zeeEen weekje Zandvoort, dat is de zomervakantie van Emiel dit jaar.

Een weekje Center Parcs met mama, broer, opa, oma, tante en twee neven. Zus Puck was helaas niet van de partij, die zat met haar vriend in Frankrijk. De hond was wel gezellig mee.

Voor de derde keer naar hetzelfde park. Grotendeels omdat het voor Emiel bekend terrein is en er alle faciliteiten zijn die hij "nodig" heeft. En voor de rest is er ook genoeg te beleven.

We zitten in een huisje met wifi. Onmisbaar. Emiel kan zich terugtrekken met zijn laptop en Wii-U en ongestoord gamen. Een zwembad wat hij kent van de vorige vakanties, dus daar durft hij dan wel naartoe. Opa en oma zijn mee op vakantie, zodat er afwisselend iemand bij Emiel kan blijven.

We vertrokken met een half zieke Emiel. Kies net getrokken(jaja, de kies van de vorige blog, toch er uit, ondanks wat gekwakkel met hoest en oor), oorontsteking en vreselijk hoesten (wat natuurlijk extra pijnlijk was met een getrokken kies). Voor zijn oor nog snel iets gehaald om zijn oor af te sluiten om te kunnen zwemmen. Emiel riep meteen dat hij dan niet ging zwemmen. Maar gelukkig is hij toch een paar keer gegaan, met dopje in zijn oor. Hij was vooral bezig met of andere mensen dat zouden zien.

Emiel heeft meerdere malen mee gewandeld op het strand met de hond. Dat is heel bijzonder...het jaar daarvoor kregen we hem alleen mee naar zee met allerlei beloftes van ijsjes en dan ging hij alsnog zo snel mogelijk richting ijsje en dan weer terug naar het veilige huisje.

Emiel heeft genoten. Van de gezelligheid van iedereen bij elkaar. Samen ontbijten, koken, uit eten en zwemmen. De bofkont mocht bij mama op de kamer slapen, dus dat was helemaal feest. Tegelijk doken we het bed in en Emiel hield dan mijn hand vast terwijl hij in slaap viel. Zijn knuffels Oeskipat en Nagadoe lagen er ook bij, en vaak de hond ook nog. Emiel trekt de deken altijd helemaal over zijn hoofd als hij gaat slapen. Zo ook, deze nachten. Alleen een arm stak boven de dekens uit om contact met mij te houden.

Geen enkel teken van spanning, horen van stemmen of geluiden. Een volledig "normale" Emiel. Zo raar, dan vergeet ik bijna hoe het vorig jaar in de zomer met hem ging. En de jaren daarvoor. En hoeveel kruim me dat kostte. Nu kon ik gewoon met een boek buiten in het zonnetje zitten lezen. Met opa elke ochtend en avond een strandwandeling gemaakt met de hond. Het was ditmaal voor iedereen een echte vakantie. Uitrusten, relaxen, lachen en als familie heerlijk samenzijn.

Natuurlijk bekruipt me dan het gevoel "waarom kan Emiel eigenlijk niet thuis wonen??? Waarom heb ik dat vorig jaar gedaan? Waarom is hij 3 weken van de zomervakantie op het woonhuis en niet gewoon thuis bij mij???" Stom....naast het genieten van dat het zo goed met hem gaat, roept het ook meteen twijfel op over gemaakte keuzes. En dan zeg ik maar tegen mezelf: "Denk nou eens na...het gaat zo goed met Emiel, omdat we vorig jaar deze stap hebben gezet. Het gaat zo goed omdat Emiel op het woonhuis rust vindt, omdat ik en Puck en Joeri ook tijd zonder Emiel hebben en daarin ook aan onze behoeftes toekomen. Het gaat zo goed omdat ik meer rust heb gevonden en niet meer in de overleefstand sta. Het gaat zo goed omdat ieder gezinslid weer kan zijn wie hij is. Het gaat zo goed omdat er aandacht en ruimte is voor ons alle vier."

Zo, dus, mama, niet twijfelen, juist trots zijn op de gemaakte keuzes. Na deze geweldige week Zandvoort, gaat Emiel twee weekjes op het woonhuis verblijven. Eén week waarin ik tijd en aandacht voor Puck en Joeri heb, en dan nog een week waarin ik helemaal alleen een weekje creatief ga zitten doen in Frankrijk. Jeetje wat een luxe. Joeri de bofferd staat nog twee weken Florida met zijn vader te wachten.

Ik voel me gezegend...

En ik weet heus wel dat het met ups en downs zal blijven gaan, zoals bij iedereen het geval is.

Maar voor nu geniet ik van het nu en van de warmte en liefde in mijn gezin.

Zo meteen komt Puck ook weer terug van haar kampeervakantie en dan zijn we dit weekend weer even helemaal compleet met ons kwartetje.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

nieuwe schoolHet is vakantie en wat heb ik er enorm naartoe geleefd!

Wat een jaar hebben we achter de rug.

Op medisch gebied mochten we echt niet klagen hoor. Natuurlijk hebben we onze portie wel weer gehad maar qua onderwijs heeft Dennis vrijwel geen dag gemist. 

Wat heeft Dennis ongelooflijk zijn best gedaan. Dag in dag uit ging ons ventje het busje weer in.

Naarmate het jaar vorderde kreeg hij steeds meer tegenzin. Regelmatig zetten we hem verdrietig in het busje.

En daar sta je dan, je groter voor te doen dan je bent omdat je het niet moeilijker wil maken voor je zoon. 

Op school was er niks van te merken. Dennis deed lekker mee met de andere kinderen. Ja het was best lastig voor hem maar er waren meerdere kindjes die op hetzelfde leerniveau zaten, zeiden de leraren.  Het jaar was halverwege en Dennis kwam vaker wel dan niet boos en overstuur thuis. Ook veranderde zijn gedrag thuis. Snel boos en verdrietig, lelijke woorden gebruiken etc etc. 

