Juni 2022

 
 
Jaargang 8, nummer 3,  juni 2022
FANTASTISCH NIEUWS!
Een prachtige start
Wat is er een hoop gebeurt in deze eerste 5 maanden, en wat hebben we al veel kunnen doen. Lotgenoten contactdagen zoals de Zoo en de jongvolwassen dag, veel nieuwe reclame-uitingen, een nieuw beplakte vrachtwagen, nieuwe sportshirts en nieuwe shirts voor de Zoo. Veel verschillende individuele inzamelacties en een druk, warm en geslaagd sport event waardoor we al goed op weg zijn met het behalen van de benodigde € 50.000,00 voor het onderzoek. Heel erg bedankt nogmaals aan iedereen die zich hier tot nu toe voor heeft ingezet. Onze ambassadeur, John van Zweden, die zich gaat inzetten als trouwambtenaar met de Stichting als het goede doel, en zo zijn er nog meer dingen die zijn gebeurd of nog gaan gebeuren. Al met al is het gewoon te veel om op te noemen. Geweldig, wat een prachtige start van 2022. En dat is nog niet alles, want we hebben nog meer fantastisch nieuws!

Een geweldige donatie!
De Stichting heeft namelijk een geweldig mooie en grote donatie mogen ontvangen. We konden het zelf bijna niet geloven toen we het hoorden. Een bedrijf dat anoniem wenst te blijven heeft een bedrag van € 50.000,00 gedoneerd. Ja, je leest het goed: € 50.000 euro! Wat zijn we hier enorm dankbaar voor. Hier kunnen we weer veel goeds mee doen voor de Stichting. Wij willen onze anonieme donor hier ontzettend voor bedanken! Doordat wij deze donatie hebben mogen ontvangen kunnen we het bedrag dat er al is ingezameld voor het onderzoek aanvullen tot het benodigde eindbedrag. Het overige bedrag mogen we, na overleg met de donateur, besteden aan meer awareness en onze andere lopende projecten.

En dus…. het onderzoek kan van start!
Het onderzoek “Psychologische behandeling van angst en trauma bij mensen met 22q11D” start daarom, dankzij alle inspanningen van onze actievoerders en de anonieme donatie, in september 2022. Therese van Amelsfoort wordt de projectleider van het onderzoek dat door Maastricht University, School for Mental Health and Neuroscience (MheNs), in samenwerking met ’s Heeren Loo, zal worden uitgevoerd. We hebben dit doel behaald, en eerder dan gedacht. Maar we blijven doorgaan. Er is namelijk nog steeds veel werk te verzetten. 
 
We zijn namelijk nog lang niet klaar dit jaar... 
We hebben nog een zomeractie waarbij we je verderop in de nieuwsbrief alvast iets van kan zien. Er is een familiedag, een tweede jongerendag, een studiedag en een awareness week. Een nieuw magazine om uit te brengen, nummer 5 alweer dit jaar, het eerste jubileum, diverse acties en nog veel meer. Help ons mee om dit jaar nog gedenkwaardiger te laten verlopen door te delen, actie te voeren of op welke manier dan ook een bijdrage te leveren. Maakt niet uit hoe groot of klein. Wij zijn hier enorm dankbaar voor, want samen met jullie kunnen we nog meer bereiken.
 
 
3 APRIL 2022 Zorglandgoed 't Huisven Heeze
Gezellig en creatief samenzijn, oude contacten weer zien, nieuwe vriendschappen maken en met elkaar bezig zijn. Het kon eindelijke weer, de jongvolwassen dag. Mede dankzij Zorglandgoed ’t Huisven Heeze en Bas.t.Art en het enthousiasme van de jongeren zelf was het weer een zeer geslaagde dag. Voor herhaling vatbaar dus! Meer foto's zien? Klik HIER voor een impressie.
        MANIK DJELANTIK, nieuwe 22q11 kinderpsychiater UMC Utrecht
Sinds januari 2022 is Dr. Manik Djelantik werkzaam in het UMCU-team voor 22q11DS, als opvolger van Janneke Zinkstok. Samen met Fleur Velders (kinder- en jeugdpsychiater) en Linda Dol (verpleegkundig specialist) is het team dus weer compleet. Zij heeft veel ervaring in zorg en onderzoeken en op het gebied van trauma en rouw. Dat perspectief is een heel mooie verrijking van het team in het UMCU.
 
