Op dit moment wordt het dagelijkse bestuur gevormd door:
K. van Bekkum, Voorzitter &
 Communicatie & PR, JFGM van Haren, Secretaris , P. Oostema, Penningmeester 
 

IP160917LH1458We stellen ons even voor:

Kim van Bekkum: Ik ben moeder van 2 kinderen waarvan mijn oudste zoon het 22Q11 deletie syndroom heeft. Hij heeft de hartafwijking truncus arteriosus waardoor hij al 2 keer een grote openhart operatie heeft moeten ondergaan. Het oprichten van Stichting Steun 22Q11 alweer 2 jaar geleden heeft zoveel moois en positiefs gebracht. Een hele bijzondere reis. We hebben met heel veel ouders echt bergen verzet. We zijn er nog niet maar wel op de juiste weg. Voor nieuwe ouders is het belangrijk dat ze snel de juiste weg vinden na een diagnose. Dat als er behoefte is er vragen gesteld kunnen worden. Maar belangrijk voor mij nu is dat het onbekende verdwijnt. Dat als je zegt mijn zoon heeft het 22q11DS dat je niet steeds alles hoeft uit te leggen en de deuren "gewoon" open gaan die nodig zijn voor hulp.

Hanneke van Haren: Ik ben moeder van 3 kinderen waarvan 1 het 22Q11DS heeft. Toen hij 2 jaar en 11 maanden was kregen wij de diagnose 22Q11DS. Dit kregen wij in een telefonisch spreekuur te horen, met de boodschap: “Ga maar googlen en schrijf je vragen op. Over drie weken zien we jullie op spreekuur en dan kunnen jullie je vragen stellen.” Dit hebben wij toen gedaan, maar het vinden van juiste informatie die up-to-date is, viel nog niet mee. Dit is de voornaamste reden voor mij, waarom ik samen met Kim en Toon deze stichting ben begonnen. Ik hoop dat wij een compleet overzicht kunnen maken waar ouders meer te weten kunnen komen over dit (nog veel te onbekende) syndroom. 

Petra Oostema LRPetra Oostema Toen ik me inschreef voor de Brabantse Wal Marathon zomer 2016 wist dat ik voor een goed doel ging lopen maar niet voor welk goed doel. Het 22Q11 deletie/duplicatie syndroom? Ik had er nog nooit van gehoord. Inmiddels weet ik heel wat meer.

Ik heb grote bewondering voor wat deze stichting in relatief korte tijd heeft bereikt. De mensen achter deze stichting, voornamelijk ouders van hun eigen “ Q- ties”, werken met grote passie en inzet om het doel van deze stichting te bereiken. Het kweken van bekendheid, begrip, aandacht en meer onderzoek   in Nederland. En dat is een grote opgave.

Ik ben er trots op om deel uit te mogen maken van deze mooie stichting en mee te mogen werken aan alle fantastische doelen en projecten die zijn opgezet voor deze Superhelden!

 

 

 

 

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.