ballen emoties
Het is zondag 5 juni 2016. et is warm. Zon wisselde de afgelopen dagen af met donkere luchten, hoosbuien en onweer.

Vandaag is de Brabantse Wal Marathon. Er wordt onder andere hardgelopen voor 22q11. Ouders, broers, zussen, ooms, tantes, opa's, artsen van het UMC en mensen die zelf 22q11 hebben, hebben maanden getraind en vandaag is het dan eindelijk zo ver.

Wij zijn er niet bij vandaag. En we waren ook niet op 22 mei bij 22q at the Zoo.

Das best lastig voor een moeder zoals ik ;). Ik voel me betrokken en wil erbij zijn. Een jaar geleden nog van plan om de hardloopschoenen na 10 jaar uit de kast te halen en te gaan trainen voor vandaag. Niet dus...

Emiel is verre van sportief qua conditie en uithoudingsvermogen. Dat is ten dele erfenis van zijn moeder, van mij dus, en ten dele veroorzaakt door medicatie. De Risperdal maakt hem zwaarder en daarnaast is hij chronisch moe en ook puber. En een puber is door de bank genomen niet zo vooruit te branden, uitzonderingen daar gelaten.

Gelukkig heeft Emiel toch ook een tikje sportiviteit van zijn vader. Emiel zit al jaren op voetbal en kan goed tafeltennissen. Dat tafeltennissen kan hij echt supergoed. Ik heb al eerder geschreven dat Emiel alles met een bal heel erg goed kan. Tennis, voetbal, tafeltennis, gooien, vangen...

Rennen kan Emiel minder goed, hij doet dat heel stijfjes en verre van soepel. Emiel krijgt 1 keer in de week PMT. Psychisch Motorische Therapie. Daarin doet hij "spelletjes" met een bal, met als achterliggend doel om te leren omgaan met zijn boze buien. De therapie wordt gegeven door een man waar Emiel vanaf het begin een klik mee heeft. Hij leert Emiel grenzen aan te geven door net zo lang hetzelfde balspel te doen totdat Emiel op een gegeven moment zegt dat hij wil stoppen. Ook daagt hij hem uit door het hem moeilijk te maken, zodat Emiel aan moet geven dat hij het niet leuk vindt. Emiel krijgt deze training op school onder lestijd en geniet hiervan. Voetballen en ondertussen een beetje babbelen over de laatste boze bui en hoe hij dat anders op had kunnen lossen. De laatste boze bui was op het woonhuis. Daar had Emiel als taak om de vuilniszak te verwisselen. En hij kreeg ruzie met de knoop. De knoop lukte niet en na wat geklungel slingerde Emiel de vuilniszak door de keuken en liep scheldend weg. Daarna werden er wat deuren dicht geknald en ging hij met stoom uit zijn oren op bed boze appjes naar mama sturen. Ik zat die avond te genieten van een romantisch etentje en hoorde mijn mobiel piepen. Toch maar even kijken...en ja hoor, weg onbezorgde avond...een hele rits aan scheldwoorden van Emiel. Maar daarna ook meteen "sorry, was boos op de knoop, moest het even kwijt." Hoe moeilijk het ook was om het los te laten en mijn avond niet in het honderd te laten lopen, ik was blij dat hij mij op dat moment toch wist te vinden. Mama appen is makkelijker dan praten... en ik kon per app vragen stellen en er ook een grapje over maken. Druk van de ketel halen en lucht in de situatie.

Terug naar de PMT. Daar is dit voorval besproken terwijl er een balletje getrapt werd en Emiel leerde dat hij nogmaals om hulp had kunnen vragen. En ik besefte dat, ook al is Emiel op het woonhuis, ik er rekening mee moet houden dat hij contact zoekt als hij dat nodig heeft. Is niet erg, maar was voor mijn gezelschap en ook voor mijzelf wel een eyeopener. Een kind als Emiel...die krijg je er gratis en voor niets bij als je besluit met de moeder in zee te gaan. Een kind wat altijd zorg nodig blijft houden...die naast zijn moeder in bed slaapt als het nodig is, die altijd de weekenden thuis zal blijven komen, die nooit groot zal worden. En ik moet als moeder iemand toe kunnen laten in de wondere wereld van 22q11. In mijn wondere wereld... Emiel woont doordeweeks op het woonhuis. Het leek alsof ik zeeën van tijd en ruimte zou krijgen. Dat blijkt wat anders te zijn...toen Emiel nog volledig thuis woonde was er niks geen tijd. En nu is er meer tijd. Maar ook tijd voor Puck en Joeri. Tijd voor mijzelf....jeetje wat is het moeilijk om daar ruimte voor vrij te maken. Ik moet bij de bodem beginnen. Wat vind ik leuk? Waar geniet ik van? Weet ik veel....nooit over nagedacht.