Biografie: Manik Djelantik is opgeleid tot psychiater bij het UMC Utrecht en combineerde haar opleiding met wetenschappelijk onderzoek bij het ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum. Ze doet onderzoek naar de impact van stressvolle gebeurtenissen en sociale factoren op psychische klachten. Dit doet ze door het gebruik van innovatieve analysemethodes en verschillende perspectieven op psychopathologie.
In 2019 was zij verbonden als 'visiting researcher' aan de Harvard Medical School, Massachussets General Hospital, afdeling Psychiatrie. Ook heeft zij een transcultureel onderzoek uitgevoerd in samenwerking met de Udayana Universiteit op Bali, Indonesië.  Op 6 maart 2020 is ze gepromoveerd op het onderwerp "Traumatische Rouw: De samenhang tussen gecompliceerde rouw, posttraumatische stress en depressie symptomen bij nabestaanden na traumatische en niet-traumatische verliezen." Zij is opgeleid tot psychotraumatherapeut en heeft trauma behandelingen gedaan bij onder andere nabestaanden, veteranen, slachtoffers van mensenhandel en vluchtelingen.
In 2020 was Manik werkzaam als psychiater bij de Zorglijn Ontwikkelingsstoornissen in het UMC Utrecht en Afdeling Jeugd bij GGZ Altrecht in een KOOS-wijkteam. Zij combineert haar klinische werk met wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
THEY SUPPORTED 22Q  Leiden Marathon 14 en 15 mei
Warm, druk en veel, heel veel mensen in Leiden op 14 en 15 mei. Waaronder ook de vele toppers die meegelopen hebben voor 22Q. Ouders, vrienden, artsen maar ook Q-ties hebben dit marathonweekend menige zweetdruppels weggepoetst. Ze hebben zich niet alleen ingezet om zichtbaar te zijn, maar zijn in de voorbereiding druk bezig geweest om geld in te zamelen voor onderzoek. Dankzij deze teams is er een totaalbedrag van maar liefst 
€ 10,705,31 opgehaald. Wil je zien hoe de dag verlopen is en wie er allemaal hebben meegedaan? Alle foto's staan op onze Facebookpagina en binnenkort ook op onze website. Al met al een prachtig resultaat van twee mooie dagen. Geweldig, dank jullie wel voor de fantastische inzet!
                  PODCAST : Levend verlies door Janneke Zinkstok 
Janneke Zinkstok is kinderpsychiater. Ze stelt diagnoses bij kinderen met psychische aandoeningen, geeft onderwijs en doet onderzoek naar het 22Q11 syndroom. In gesprekken met ouders neemt ze vaak gevoelens van levend verlies waar. Ze zoekt naar manieren waarop ze daar aandacht aan kan geven. Vragen als ‘hoeveel hoort bij mijn taak als kinderpsychiater?’ en ‘hebben ouders er wel behoefte aan?’ houden haar bezig. Podcast beluisteren? Klik dan HIER
 
  22 MEI 2022 Dierenpark Amersfoort
Vanuit alle windsteken kwamen ze in de vroegte aangewaaid, Q-ties en hun familie, 275 man sterk, om elkaar eindelijk weer eens te zien in de Zoo. Want ook deze dag, welke wereldwijd wordt gevierd en waarbij 22Q11 gezinnen elkaar kunnen ontmoeten in een dierentuin, kon weer doorgaan. Duidelijk herkenbaar in onze prachtige nieuwe T-shirts, welke overigens vanaf nu elk jaar in de Zoo kunnen worden herbruikt en ook te koop zijn, kleurde Dierenpark Amersfoort blauw en werd het 22q11 syndroom fantastisch uitgedragen. En wat heeft iedereen genoten van deze dag! Een stralende zon, een prachtige dierentuin en vrolijke gezichten! Mooie en bijzondere gesprekken, veel contact onderling met oude en nieuwe gezichten Dit jaar zijn er niet alleen foto's gemaakt welke je HIER kunt bekijken maar is er ook een filmpje gemaakt waarbij ouders, broers en zussen en mensen die zelf het 22q11 syndroom hebben zijn geïnterviewd om een indruk te geven hoe bijzonder een lotgenotencontactdag nu eigenlijk is. 
Samen voor meer awareness van het 22q11 syndroom en lotgenoten contact. Ieder jaar weer een bijzondere dag.
 
               ZOMER AWARENESS ACTIE                  
Hoe gaaf is dit dan? Dit is onderdeel van onze zomer awareness actie. Een ludieke actie die we graag willen uitvoeren met alle leden van de oudervereniging. Ben jij lid? Hou je brievenbus dan maar goed in de gaten!
          WE ZIJN WEER AANWEZIG OP DE WKZ POLI !                                           
Petra van Rijn en/of Mireille Eigenhuis mogen vanaf nu, na een lange periode van afwezigheid vanwege corona, weer als vertegenwoordigers van de stichting aanwezig zijn op de WKZ Poli-dagen. Voor de gezelligheid, het maken van een praatje, het uitwisselen van ervaringen of om vragen te beantwoorden over de Stichting. Fijn dat het nu weer mag, hun aanwezigheid en het contact werd zowel door de artsen als de ouders gemist. Dus namens Petra en Mireille: Tot ziens op de poli!

Meer informatie over de artsen van het 22q11 expertise team poli UMC/WKZ en de contact gegevens zijn te vinden op onze WEBSITE
 
WELK SHIRT MIS JIJ NOG?
Ben jij geïnteresseerd in één van onze supergave shirts?

- Superaap Sammie (22QattheZoo) shirt                      € 10,00
- Sportshirt                                                                      € 35,00
- Polo shirt                                                                       € 10,00
- Superhelden shirt                                                         € 10,00

Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor de details.

* Verkoop is inclusief verzenden. Wij maken geen winst op de verkoop. Samen voor meer zichtbaarheid voor het 22q11 syndroom! 

 
2022
19-26 juni - 22Q11 LTC OPEN TENNIS 
                                       
26-30 juni - 22q11.2 Society Kroatië
Met dagen voor families, 22Q netwerk en professionals.
Info beschikbaar op de site van 22q11.2 Society

3 juli - 8 jarig bestaan Stichting

2 oktober - Familiedag
Samenzijn van 22Q11 families. Info volgt t.z.t.

