Dennis de Groot

Ik zal eerlijk zijn , ik had nog nooit gehoord van het 22q11 syndroom.

Pas afgelopen zomer toen ik werkzaam was als acteur in vrijetijdspark de Beerze Bulten, heb ik hiermee kennis gemaakt. Wij vervulden wensen en de wens van die dag was even kletsen met Tommie, het karakter dat ik daar speel.

Tijdens het gesprek met de twee Q-ties, kwamen we al snel op het idee om patat te gaan eten. Stiekem zijn we de snackbar ingegaan en hebben we wat patat gepakt. De blijdschap en het enthousiasme van de jongens was heel groot. Pas toen ik met de ouders in gesprek ging kwam ik meer te weten over het 22q11 (deletie) syndroom.

Ik vond het heel gek dat ik hier nog nooit van had gehoord! Maar met mij weten vele anderen dus niet wat het is. Toen ik gevraagd werd om ambassadeur te worden van de Stichting Steun 22Q11, twijfelde ik ook geen moment.

Ik hoop dat ik er mede voor kan gaan zorgen dat er steeds meer mensen weten wat het 22q11 syndroom inhoudt, en dat er op deze manier meer tijd en geld kan worden besteed aan onderzoek.

 

Ambassadeur van Stichting Steun 22Q11

Dennis de Groot

 

Meer weten over Dennis de Groot? Dat kan: http://www.dennis-de-groot.nl/

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Joes BoonenToen ik op 20 oktober de vraag kreeg of ik ambassadrice wilde worden van de Stichting Steun 22Q11, was mijn eerste gedachte: 22Q11? Wat is dat? Ik word gevraagd om me als ambassadrice in te zetten voor een syndroom waar ik nog nooit van gehoord heb.

Ik voel enige gêne opkomen. De dagen erna ging ik mijn familie en vrienden trots vertellen dat ik was benaderd om ambassadrice te worden van een wel hele bijzondere stichting. Stichting Steun 22Q11. “Huh? Wat? Nooit van gehoord. Klinkt als een geheime politiecode!”
Niemand, maar dan ook werkelijk niemand, die ik het vertelde zei : “Oh het 22Q11 deletie syndroom. Het syndroom waarmee ongeveer 50 kinderen per jaar worden geboren en waarvan 50% aangeboren hart- en of vaatafwijkingen heeft, 80% een gehemelteafwijking , anderen problemen met het immuunsysteem hebben en de helft een autisme spectrum stoornis heeft. “                       Het 22Q11 syndroom heeft meer dan 190 kenmerken, maar niemand kon er ook maar één opnoemen! Dit syndroom is dus voor bijna iedereen die hier zelf niet mee te maken heeft onbekend!!
Toen ik me dit realiseerde, was de beslissing om deze functie aan te nemen zo gemaakt! Ja, natuurlijk wil ik me voor jullie stichting inzetten! Heel graag zelfs!! Ik wil dolgraag mijn bijdrage leveren aan de bekendheid van dit onbekende syndroom .                    
“Onbekend maakt onbegrepen” is het motto van Stichting Steun 22Q11. Ik denk dat we ons allemaal weleens verkeerd begrepen voelen, of erger nog ,niet begrepen voelen. En iedereen weet hoe pijnlijk dit kan zijn. Ouders van kinderen met dit syndroom hebben hier helaas dagelijks mee te maken.
Als er meer bekendheid aan 22Q11 gegeven kan worden, zal er meer begrip en kennis zijn, waardoor ouders die een kind met dit syndroom hebben eerder een diagnose krijgen. De kinderen die het betreft zullen daardoor sneller de medische behandeling krijgen die ze verdienen!
Want stuk voor stuk zijn het kanjers, vechters maar bovenal zoals een moeder zo lief beschreef
‘Q-ties!’ Ik hoop al deze Q-ties gauw te ontmoeten!!

Liefs Joes Boonen
Trotse ambassadrice van Stichting Steun 22Q11

November 2014

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.