ot allenAan kinderen met het 22q11 syndroom zie je niks. Dat maakt het voor iedereen in de omgeving lastig om het syndroom te herkennen en er soms mee om te gaan. 

Stichting Steun 22Q11 wil meer bekendheid, herkenning en erkenning in Nederland voor het 22q11 syndroom. Het bedrijf Berner Produkten b.v. in Landgraaf gaat vanaf heden Stichting Steun 22Q11 een handje helpen zodat er sneller een diagnose gesteld kan worden en er meer begrip is voor kinderen met 22q11 en hun naasten.

Manfred Rouschop,  Hoofd Marketing bij Berner, legt uit: "Het 'onbekend maakt onbegrepen' zorgt voor veel onzekerheid en onvoldoende zorg en begeleiding voor juist díe kinderen, die het zo hard nodig hebben. Dit aangrijpende fenomeen van toch het op één na meest voorkomende syndroom, is voor Berner het belangrijkste motief om haar maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en zowel financiële hulp te bieden alsmede het openstellen van haar uitgebreide netwerk met als doel de bekendheid van het 22q11 syndroom aanzienlijk te vergroten. Het motto moet ons inziens duurzaam veranderen in 'begrip door bekendheid'. “

Roda JC is de volksclub in Limburg en vormt een groot sociaal netwerk. Het streven van de club is om met beide ‘voetbalbenen´ midden in de maatschappij te staan. Met de uitvoering van projecten en activiteiten in het stadion, op scholen, kan Roda JC, samen met spelers, scholen, verenigingen, veel betekenen voor de Stichting Steun 22q11.

Nathan Rutjes, speler Roda JC Kerkrade: “Samen willen wij het 22q11 syndroom bekend maken in Nederland. Na het downsyndroom, is het 22q11 syndroom het op één na meest voorkomende in ons land, waar nog veel mensen niet over gehoord hebben. Maar wij nu wel bij Roda JC Kerkrade! In de gezondheidskrant en het gezondheidsboek dat in de Roda JC schooltoer gebruikt wordt, staat informatie over 22q11 voor basisschoolleerlingen. De wedstrijd Roda JC – AZ op zondag 20 november 2016 staat in het teken van 22q11. Ik wil graag mijn bijdrage leveren aan het vergroten van de bekendheid van dit onbekende syndroom.”

Stichting Steun 22Q11, voorzitter Kim van Bekkum tekende vanmiddag het Partnership met Berner en Roda JC Talentenforum in het stadion van Roda JC te Kerkrade. Kim van Bekkum: “Deze samenwerking zorgt dat we nog sneller een stap dichterbij bekendheid in Nederland komen. Doordat Roda JC midden in de maatschappij staat, kijkt naar het talent van de mensen, wat kan WEL ipv wat kan niet. Voor kinderen met dit syndroom is sporten namelijk niet altijd vanzelfsprekend. Mooi dus dat een club als Roda JC zich daarom sterk maakt samen met Berner voor onze kanjers en onze Stichting Steun 22Q11. Op naar prachtige projecten en evenementen.”
ot allen nathan
 
 
(op de foto boven: Wim Collard, Roda JC - Kim van Bekkum, Stichting Steun 22Q11 - Manfred Rouschop, Berner)
(op de foto onder: Nathan Rutjes, Speler Roda JC, Kim van Bekkum, Mika, Manfred Rouschop)
Baarnschecourant
 
docu foto

docu foto startDe eerste officiële draaidag voor de documentaire van Stichting Steun 22Q11.

Het team van Hans de Kleine, eindproducent voor deze documentaire was aanwezig tijdens de jaarlijkse wereldwijde awareness dag 22Q at the Zoo.

Hans benaderde Stichting Steun 22Q11 over de documentaire omdat hij zelf vader is van een zoon Max met het 22Q11 deletie syndroom. Als geen ander weet hij hoe het is als je omgeving niet weet waarmee je te maken hebt. De onwetendheid bij artsen, leerkrachten, omgeving en de zoektocht.

In de eerste draaidag is Olivia gevolgd door het team. Wij zijn trots dat de start gemaakt is. Uiteindelijk worden dit komende jaar diverse gezinnen gevolgd met daarin de impact van het 22q11 syndroom. 

Begin 2017 komt de documentaire die voor meer bekendheid moet zorgen op Nederlandse televisie. Om vervolgens verder te verspreiden naar het buitenland.

Ook doneren voor de documentaire “want onbekend maakt onbegrepen” dat kan. Klik op de link: doneren documentaire

Bedankt!

Hart van Nederland fotoHart van Nederland aanwezig tijdens 22Q at the Zoo 2016 om opnames te maken van de start van de documentaire voor Stichting Steun 22Q11. link: Aflevering Hart van NL - 22Q11
klik hier voor doneren:
Klik hier om het donatie scherm te openen.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.