30 oktober - Jong/Volwassenen dag in Mariaheide
Info volgt t.z.t.

21-27 november - Awareness week
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

26 november - Studiedag
Een dag voor ouders/verzorgers en behandelaars, welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R. en diverse gespecialiseerde artsen van o.a. het WKZ/UMC en MUMC wordt georganiseerd. Workshops en uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het 22Q11 syndroom.
 
e.e.a. onder voorbehoud 
 

Maart 2022

 
Jaargang 8, nummer 2,  maart 2022
Een bijzonder jaar
Het jaar 2022 is een bijzonder en symbolisch jaar voor ons. Dit jaar kunnen we elkaar weer zien bij de Zoo, op de familiedag,  studiedag en allerlei andere contactdagen. Maar we gaan er dit jaar er ook weer volop tegenaan om mooie acties en evenementen te organiseren. Hopelijk samen met veel van jullie, want jullie zijn de reden waarom we dit doen.

Sinds de oprichting van de Stichting in 2014 hebben we al veel bereikt. Daar hebben we dan ook hard met elkaar aan gewerkt. Maar 22Q11 is nog steeds een syndroom waar te weinig mensen van hebben gehoord, of waar mensen, lees ook: artsen en andere zorgverleners, nog niet genoeg vanaf weten. En dat heeft, nog steeds, veel consequenties in het dagelijkse leven. Niet alleen in het leven van iemand die zelf dit syndroom heeft, maar ook voor iedereen in zijn of haar leefomgeving.

Wij zijn bijna allemaal ouder of verzorger van een kind met het 22Q11 syndroom en ervaren dit dus uit eerste hand. Voor ons een reden om ons in te zetten en actie te voeren. Niet alleen voor naamsbekendheid maar ook om te zorgen dat er meer onderzoek kan worden gedaan. Er is daarom een paar jaar geleden geld ingezameld waarbij o.a. de mogelijke associatie tussen verschillen in RNA-expressie en het ontwikkelen van verstandelijke en psychiatrische achteruitgang bij patiënten met 22q11DS wordt onderzocht.
Met deze kennis kunnen behandelingen specifiek worden aangepast. Denk bijvoorbeeld overvragen, stress en psychoses. Met de resultaten van dit onderzoek komen we weer een stapje verder en kunnen er betere behandelmethoden worden ontwikkeld. We verwachten binnenkort een update  over de resultaten van dit onderzoek.

Voorkomen is beter dan genezen, maar helaas lukt dit vaak niet. Daarom zijn we nu hard aan het sparen voor het onderzoek:  Psychologische behandeling bij angst en trauma voor mensen met 22q11. Angst, stress en trauma’s komen veel voor bij kinderen en volwassenen met het 22Q11 syndroom. CGT* en EMDR* zijn therapieën waarbij bewezen is dat deze helpen, alleen zijn deze therapieën niet specifiek toegespitst voor mensen met 22Q11. Door hier onderzoek naar te doen en de behandelmethoden aan te passen kan er specialistische hulp worden geboden.

Om dit onderzoek te kunnen financieren is er € 50.000,- nodig. Laten we daarom met zijn allen zo veel mogelijk ruchtbaarheid geven en actie voeren om, aan het eind van het jaar, dit bedrag aan de onderzoekers van het UMC Maastricht en ‘s Heeren Loo te kunnen overhandigen zodat zij met dit onderzoek kunnen starten. We realiseren ons dat niet iedereen hier zo actief mee bezig is en dat er mensen met 22Q11 zijn die het liefst willen doen of er niets aan de hand is, zeker omdat het syndroom voor veel mensen niet zichtbaar is. Daar hebben wij begrip voor. Maar ook deze mensen hebben last van allerlei vervelende situaties zoals frustratie, onbegrip en faalangsten. Dit is voor ons juist de reden waarom wij voor jullie actie voeren, juist daarom willen wij naamsbekendheid, zijn wij met de artsen in gesprek en zamelen wij geld in voor dit specifieke onderzoek.

Wij hopen dat we, met elkaar, dit jaar een mooi resultaat neer kunnen zetten. Reden te meer dus om zelf een eigen inzamelingsactie te starten. Loop/ fiets/ of skeeler dit jaar 2211 km, of een variatie hierop en/of doe mee met het sport evenement in Leiden op 14 en 15 mei. Heb je vragen, ideeën of opmerkingen dan kun je ons altijd mailen. Wij denken graag met iedereen mee. Laten we er zo samen een fantastisch jaar van maken.  
  
