EINDSTAND - Recordbedrag voor Stichting Steun 22Q11

Krant uitslag

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

  

Marleen famiUpdate 10 - Over 11 dagen staan we aan de start van de Ronde van Noord-Holland

Kinderen met 22q11 deletie syndroom fietsen samen met expertiseteam van artsen de Ronde van Noord-Holland op zaterdag 18 april 2015.

Elk jaar worden er tussen de 50-85 kinderen geboren met het onbekende 22q11 deletie syndroom (22q11DS). Bij dit syndroom horen maar liefst 190 aandoeningen en symptomen waar kinderen en volwassen met 22q11DS de rest van hun leven beperkingen van ondervinden zoals ernstige aangeboren hartafwijkingen waar vaak meerdere openhartoperaties voor nodig zijn, een zwakkere afweer, epilepsie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD en psychiatrische stoornissen zoals psychoses, schizofrenie en depressies. Kinderen en volwassen met 22q11DS hebben vaak een laag IQ en/of verstandelijke beperking.

Om aandacht te vragen voor 22q11DS en de levenslange gevolgen van dit syndroom fietst Steun22q11 met een team van 77 fietsers mee met de ronde van Noord-Holland vanuit Hoorn. De fietsers laten zich sponsoren door vrienden, familie en bekenden. Het sponsorgeld dat de fietsers ophalen zal ingezet worden voor het A0 posterproject, voor een folder over 22q11DS en voor een informatiepakket voor ouders die net de diagnose hebben gekregen.

Marleen

Marleen uit Uden is een van de vier kinderen met 22q11DS die zelf mee zal fietsen. Haar ouders en zus fietsen ook mee. Marleen is nu 13 jaar en al vanaf haar geboorte had haar moeder direct het gevoel dat er iets niet in orde was. Marleen was extreem slap, had problemen met drinken, had vaak infecties en longontstekingen en zat daardoor vaak in het ziekenhuis en ze ontwikkelde zich veel trager dan andere kinderen. Na een lange zoektocht kregen haar ouders toen ze 2,5 jaar was eindelijk de diagnose 22q11DS.

Marleen gaat naar speciaal onderwijs, heeft autisme en sinds haar 8e kinderreuma waarvoor ze momenteel in een rolstoel zit. Maar ze is een doorzetter eerste klas en wilde heel erg graag meefietsen met de Ronde van Noord-Holland en daarom gaat ze met haar tante op een tandem de 40km rijden vanuit Hoorn.

Naast Marleen fietst er nog een meisje van 17 mee op een elektrische fiets, een jongen van 18 met een aangeboren hartafwijking die meerdere openhartoperaties heeft gehad en een meisje van 19 met scoliose.

22q11 Expertise team UMC Utrecht

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft een expertise team van artsen die deze kinderen behandelen. Zij steunen de doelstellingen van Steun22q11 en daarom hebben ze besloten om met een team van 11 specialisten mee te fietsen. Zij zullen solidair met Marleen ook op tandems gaan om aandacht te vragen voor 22q11DS. Het artsen team bestaat uit 2 kinderpsychiaters, een plastisch chirurg, een kinderarts, een orthopeed, een kinderpsycholoog en een aantal artsen in opleiding.

Onze fietsers kunnen deze laatste dagen nog wel een maximale support gebruiken op rekening nr NL20 KNAB 0726 4806 57 Stichting Steun 22Q11, ovv van je eigen favoriete fietser!

Wij zijn er klaar voor!!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Shirts RvNH defUPDATE 9 - 22 dagen voor de Ronde van Noord-Holland

Nog 22 dagen en dan is het zover. Wij hopen dat jullie er fysiek en mentaal klaar voor zijn. Wij in ieder geval wel! Het goede nieuws is dat we inmiddels ruim EUR 10.000 aan sponsorgelden hebben opgehaald. Aan kop met het hoogste bedrag gaat Wilko Fabrie dankzij een enorme bijdrage van het bedrijf waar hij werkt met maar liefst EUR 2263,11. Rob Horck en zijn dochter Marleen met 22q11DS komen direct na hem met EUR 557,64 en EUR 432,11. Team Tim gaat ook lekker met EUR 953,20 en team Nathan heeft er nog een fietser bij en staat nu op EUR 2088,55. Hele mooie bedragen allemaal. We zijn trots op onze fietsers.

