vergrootglasMike en ik zitten in de auto heerlijk te luisteren naar muziek, de zon schijnt. Ondertussen zie ik een klein handje aan de knoppen draaien. Waarschijnlijk is hij het niet met mij eens over de muziek waar ik mee meezing. Een house geluid gaat hard aan en ik zie een zoon wiebelend op de auto stoel naast me. Zijn voeten stoer op het dashbord en het raam gaat voorzichtig open. Hij roept naar de mensen buiten "goedemiddag mevrouw". En hij wiebelt weer verder in de autostoel.

Dan opeens gaat de radio zachter. "Wordt Sam ooit beter?" Ik bedenk me dat in dat stoere koppie vele vragen zitten. Mike is immers een brusje. Hij is echt een “echt” brusje, al weet hij dat zelf niet. De middelste maar dan ook gelijk een voltreffer. Zijn oudere broer heeft pdd-nos en add waardoor Mike vaak boos wordt. Hij heeft geen idee wat de consequenties wat dit met zich meebrengt bij zijn oudere broer. Hij voelt zich daardoor vaak niet gehoord en hij niet snapt hoe zijn oudere broer denkt. Zijn jongste broertje met 22q11DS dat snapt Mike al helemaal niet en heeft dan ook vaak veel vragen.

Mike, Sam heeft een syndroom en ik leg weer rustig uit wat het inhoudt. In zijn hoofdje is hij niet zeven maar vijf of misschien wel jonger. Kan hij daarom ook niet goed praten en weet hij dat zelf ook dat hij dit syndroom heeft mama? Sam zou niet naar onze school kunnen mama, dan zou hij het niet snappen. En ze zouden hem gaan pesten.

Het heeft allemaal met zijn syndroom te maken, het moeilijk praten en zoeken naar woorden. Ook dat Sam vaak ziek wordt omdat hij sneller moe wordt. En nee Sam zou niet naar jullie school kunnen. En zou hij daar wel op zitten dan zouden sommigen hem inderdaad kunnen pesten. Maar ik denk ook dat er heel veel kinderen vrienden willen zijn en hem willen helpen. Want op zijn school waar hij nu met taxi naar toe gaat, springen ze allemaal op Sam omdat ze blij zijn als hij op school komt. En iedereen wil met hem spelen.

"Echt? dat is wel leuk voor Sam mama. Weet Sam ook dat hij zelf dit syndroom heeft?" Nee, dat weet hij niet. Want dat woord begrijpt Sam niet. Wat vindt jij Mike van dit syndroom. Mike denkt even na, "ik ben blij dat ik gezond ben en ik vind het een stomme syndroom en niet leuk voor Sam. Mike mama vind het ook niet niet leuk, maar Sam is wel gelukkig, want hij heeft altijd plezier. Maar het is vaak wel heel erg moeilijk voor hem. Maar Sam weet niet beter. Daarom is mama heel trots op jouw Mike, je bent lief en geduldig voor je broertje en broer en je mag best boos zijn of vragen hebben. Ik ben ook vaak boos zegt Mike.

Mike doet de muziek harder en kijkt naar buiten, het raampje gaat open. En hij roept; "goedemiddag allemaal, wat een mooie dag hé?"

Wat een waardevol moment bedenk ik mij wanneer de kinderen net op bed liggen. Daarom vertel ik alles aan mijn man wat Mike gevraagd had en wat er gezegd was in de auto.

