de assistent aan de telefoon niet welk syndroom het was en kende het niet. 22 Wat? 22Q11? Oh nou nooit van gehoord. Zeg ik het goed herhaalt ze nog? In mijn hoofd denk ik neeeeeeee. Zwolle hoort allang op de hoogte te zijn met alles wat we voor de bekendheid inzetten. Dan weet je gelijk weer, we zijn er nog lang niet!

Voordat we het wisten reden Sam en ik samen in het donker naar het Ziekenhuis. Sam zei “mam ikke niet prik”. Nee lieverd geen prikjes alleen even kijken naar je hartje. Dat hij mij nog geloofd dat is al heel wat. Want hoe vaak ik dat niet gezegd had in het verleden, nee geen prikjes en geen pijn, maar het wel eindigde in prikken en lange dagen en weken in het ziekenhuis. Dat zou nu dan dus betekenen dat de tijd alle wonden heelt, want Sam is heel rustig. Sam vond het wel stoer zo in het donker met mama in de auto. "Wauw ik zag foto" zei Sam. Dus deze aankomende week verwacht ik dan ook een boete voor te hard rijden.

In het ziekenhuis was alles in orde, wel heel veel geluiden van het hart. Maar dat komt nog van de operaties aan het hart. De lieve zuster zei; voor nu alles goed en ik ben vannacht aan het werk, dus gewoon terug komen mocht Sam het weer krijgen. Nee bedankt floepte zo uit mijn mond. Mooi en nu snel weg denk ik. Want de geuren van het ziekenhuis en alles komt weer heel bekend voor. Hup de jassen aan, gauw de auto in, muziek aan en samen met mijn binkie terug naar huis. Want deze nacht was gewoon een bijzondere goede nacht. En dan komt dankbaarheid om de hoek. Want je weet het kan zomaar anders zijn.

 

Liefs Do moeder van Sam.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

ziek blog mirWe gingen op vakantie naar Frankrijk. 

Achterin lag een zielig hoopje Marc.  Hij was ziek.  Enige twijfel of we wel of niet gingen was er wel maar met wat extra kleding en sinaspril toch de reis aanvaard.  Gelukkig maar want na die ene dag was Marc weer het mannetje.

Hoe anders verloopt het ziek zijn bij onze 22Q11 zoon Dennis. We zijn gelukkig net goed en wel in Nederland en Dennis wordt ook ziek. In de ochtend gaat er maar een half broodje in en mijn alarmsprieten gaan al aan. De hele dag speelt meneer nog fijn maar als er s ‘avonds patat met frikadel is en meneer dat ook niet eet is het wel heel duidelijk. Meneer wordt ziek. 

Als Dennis slaapt sluit ik hem aan op de saturatiemeter  (Meet het zuurstofgehalte en hartslag) en inderdaad zijn zuurstofgehalte zakt al en zijn hartslag is flink hoog. 

S nachts hoor ik een klein verdrietig stemmetje. Mama ik ben ziek. 

Papa gaat naar boven en Dennis ligt lekker bij mij. Zijn hartje maakt overuren. De volgende dag ligt hij de hele dag op de bank. Lang leve de buiksonde, extra  vocht kan ik op deze manier geven en ook de vloeibare paracetamol. Af en toe gaat er een slokje water in. De met moeite gespaarde extra kilo, is er op deze manier ook weer snel af. Dag twee begint al niet best. Zijn zuurstof zakt naar de 94%. Nog 1% minder en we zitten op zijn ondergrens. Komt hij nog lager dan zit er niks anders op dan opname zodat hij extra zuurstof kan krijgen. Het hangt erom. Hopelijk komt vandaag de omslag en is opname niet nodig.

Volgende week gaan we namelijk nog een weekje kamperen.  En dat doe ik toch echt liever op een camping dan in een ziekenhuis.

Wat een verschil tussen de twee. Hetzelfde griepje en Dennis is er zo ziek van. Dan is meteen weer pijnlijk duidelijk hoe kwetsbaar hij is.

 

 

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te beletten is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.