*Bij CGT (www.cognitievegedragshterapie.nl) vinden er wekelijks sessies van 1 uur plaats waarbij door middel van (huiswerk) opdrachten geleerd wordt de eigen negatieve gedachten te herkennen en hervormen.
EMDR (www.emdr.nl) is erop gericht dat een nare herinnering de kracht en emotionele beleving verliest. Het is een vaak intensieve therapie waarbij de therapeut gebruik maakt van onder andere wisselende geluiden of lichtjes (‘stimuli’). 
Klik HIER voor meer info
ONDERZOEK : Behandeling van psychotische klachten en/of leer- en concentratieproblemen met Riluzol.
Mijn naam is Jeltje en sinds november 2021 ben ik fulltime begonnen als onderzoeksassistent op de CNV-studies bij Maastricht Universiteit. Afgelopen juli ben ik afgestudeerd van mijn bachelor Biomedische Wetenschappen en nu ben ik actief op verschillende projecten binnen de CNV-studies die lopen in Maastricht.
Ik ben in de afgelopen maanden al op een aantal huisbezoeken geweest bij mensen met het 22q11 syndroom. Uit mijn ervaring is iedereen bij wie ik thuiskom erg gastvrij en gemotiveerd om mee te werken. Ik hoor veel bijzondere verhalen, maar wordt vaak ook geconfronteerd met de moeilijkheden die in ieders leven met het 22q11 syndroom voorkomen. Het geeft mij voldoening dat ik samen met een fijn team en participanten meer bekend kan maken over dit syndroom.
Momenteel help ik ook aan een MRI-onderzoek over de onderliggende hersensystemen die psychische problematiek veroorzaken bij mensen met het 22q11 syndroom. Daarnaast help ik ook bij een medicatiestudie over de behandeling van psychotische klachten en/of leer- en concentratieproblemen met Riluzol.
In mijn vrije tijd kook ik graag en organiseer ik etentjes voor mijn vrienden. Ik maak me naast mijn werk ook graag nuttig bij een studiecommissie die zich inzet voor seksuele en reproductieve gezondheid en rechten. Ik ben erg enthousiast om mezelf als onderzoeker te ontwikkelen en meer te leren over de psychopathologische en cognitieve belasting van het 22q11 syndroom.

Riluzol als behandeling voor psychotische klachten en geheugen- en concentratieproblemen bij mensen met het 22q11 deletie syndroom

Een deel van de mensen met het 22q11.2 deletie syndroom krijgt last van een psychose en/ of geheugen- en concentratieproblemen.
 
Deze klachten worden mogelijk veroorzaakt door veranderingen in de hoeveelheid boodschapperstoffen (glutamaat en GABA) in de hersenen. Deze boodschapperstoffen zorgen ervoor dat de hersencellen informatie kunnen uitwisselen. Het geneesmiddel riluzol herstelt de hoeveelheid glutamaat en GABA in de hersenen en kan daarom mogelijk psychotische klachten en geheugen- en concentratieproblemen verbeteren. Riluzol is een bestaand geneesmiddel maar het is nog niet bekend of riluzol effectief is voor het verbeteren van psychotische klachten en geheugen- en concentratieproblemen.
Voor dit onderzoek zijn er twee behandel periodes van 8 weken waarin je  riluzol of een placebo (neppil) tweemaal daags inneemt. Na iedere behandelperiode kom je voor een testdag naar Scannexus, een MRI-centrum in Maastricht. Beide testdagen duren ongeveer 3 uur. Tussen de twee behandelperiodes gebruik je twee weken geen medicatie. Voordat je begint met de behandelingen komt de onderzoeker eerst bij je thuis langs voor een basismeting. Tijdens deze meting stellen we je vragen over je psychische klachten en doe je een aantal computertaken. Deze meting duurt ongeveer 2 uur. In totaal ben je dus ongeveer 8 uur bezig met het onderzoek over een periode van ongeveer 18 weken. Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je een vergoeding van 100,- euro in de vorm van cadeaubonnen en worden alle reiskosten vergoed.
Heb je het 22q11 deletie syndroom en ervaar je psychotische en/of geheugen- en concentratieproblemen en ben je ouder dan 16 jaar? Dan ben je geschikt voor onze studie en horen we graag als je interesse hebt. Mail voor vragen of interesse naar:


22q11studies@maastricht
university.nl
 
EVENEMENT
Inschrijving start binnenkort
OUDERCONTACT (ONLINE)
Wanneer en hoe vertel je je kind over 22Q11, acceptatie, angstklachten en jaloers gedrag, overvragen. Maar ook seksuele voorlichting, begeleid wonen, slaapproblemen en sondevoeding. Dit zijn enkele van de onderwerpen die de afgelopen keer zijn besproken. Het oudercontact online is vorig jaar opgezet door Mireille Eigenhuis en Petra van Rijn. Meerdere avonden wordt er met een kleine groep ouders allerlei problematiek besproken via een online meeting. De avonden zijn ingedeeld naar leeftijd en/of onderwerp. Ouders kunnen zelf van tevoren aangeven waar ze graag met andere ouders over van gedachten willen wisselen. De groepen worden bewust klein gehouden, zodat er ruimte genoeg is voor iedereen om aan het woord te komen. Vanwege de grote behoefte aan onderling contact hebben we besloten dit meerdere keren per jaar te gaan doen. Ben jij ook geïnteresseerd? Hou dan je mail en social media in de gaten voor de volgende online meetings
ERVARINGSVERHAAL
De jongens van Corinne zitten al op de basisschool als ze allebei de diagnose 22q11DS krijgen. Door de diagnose vallen er veel puzzelstukjes op hun plaats.
Sindsdien leren ze elke dag meer over het syndroom en hoe ze er mee om moeten gaan. Vooral onbegrip is iets waar ze veel mee te maken hebben. Corinne vertelt:  Lees HIER verder
ONDERZOEK: Rol boodschappenstoffen bij leerproblemen en psychische klachten
Deelnemers gezocht
 
Wil jij graag bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Dan zijn we op zoek naar jou!  Voor mijn onderzoek naar de rol van de boodschapperstoffen glutamaat en GABA bij leerproblemen en psychische klachten bij mensen met het 22q11.2 syndroom zijn we op zoek naar gezonde vrijwilligers. Bij deelname zal er een hersenscan (MRI scan) worden gemaakt en zullen er vragenlijsten, een IQ test en computertaken worden afgenomen. Zie de poster hieronder voor meer informatie over mijn onderzoek aan de Universiteit Maastricht.