Mam, maaaaaam, mam. Ik ren naar boven en kijk naar boven wat er hand is. " Ikke hoor mug". Ik kijk overal maar er is geen mug. Dit muggenverhaal wordt enorm verdacht, het gaat nu al een paar maanden zo. Mam kijk in mijn oren "jij ook hoor mug?". Ik kijk natuurlijk vol aandacht. Ik pak mijn zogenaamde verrekijker in mijn hand en de oren worden goed bekeken. Mama ziet geen mug schat er zit wel een pluisje bij je oor, dat er helemaal niet zit en ik pak het zogenaamd weg. " Jawel mug mam". Ik ga naast hem liggen en ik zie hem met zijn handen de dinosaurus klauw maken. Een grom en weer die gevaarlijke hand die de andere dino hand goed pakt. Mijn gedachten dwalen af naar Mike, het gesprek van vanmiddag in de auto. Dan kijk ik naar Sam en vertel hem dat hij gevaarlijke dino handen heeft en Sam begint te lachen. Hoor je nu nog een mug Sam. Maar Sam is druk met zijn gevecht in dinoland. Ik heb de aandacht even verlegd, naar morgen. Een kusje op zijn schattige 22Q neusje en zeg hem weltrusten en tot morgen. Voorzichtig loop ik naar beneden en ik hoor zachte dinosaurus geluidjes die hem zelf rustig maken.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

WKZDe maand december is voor geen één ouder volgens mij een favoriete maand maar bij ons staat hij zeker niet in het favoriete rijtje. Om die reden hebben we  Dennis maar verteld over de grote geheimen rond sinterklaas en kerst.  En om nog meer spanning weg te halen hebben we ook samen de cadeautjes gekocht en ingepakt.

Tot aan de kerstvakantie ging het redelijk goed en toen meldde school dat ze na de vakantie toets week hadden. Ongelooflijk, werk je in het speciaal onderwijs en dan zadel je de kinderen met 2 weken vakantie hiermee op. Dennis maakte zich elke dag drukker en werd steeds bozer en bozer. Dit was de druppel. Meneer liep op zijn tandvlees. Wat ik al heel lang uitstelde, moest nu toch gebeuren. 

Het o zo moeilijke telefoontje naar Sasja Duijff. De psychologe van het 22Q11 expertise team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Toegeven dat je hulp nodig hebt, met je handen in het haar zit, boos bent dat je het zelf niet op kan lossen, verdrietig dat je mannetje zo in de knoop zit met zichzelf.

Het telefoontje voelde al na een minuut niet meer als falen. Sasja herkende meteen in mijn voorbeelden, dat Dennis op zijn tandvlees liep en dat wij ondanks alle structuur en geduld vastliepen.

Helaas konden we natuurlijk niet meteen de volgende dag bij haar terecht maar het idee dat we gesteund werden in onze manier van aanpak bij Dennis, voelde zo goed. 

Een afspraak werd ingepland en we leefden daar naartoe. Een gesprek tussen mijn man, mij en Sasja van geboorte tot nu. Nou ik kan je zeggen dat kost een hoop energie want als je het zo even achterelkaar allemaal opnoemt, nou ongelooflijk wat we dan allemaal mee hebben gemaakt!  

Met een paar simpele voorbeelden kon Sasja ons toch nog duidelijker maken waarom Dennis is, zoals hij is. 

Ondertussen was Dennis hard aan het werk met de IQ testen. Gelukkig zat meneer die dag goed in zijn vel en werkte hij goed mee. Hierdoor hadden wij alle vertrouwen  in een goede uitslag. 

Afgelopen donderdag hadden we het advies gesprek en de uitslag van de IQ test.  Toch een beetje zenuwachtig gingen we erheen. Ondanks dat we de uitslag wel verwacht hadden, deed het ons toch pijn. 

Dennis heeft een IQ tussen de 53-58 en heeft daardoor een verstandelijke beperking maar een heel goed korte termijn geheugen.

Dit bevestigd wat wij en de psychologe dus dachten. Dennis wordt op school enorm overvraagd en meneer probeert zich dus de hele dag aan te passen. Dit vreet energie waardoor hij thuis af moet reageren.  

De bevestiging is enorm fijn en er komt een gesprek met school. 

De verstandelijke beperking hadden wij nog niet als stempel dus dat valt tegen. 

Wat dat betekent voor de toekomst is afwachten

Voor Dennis komen er nu nog meer onderzoeken naar adhd en autisme. 

Niet dat we graag meer stempels willen maar we willen juist dat hij de beste begeleiding krijgt, zodat hij gewoon kan zijn wie hij is! Een heerlijk gezellig, vrolijk, knuffelig ventje, die lekker in zijn vel zit!!!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

3 dubbelVandaag brengen we een bezoek aan de psychiater.