Wacht, ik dwaal af...de titel van de blog is "sporten." Nou ja, eigenlijk is dit ook sporten. Alle ballen in de lucht houden en sinds kort besef ik eindelijk dat ik ook mezelf in de lucht moet houden. Er komt beetje bij beetje tijd voor mezelf...voor romantische etentjes met een geweldig lieve man. Maar dan moet Emiel niet net die avond ontploffen...dat was een erg ongelukkige timing van hem ;).

Terug naar sporten en bewegen zoals ik de blog begon.

Emiel gaat leren fietsen. Fietsen kan hij wel, maar hij kijkt naar de grond en let niet op het verkeer. Hij haat fietsen vanwege de zon in zijn ogen, vliegjes die in zijn gezicht vliegen en verkeer wat alle kanten op raast. Na de zomer gaat zijn school naar een andere locatie en dan kan Emiel niet meer lopend. Dus is het plan van het woonhuis om hem te leren fietsen naar school. Ik hou mijn hart vast, maar wie weet...hij heeft wel meer dingen onder de knie gekregen die ik voor onmogelijk hield. En het is natuurlijk veel gezonder dan met de taxi.

Wat Emiel ook nog doet is elke maandagmiddag sporten. Elke maand is er een andere teamsport die aangeboden wordt en Emiel gaat er met de taxbus heen. Het is van de instelling waar hij woont, maar dan op een andere locatie. Emiel heeft nooit zin, maar als hij stopt mag hij niet gamen in die tijd, dus dan kiest hij toch eieren voor zijn geld.

Vandaag was de Brabantse Wal Marathon...er wordt zoveel georganiseerd voor 22q11. Echt super! De volgende keer zijn wij er weer bij, en dat zal denk ik de familiedag zijn. Dan zal ik Emiel ook onder lichte dwang mee moeten slepen, maar dan nemen we maar een bal mee, kan hij zich uitleven.

En wie weet sleep ik die man van het romantische etentje dan ook wel mee.

En dan zeg ik: "Welkom in onze wondere wereld van 22q11. Een wereld vol zorgen, angsten, liefde, knuffels en verbondenheid. En speciaal in Emiels geval; een wereld van scheetjes, boeren, zelfverzonnen woorden en ballen."

Het is een sport om alle ballen in de lucht te houden. Maar ook een leuke sport waar je energie van krijgt en veel uithoudingsvermogen.

Ik hoop dat iedereen die aan de marathon mee heeft gedaan of heeft aangemoedigd een geweldig mooie dag heeft gehad. Emiel had in ieder geval een fijn weekend bij zijn vader.

En ik? Ik heb voor mezelf gezorgd dit weekend...;).

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

22Q at the Zoo 2016 FB LR BLOGLotgenoten. Ik blijf het een apart woord vinden.

Voor mij zit het woord genoten erin en ik kan je zeggen, zodra het woord lot er voor staat, viel er voor mij eigenlijk niet veel te genieten.

Het begon negen jaar geleden. Dennis lag nog maar goed en wel in de couveuse en ik werd al uitgenodigd door de VOC (vereniging  ouders van couveuse kinderen). Daar had ik nog totaal geen behoefte aan. Ik stond op standje overleven en praten nee dat lukte gewoon nog niet. 

Een aantal weken later was Dennis al een stuk stabieler en ben ik dus braaf naar de lotgenotenavond gegaan. Blijkbaar was ik er nog niet aan toe dus de keren erop liet ik mooi voorbij gaan. 

Dennis werd groter en verliet de NICU  (neonatologie intensive care) 

Na 4 maanden verliet hij zelfs het ziekenhuis.

Ook toen kregen we een uitnodiging voor een terugkomavond. Ik wist niet wat ik kon verwachten, maar ging er toch maar heen. Wie weet vond ik het juist wel heel fijn om met andere mama's en papa's te praten. Al na een kwartier vroeg ik mezelf af of ik al voor de pauze kon verdwijnen ;-)

Druk met alle zorg rondom Dennis en de vele opnames, de maanden vlogen voorbij.

Ik genoot van mijn gezinnetje maar toch stond het ver af van de andere gezinnetjes zonder zorgen. Veel kon ik dan ook niet met ze delen. 

Het luisterend oor was er echt wel hoor maar echt begrijpen is toch echt moeilijk en dat snap ik best. 

Toen kwam daar de groep voor ouders met sondevoedingskindjes.  