De shirts zijn besteld en bij deze update het definitieve shirt ontwerp. Wij vinden hem erg gaaf in elk geval! In dit shirt zullen we goed zichtbaar zijn op 18 april.

De planning voor onze fietsers is als volgt. We delen de shirts uit om 8:30 en dan zal onze fotograaf een groepsfoto maken van het gehele team (inmiddels 78 man!). Daarna kunnen de afstanden 60, 110 en 160 direct van start gaan. De 40km moet dan nog even wachten tot 9:00. Onze fotograaf zal bij Avenhorn – het laatste punt waar alle afstanden nog gezamenlijk langskomen – proberen alle fietsers in actie te fotograferen.
Kim, Hanneke en Linda zullen met een aantal vrijwilligers op het terrein staan om de fietser op te vangen na de finish. We zorgen dat we wat te eten en te drinken hebben voor onze fietsers bij binnenkomst. Op het terrein zijn ook kleedkamers en douches en er lopen professionele sportmasseurs rond voor de vermoeide spieren. Alle fietsers moeten in ieder geval om 17:00 binnen zijn.
We gaan in de laatste week ook een persbericht uitsturen. Op zich is het meedoen aan zo’n sportevenement voor een goed doel niet erg nieuwswaardig maar het feit dat er een heel artsenteam meefietst EN dat er 4 kinderen/jongeren met 22q11DS meefietsen dat maakt het heel bijzonder. Ik hoop in de loop van volgende week het persbericht met jullie te kunnen delen. Voel je vrij om deze dan door te sturen naar lokale pers bij jou in de buurt.
Mochten er nog vragen zijn: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

ARTSEN TEAM 22Q11UPDATE 8 - 23 Februari 2015

De inschrijving voor ons 22Q11 fietsteam is gesloten. 73 fietsers hebben zich aangemeld. Waaronder zelf 9 personen van het 22Q11 Artsen team uit het UMC waar het expertise centrum zit voor 22Q11.

De voorbereidingen voor 18 april gaan beginnen. Uiteraard is het nu van belang dat onze fietsers hun doelbedrag bijeen halen om aan de start te kunnen verschijnen. U kunt ze daarbij helpen. Door een bedrag over te maken naar: Stichting Steun 22Q11, rek nr: NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv: uw fietsers / team. Het bedrag zal uiteindelijk worden gebruikt om nieuwe 22Q11 informatiefolders te laten drukken, een algemeen informatiepakket samen te stellen voor ouders die net een diagnose 22Q11 krijgen bij hun zoon of dochter en om ons posterproject verder voort te zetten.

Met een fietsteam van 73 personen verschijnt er een oranje gloed aan de startstreep bij de Ronde van Noord-Holland. Weer een stukje dichterbij de bekendheid voor het 22Q11 deletie syndroom in Nederland.

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Banner RvNH

UPDATE 7 - 11 februari 2015  

Vanwege de overweldigende aanmeldingen hebben we besloten de inschrijving pas te sluiten op 22 februari. Dus de inschrijving is met 11 dagen verlengd!

Wil je nog meefietsen voor 22Q11 dan kan dat nog en kan je je aanmelden bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

UPDATE 6 - 28 februari 2015

Banner RvNH

Laatste oproep voor fietsers in ons Steun22q11 fietsteam!

We zitten inmiddels op 48 fietsers. 35 racefietsers, 2 mountainbikers en 11 op de gewone fiets. Er is zelfs 1 dame die 40km gaat fietsen op haar knalgroene opoefiets!

Over 2 weken gaan we het team definitief inschrijven dus je hebt nog een kleine 2 weken om je aan te melden voor dit team vol met toppers!

Aanmelden kan nog tot 11-02 bij Linda via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

naamloos 12

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
 

UPDATE 5 - 25 januari.

Ondertussen zitten we op 49 fietsers. Ze stellen zich voor op onze pagina: FIETSERS/LINK Onze fietsers fietsen verschillende afstanden. 40 / 60 / 110 / 160

Alle routes zijn volledig uitgepijld met pijlborden, zodat verkeerd rijden vrijwel niet mogelijk is en je ook kan genieten van de mooie omgeving van Noord-Holland. Stichting Steun 22Q11 start vanuit HOORN. U kunt onze fietsers helpen door een bijdrage te doneren. Stichting Steun 22q11, Rek nr: NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv uw fietser! Al het geld komt ten goede van Stichting Steun 22Q11.