We hoeven dit keer niet naar Utrecht of naar het ziekenhuis.

Dit keer is het gesprek op het terrein van de instelling waar Emiel woont. Want Emiel wordt stap voor stap overgedragen aan de artsen van de instelling.

Een begeleidster van het woonhuis gaat ook mee.

Emiel heeft slecht geslapen. Hij is vanaf 3 uur wakker, zegt hij, en hij heeft daarna niet meer geslapen. Wat heeft hij dan wel gedaan?

Op zijn telefoon een spelletje gedaan.

Tja, en dan blijf je doorspelen en "vergeet" je de tijd.

Maar ik vraag even door..."Emiel, waarom kan je niet slapen?"" Ik weet het niet," is zijn antwoord. "Ik probeer wel weer te gaan slapen, maar dat lukt dan niet." Zijn mobiel ligt op zijn nachtkastje, is ook wel verleidelijk om die dan te pakken. "Waarom pak je dan je telefoon?""Omdat ik me anders verveel," zegt Emiel. "En wat gebeurt er als je je telefoon niet pakt als je wakker wordt?" "Dan is het eng." En dan begrijp ik wat er speelt. Het is niet zo dat Emiel de hele nacht spelletjes wil doen, het is zo dat als hij wakker wordt, hij bang is, en zijn telefoon is dan zijn houvast. Zijn mobieltje geeft hem veiligheid. "En dan kan je zeker niet meer stoppen met het spelletje?" vraag ik. "Nee..., dan kan ik niet meer stoppen."

We spreken af dat we als we straks bij de dokter zijn dit in ieder geval bespreken. Dat hij 's nachts bang is. Verder zeg ik Emiel dat het net zo'n bezoek is als bij dokter Vorstman in Utrecht, en dat hij gewoon antwoord kan geven op de vragen die ze stellen.

We komen in de wachtkamer en Emiel blijkt zijn psvita te zijn vergeten. Balen, want er is ook een voor- en nabespreking waar hij niet bij is. Dan heeft hij niks te doen als ie moet wachten. Maar er komt al iemand aan met paaseitjes en er liggen ook boekjes om door te bladeren. Niet dat hij dat gaat doen, maar toch...zijn begeleidster legt een tijdschrift voor hem neer.

Als de leidster en ik naar binnen gaan, deins ik zelfs terug van de afvaardiging die er zit. Er zitten zo'n 7 man/vrouw, en ik herken in eerste instantie zelfs de huisarts van de instelling niet. De psychiater legt uit dat hij onderzoek heeft gedaan naar 22q11DS, maar dan naar de groep mensen met een zeer laag niveau en met zeer ernstige psychiatrische problematiek. We constateren dat Emiel ook autistische kenmerken heeft en dat we dat niet moeten verwarren met psychotische kenmerken. Duidelijk is wel dat Emiel psychotische episodes heeft gehad en dat verminderen van medicatie niet goed uit heeft gepakt. Maar nog veel meer is de omgeving van invloed op zijn gemoedstoestand. Omgevingsfactoren kunnen zorgen voor de nodige rust, maar de boel dus ook laten escaleren.

De dokter legt uit dat mensen met 22q11DS explosief boos kunnen worden. "Goh," zeg ik met het nodige cynisme. Hij zegt het meer ter informatie tegen alle andere aanwezigen, dan tegen mij, denk ik maar. Ook vertelt hij dat de beste strategie is iemand naar buiten te begeleiden, hem/haar uit laten razen en dan er vooral niet op terugkomen. Dat is iets wat ik in het verleden niet heb gedaan, ik ben er steeds op terug gekomen in de hoop dat Emiel ervan zou leren. Heeft geen zin dus. Beter om het gewoon maar te laten...volgens deze psychiater.

Je zou Emiel het beste niet direct kunnen benaderen, of ergens op wijzen, maar indirect, met een grapje of terloops. Direct zou te hard binnen komen. Ook wel herkenbaar.

