NaamloosEmiel slaapt slecht. Maar....ook voor deze hobbel is er "for the time being" weer iets gevonden, Oeskipat en Nagadoe.

Emiels slaappatroon is gelukkig niet meer zo extreem belabberd als toen hij klein was, maar alsnog blijft het slapen lastig nu hij 16 jaar is.

Als ik terug denk aan toen hij een jaar of 4 was, dan herinner ik me dat Emiel elke ochtend om 5 uur klaar wakker was. Wakker, en de dag begon voor hem. Echt killing voor mij...ik liep dan ook rond als een zombie en viel in slaap waar en wanneer het maar mogelijk was. De kinderen hebben mij overdag meer op de bank zien liggen dan mij met de ogen open gezien. Ik was continu in een soort zombie modus en verbaasde me enorm dat Emiel het best goed deed op zo weinig uren slaap.

Behalve het idioot vroeg wakker worden, viel Emiel ook niet makkelijk in slaap. We hadden hele rituelen van douchen, knuffelen, voorlezen, naast hem op bed gaan liggen, nachtlampje, lamp op de gang aan...deur open of juist dicht. Lang heb ik zijn rug gemasseerd met "slaapolie." Dat was hele bijzondere olie, waar je van in slaap valt. Of Emiel wilde mijn hand vasthouden terwijl hij in slaap viel, dat was altijd een beetje lastig weer loswurmen zonder dat hij meteen wakker schrok. In de avond kwam hij wel tien keer naar beneden en legde ik hem weer terug in bed. Als ik een programma als de Nanny op tv zag, voelde ik me altijd een beetje mislukt, waarom kreeg ik dit mannetje niet in slaap?

In de nacht werd en wordt hij ook vaak wakker. Dan komt hij vaak naast mij liggen, en toen hij de kamer nog met zijn broer Joeri deelde, trof ik ze vaak gebroederlijk samen in bed aan. Maar dat is verleden tijd. Was wel een heel schattig gezicht, twee van die slapende jongens dicht tegen elkaar aan terwijl ze overdag elkaar de tent uitvochten.

Ik weet nog dat ik Emiel een flink aantal jaar geleden naar bed bracht en we een fijn gesprekje hadden. Zo samen op bed liggen levert vaak mooie momenten op. Beiden ontspannen en even zonder anderen. Bijna jammer dat ik Puck en Joeri niet meer naar bed breng, want dat mis ik best wel. Heel soms ben ik bij Joeri op de kamer als hij gaat slapen, maar knuffelen is dan meer stoeien, prikken en porren. Puck is 19 en op haar kamer kom ik al helemaal niet meer. Niet alleen om de ontplofte puinzooi, maar omdat een meidenkamer heel erg privé is op die leeftijd. (Sorry, ik weet dat je dit weekend uren je kamer hebt gepoetst, gesopt, opnieuw hebt ingericht en dat ie nu om door een ringetje te halen is, maar voor hoe lang? Maar goed, van wie zou je het hebben...).

Wat vond ik het destijds vermoeiend, al die 3 kids naar bed brengen, voorlezen, hele rituelen...maar wat was het fijn nu ik er op terugkijk. En stiekem heel fijn dat ik met Emiel dit ritueel nog steeds heb als hij thuis slaapt. Net zoals het badderen en douchen. Met 19 en 14 jaar hoef ik Puck en Joeri echt niet meer te douchen. Alleen Joeri moet nog wel gedwongen worden, anders vindt hij 1 maal per week meer dan genoeg. En toch was het heerlijk toen ze klein waren om ze alle drie tegelijk in bad te stoppen. Dat zou nu met de beste wil van de wereld niet meer passen. Met een berg schuim zaten ze gedrieën te spetteren. Meestal werd het tussen Joeri en Emiel snel geklier en geklooi en viste ik Emiel uit bad.

Puck en Joeri worden groot en zelfstandig.

Emiel wordt ook groot, maar minder zelfstandig.

Hij is groter dan ik, maar knuffelt nog hetzelfde als 10 jaar geleden. Een klein menneke in een groot lichaam.

Terug naar het gesprekje van jaren geleden. Emiel gaf aan dat hij bang was 's nachts. Dat is vaak de oorzaak van het slechte slapen geweest. Bang voor de nacht. Voor de stilte, voor het alleen zijn. Ik zei tegen hem: "Emiel, ik laat de deur open en het licht op de gang aan. Naast jou slaapt Puck op haar kamer en Joeri op de andere kamer. We zijn allemaal heel dichtbij. Ik zit beneden en laat de deur open." Ik stelde Emiel hier niet helemaal mee gerust. Dus ik voegde er nog aan toe: "Je bent niet alleen." Toen zei hij iets wat ik heel wijs vond, maar wat me ook enorm raakte. Hij antwoordde: "Maar ik voel me wel alleen."