Kaart RvNH

Globaal worden de volgende dorpen aangedaan:

160 km Start IJsbaan De Westfries – BobeldijkDe GoornAvenhornOudendijk – Beets ZuidoostbeemsterPurmerendPurmerlandDen IlpOostzaan (verzorgingspost Sporthal) – ZaandamZaandijkWestzaanAssendelftHeemskerkCastricumLimmenEgmond-BinnenEgmond aan den HoefAlkmaar (verzorgingspost Sportpaleis) – BergenSchoorldamKrabbendamSt. MaartenSt. MaartensbrugSchagerbrugHaringhuizen – Moerbeek – Lutjewinkel – Kolhorn (verzorgingspost ’t Anker) – Medemblik (verzorgingspost Kasteel Radboud) – OnderdijkWervershoofHauwert Zwaagdijk WestZwaagHoorn – Finish IJsbaan De Westfries

110 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk –  De GoornAvenhornOudendijkBeetsZuidoostbeemsterPurmerendPurmerlandDen IlpOostzaan (verzorgingspost Sporthal) – ZaandamZaandijkWestzaanAssendelftHeemskerkCastricumLimmenEgmond-BinnenEgmond aan den HoefAlkmaar (verzorgingspost Sportpaleis) – Oterleek- RustenburgWogmeerZuidermeerWognumZwaagHoorn – Finish IJsbaan De Westfries

60 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk –  De GoornAvenhornSchermerhornGrootschermerNoordeindeGraftWest-GraftdijkDriehuizen, Driehuizen 13 (verzorgingspost Café-Restaurant De Vriendschap) – Zuidschermer – StompetorenOterleekRustenburgWogmeerZuidermeerWognumZwaagHoorn - Finish IJsbaan De Westfries

40 km Start IJsbaan De Westfries – Bobeldijk –  De GoornAvenhornSchermerhornUrsem (verzorgingspost Café-Restaurant De Gouden Leeuw) – RustenburgWogmeerZuidermeerWognumZwaagHoorn- Finish IJsbaan De Westfries

 
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
 
10847818 418355038321904 4559436250753595013 nWilko Fabrie is werkzaam bij een Medical device bedrijf “Medtronic” 
Medtronic kent elk jaar sponsoring toe aan personeel dat zich op de een of andere manier inzet voor een goed doel. Wilko heeft Stichting Steun 22Q11 en het 22Q11DS voorgedragen.
Tijdens het jaarlijks patiënten event werden de cheques uitgereikt aan de geselecteerde vrijwilligers. Het patiënten event is een jaarlijkse bijeenkomst voor personeel, waar patienten samen met hun behandelend specialist hun verhaal doen over hoe een medisch device van Medtronic hun leven in positieve zin heeft veranderd.
Uiteindelijk is Wilko door Medtronic geselecteerd om een financiele bijdrage te ontvangen voor het opgegeven goede doel.
Wilko gaat zich samen met onze andere fietsers inzetten tijdens de Ronde van Noord Holland in het 22Q11 fietsteam daarom sponsort Medtronic Nederland B.V. Wilko en daardoor dus de Stichting Steun 22Q11 met een bijdrage van €2000,-!!!!
Uiteraard is dochter Lotte (met 22Q11) heel trots op haar papa! Wilko gaat voor de 160 KM. Zet hem op Wilko. DANK Medtronic Nederland B.V. voor deze geweldige bijdrage.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

 

 

UPDATE 3 - 6 januari 2015

We zitten inmiddels op 29 fietsers en we verwachten dat er zeker nog wel een aantal bijkomen.

De fietsers hebben vandaag een mail ontvangen waarin ze kunnen aangeven welke afstand ze gaan fietsen en op welke fiets (tourfiets, mountainbike, racefiets). Daarnaast zullen binnenkort onze fietsers op onze webpagina verschijnen zodat u kennis kunt maken met ons 22Q11 fietsteam.

Uiteraard is het mogelijk om uw favoriete fietser te sponsoren om zo geld op te halen voor de bekendheid van het 22Q11 deletie syndroom.

Dit kan je doen door een bedrag direct over te maken aan de Stichting Steun 22Q11 op NL20 KNAB 0726 4806 57 ovv de naam van de fietser. Denk bijv aan het symbolische bedrag van 22,11 of 22 cent per kilometer of welk ander bedrag u graag wil geven voor uw favoriete fietser.

