4 handenLaatst zei ik tegen mijn vader, de opa van Emiel: "Eigenlijk gaan de blogs over mij, en niet zozeer over Emiel." Ze gaan over hoe ik als moeder, als vrouw en als mens aan het hoofd sta van een gezin, waar Emiel een onderdeel van is, net zoals Puck en Joeri dat zijn. Over hoe ik het ervaar, leven met Emiel, leven met 22q11 in ons gezin. Samen zijn we een heel hecht kwartet. Compleet gemaakt door trouwe viervoeter Teddie en poezenbeesten. We wonen al bijna 12 jaar zonder een papa in ons huis. Papa woont twee straten verderop en we hebben al die jaren een weekendregeling gehad.

Dat maakt dat we met ons vieren een heel gesloten systeem zijn. Door de beperking van Emiel is ons sociale leven jarenlang niet veel geweest. We gingen niet samen naar verjaardagen en bij ons kwamen alleen bepaalde vriendjes en vriendinnetjes. Door de woedebuien van Emiel hebben Puck en Joeri een flinke knauw gehad. Vooral Puck heeft zich hier enorm door laten raken. Avonden en nachten hebben we elkaar getroost, gekletst, gelachen en gehuild. Om ons maffe leven, de heftige momenten met Emiel, de zorgen, de impact die dat op iedereen had en nog steeds heeft.... We zijn een gezin waarin veel gek gedaan wordt, gedanst, grapjes gemaakt worden en veel kan. We zijn heel open naar elkaar, bespreken veel. Ik ben een open boek, niet altijd handig. De emoties zijn nogal zichtbaar, zullen we maar zeggen. Dus, door de jaren heen hebben de kids mij zien worstelen met het alleenstaande ouderschap...met de opvoeding...niet alleen met die van Emiel. En ze hebben ook alle vreugdemomenten van me gezien. Mijn trotsheid gevoeld en mijn liefde voor hen alle drie. We hebben regelmatig in onze broek geplast van het lachen.

Nu is alles redelijk stabiel, voor zover dat in ons gezin kan;). Puck wil graag zelfstandig gaan wonen. Is keihard aan het werken voor haar studie en is gelukkig met haar geweldig leuke vriend. Joeri zit in 3 Atheneum en is een ultieme klierkop, maar wel een enorm grappige. Vroeger sloegen Joeri en Emiel elkaar dagelijks de hersens in, nu zijn de botsingen op een ander niveau. Nog steeds wel geduw en gedoe, maar Joeri probeert hem nu met woorden voor de gek te houden. Goedgelovig als Emiel is, geniet Joeri natuurlijk met volle teugen als hij Emiel de volgende dingen wijsmaakt...

"Je kan je longen er uit boeren. Op scholen worden kinderen gewaarschuwd dat ze niet te hard moeten boeren omdat ze hun longen er dan uit boeren.

De Nintendo Switch is al uit in Friesland en als je hem wil kopen dan moet je een Fries identiteitsbewijs hebben.

Mama had je eigenlijk Toon genoemd, maar heeft je naam veranderd in Emiel toen je 5 was.

Een beroemde gamer heeft aids heeft omdat hij poep van zijn hond heeft gegeten."

Joeri komt dan gierend van het lachen mij vertellen dat Emiel dit allemaal gelooft. Ze hebben boven samen zitten gamen...dat is dan weer superleuk, dat ze dat doen. En tuurlijk gelooft Emiel niet alles, maar Joeri kan hem heel goed op het verkeerde been zetten. Emiel is geobsedeerd door de Nintendo die in 2017 uit gaat komen namelijk, en we hebben familie in Friesland. Emiel boert nogal veel en hard en poep blijft een geliefd onderwerp.

Als Emiel thuis is gaat het even enorm gezellig en goed, en dan steken de oude patronen weer de kop op en is het goed dat Emiel weer naar het woonhuis gaat.

Ik kan dat nu zonder tranen typen, maar we zijn dan ook een dik jaar verder nu.