Er worden wat vragen gesteld over hoe het tot nu toe met Emiel gaat, of hij een hartafwijking of andere ernstige afwijkingen heeft. Ik vertel dat hij op veel vlakken kleine afwijkingen heeft, maar dat zijn lichamelijke kenmerken gelukkig beperkt zijn. Voor ons en Emiel in het verleden wel zeer zorgelijk en belastend, maar in vergelijking met andere mensen met 22q11 peulenschilletjes.

Dan is het tijd om Emiel erbij te halen.

"Emiel, er zitten 7 mensen, dus dan weet je dat het een volle kamer is," zeg ik om hem voor te bereiden. "O," is zijn reactie. Als hij dan binnen komt kijkt hij toch even verbouwereerd. "Op welke stoel wil je zitten?" vraag ik Emiel. Hij kiest de draaistoel. Meteen gaat zijn blik naar beneden en draait hij een beetje heen en weer. De psychiater begint met Emiel een hand te geven en te vertellen wie en wat hij is. Hij vraag naar een aantal zaken.

"Goh, Emiel, je woont nu al een tijdje op het woonhuis. Hoe vind je het nou hier?" Waarop Emiel antwoordt: "Warm."

Later zegt de dokter dat Emiel aan de bel moet trekken als het minder goed met hem gaat. Waarop Emiel antwoordt: "Ik heb geen bel."

Natuurlijk lacht Emiel hier zelf ook een beetje om. Hij vindt het lastige vragen, maar hij weet ook dat zijn antwoorden niet kloppen en dat volwassenen er om moeten lachen.

Emiel vertelt dat hij piepjes in zijn hoofd hoort, en soms een stem. Maar dat het niet erg is. En dat hij minder open was, toen hij minder pilletjes slikte. We spreken af dat we een signaleringssysteem gaan opzetten, om goed in de gaten te houden hoe het hiermee gaat. En mocht er dan weer zo'n periode aanbreken, dat we er dan snel bij zijn.

Voor het slaapprobleem spreken we met Emiel af dat hij best even op zijn mobiel mag spelen als hij wakker ligt, maar dat hij hem na een kwartiertje weg moet leggen, en dan weer moet proberen te slapen. En als dat dan niet lukt, dat hij dan door de intercom de nachtdienst moet zeggen dat hij niet kan slapen. Dat wil Emiel wel proberen.

Als we weer naar het woonhuis gaan besef ik me voor de zoveelste keer dat deze woonomgeving het beste is wat we voor Emiel hadden kunnen doen. De medicatie is nodig, maar de juiste omgeving is nog veel meer van belang.

Op de terugweg stoppen we bij de snackbar om een ijsje te eten.

Dat heeft Emiel wel verdient.

Hij is moe. Omdat hij al vanaf 3 uur wakker is, en omdat hij tegenover 7 mensen heeft gezeten die allemaal naar hem keken en waar hij iets tegen moest zeggen.

Zijn veters zitten los. Ik mopper: "Emiel, strik je veters nou eens gewoon. Je hebt dure schoenen en je trapt ze zo helemaal kapot." Er komt alleen nog maar een verzonnen woord en soort grom uit Emiel en verder zal het hem een worst zijn. Hij heeft deze hele week vakantie, en het weekend was heel fijn en vandaag was mama er zowaar alweer. Snel weer naar zijn kamer om te gamen en te skypen met klasgenoten die ook vrij hebben.

Het gaat goed met Emiel, en als het goed gaat met hem, gaat het goed met mama. Het gaat niet alleen goed met Emiel, maar ook met Joeri en Puck. Dus het gaat driedubbel goed met mij ;).

Op zijn kamer aangekomen is hij zelfs te moe om op te staan om mij nog een knuffel te geven, dus sta ik onhandig over hem heen gebogen met een zere rug hem te omhelzen. In de deuropening zeg ik nog: "Vrijdag komt papa je ophalen, en in het weekend...is je zus jarig."

"Dag Emiel, tot de volgende keer, luf joe."

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.