En ik begreep dat ik kon zeggen wat ik wilde, allerlei rituelen en oplossingen kon bedenken voor zijn angsten en onzekerheden, maar diep in hem zit een "alleen" gevoel, wat ik hiermee niet weg kan nemen.

Emiel is nu 16 jaar. Het is steeds duidelijker waardoor hij niet zo makkelijk in slaap valt en in de nacht wakker ligt. Hij is niet vaak meer om 5 uur in de ochtend wakker, dat is toch meestal wel een uur of 6 of half 7 als hij alleen slaapt. En hij heeft mij of anderen niet acuut nodig, hij is zelfstandig genoeg om een tijdje alleen te gaan gamen bijvoorbeeld. Emiel is bang voor van alles en nog wat, vooral voor de dingen die hij in zijn hoofd hoort. En die hoor je waarschijnlijk het beste als de omgeving stil is. Als je gaat slapen kom je tot jezelf. En als de dingen die in jezelf gebeuren je bang maken, dan wordt in slaap vallen lastig.

En als je dan midden in de nacht even half wakker wordt, dan voel je je misschien niet veilig. Kinderen kunnen sowieso nogal angstig zijn voor inbrekers, spoken of enge dingen onder je bed. En dat heeft Emiel dus ook. En daarnaast hoort hij tikjes, piepjes, geluidjes die hij niet kan plaatsen. En dan slaan zijn gedachten wat op hol. Denkt hij dat er iemand is, of dat hij in de gaten gehouden wordt door iets of iemand.

Toen ik zelf klein was, was ik ook enorm bang. Bang voor een hand die me zou grijpen. Ik wist wel dat de kans erg klein was dat er zomaar een losse hand in mijn kamer zou zijn, maar toch, ik was er bang voor. Ik dacht toen, ik wil nooit vergeten hoe heftig gevoelens zijn als je een kind bent. En ik wil als ik volwassen ben nooit vergeten hoe bang je als kind kan zijn. En kinderen altijd serieus nemen, met wat voor dingen ze ook aankomen, hoe raar het ook is.

Hoe pittig sommige dingen een aantal jaar geleden ook waren, drie kinderen badderen, drie kinderen met een avondritueel in slaap krijgen, ik kijk er toch met weemoed op terug. Bij Puck en Joeri gaan deze fases heel natuurlijk voorbij en bij Emiel blijven sommige dingen altijd. Wel anders, maar toch erg vergelijkbaar met een jongen van 6 en niet van 16 jaar.

Op het woonhuis sliep Emiel ook niet zo goed. Vooral heel vroeg wakker worden en dan niet meer in slaap komen. Bij zijn vader slaapt hij met Joeri op een kamer, en bij mij kroop hij vaak bij mij in bed. Vorige week liepen we door de Ikea(niet iets waar Emiel voor te porren is, maar ditmaal ging hij gezellig mee met Puck en haar vriend en mij). In een bak zag ik grote zachte knuffels liggen. Ik pakte er één en zei in een opwelling: "Emiel, wil je niet zo'n lekkere zachte knuffel in bed, om mee te slapen? Dan kan je die vastpakken als je wakker wordt en slaap je weer in." Emiel wilde niet, vond het toch wel stom om een knuffel leuk te vinden. Maar Puck riep meteen: "Ik wil wel zo'n knuffel voor in bed!" En ze zocht de meest zachte uit. Doordat zijn zus kennelijk een knuffel heel gewoon vond, wilde Emiel ook wel. Hij kon niet kiezen, dus kozen zowel Puck als Emiel twee hondenknuffels uit.

Thuis hebben we meteen de knuffels in bed gelegd en toen ik Emiel naar bed bracht, drukte ik één van de knuffels in zijn armen.

"O ja, Emiel," zei ik, "hoe noem je de knuffels eigenlijk?"

En toen kwam Emiel met het meest voor de hand liggende, de zelfverzonnen woorden die hij heel vaak zegt "Oeskipat en Nagadoe."