Emiel en Joeri gamen even gezellig samen, Puck en Emiel knuffelen of bakken iets samen. Emiel slaapt een keer knus bij mij en we kletsen en babbelen over school en het woonhuis en wat hij allemaal gedaan heeft, en dan is het al snel weer goed...ook voor Emiel. Toen ik hem na de zomervakantie naar het woonhuis bracht, zuchtte Emiel heel diep toen hij daar zijn tas op zijn bed zette en zei: "Hé, hé, eindelijk rust...!" Ik was flabbergasted. Ik had me schuldig gevoeld dat hij van de 6 weken er 3 op het woonhuis had doorgebracht...maar voor Emiel was dit helemaal niet veel te veel. Hij hoeft ook liever geen vakantie. Hij wil liever schoolweken en weekenden.

En zo gaat het ook deze herfstvakantie. Weekend bij papa, nachtje logeren bij opa en oma, paar dagen woonhuis en paar dagen en weekend bij mij. En toch, toch is het thuis al snel te lang. Puck en Joeri leren voor school, spreken met vrienden af en gaan hun eigen weg. Emiel zit en zit en zit. Op de bank, op een stoel, op zijn bed. Hij gaat wel even mee een boodschap doen, maar wil verder helemaal niks. En ik ben ook iemand die er graag op uit gaat. En dat wil Emiel dus helemaal niet. Mijn vakanties (ik werk in het onderwijs) bestaan dus ook grotendeels uit thuis zijn met Emiel. En dat voelt zwaar...zo stom...ik zit op de laptop te kijken naar vakanties, naar weekendjes weg, naar stedentrips. Maar ik heb alleen vakantie als Emiel ook vakantie heeft. Dus kiezen voor mezelf voelt als een keuze tegen Emiel. Dan zal hij op het woonhuis verblijven, en ook daar zich snel vervelen. Puck en Joeri vinden dat ik nu echt in vakanties ook regelmatig voor mezelf moet kiezen...maar o wat is dat moeilijk.

Vandaag is het zaterdag en Emiel heeft vanmorgen gevoetbald. Een thuiswedstrijd die ze glansrijk gewonnen hebben. Bij de tegenpartij zie ik een meisje zeer fanatiek voetballen. Ik bekijk haar een paar keer goed en realiseer me dan dat ik haar gezicht ken van het 22q11-facebook netwerk. Dit meisje heeft net zoals Sam 22q11, en dat raakt me. Zonder dat Emiel en deze jongedame dit weten voetballen ze tegen elkaar.

Ik praat ook uitgebreid met een andere vader van een teamgenoot van Emiel over het invullen van de vakantie. Zijn zoon wil juist van alles en nog wat ondernemen in de vakantie. Het liefste alle pretparken aflopen. Tja, zo is er met elk kind wel iets. Alleen is het vaak niet gemiddeld maar een uiterste. Heel druk of juist heel passief.

Deze blog gaat over mij. Over hoe ik omga met het alleenstaande ouderschap met drie kinderen, waarvan één met 22q11DS. Een enorme uitdaging met enorm veel liefde en gezelligheid, maar ook met een stukje eenzaamheid voor ons alle vier. Emiel omdat hij beseft dat hij "anders" is. Puck en Joeri omdat er veel dingen in ons gezin "anders" gaan. Omdat ze altijd het gevoel zullen hebben veel in te hebben moeten leveren omwille van hun broer. Ik omdat het opbouwen van een stukje eigen leven na de scheiding zoveel hobbels met zich meebrengt, dat ik er elke keer weer mijn nek over breek.

Maar het is goed zo. Dit is wat het is en ik ben dolblij en voel me gezegend met mijn gezin. Morgen vieren we de 17de verjaardag van Emiel. De taart staat in de oven. Emiel wil geen slingers en geen kaarsjes en geen "lang zal ze leven." Wel wil hij geld en een nieuwe mobiel. Er komt een handjevol visite, wat voor Emiel te handelen is. We gaan er een supermooie zondagse verjaardag van maken!