Zodra we foto's van onze fietsers binnen hebben plaatsen we deze op onze website (scroll down menu projecten/evenementen) met daaronder de naam van de fietser, de afstand, de fiets waarop deze afstand wordt gereden en het reeds opgehaald bedrag.

Het doelbedrag per fietser is EUR 220,11. Dit mag natuurlijk ook meer zijn. Maar gezien de kosten die we maken per fietser houden we een minimum van EUR 100 per fietser aan. Dat zullen onze fietsers binnen moeten halen om voor ons kostendekkend te zijn.

We gaan de Ronde van Noord-Holland in principe starten met de Stichting vanuit Hoorn. Die plaats is gemakkelijk bereikbaar en biedt voldoende parkeergelegenheid. Daar finish je dan ook. Voor de fietsers uit Alkmaar en omgeving en uit de Zaanstreek is het ook mogelijk om daar te starten. Wij zorgen voor de inschrijving van het team en voor de shirts. En we staan bij de finish in Hoorn om de fietsers die daar finishen te verwelkomen. Meer informatie over de locatie en de race zelf vind je hier http://www.rondevannoordholland.nl/

Daarnaast zijn we op zoek naar shirtsponsors. Wilt u met uw (bedrijfs)logo onze fietsers sponsoren neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Uiteraard verschijnt u dan ook op onze website met uw bedrijf en maken wij via social media bekend welke bedrijven ons financieel steunen.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

UPDATE 2 op 2-1-2015

Beste vrienden van Stichting Steun 22Q11

Momenteel zitten we op 21 aanmeldingen. Uiteraard willen we doorgaan tot we zeker 50 aanmeldingen hebben. Het fietsen moet groots. Bekendheid voor 22Q11 op de fiets tijdens de ronde van Noord-Holland. De fietsers ontvangen binnenkort een mail met hierin de eerste informatie. Wil je je aanmelden dat kan uiteraard. Mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 
UPDATE 1 op 17-12-2014

Beste vrienden van Stichting Steun 22Q11

We hebben inmiddels 11 aanmeldingen voor de ronde van Noord-Holland. Maar we willen graag naar de 50 minimaal. Het is ook mogelijk om op je gewone fiets of mountainbike mee te doen en dan 40 of 60 km te fietsen. Kom maar op met die aanmeldingen! informatie en aanmeldingen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 
Het eerste nieuws rondom de Ronde van Noord-Holland op 11-12-2014
Na een zeer succesvolle awareness week waarbij er door jullie ongelofelijk veel gesteund en gedeeld is en we echt de eerste succesvolle stappen hebben gezet naar meer bekendheid voor 22q11DS, is het nu tijd voor de volgende stap in bekendheid. En daar hebben we geld voor nodig. Voor nog meer posters langs de weg, folders en informatiepakketten, media inzet om nog meer bekendheid te genereren, etc.

Een bewezen effectieve manier om geld op te halen is via fondsenwerving rondom sportevenementen. En daarom willen we tijdens de Ronde van Noord-Holland op 18 april 2015 een fietsteam inzetten voor Steun22q11. Meer informatie over deze race vind je hier Ronde van Noord-Holland. En voor dat team zoeken we fietsers. De afstanden zijn 30km (jeugd), 40km, 60km, 110km en 160km. Wij zorgen voor de inschrijving, shirts en een welkomstcomité met een drankje en versnapering aan de finish. Elke fietser zorgt zelf voor de fondsenwerving. Je roept je vrienden, familie, kennissen, collega’s en overige relaties op om jouw fietstocht te sponsoren. Het doelbedrag dat elke fietser bij voorkeur moet ophalen is EUR 220,11 en in ieder geval minimaal EUR 100.

Uiteraard zal Steun22q11 de fietsers daarbij ondersteunen met teksten die ze kunnen gebruiken om te werven en suggesties hoe en waar ze kunnen werven. Op de site zal bijgehouden worden hoeveel elke fietser al heeft opgehaald. Dus mijn vraag nu aan jou is of je voor Steun22q11 wil meefietsen in het team en welke afstand je voorkeur naar uit zou gaan? Voor informatie op opgeven mailen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Het zou super zijn als we een groot team kunnen neerzetten met een mooie opbrengst voor de stichting!

10858480 10152498139651232 2145709165865976005 n

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.