Dus, om het slaapverhaal even rond te breien, Emiel slaapt nu veel beter, thuis in zijn eigen bed en op het woonhuis, met Oeskipat en Nagadoe in zijn armen. Geen oplossing, maar wel iets wat helpt. En daar gaat het om!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

nr 22Lieve nummer tweeéntwintig, het zonnetje schijnt vandaag,

daarom wil ik mijn nummertje graag.

 

Ik wil niet meer ziek zijn want de zomer komt eraan,

net als alle andere kindjes wil ik dan ook spelen met de buitenkraan.

 

Ook met mooi weer moet ik naar het ziekenhuis,

dan geven ze mij denk ik weer een knuffel dat lijkt op een muis.

 

Maar ik wil geen muis of een olifant,

ik wil geen gewoon spelen op het strand.

 

Bij de lieveheerstbeestje ben ik de stipjes aan het tellen,

misschien heeft oma nog een beestje, ik ga haar even bellen.

 

Mijn mama is ook al druk aan het zoeken,

ze is met de dweil bezig in alle hoeken.

 

De deuren heeft ze open staan,

dan kan nummertje 22 zo naar binnen gaan.

 

Onze hond is ook al aan het snuffelen

als hondje het vind hebben we afgesproken even te knuffelen.

 

Als ik mijn nummertje vind dan geef ik het aan aap,

want aap zorgt ook altijd voor mij, wanneer ik slaap.

 

Dus als jullie iets vinden dat lijkt op nummertje twee,

denk aan mij en neem het mee!

 

Wees voorzichtig want ik ben al lang op zoek,

mijn mama geeft jouw dan een lekker koek.

 

Groetjes van een kindje met het syndroom 22q11

 

 

 

deletie 22

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

vakantieEmiel en Joeri hebben twee weken meivakantie. Puck is tijdelijk gestopt met studeren en werkt, dus geen vakantie voor haar.

Mijn meivakantie begint een week later en dan heb ik ook twee weken. Heel handig, het loopt wederom niet gelijk met de kids.

Waar tot voor een jaar geleden schoolvakanties vaak ploeterweken waren, breekt ook op dit vlak voor ons de zon door.

Iedereen met kleine kinderen zal herkennen dat schoolvakanties harder werken zijn dan de weken waarin het kroost overdag naar school gaat, ook al heb je zelf ook een baan buitenshuis naast het moederschap.

Met Emiel is dat altijd hard werken gebleven. Omdat hij zich niet goed vermaakt en daarnaast weinig aankan en wil. En omdat hij de nodige gedragsproblemen heeft(lastig om dit zo hard neer te schrijven, maar als ik eerlijk ben, is dat wel het geval). En dat is alleen maar extremer geworden naarmate hij ouder is geworden. Terwijl Joeri, Puck en ik behoefte hebben aan op vakantie gaan, andere en nieuwe dingen zien en uitstapjes maken. Bijtanken en opladen.

Als collega's bij het aanbreken van bijvoorbeeld de herfstvakantie hun vakantieplannen vertelden en vroegen wat ik ging doen, dan dacht ik diep in mijn hart..."Ben stik jaloers, want voor mij wordt de herfstvakantie bikkelen." En nu er andere vakanties in het vooruitzicht komen, realiseer ik me dat nog veel meer. Als de kids bij hun vader waren, om het weekend, probeerde ik me-tijd te pakken. De kroeg in, met vriendinnen afspreken, naar de film, uit eten, vooral niet thuis op de bank zitten maar de wereld in. En slapen, slapen en nog eens slapen.

Deze meivakantie gaat Emiel niet mee op vakantie met zijn vader. Joeri gaat voor het eerst alleen mee. Ook komende zomer gaat Emiel niet mee met Joeri en zijn vader. Dat is enorm slikken...maar zo fijn dat Emiel op het woonhuis kan blijven en dat ook prima vindt. Er komen nu dus andere vakanties. Vakanties waarin Joeri eindelijk eens geen rekening hoeft te houden met zijn broer. Hij kan de stoere mannendingen doen die leuk zijn om met je vader te doen. In deze meivakantie is Emiel gedeeltelijk bij mij, maar ik ga ook 3 dagen weg...zonder Emiel. Ook Koningsdag is zo'n dag waarop ik altijd thuis was met Emiel. Terwijl ik graag even de stad inga en geniet van de gezellige drukte. En nu ga ik dat doen...

En waarom voelt het dan zo leeg?

Waarom kosten deze stappen me zoveel moeite?

Waarom is het zo moeilijk om te genieten van dingen die 15 jaar niet mogelijk waren?