Dennis wilde niet meer naar school. Die stomme sommen maken.

"En mama ik weet nooit de goede antwoorden en de andere kinderen wel"

Kortom op school hield hij zich groot en Liet hij niks merken maar eenmaal thuis dan brak hij een moest de frustratie eruit. 

Na overleg en onderzoek met de psychologe van het 22Q11 team werd ons vermoeden bevestigd. Dennis werd enorm overvraagd en kon school op dit niveau niet meer aan. Een nieuwe IQ test, onderstreepte dit nog meer . Dennis zijn IQ was van 83 naar 53/58 gegaan.

De leerstof lag veel te hoog en dat riep ik al weken, maar nu met deze gegevens werd het wel serieus genomen. 

Als eerste werd er afgesproken dat hij meer 1 op 1 les zou krijgen en dat de leerstof verminderd werd. Moesten de andere kinderen 10 sommen maken, mocht Dennis er 6 doen.

Ook mocht hij vaker op de computer zijn werkjes doen.

Ondanks deze aanpassingen bleef het te veel voor hem. 

Tja en dan sta je op een punt, dat je moet zeggen, dat het genoeg is. 

Dennis heeft de laatste drie weken, elke dag mee gedraaid in een tyltyl klas. 

Dit is een klas met meervoudig gehandicapte kinderen.  Minder kindjes, meer begeleiding en nog meer uitleg en herhaling. En Dennis is elke dag met plezier naar school gegaan. Daar doe je het allemaal voor! !!

Maar toch was het enorm slikken.

Eerst zat hij op speciaal basis onderwijs daarna op langdurig ziek onderwijs en na de zomer zit hij op de tyltylschool.

Ondanks dat het weer een stap terug is, is het ook een stap vooruit. Een stap vooruit in Dennis zijn geluk want dat is en blijft het belangrijkste. 

En in deze klas is hij momenteel veel gelukkiger.

Op naar een nieuw schooljaar

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

auto blog mirandaZo, even met ons gezinnetje een weekend naar de camping. Dit jaar gaan we niet naar het buitenland maar gaan we rondjes rijden om en in de buurt van Nederland. Een weekend naar Limburg, naar Bloemendaal aan Zee en een midweekje België. We zijn er klaar voor. Even niets, geen huiswerk, geen afspraken, geen kinderen die oververmoeid zijn. Heerlijk, heerlijk, heerlijk.

Dat heb je gewoon nodig met het hele gezin, daar leef je ook naar toe. We hebben ook echt de kinderen gevraagd wat ze leuk vinden. Nou naar een camping in Nederland en naar de bioscoop, en over bepaalde pretparken zijn ze nog aan het onderhandelen met elkaar. Twee houden er absoluut niet van al dat gedraai en herrie. Maar Mike de middelste van de drie die ziet het zeker zitten. Sam die weet het wel. Hij heeft het helemaal bedacht met de bus en zijn dino rugzak helemaal alleen, jawel alleen, naar Dinoland. Ik begrijp Sam; als zevenjarige qtie dan heb je wilde plannen. Maar dat is een iets te wild plan.

Het was wel een goed jaar qua ontwikkelingen. Er zit echt groei in Sam. Hij komt meer los op school en is daardoor ook beter leerbaar. Alleen dat kwetsbare blijft helaas. Soms wil ik zijn zoals andere gezinnen met gezonde kindjes. Drie keer in het jaar een griepje. En dan ben je er weer mooi vanaf. Overgeven heel misschien 1 x per jaar door verkeerd eten. Ja, ik zeg het maar gewoon. Ik baal daarvan. Niet om moeders zelf. Maar de impact van het ontbrekende stukje bij onze kind. Dat is best heftig. Sam geeft zo drie a vier uur lang over op een nacht en dat met regelmaat. Het is niet om aan te zien. Alles lijkt altijd maar zo gewoon, maar het is niet zo. Altijd maar dat overgeven door overbelasting. Of het van het hart af komt of gewoon enorm kwetsbaar, dat is denk ik van beiden. De tol betalen van een leuk intensief dagje uit. Het is gewoon super sneu. Ik wil ook als mama kunnen zeggen "zo daar ben je weer mooi vanaf." Nee er zit altijd weer iets op de loer. Meestal is het een week of twee er vanaf.

Soms heb ik het idee dat men het wel zat is. Met die Awareness voor 22Q. Maar iets kan niet iets bekends worden door niets te doen. Ook kunnen we geen rekenschap houden met nu even niet. Of doe maar even een maandje niet. Nee, het is doe maar even wel. Het liefst vandaag nog en het liefst snel.

Een sporter houdt ook geen rekenschap met een ander of hij of zij het wel goed vind. Nee, je traint om iets te bereiken. We kunnen het syndroom niet weghalen, maar wat we wel kunnen doen, is om samen iets te betekenen voor deze kinderen. En dat is echt enorm. Ik weet dat het heel veel verschil uit maakt als ouder. En dat verschil strekt zich uit naar alles wat in het belang is voor deze kinderen en hun ouders. En elk kind en elk gezin behoort met een 22Q kindje behoort niet zelf de antwoorden te geven en vragen te beantwoorden. Maar het hoort hun verteld te worden wat het syndroom inhoudt. Dat lijkt mij logisch.

Dat is de realiteit en de realiteit is ook dat we super gaan genieten met elkaar. Al die heerlijke bruine toetjes van zon. Dat ziet er al gezond uit. Muziekje aan, wijntje erbij….

Ik zeg "fijne vakantie allemaal tot over drie weekjes."

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.