Stuur een mail t.a.v. Chaira Serrarens naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. als je interesse hebt in of vragen hebt over deelname!
 
 
MINI DOCU: Hoe gaat het nu verder...
Vier jaar na de docu Over leven met 22Q11 gaan we weer op bezoek bij Thomas. Hoe is het nu met hem? 
KOM IN ACTIE 

Kledingcontainers met het logo van de Stichting

De eerste kledingcontainer is geplaatst bij ons kantoor in Uden, op het parkeerterrein aan de Frontstraat 2. Dus woon je in de buurt en heb je overgebleven kleding, lever deze dan hier af. Opbrengsten komen ten goede aan de Stichting. Weet jij ook een plek, bijvoorbeeld bij je sportclub, school of winkelcentrum in de buurt waar een kledingcontainer geplaatst zou mogen worden? Via Climpex kunnen we die, mits er toestemming voor is, plaatsen met ons logo. Mail naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 

 
Sinds vorig jaar zijn wij aangesloten bij 22Q Europe om zo met alle Europese landen die een stichting hebben voor mensen met 22Q11 samen te werken, informatie en onderzoeken uit te wisselen en om krachten te bundelen. Naar aanleiding van de oorlog Oekraïne heeft 22q11 Poland Association (Stowarzyszenie 22q11 Polska) via 22Q Europe een oproep gedaan om onderstaande fondswerving te delen bij hun leden en achterban.

De Poolse vereniging heeft contact gehad met 22q11-gezinnen in Oekraïne en zoekt naar manieren om hen te helpen. Zij helpt de vanaf het allereerste begin van de toestroom van vluchtelingen naar Polen gezinnen in nood met een focus op gezinnen met een handicap. Het is duidelijk dat veel gezinnen voortdurende steun en middelen nodig hebben om hen te helpen de juiste uitgebreide zorg te krijgen. Deze hulp vereist fondsen en middelen, en deze raken langzaamaan op bij de Poolse vereniging, daarom hebben ze onze steun nodig. Wil je de 22Q11 gezinnen in de Oekraïne ook helpen klik dan HIER voor een donatie
 

Voor meer informatie over 22Q Europe klik HIER
 
 
AGENDA

2022
3 April - Jongvolwassenendag
Voor meer info mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
 
14-15 Mei - Leiden Marathon
Groot sport/geld-inzamel evenement

22 mei - 22Q at the Zoo
DierenPark Amersfoort

19-26 juni - 22Q11 LTC OPEN TENNIS 
                                       
26-30 juni - 22q11.2 Society Kroatië
Met dagen voor families, 22Q netwerk en professionals.
Info beschikbaar op de site van 22q11.2 Society

3 juli - 8 jarig bestaan Stichting

2 oktober - Familiedag
Samenzijn van 22Q11 families. Info volgt t.z.t.

21-27 november - Awareness week
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

26 november - Studiedag
Een dag voor ouders/verzorgers en behandelaars, welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R. en diverse gespecialiseerde artsen van o.a. het WKZ/UMC en MUMC wordt georganiseerd. Workshops en uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het 22Q11 syndroom.
 
e.e.a. onder voorbehoud 
 





Januari 2022

 
Jaargang 8, nummer 1,  januari 2022
Terugblik op 2021
Een nieuw jaar betekent automatisch ook een terugblik op het oude.  Een jaar dat in vogelvlucht voorbij is gegaan. Waarbij we met veel enthousiasme begonnen en weer veel mogelijkheden zagen omdat het einde van de lockdown eraan zat te komen, tenminste dat dachten we. Maar omdat we steeds meer gewend raken aan ombuigen is er ook dit jaar veel gebeurd en zijn we trots op wat we weer allemaal bereikt hebben. Hierbij het jaaroverzicht in het kort van Stichting Steun 22Q11:

Januari
Goed begin van het nieuwe jaar met het magazine ”Overleven met 22Q11” dat net bij iedereen op de mat is gevallen. Veel nazendingen, omdat er steeds meer interesse in het magazine is. Mooi, daar doen we het voor! Aan de slag met alle voorbereidingen voor de evenementen die we dit jaar willen organiseren en projecten waarmee we aan het werk zijn.

Februari
Samenwerking met Climpex van start. Door het hele land heen worden bij gemeentes aanvragen ingediend om kleding in te zamelen met onze Stichting als het goede doel. Wordt er een vergunning verleend, dan valt er in die gemeentes bij iedereen een flyer van de Stichting door de brievenbus. Mooie awareness toch? En dat we er ook geld mee inzamelen is helemaal geweldig! Het nieuwe “Kom in actie” project en het online platvorm van ‘Do support” worden uitgewerkt.