En maandag, maandag allemaal weer naar school en ik ook weer aan het werk. Heerlijk ;).

En, wie weet...wat de volgende vakantie ons brengt.

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

pooh friendschapSommige dingen in het leven zijn voor Emiel een stuk eenvoudiger dan voor ons. En dan bedoel ik met "ons" alle mensen die volop in het "reguliere" leven staan met alles erop en eraan. Basisschool, middelbare school, studeren, sportclubs...werken, je staande weten te houden in een ingewikkelde maatschappij met allerlei geschreven en ongeschreven omgangsvormen en regels. Overstappen van basis- naar middelbare school, op de middelbare school wordt de veilige brugklas vaak na leerjaar 1 weer gehusseld naar niveau en als je je profiel kiest, wordt de hele boel weer door elkaar gegooid. Ruzies, roddel en achterklap, erbij horen, vriendengroepen, pestkoppen, volgers en slachtoffers. Ga er maar aan staan!

Niet dat Emiel dit allemaal ontgaat, maar het zit voor hem wel allemaal heel eenvoudig in elkaar. Dat komt ten eerste omdat zijn scala aan emoties vrij beperkt is. Emiel is in een staat van "zijn." Zijn basisemotie is heel neutraal. Daarnaast kan hij wat nukkig of mopperig zijn, ooit beetje verdrietig, soms boos, maar meestal blij. Emiel kan wel klieren maar niet bewust pesten. Hij kan niet bedenken "laat ik iets tegen mijn broer zeggen wat hem heel erg kwetst, lachen, kijken wat zijn reactie is, of hij gaat janken of er op los gaat timmeren." Dat vermogen heeft hij niet. List en bedrog zit niet in zijn pakket. Emiel is puur, pure blijheid, pure boosheid en puur verdriet. Dat maakte hem als kind tot een ongeleid projectiel, maar nu hij bijna 17 jaar is, is hij de meest makkelijke van mijn drie puber kids. Geen oeverloze discussies, geen verzet tegen die oerstomme moeder die de grootste sukkel ooit is. Geen tijdelijke schizofrenie waar menig puber last van heeft. De term schizofrenie gebruik ik natuurlijk misplaatst...want de enige die hier echt serieuze kenmerken van heeft is natuurlijk Emiel zelf. Maar dochter Puck van 19 jaar zei zelf een tijd geleden: "Mama, als ik terugdenk aan afgelopen jaren dan lijkt het wel of ik 10 persoonlijkheden had." Mijn reactie was: "Ja, Puck, dat was ook zo...tijdelijk."

Tegenwoordig lever ik ook mijn bijdrage, de omgekeerde puberteit...argh....heel erg, 3 pubers en een moeder in de overgang. Betere combinatie om een enorm gezellige avond te laten eindigen in "iedereen boos naar boven" is er niet.

En Emiel, Emiel doet er niet aan mee. Hij zit op de bank met zijn koptelefoon op en kijkt YouTube filmpjes en luistert muziek. Treffend is wel dat hij haarfijn kan benoemen wie wat deed in een botsing en ook zegt hij dan wat hij er van vond. Emiel heeft zijn strippenkaart met lastig gedrag al meer dan vol met stempels, daar niet van....maar de laatste tijd valt dit verschil in puberen me enorm op.

En dat komt omdat de wereld en relaties er voor Emiel heel eenduidig uitzien. Papa is papa en mama is mama en van beiden hou je het meest en beiden zijn superhelden. O wat fijn, om tenminste 1 puber te hebben die me nog steeds op handen draagt!!!!

