Miranda Everts is vrijwilligerster bij de stichting en moeder van een zoon met het 22Q11 deletie syndroom. Ze heeft een boekje ontworpen en laten drukken voor kinderen. Ze verteld zelf:
 
naamloos 6Van de 190 verschillende symptomen heeft onze zoon onder andere spraak / taal problemen. De avonturen in dit boek komen voort uit het dagelijks leven van mijn zoon, die ondanks zijn spraak achterstand erg fantasierijk is.
Dit boekje heb ik samen met mijn drie kinderen Lychel, Djiro en Evani gemaakt.
Appie is een lief klein hondje dat niet kan praten. Dat is best lastig.
Maar Appie laat zich niet uit het veld slaan. Met zijn slimmigheid en fantasie komt hij een heel eind. Overal neemt hij zijn diertjes mee, zelfs als hij zich moet wassen. Vandaag word het een super spannende dag. Appie en de diertjes gaan een wedstrijd doen wie het eerst op school is.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiele dysfunctie veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Wij bedanken al onze LIKERS voor dit mooie getal in de 22Q11DS Awareness week!!
 
2211

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

foto 1foto 2Hallo, ik ben Mirte en ik ben gevraagd om een stukje over onze woon- zorgboerderij te vertellen. Dit ben ik met mijn zoontje in de kantine. Naast mij staat Joost, mijn broer. Mijn broer Joost heeft het 22Q11DS (toen nog vcf-syndroom) en dit is pas gediagnostiseerd toen hij 23 was. Mijn heeft moeilijke tijden gekend, en we vonden het lastig een geschikte plek voor hem te vinden. Toen heeft mijn moeder 6 jaar geleden besloten zelf een plek voor hem te creëren, maar ook voor andere mensen die een soortgelijke hulpvraag hadden als mijn broer. De Parelhoenderhoeve is hierdoor ontstaan, vanaf het begin  ben ik hierbij betrokken geweest. Op de Parelhoenderhoeve wonen op dit moment 12 mensen waarvan 5 het 22Q11 deletie syndroom hebben. Zij zijn tussen de 30 en 46 jaar oud en hebben veel contact met elkaar. Ze plagen elkaar bij typische 22Q11-dingetjes, hebben veel dezelfde hobby's (zoals konijnen verzorgen, schilderles, keramieken, koken, bakken, sporten, buiten wandelen of bezig zijn etc.) en helpen elkaar bij de eigenaardigheden die ze stuk voor stuk hebben. Bij al deze bewoners met vcfs is de diagnose 22Q11DS pas laat gesteld, terwijl ze wel al van jongs af aan wisten dat ze 'anders' waren. Bij de meesten heeft dat voor een moeilijke periode gezorgd, met name vanaf pubertijd tot adolescent. Omdat hun broers / zussen en klasgenootjes wat zelfstandiger waren, of heel andere interesses hadden en ze maar niet wisten waar sommige dingen vandaan kwamen. Ook hadden sommigen last van stemmen en betrekkingswanen en altijd een lijntje nodig met een vaste ander. En dan kwam de diagnose: 22Q11, oftewel Velo Cardio Faciaal Syndroom. Weer een moeilijke periode brak aan, want ze moesten leren leven met het feit dat ze een aangeboren 'syndroom' hadden. Maar juist doordat ze wisten wat ze hebben konden ze verder. Verder met het zoeken naar een omgeving waar het syndroom goed begrepen wordt, verder met het krijgen van aangepaste begeleiding en eventueel op advies van de specialisten ook geschikte medicatie. En een combinatie van deze aspecten, maar vooral ook het begrip van de familie, heeft er voor gezorgd dat er meer kleur in het leven is gekomen. Het is een leuk groepje geworden, waarbij veel humor is. Als iemand een typisch 22Q11 momentje heeft kunnen ze er met elkaar om lachen. Onderling noemen ze het ook wel het Velo Cabrio Fenomenaal syndroom.Iedereen heeft bepaalde taken binnen onze kleine gemeenschap waardoor ze zich een waardig individu voelen binnen de maatschappij.

foto 3 1 foto 4foto 5

 

 

 

 

 

 

Op de boerderij zijn altijd klusjes Er zijn veel fietstochten, door de bossen langs de zee en over de dijk. Klusjes zoals hout kloven, tuinieren, schilderen, dieren verzorging zijn op het erf. Er zijn een heleboel konijnen, cavia's, 4 honden, 10 kippen, 7 poezen die dagelijkse verzorging nodig hebben. De website van de Parelhoenderhoeve: www.parelhoenderhoeve.nl

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Zep David, de zoon van Mathieu van den Berk heeft ook het 22Q11 Deletie Syndroom met de aangeboren hartafwijking: Truncus Arteriosus.

In het kader van de 22Q11DS Awareness Week hebben zijn ouders een bericht hieraan gewijd op zijn blog.

Inmiddels is Zep alweer 2 jaar oud en gaat het hartstikke goed met hem! Hij is een heel blij, warm en lief mannetje. Hij loopt wel iets achter in zijn ontwikkeling maar dat kan ook niet anders door de chromosoomafwijking en het feit dat hij al 4 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en twee open-hart-operaties en reanimatie heeft moeten doorstaan.

De website van Zep David willen we graag met jullie delen met toestemming van zijn ouders.

Zie: www.zepdavid.nl

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

klik hier voor doneren:
Klik hier om het donatie scherm te openen.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.