Maart
Deze maand altijd iets drukker dan normaal met onze backofficetaken; jaarrekening, jaarverslagen, post verwerking, mails, vaststellen van de subsidie, facturatie en ga zo nog maar even door. Veel sportclubs voor de sportcampagne en bedrijven om lid te worden van de club van 100 worden aangeschreven. Informatiepakketten gemaakt voor nieuwe 22Q11 patiënten op verschillende poli’s en goede meeting gehad met onze Multidisciplinaire Adviesraad (MAR). Tussendoor blijven we netwerken en uitzien naar nieuwe mogelijkheden.
 
April
De theatershow van Superaap Sammie, 22QattheZoo en het sportevenement de Maasdijk. Maar ook initiatieven van ouders en mensen uit ons netwerk om geld in te zamelen. Dat stond in april nog allemaal op de agenda. Met de restricties van dat moment hebben we moeten besluiten e.e.a. niet door te laten gaan of te verzetten. Vanuit de artsen is er nieuws over puzzels, onderzoeken en promoties. Er staat een nieuw onderzoek op stapel; “Psychologische behandeling van angst en trauma bij mensen met 22q11DS” dat zal worden uitgevoerd door ’s Heeren Loo, aanbieder van zorg voor mensen met een beperking, en het MUMC+ in Maastricht. Maar om dat uit te kunnen voeren moet er wel eerst € 50.000,- euro worden ingezameld. Aan de slag dus!

Mei
Vergaderen via teams met het kernteam, online met de hele wereld naar de Zoo, de techniek staat voor niets maar we missen het persoonlijke contact. Toch blijven we onderling goed op de hoogte van alle “ins and outs” Genoeg werk, veel nieuwe nalevingsregels voor Stichtingen om uit te zoeken. Netwerkmeetings kunnen gelukkig ook online, net zoals besprekingen met marketingmanagers over de groei en toekomst van de Stichting,
 
Juni
Weer een meeting met onze MAR waarbij we plannen voor de studiedag opzetten. De recreatie onderdelen van de Maasdijk gaan door, dus toch een stukje fundraising dat door kan gaan. De bedragen waren helaas niet te vergelijken met wat we voorheen inzamelden, maar dankbaar voor alle kleine beetjes die helpen. We mogen weer wat meer, en de zomervakantie zit eraan te komen. Bij diverse clubs worden borden geplaatst en er begint weer beweging in het netwerkcircuit te komen. Nieuwe plannen uitwerken dus!
 
Juli
Veel animo voor oudercontact. Dit keer geen afstanden rijden, maar in kleine groepen achter de computer. Van de artsen info over het onderzoek waar we zo hard voor hebben gespaard, plannen voor mini-docu “Hoe gaat het nu verder met..”,  plannen voor de familiedag, en kijken wat we nog meer kunnen doen na de zomer.

Augustus.
Deze maand iets rustiger dan de afgelopen maanden vanwege vakantie. Tijd nodig om op te laden en alvast vooruit te kijken naar het jaar 2022, een toepasselijk jaar, waarbij we extra dingen willen doen voor de Stichting. Dus tijd voor veel “Brainstorms and BBQ’s”. En, oh ja, flyeren op de kermis met Superaap Sammie. Die had daar, maar ook op TikTok, enorm veel bekijks!
 
September
Na meerdere malen te hebben verzet kan het toch doorgaan. De theatershow van Superaap Sammie. Helaas wel met restricties, maar wat een prachtige show! Trots op iedereen die hier aan heeft meegewerkt, en op Superaap Sammie natuurlijk! De organisatie van de familiedag ging even met vallen en opstaan, maar heeft uiteindelijk tot een prachtige dag in de Efteling geleidt, waarbij we elkaar weer konden zien en waarbij de Efteling blauw kleurde met superhelden. 22Q11 Superhelden Awareness all over!
 
Oktober
Druk aan de slag met het aanvragen voor de subsidie, elk jaar weer spannend of we ervoor in aanmerking komen. Zonder kunnen we namelijk niet zoveel. Veel werk in “the office” dus. Voorbereiding van de november awareness week en op bezoek bij onze helden van de docu. Want hoe gaat het na vier jaar met hen?

November
De Mini-docu’s zijn klaar en gaan online, reclameborden langs de snelweg, raamposter-actie, nieuwe borden bij sportclubs, nieuwe leden in de club van 100. Heel veel awareness, met dank aan iedereen die de raamposters van een mooie plek hebben voorzien! We hebben heel veel reacties gehad, zo zie je maar dat, als je samenwerkt, je elkaar kunt versterken. Op LinkedIn megaveel likes gekregen op het filmpje van Jasper. Super gedaan Jasper! Oh ja, en heel veel werk aan het magazine dat we in december gaan versturen.
 
December
Extra veel post, backoffice en administratieve taken om het afgelopen jaar af te ronden, zodat we straks het nieuwe jaar weer fris kunnen beginnen. Mireille Eigenhuis van Tweedehands kids, die het hele jaar door kleding en speelgoed voor de Stichting heeft ingezameld en voor een habbekrats verkocht, heeft haar doelbedrag ruimschoots gehaald. Het bedrag dat zij heeft opgehaald voor de Stichting was meer dan € 11.000,- . Na aftrek van de huur voor haar marktkraam bleef er € 8.747,- over. Geweldig! En als afsluiter de verzending van het magazine “Overleven met 22Q11” jaargang 2022. En zo is de jaarcirkel weer rond.