Deze blog heet "vrienden voor het leven" omdat Emiel vrienden heeft die hij al jaren om zich heen heeft en waarschijnlijk ook nog jaren zullen blijven. Niks geen geswitch van de een naar de ander, vriendschappen worden gemaakt en blijven. Geen ruzie of haat en nijd. Geen geroddel of jaloezie. Emiel accepteert een vriend totaal zoals die is. En je wordt niet zomaar Emiels vriend, daar is hij wel erg selectief in. Maar het concept vriendschap is voor Emiel wel een stuk eenvoudiger dan voor ons. Doordat al het gedoe achterwege wordt gelaten, net zoals hij dat gedoe als puber niet heeft.

Emiels dagelijks leven speelt zich al jaren af in hetzelfde kringetje.

Een ZMLK school waar hij tot zijn 20ste kan blijven. Eerst was er naschoolse opvang en logeerhuis en nu het woonhuis. Allemaal van dezelfde stichting en dus komt Emiel daar steeds dezelfde kinderen tegen. Ook bij voetbal zit weer een trouw clubje jongens waarvan weer een gedeelte bij hem op school zit.

Zo heeft Emiel de kans gekregen om in een heel rustig tempo vriendschappen op te bouwen. Het zijn allemaal jongens die hetzelfde niveau hebben. Humor is wat hen verbindt. Flauwe grapjes, boeren en windjes laten. Emiels vrienden begroeten hem door zijn zelfverzonnen worden te roepen. "Oeskipat Emiel! Nagadoe!" En Emiel lacht dan en brabbelt ook iets onverstaanbaars terug. En al zijn vrienden gamen en houden van voetbal. Het zijn jongens die zich niet opdringen, ze "spelen" naast elkaar en hebben de grootste lol. Ze trekken zich aan elkaar op, want wat de ene niet kan of durft, kan of durft de andere net weer wel.

Ook heeft hij "online" vrienden.

Uren gamen en dan met de headset met elkaar praten en overleggen. Sommige online vrienden kent hij van school maar sommige vriendschappen zijn online ontstaan.

Als ouder hou je je hart vast...want Emiel vertrouwt iedereen op wat hij zegt en snapt er niks van als ik waarschuw: "Emiel, degene die typt kan van alles zeggen, maar je kent hem niet, dus je weet niet of hij ook echt een jongen van 15 jaar is." Emiels reactie is dan: "Hoezo, hij zegt toch dat hij 15 is...?" Hij begrijpt niet dat er mensen met verkeerde bedoelingen zijn en die heel slinks kunnen zijn. Ik probeer het in de gaten te houden en ook het woonhuis kijkt regelmatig over zijn schouder mee. En Emiel moet zijn chat geschiedenis laten lezen.

Het mooiste voorbeeld is dat Emiel echt heel veel contact heeft met iemand die zichzelf VosVos noemt. Emiel zei: "Mama, ik heb toch zo'n goede vriend! Hij heet VosVos." Meteen had ik argwaan. "En heeft deze VosVos een foto bij zijn profiel? En hoe heet hij echt?" "Dat wil hij niet zeggen mama, hoe hij echt heet." Hmmm....nog meer argwaan. Ik spoor Emiel aan om naar zijn naam te vragen en foto. VosVos mag dat niet van zijn ouders, was de reactie. Ja, amehoela, dacht ik...

Ik liet het even rusten en merkte dat Emiel wel enorm veel plezier met deze VosVos had. Maar toen vond ik een opening... Ze hadden nummers uitgewisseld en dus kon ik een appje sturen naar deze VosVos die op de app ook zo heette en ook daar een foto van een vos had en geen gezicht. Ik appte het volgende: "Hallo VosVos, ik ben de moeder van Emiel en maak me wat zorgen over jullie contact. Emiel heeft een verstandelijke beperking en ik weet niet of jij dat weet. Ik bescherm hem daarom een beetje en wil graag weten hoe je heet en hoe oud je bent." Ik kreeg de volgende vertederende reactie: "Hallo moeder van Emiel. Ik begrijp u helemaal, ik heb zelf peedanos en mag van mijn vader niet zeggen hoe ik heet." De manier waarop hij Pdd-nos had getypt nam meteen al mijn argwaan weg, want dat verzin je niet.... VosVos gaf me het nummer van zijn vader en die heb ik gebeld. Het bleek dat aan de andere kant van het internet een zelfde soort jongen als Emiel zat, die op strikte instructies van zijn vader zijn identiteit zorgvuldig geheim hield. Sindsdien weten we zijn echte naam en zijn ze nog steeds online vrienden.

