De website van het WKZ en de pagina voor het 22Q11DS. Wij hebben deze link onder onze externe links toegevoegd.
 
 
afbeelding website wkz

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden variant uitzicht . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te beletten is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Tennisvereniging LTC in Uden doneert de opbrengst van de fooienpot van 500,- euro aan Stichting Steun 22Q11.

Uiteraard bedankt Stichting Steun 22Q11 alle leden van LTC. Peter van Klaveren voorzitter van LTC overhandigde Kim van Bekkum symbolisch de fooienpot. Het geld is uiteraard op de rekening van de Stichting gestort. Onderstaand artikel is afkomstig uit de nieuwsbrief van LTC

 

donatie website LTC

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant uitzicht gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Mika en ik 22q11Enthousiasme verspreidt zich als rimpels op het water”

Het begon met één persoon, die een boek wilde maken over het 22q11DS. Die ene persoon wist een groepje mensen om haar heen enthousiast te maken om samen geld in te zamelen. Deze groep was zo enthousiast dat er genoeg geld binnen kwam om meer te gaan doen dan alleen een boek maken. Stichting Steun 22q11 werd opgericht en de kringen worden groter en groter.Op dit moment heeft onze facebookpagina al 899 likes. Berichten geplaatst op deze facebookpagina hebben een bereik van ongeveer 4000 personen. En als het aan ons ligt wordt dit bereik steeds groter. 

We hebben nu hard gewerkt en presenteren dan ook met trots onze website. Om zoveel mogelijk informatie te kunnen delen over het 22Q11DS en deze up to date te houden. Daarom hebben we de handen ineengeslagen met het ziekenhuis in Utrecht (WKZ) waar het expertiseteam van het 22Q11DS gehuisvest is, het ziekenhuis in Maastricht en in Leuven. Werken we samen met het (ouder)netwerk 22Q11DS - VCFS van VGnetwerken. Uiteraard kunnen we niets zonder ons team enthousiaste vrijwilligers.

Ons grootste doel is om 22Q11DS in Nederland een betere naamsbekendheid te geven en daardoor een betere informatie voorziening voor ouders, patiënten en medici. Daar hebben we hulp bij nodig. Hulp van u om de bekendheid te verspreiden, hulp d.m.v. donaties zodat wij ons streven naar deze bekendheid kunnen voortzetten.

Van 16 t/m 22 november organiseren we een awarenessweek om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor 22q11DS. Onze kinderen verdienen het om gezien te worden.

Stichting Steun 22q11 bedankt Marije Weterings (Link fotoproject 22Q11DS) voor het in gang zetten van deze beweging. Er is iets heel moois ontstaan, en wij gaan proberen om dit nog groter te maken dan het al is. Het is ontroerend om te zien wat mensen die elkaar nog nooit hebben ontmoet, gezamenlijk kunnen bereiken.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

GianniGianni Knies geboren met het 22q11DS.
Zijn vader verteld:
Wij hebben hem aangemeld in het voorjaar van 2014 voor het programma SynDROOM van RTL 4 gepresenteerd door Johnny de Mol.
De droom is ook uitgekomen zoals aan de foto’s is te zien, Gianni een echte race en Formule 1 fan.
Dat ging niet allemaal vanzelfsprekend er zijn vele gesprekken aan vooraf gegaan, maar het resultaat was geweldig.
Het mooie is dat mede door  o.a. het  programma en Gianni, 22q11 meer bekendheid heeft gekregen door een goede uitleg door Johnny de Mol.
De uitzending heeft dan ook veel los gemaakt bij de ouders van mede 22q11 kinderen, stuk van herkenning en/of toch blijdschap of vragen die ineens werden beantwoord….en dan niet te vergeten de vele vragen die wij via Facebook, Twitter of mail hebben mogen ontvangen (± 200) en hebben beantwoord. Het was overweldigend ook de vele positieve reacties na de uitzending.
Onze wens is dan ook dat deze droom die uitkwam voor Gianni een positieve bijdrage zal leveren aan steun22q11.nl. Voor degene die de uitzending gemist hebben. Klik op deze LINK voor het volledige programma.

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

klik hier voor doneren:
Klik hier om het donatie scherm te openen.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.