Op naar een nieuw jaar, in goede gezondheid met heel veel 22Q11 Awareness!
 
 

Medische bevindingen met betrekking tot het oog in 22q11.2DS
 
Voor patiënten met 22q11.2DS is er naar aanleiding van een intensief onderzoek een advies uitgebracht voor oogheelkundige en orthoptische screening. Dit resulteerde in een overzicht van diverse gerapporteerde bevindingen. Belangrijk, omdat er diverse aandoeningen zijn geconstateerd die behandelbaar zijn en in een vroeg stadium moeten worden gecorrigeerd. Het onderzoek is alleen in Engels beschikbaar en hier te lezen
 

In actie met textiel inzamelbedrijf Climpex.

Dit jaar wordt door onze samenwerkingspartner Climpex in verschillende gemeentes kleding ingezameld. In deze gemeentes valt er bij iedereen een sticker door de brievenbus. Buiten het feit dat het een mooi stukje awareness is, ontvangt de Stichting ook een percentage van de opbrengst. Woon je in een van deze gemeentes begin dan maar alvast met sparen, je kan de Stichting er goed mee helpen!

De kleding inzameling wordt o.a. gedaan in de volgende gemeentes:

Gemeente Valkenburg, Heusden, Woudenberg, Leidschendam-Voorburg, Losser, Ouder Amstel, Spijkernisse, Capelle aan de IJsel, Coevorden, Midden Drenthe, Oldenzaal, Dronten, Voorschoten, Langedijk, Midden Delfland, Schagen, Alphen aan de Rijn, Bunnik, Nijkerk, Castricum, Uitgeest, Heiloo, en Oostzaan.

Kledingcontainers met het logo van de Stichting

Weet jij een plek, bijvoorbeeld bij je sportclub, school of winkelcentrum in de buurt waar een kledingcontainer geplaatst zou mogen worden? Via Climpex kunnen we die, mits er toestemming voor is, plaatsten met ons logo. Mail naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
Eerste ervaringsverhaal op de website. 

Voor de geboorte van Joep werd er tijdens de 20 weken echo ontdekt dat hij maar één nier had. Na drie weken van moeizaam drinken, weinig slaap en weinig groei werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Na ontdekking van een hartruis kwamen ze erachter dat Joep een hartafwijking heeft. Uit genetisch onderzoek blijkt dat Joep het 22q11 deletie syndroom heeft. Zijn moeder Monique vertelt... Klik hier om verder te lezen
 
Kleding en speelgoed inzamelen voor Tweedehands kids

Net als de afgelopen jaren zet Mireille Eigenhuis zich weer fulltime in om voor de Stichting een mooi bedrag op te halen met de verkopen in de Marktkraam in Uithoorn, maar op op haar Facebookpagina "tweedehandskids". 

“Speelgoed,  puzzels, boeken, spelletjes, kinderkleding, Ik ben er superblij mee. Wel moet het heel, schoon en compleet zijn. Afgelopen jaar heb ik via ons hoofdkantoor in Uden, bij mij thuis in de Amstelhoek, maar ook via de post veel gekregen voor de verkoop. 
 Dus heb je spullen die je op een van deze punten af wil geven of op wil sturen, dan ben ik daar erg blij mee.  Via mijn Facebookpagina “tweedehandskids” ben ik goed bereikbaar. Maar je kunt ook contact met me opnemen via mijn mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Mijn doel is om ook in 2022 minimaal € 8000,- in te zamelen. Op naar weer een jaar inzamelen, uitzoeken, prijzen en verkopen voor Stichting Steun 22Q11.”

Voor deze actie is er op Do support een inzamelingsactie aangemaakt. Heb je geen items voor de verkoop maar wil je wel doneren om Mireille te helpen haar doel te bereiken, dan kan dat ook. Lees hier haar verhaal en maak van gebruik de mogelijkheid om te doneren.  
 
Hij is er weer, het nieuwe jaarmagazine!
 
Weer vol informatieve artikelen, persoonlijke verhalen, interviews en blogs. Ben je geen lid maar wil je ook een magazine ontvangen voor jezelf, een zorgverlener of leraar, dan  kun je hem hier bestellen
 
Ben jij sportief, hou je van een uitdaging en wil je je betrokkenheid laten zien?
 
Kom dan in actie!    
2211 km in 2022 voor Stichting Steun 22Q11
 
Lopen, fietsen, skeeleren, wandelen of steppen
Een nieuw en bijzonder jaar, dat vraagt om een nieuwe en bijzondere actie. Een jaar waar we veel willen laten gebeuren. Immers, het jaar ’22 staat ons op het lijf geschreven! Daarom dagen we jullie uit om dit jaar 2211 km te lopen, fietsen, skeeleren, wandelen of steppen voor het goede doel.  Of je hier een heel jaar, een half jaar of korter over wilt doen kun je zelf kiezen.