Vrienden voor het leven... Vrienden van hetzelfde kaliber als Emiel zelf. En wat ben ik enorm blij dat hij zo'n rijk en vol sociaal leven heeft. En wat ben ik blij dat Emiel en ik ook vrienden voor het leven blijven...geen puberproces van je losmaken van je moeder, maar voor eeuwig zonder ingewikkeld gedoe dezelfde moeder-zoon relatie. Dat daar een enorme keerzijde aanzit, dat weet ik natuurlijk, maar daar hebben we het nu even niet over...ik geniet...

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

P1060585Twee weken terug was daar dan onze eerste echte familiedag van de Stichting Steun 22Q11. Vol goede zin gingen we er heen. Ondertussen kennen we al aardig wat mensen persoonlijk maar ook door de facebook groep voor ouders, heb je het idee al heel veel mensen te kennen. Hoe bijzonder is het dan dat je ze nu in het echt ontmoet.

Bij binnenkomst in Rotterdam was het al 1 groot feest. Er stonden springkussens, er kon geschminkt worden, gekleurd en lekker spelletjes gedaan worden.

In de hangar stond een echt vliegtuigje en ook nog eens twee mooie auto's.

Maar buiten de hangar was het helemaal supergaaf!! Stonden daar toch even mooi 35 stoere auto's van "Dag met een lach."

Wauw, wat een lieve chauffeurs allemaal. Alle kinderen mochten heerlijk rondjes rijden in de meest coole auto's. Mijn zoontjes konden er zelf geen genoeg van krijgen en gingen wel vier ritten mee!

Terwijl Dennis en Mark lekker met een ritje mee waren, heb ik hier en daar lekker gekletst met een aantal ouders.

En wat is er niet heerlijker dan te praten met iemand die je niks uit hoeft te leggen. Iemand die de zorgen ook heeft maar juist ook weer eens wat tips heeft, waar jezelf nog niet aan gedacht hebt. Ook ging een groot deel van de gesprekken gewoon lekker over koetjes en kalfjes.

Tijdens de overheerlijke lunch zat ik met mensen aan tafel, die we heel toevallig tijdens de vakantie hebben leren kennen. Ook hier weer even lekker gekletst. Normaal blijf ik mijn ogen op Dennis houden maar nu hoefde ik me daar geen zorgen over te maken want meneer zat heerlijk in een Porsche.

Als klap op de vuurpijl won opa ook nog eens een mooie prijs bij de tombola.

We gaan als gezin een keertje naar de bioscoop en worden dan opgehaald door stoere auto's. Hoe gaaf is dat!

Zo'n dag vreet natuurlijk volop energie en terwijl alle andere kinderen lekker doorfeesten, pakte Dennis zijn tablet. Zocht een rustig plekje op en ging met zijn rug naar het feest zitten. Compleet in zijn eigen wereldje.

Een ander mannetje kwam er naderhand even bijzitten en wat Dennis normaal gesproken niet doet, deed hij nu wel. Zonder dat wij er iets van hoefden te zeggen, gaf Dennis zijn tablet even aan het andere mannetje en samen speelden ze lief verder. Mooi om te zien. Twee mannetjes, allebei 22Q11, allebei een sonde, allebei een rolstoeltje, maar bovenal allebei gewoon compleet zichzelf! Niet hoeven te vertellen wat het slangetje is, of waarom je die rolstoel hebt!

En dat, dat is de kracht van de dag! Gewoon zijn wie je bent! En ervaren dat je goed bent zoals je bent!

Op naar de volgende familiedag!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.