De zorgen en tips en trucs rondom de voeding deelden we via social media. Dennis was denk ik drie toen we naar een dag voor kindjes met sondevoeding gingen.  

Het was erg leuk in het dolfinarium met mijn kindjes maar verder had ik weinig te delen met de andere ouders. Al snel merkte ik, dat dit het ook niet was. Helaas ging het bij ons niet alleen om de sondevoeding, er was nog veel meer aan de hand. 

Met 3,5 jaar kregen we de diagnose VCF (velo cardiaal faciaal zoals het vroeger werd genoemd. Tegenwoordig spreken we wereldwijd van 22q11DS) en sloten we ons aan bij het VCF netwerk maar deden er eigenlijk niets mee. 

Totdat Stichting Steun 22Q11 in het leven werd geroepen. Een hele warme groep mensen.

Een fijne Facebook groep waarbij we veel kunnen vragen maar ook anderen antwoord kunnen geven. We delen onze HOERA IN DE GLORIAMOMENTEN.

De mijlpalen die bij velen van ons , zo anders zijn dan bij "gewone" gezinnen.

Maar ook onze frustraties, angsten en verdriet.

Nu na al die jaren, kijk ik uit naar de Moederdagen, de familiedagen maar ook alle andere evenementen waarbij we onze "lotgenoten" ontmoeten.

Vorige week was het wereldwijd 22Q at the Zoo. Met veel volwassenen en kinderen maakten we Burgers’ Zoo onveilig.  Duidelijk herkenbaar liep iedereen met oranje shirts door de dierentuin op jacht naar de letters van de super aap Q speurtocht.

Zondag is de Brabantse wal marathon waar vele "lotgenoten" aan meedoen. Allemaal met een ander verhaal maar toch allemaal één.

Zo leuk om allemaal bekende gezichten tegen te komen. Even te vragen hoe het gaat, en aan een half woord genoeg hebben. Sinds Stichting Steun 22Q11 er is, ben ik om. 

Ik ben blij met mijn lotgenoten. We hebben bij 22Q at the zoo weer enorm genoten en zondag 5 juni gaan we weer volop genieten!!!

LOTGENOTEN BEDANKT.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

evaniWat iedereen altijd zegt: “ik weet niet wat het is”. Dat had ik ook. Nooit van gehoord!

Ruim zeven jaar geleden werd ons verteld dat ons kindje een syndroom had. Het syndroom 22Q11.

Zoeken op het internet en de termen vlogen mij om de oren. Van de ene website belande ik weer in de andere. Zoals je puzzelt zo puzzelde ik op internet om alle symptomen/kenmerken bij elkaar te brengen. Op zoek naar antwoorden op zoek naar herkenning. Op zoek naar één site waar ik alles op kon vinden maar dat was er niet. En zo had ik briefjes verzamelt voor artsen, briefjes voor mezelf om alles terug te vinden. Dingen die ik moest onthouden van artsen omdat niet alle artsen er bekend mee waren. Ik keek op internet naar herkenning in het gezicht bij kinderen met 22Q11, om te kijken of je wat kon zien aan deze kinderen. Eigenlijk niet zo veel. Maar toch als je goed keek zag ik wel degelijk iets. Het neusje, de wangetjes het blauwe streepje tussen de ogen, de oortjes in sommige gevallen.

En kijk nu eens, er is een stichting opgezet door ouders met deze kinderen. Ouders die bijna op vele vlakken dezelfde reis maken als ik. Met al onze vragen, onze zorgen, onze hoogte punten met deze prachtige kinderen kunnen we op één plek samen zijn. Al kennen we elkaar niet. Zoals bijna niemand dit syndroom kent. Maar toch hebben wij allemaal één droom. Bekendheid en erkenning voor het op één na meest voorkomend syndroom. Die gedrevenheid komt voort uit dat wij onze kinderen zien vechten en ja als je kind vecht door dit syndroom.

Waarom wij niet met zijn allen. Het is niet makkelijk maar zonder tegenslagen is er ook geen overwinning toch? Juist dat leren we van deze kinderen. Die overwinningen wanneer je al die prachtige koppies ziet, het zijn werkelijke helden. En mijn kind is daar ook één van. Ja een werkelijke held. En die verdienen erkenning en herkenning. Daar hebben ze het recht toe. Misschien niet het meest bekende syndroom van Nederland nu. Maar ik ben positief. Ik zeg dit syndroom zal iedereen gaan kennen in Nederland.

Wij zijn allemaal alleen op reis gegaan, maar ondertussen hebben we mogen kennis maken met medereisgenoten, met hetzelfde doel en missie. Missie 22Q11DS!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.