Het netwerk van Stichting Steun 22Q11: Het netwerk verbindt ouders en mensen met 22q11DS. Ze ondersteunen het bestuur bij diverse taken. Vergaderen 2x per jaar met het bestuur.

Het doel van het (ouder)netwerk en het oudercontact is: Wegwijzer zijn voor ouders die na de diagnose zoeken naar informatie en contact met lotgenoten.

Het oudernetwerk, oudercontact en de besloten facebookpagina's vormen een vast onderdeel van de Stichting Steun 22Q11.

Dat betekent dat zij ervoor zorgen dat er jaarlijks een familiedag georganiseerd wordt. Contacten met ouders leggen die vragen hebben en de 2 jaarlijkse oudercontactdagen (moedermiddagen) organiseren. Onze besloten facebookpagina's onderhouden en dat de duplicatie ouders ook vertegenwoordigd worden. Daarnaast ouders en belangstellende adviseren en informeren. Hulp bieden bij acties die voor de Stichting ondernomen worden.

 

Contact persoon voor Administratie / donateurslidmaatschap: Cynthia Castelein: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Contact persoon voor het oudercontact: Michiel en Marion Voorhorst: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Contact persoon voor het netwerk (familiedagen) Margaret Horck: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. & Mireille Eigenhuis (tevens voor het organiseren van een actie): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Contact persoon voor de facebook pagina's, redacteur : Petra van Rijn: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

 Petra van RijnNaamloos

                        Petra van Rijn                                      Mireille Eigenhuis                                      

 

MichielMarionMargaret 22q

                     Michiel Voorhorst                                    Marion Voorhorst                                       Margaret Horck       

 

Cynthia

                    Cynthia Castelein                           

 

In een groter verband: Het netwerk en oudercontact is geen zelfstandig netwerk maar vormt een vast onderdeel vanaf 2016 van de Stichting Steun 22Q11.

Het is een oudernetwerk binnen de Stichting Steun 22Q11. Ouders, mensen met 22q11DS en belangstellenden kunnen lid worden van Stichting Steun 22Q11 door een donateurslidmaatschap aan te gaan. Het donateurslidmaatschap kost € 30 per jaar per gezin.

Meerwaarde: 

Wat is de meerwaarde van het donateurslidmaatschap? Heel tastbaar is het informatieboek (2015) welke bij aanmelden gratis wordt verstrekt. De flyers, folders en de nieuwsbrief. Die sturen we als u donateurslid wordt. Verder krijgt u uitnodigingen voor de bijeenkomsten die we organiseren zoals o.a. de studiedag en de familiedag. Als u donateurslid bent bezoekt u deze evenementen voor een gereduceerd tarief. Bent u welkom om mee te denken en te werken in het (oudernetwerk), kunnen we meedenken met uw vragen en profiteren van elkaars ervaringen. Iets minder tastbaar, maar zeker zo belangrijk, is dat veel van de dingen die voor het 22q11DS nuttig en nodig zijn alleen maar bereikt kunnen met uw steun. Dan gaat het om bekendheid en onderzoek. Met elkaar kunnen we zorgen voor bekendheid en begrip voor het 22q11DS in Nederland.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.