Sanne 22Q11

Hallo! Mijn naam is Sanne de Vries, en ik ben een 18-jarige geneeskundestudent aan Maastricht University die in haar vrije tijd eigenlijk altijd bezig is met volleybal; zowel in de zaal als op het strand.

Toen ik een jaar of vijf was ben ik via mijn ouders in deze sport gerold, en ik vond het zo leuk dat ik er nooit meer mee gestopt ben. Na een tijdje kwam ik erachter dat ik het ook helemaal niet zo slecht deed en daarom ging ik selectietrainingen volgen.

Dit leidde er uiteindelijk toe dat ik in 2014 bij Jeugd Oranje beachvolleybal terecht kwam. Dit heeft er mede voor gezorgd dat ik afgelopen zomer samen met mijn partner een derde plek op het NK Jeugd <21 binnen wist te slepen!

Buiten volleybal, is een van mijn grootste hobby’s reizen. Toen ik de vraag kreeg of ik op basis van een studiebeurs in Amerika wilde studeren en volleyballen kon ik daar natuurlijk geen nee op zeggen, dus ben ik in Augustus 2016 richting Texas gevlogen. Hier heb ik een fantastisch jaar gehad.

Ondertussen ben ik al weer een paar maanden terug in Nederland en ben ik klaar voor de volgende uitdaging: spelen voor Volleybal Club Peelpush dames 1 in de Nederlandse eredivisie, de hoogste divisie in Nederland.

Dit avontuur ga ik niet alleen aan, maar samen met Stichting Steun 22q11.

Ik besef me heel goed dat er genoeg kinderen zijn die helaas niet de mogelijkheid hebben om zomaar te kunnen sporten. Dit kan zijn omdat ze het lichamelijk niet aankunnen, maar bijvoorbeeld ook omdat het sociaal emotioneel gezien niet lukt.

Daarom wil ik graag mijn talent inzetten om Stichting Steun 22q11 zoveel mogelijk bekendheid te geven. Ons team speelt wedstrijden door heel Nederland, en iedere wedstrijd zal ik het speciaal ontworpen shirt dragen dat u op de afbeelding kan zien.

Ik nodig iedereen van harte uit om eens een kijkje te komen nemen bij een van de wedstrijden. Hopelijk tot snel! 

Sanne

 
SUPERHELDEN on TOUR!
Vanaf nu siert onze 22Q11 campagne "Omdat superhelden echt bestaan" op 2 trailers. Dankzij Van Rooijen Logisitiek en Tip Trailer Services die allebei een trailer beschikbaar hebben gesteld rijden we nu door Nederland voor een snellere weg naar meer bekendheid van het 22Q11 syndroom. De onthulling van de trailers vond plaats bij Van Rooijen Logisitiek in Eindhoven en uiteraard waren daar onze eigen superhelden van de campagne bij. Het was een bijzonder moment. 
 
vrachtwagen LR

Dr. J.A.S. Vorstman sept2014Beste kinderen en ouders,

In de afgelopen jaren heb ik met ontzettend veel plezier mee mogen werken aan het 22q11DS spreekuur in het WKZ/UMC Utrecht, en mogen zien hoe het zich heeft ontwikkeld van een voorzichtig begin (2001!) tot een solide, multidisciplinair spreekuur waarvan de expertise inmiddels officieel landelijk erkend is door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en op Europees niveau door het ERN (European Reference Networks) . Er is nog genoeg te leren - er is tenslotte altijd ruimte voor verbetering - maar de basis staat er: een hechte en gemotiveerde groep van medische professionals en een prachtige en waardevolle samenwerking met betrokken ouders en Stichting Steun 22Q11. Ook de goede samenwerking met de 22q11poli voor (jong)volwassenen in Maastricht draagt in belangrijke mate bij aan dit fundament.

Persoonlijk sla ik vanaf deze zomer een nieuwe weg in. Ik heb de mogelijkheid gekregen om in het grote kinderziekenhuis Sick Kids in Toronto, Canada te gaan werken. Mijn vrouw heeft daar eveneens een mooie positie aan de universiteit aangeboden gekregen en samen hebben we daarom besloten om de oversteek naar de andere kant van de oceaan te maken met ons gezin.

Ik zal daar doorgaan met mijn klinische en onderzoekswerk op het gebied van de 22q11.2 deletie. Ik heb ook een bredere opdracht; namelijk de zorg en het onderzoek naar een steeds groter wordende lijst van genetische varianten die gepaard gaan met een risico op ontwikkelingsstoornissen en /of psychiatrische problemen. Het is een mooie uitdaging voor mij en voor mijn hele gezin.

Ik ga met vertrouwen weg bij het UMC Utrecht; de psychiatrische zorg voor kinderen en jongeren zal worden voortgezet door gedreven collega’s die deel uit gaan maken van het bestaande 22q11DS team waarin de expertise goed vertegenwoordigd is.

Rest mij nog ieder kind en elke ouder of verzorger te bedanken voor het vertrouwen dat ik mocht krijgen in de afgelopen jaren. Het is een voorrecht om betrokken te zijn bij het opgroeien van zoveel bijzondere kinderen en evenzo bijzondere ouders, broertjes en zusjes.

Jacob Vorstman

Stemmen jullie mee voor Stichting Steun 22Q11? Het kost je 2 minuutjes van je tijd en voor ons kan het veel geld opleveren.

Het stemmen op de goede doelen van Actie Warm Hart kan beginnen. Op de actiepagina staat een stemknop waar op 22q11DS gestemd kan worden. Stemmen is cruciaal voor uw doel in de strijd om de hoofdprijs.

https://www.kro.nl/geven/22q11ds

Elk jaar geeft KRO een mooi bedrag aan drie goede doelen die op een bijzondere manier bijdragen aan een warme, zorgzame samenleving. KRO-leden kunnen het goede waar zij vrijwilligerswerk voor doen of een warm hart toedragen aanmelden, deze doelen maken kans op een donatie van €2.500, €5.000 of €10.000.

Adrie en Henk van Kampen uit Noordwijkerhout zijn één van de deelnemers aan deze actie en proberen nu voor hun inzending, 22q11DS, zoveel mogelijk stemmen te werven voor Stichting Steun 22Q11 en zo misschien wel €10.000 te verdienen. U helpt ons enorm door op het door ons gekozen goede doel te stemmen! Dit kan op: https://www.kro.nl/geven/22q11ds.

Dank voor je stem

29009 umcu ned logo cmykEmmy Verheij werkt als arts-onderzoeker bij het UMC Utrecht, waar ze haar promotieonderzoek doet naar KNO-afwijkingen bij het 22q11.2 deletie syndroom. Ze wil onderzoeken of duizeligheidsklachten voorkomen bij kinderen met 22Q11. Hiervoor heeft ze een vragenlijst gemaakt. Ze is nu op zoek naar kinderen / tieners van 12 t/m 17 jaar die de vragenlijst willen invullen (eventueel gezamelijk met hun ouders).

 

De vragen zijn online, dus als je mee wilt doen kan je een mail sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Daarna krijg je een mailtje van Emmy Verheij met een toestemmings verklaring en daarna met een link naar de vragen toe. Het invullen is eenmalig en duurt ongeveer een kwartier tot een half uur.

Alvast bedankt voor jullie medewerking! 

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.