Denk dat het ook een soort afscheidsproces is, loslaten. Dat stomme woord wat precies de lading dekt van wat ik als moeder aan het doen ben. Mijn rol loslaten, voor een groot gedeelte overlaten aan de begeleiders van het woonhuis. Niet overal met mijn neus bovenop kunnen zitten, niet alle touwtjes in handen hebben, erop vertrouwen dat het goed komt, ook al wordt er soms anders gehandeld dan ik zou doen.

Afgelopen donderdag een gesprek op het woonhuis gehad met een leidster. Emiel appt regelmatig met mij over dat hij slecht slaapt en ook over dingen die hij hoort of waar hij bang voor is. Dit zegt hij alleen tegen mij en niet tegen leidsters. Dus weten ze van niks, of ze horen het via mij. Zij hebben hierdoor een wat ander beeld van Emiel dan ik heb. In dat gesprek hoorde ik dat ze Emiel willen leren fietsen naar school. Met ingang van volgend schooljaar gaat zijn school naar een dependance van een reguliere middelbare school. Op een terrein waar duizenden scholieren rond krioelen, fietsen, praten, lachen, klooien. Mijn maag draaide om toen ik vernam dat ze van plan waren om Emiel te leren zelfstandig daarheen te fietsen.

En toch, toch kan het zomaar zijn dat het Emiel gaat lukken. Dat hij dit leert en dat het prima gaat.

De leidster stelde me gerust dat ik als mama altijd meedenk, meepraat en meebeslis. En dat ze in de zomervakantie het fietsen willen gaan uitproberen, en als het onverantwoord is, dat Emiel dan gewoon met de taxi gaat.

In dat zelfde gesprek heb ik Emiel gevraagd de whatsapp geschiedenis aan de leidster te laten zien, waarin hij zegt dat hij vaak lang wakker ligt en ook denkt dat zijn telefoon gehackt is en uit zichzelf dingen doet. Emiel laat zonder protest alles lezen. Waar bij mij meteen alle alarmbellen afgaan bij sommige dingen die Emiel heeft geappt, is de leidster ook meer genuanceerd. Tuurlijk heeft hij een psychotische episode doorstaan, en we moeten daar alert op zijn...maar dat betekent niet dat alles wat hij zegt wat vreemd is, meteen een signaal is dat het weer de verkeerde kant op gaat.

En dat is natuurlijk het verschil tussen begeleid worden door professionals of door je moeder. Die stomme emoties, de angst, de zorgen, het verdriet om alles, maar ook de liefde voor Emiel. De leidsters zijn betrokken, geven om de bewoners, maar hoeven niks los te laten. Het was een fijn gesprek...en ik ben weer een stapje verder.

Emiel vraagt vaak wanneer hij weer naar huis mag, of wanneer ik op bezoek kom. Bij mij zit daar meteen lading achter...en ik ben geneigd plannen bij te stellen om hem snel te zien. Maar dat is niet de lading die er voor hem achter zit. Hij wil het gewoon weten. En als ik maar helder en duidelijk ben in wanneer hij waar is, dan is het goed voor Emiel.

Mijn vorige blog ging er over dat alles zo goed ging. De dag erna is Emiel op school door het lint gegaan en heeft in een boze bui een bal door de ruit geschoten en is weggelopen. De leraar belde me op mijn werk en mijn maag draaide weer om. "Had ik maar niet zo'n positieve blog moeten schrijven," was mijn eerste gedachte.

Maar ondertussen kan ik alle heftige emoties iets meer laten komen en gaan. Mede dankzij de relativerende woorden van de leidsters van het woonhuis. Steeds meer bouw ik een stukje eigen leven op, los van Emiel.

Dat is niet wat ik wil, maar wel wat gezond is.

Voor Emiel, voor mij, maar zeker voor Puck en Joeri.

Een win-win-win-win situatie. Alle vier winnen we erbij. En die heftige emoties van mij? Ach, soms wil je bepaalde dingen niet loslaten. De liefde voor Emiel natuurlijk niet, maar ook de betrokkenheid met bijbehorende zorgen en angsten. Mezelf kennende blijf ik er altijd bovenop zitten. Als een leeuwin knok ik voor mijn kroost, ook voor de andere twee welpjes.

Fijne meivakantie voor mijn welpjes! Joeri gaat zeilen met zijn vader, Puck werken, Emiel gaat bij mij zijn en op het woonhuis, en ik....ik ga een paar daagjes er tussenuit. En als de kids weer naar school moeten, heb ik nog een weekje vrij. Heerlijk.....

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.