201602 pauls puber kookshow S2E7 70  LR
 
Het 22q11 deletie syndroom is niet even kort uit te leggen. Dat bleek wel bij Pauls Puber Kookshow afgelopen zaterdagavond (20-2). Zo'n enorm complex syndroom met zijn vele kenmerken & symptomen. Een syndroom waarbij echt iedere kind anders is. Toch hebben de meiden Demi en Danique enorm hun best gedaan en zijn wij heel trots op ze.
 
Ze hebben Paul de Leeuw kort voor de show ons prachtige informatieboek kunnen overhandigen. Wie weet wat er nog uit voort komt.
 
Wij zetten ondertussen samen met ouders en het WKZ/UMC Utrecht onze schouders eronder om meer bekendheid te krijgen in Nederland. Het op 1na grootste syndroom van Nederland kan niet langer onbekend & onbegrepen blijven.
 
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de beste manier om nep-middelen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Pauls Puber Kookshow danique

 

 a.s zaterdag schitteren Demi en Danique bij Paul Puber Kookshow op NPO 3 om 19.30.

Afgelopen zaterdag was al te zien dat Danique (14) de trouwjurk van de zeeman kreeg van Paul de Leeuw. Kort vertelde ze toen als dat ze het 22q11 deletie syndroom heeft. Een beetje overvallen door de vragen die toen kwamen van Paul krijgt ze zaterdag 20 februari opnieuw de kans om over 22q11DS te vertellen. Dit gaat ze samen doen met Demi (16) die ook het 22q11DS heeft. De meiden zullen hun eigen ervaring vertellen van 22q11DS. Want het 22q11DS is omvangrijk, vele kenmerken en symptomen rijk en ieder kind met dit syndroom is anders.

Dankzij deze aandacht bij Pauls Puber Kookshow maakt Nederland kennis met een stukje van de kant van 22q11DS. De kant waarin pubers dankzij ouders die ze voorbereiden kunnen vertellen over zichzelf.

Wij zijn heel trots dat ze dit aandurven en een gezicht durven geven aan 22q11DS. Zet m op meiden!

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u beschouwen cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten de gezondheid van. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

De allereerste nieuwsbrief van Stichting Steun 22Q11 is een feit! 
Vandaag op 27-1-2016 verscheen bij iedereen die zich aangemeld had of een donateurslidmaatschap heeft de digitale nieuwsbrief in de mailbox. Dank aan onze secretaris Hanneke voor al haar harde werken. Weer een nieuwe stap vooruit in de informatie verspreiding van 22q11DS. De nieuwsbrief zal voorlopig 4x per jaar verschijnen. Wil je ook onze nieuwsbrief ontvangen meldt je dan aan via onze website: nieuws/blogs - nieuwsbrief.
 
1ste nieuws brief

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Wederom een mooi stuk aandacht in het Brabants Dagblad Editie Uden-Veghel - Oss van 22 januari voor het 22Q11 deletie syndroom.
Dank Paula van Hout dat je aan onze Stichting hebt gedacht. Iedere vorm van aandacht is meegenomen zodat het 22q11DS niet langer onbekend blijft.
 
 
 
krant
 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van voor geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

klik hier voor doneren:
Klik hier om het donatie scherm te openen.

Sponsors

Logo PromoBase 600px
logo slogan NL 300rgb
MIDM1
Frits foundation
LogoVanBodegom
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.