ot allenAan kinderen met het 22q11 syndroom zie je niks. Dat maakt het voor iedereen in de omgeving lastig om het syndroom te herkennen en er soms mee om te gaan. 

Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid, herkenning en erkenning in Nederland voor het 22q11 syndroom. Het bedrijf Berner Produkten b.v. in Landgraaf gaat vanaf heden Stichting Steun 22Q11 een handje helpen zodat er sneller een diagnose gesteld kan worden en er meer begrip is voor kinderen met 22q11 en hun naasten.

Manfred Rouschop,  Hoofd Marketing bij Berner, legt uit: "Het 'onbekend maakt onbegrepen' zorgt voor veel onzekerheid en onvoldoende zorg en begeleiding voor juist díe kinderen, die het zo hard nodig hebben. Dit aangrijpende fenomeen van toch het op één na meest voorkomende syndroom, is voor Berner het belangrijkste motief om haar maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en zowel financiële hulp te bieden alsmede het openstellen van haar uitgebreide netwerk met als doel de bekendheid van het 22q11 syndroom aanzienlijk te vergroten. Het motto moet ons inziens duurzaam veranderen in 'begrip door bekendheid'. “

Roda JC is de volksclub in Limburg en vormt een groot sociaal netwerk. Het streven van de club is om met beide ‘voetbalbenen´ midden in de maatschappij te staan. Met de uitvoering van projecten en activiteiten in het stadion, op scholen, kan Roda JC, samen met spelers, scholen, verenigingen, veel betekenen voor de Stichting Steun 22q11.

Nathan Rutjes, speler Roda JC Kerkrade: “Samen willen wij het 22q11 syndroom bekend maken in Nederland. Na het downsyndroom, is het 22q11 syndroom het op één na meest voorkomende in ons land, waar nog veel mensen niet over gehoord hebben. Maar wij nu wel bij Roda JC Kerkrade! In de gezondheidskrant en het gezondheidsboek dat in de Roda JC schooltoer gebruikt wordt, staat informatie over 22q11 voor basisschoolleerlingen. De wedstrijd Roda JC – AZ op zondag 20 november 2016 staat in het teken van 22q11. Ik wil graag mijn bijdrage leveren aan het vergroten van de bekendheid van dit onbekende syndroom.”

Stichting Steun 22Q11, voorzitter Kim van Bekkum tekende vanmiddag het Partnership met Berner en Roda JC Talentenforum in het stadion van Roda JC te Kerkrade. Kim van Bekkum: “Deze samenwerking zorgt dat we nog sneller een stap dichterbij bekendheid in Nederland komen. Doordat Roda JC midden in de maatschappij staat, kijkt naar het talent van de mensen, wat kan WEL ipv wat kan niet. Voor kinderen met dit syndroom is sporten namelijk niet altijd vanzelfsprekend. Mooi dus dat een club als Roda JC zich daarom sterk maakt samen met Berner voor onze kanjers en onze Stichting Steun 22Q11. Op naar prachtige projecten en evenementen.”
ot allen nathan
 
 
(op de foto boven: Wim Collard, Roda JC - Kim van Bekkum, Stichting Steun 22Q11 - Manfred Rouschop, Berner)
(op de foto onder: Nathan Rutjes, Speler Roda JC, Kim van Bekkum, Mika, Manfred Rouschop)

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiele dysfunctie reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Baarnschecourant
 
docu foto
Hart van Nederland fotoHart van Nederland aanwezig tijdens 22Q at the Zoo 2016 om opnames te maken van de start van de documentaire voor Stichting Steun 22Q11. link: Aflevering Hart van NL - 22Q11

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

fam voorhorst
 
Prachtige stuk over 22q11DS, kanjer Tim en de familie Voorhorst in Veluweland.nl. Tim heeft het 22q11 deletie syndroom. De hele familie Voorhorst zet zich al vanaf het eerste uur in voor Stichting Steun 22Q11. Voor bekendheid en begrip in Nederland.
 
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

201602 pauls puber kookshow S2E7 70  LR
 
Het 22q11 deletie syndroom is niet even kort uit te leggen. Dat bleek wel bij Pauls Puber Kookshow afgelopen zaterdagavond (20-2). Zo'n enorm complex syndroom met zijn vele kenmerken & symptomen. Een syndroom waarbij echt iedere kind anders is. Toch hebben de meiden Demi en Danique enorm hun best gedaan en zijn wij heel trots op ze.
 
Ze hebben Paul de Leeuw kort voor de show ons prachtige informatieboek kunnen overhandigen. Wie weet wat er nog uit voort komt.
 
Wij zetten ondertussen samen met ouders en het WKZ/UMC Utrecht onze schouders eronder om meer bekendheid te krijgen in Nederland. Het op 1na grootste syndroom van Nederland kan niet langer onbekend & onbegrepen blijven.
 
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.