Waar kom je voor in actie
Door deze uitdaging aan te gaan zorg je voor meer awareness, help je mee om geld in te zamelen voor onderzoek en laat je zien dat je betrokken bent. En natuurlijk is veel sporten voor jezelf ook heel erg gezond!

Het onderzoek waar we nu voor aan het sparen zijn is:

Psychologische behandeling van angst en trauma bij patiënten met 22q11.2DS

Cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen en EMDR voor trauma gerelateerde klachten zijn effectief. Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Hoe kom je in actie
Sluit je aan, maak je eigen actiepagina en vraag je achterban je te steunen met een donatie. Voor informatie klik hier en lees de tips over hoe je een inzamelingsactie start. Je kunt ook een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hou het aantal gemaakte kilometers bij in bijvoorbeeld je Strava app of Fit bit en publiceer deze regelmatig op je pagina en/of social media om je donateurs op te hoogte te houden.
Door jouw inzet kunnen we zorgen voor meer bekendheid, waardoor snellere diagnose mogelijk wordt en meer begrip, waardoor er betere hulp kan worden verleend. Klik hier voor onze Do support pagina
Ik loop 2211 km voor Stichting Steun 22Q11
 
Onze eerste actievoerder, klik hier voor de link om Mireille te steunen
 
 
Het jaar 2022:  in het teken van delen.
Het thema voor 2022 staat in het teken van delen. Ik deel 22q11 of ik deel voor 22q11. Want delen maakt krachtig en maakt dat we worden gezien. De familiedag, waarbij we zichtbaar waren in onze blauw gekleurde shirts. De raamposters “Ik heb 22Q11” die volop werden opgehangen en werden gedeeld op Facebook of andere pagina’s en de sportposter die op weer andere plaatsen opdook. Hierdoor komen mooie gesprekken op gang en zijn we zichtbaar met jullie en dankzij jullie.
Het woordje met jullie maakt het grote verschil! Overal eigenlijk. Op onze social media door te liken en te delen. Door aanwezig te zijn bij onze evenementen en acties. Door in je eigen omgeving uitleg te geven. Want zonder jullie kracht en invloed hebben wij niet het effect dat we willen bereiken en duurt het bewust worden over het 22q11 syndroom vele malen langer. We hopen daarom dat we ook dit jaar weer op jullie hulp kunnen rekenen. Met elkaar voor elkaar staan we sterk!
 

Niet bij elkaar in het UMC maar een online studiedag. Veel mensen hadden zich opgegeven voor het algemene gedeelte en ook de workshops waren goed bezocht. Van de workshop in de leeftijdsgroep 24+ is een kort verslag gemaakt:

De groep bestond voornamelijk uit ouders van iemand met een 22q11.2 deletie en ook enkele mensen die zelf het syndroom hebben. De workshop werd begeleid door Erik Boot (arts VG) en Zinzi Vink (orthopedagoog generalist) van de 22q11 poli van ’s Heeren Loo te Hoofddorp

In het uur dat we hadden zijn we begonnen met een kort voorstelrondje waarin de aanwezigen hun vragen konden stellen en hun verhalen en/of opmerkingen konden delen. Thema’s die aan bod kwamen waren onder andere het vinden van een geschikte woonplek voor iemand met een 22q11.2 deletie, het hebben van de diagnose, hoe daar mee om te gaan en waar hulp te vinden is.


Zo werd besproken dat het nog regelmatig lastig is een geschikte woonplek te vinden, wanneer de persoon met 22q11.2 begeleiding nodig heeft. Soms is 24-uurs zorg niet noodzakelijk, maar het hebben van een kort lijntje met een begeleider wel.

Ook vroegen enkele ouders waarvan hun kinderen zelfstandig wonen en weinig problemen ervaren zich af of het meerwaarde zou hebben wanneer zij wel periodiek onder controle van een polikliniek voor mensen met 22q11.2 deletie syndroom zouden staan. Het korte antwoord hierop was; ‘ja’. De belangrijkste reden is dat ook op de volwassenleeftijd een verhoogde kans is op het ontwikkelen van lichamelijke- en psychische gezondheidsproblemen, waarop het best preventief gescreend wordt. Bij de vraag werd er ook kort stil gestaan bij de 22q11.2 poli’s van het MUMC+ in Maastricht en die van ’s Heeren Loo in Hoofddorp. De poli in Maastricht, onder leiding van psychiater Therese van Amelsvoort, is samengesteld uit verschillende medisch specialisten uit het ziekenhuis die allen vanuit hun vakgebied adviezen meegeven voor de lokale behandelaren. De poli van ’s Heeren Loo biedt de deskundigheid over het 22q11.2 deletie syndroom vanuit een arts en een gedragswetenschapper, beiden gespecialiseerd in het syndroom. In een consult kunnen aandachtspunten besproken worden en adviezen gegeven worden voor patiënten, hun families en behandelaren. Het team van de 22q11.2 poli van 's Heeren Loo bestaat uit AVG Erik Boot en gedragswetenschappers Claudia Vingerhoets en Zinzi Vink. Zij worden bijgestaan door een team van paramedische specialisten, zoals een diëtiste, logopediste en een sensorische integratie (SI-) therapeut. Contact kan worden opgenomen via het emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via 088-0372400 voor vragen of verwijzing.
 

Psychologische behandeling van angst en trauma 
 
 
Angst en/of een trauma zijn veel gehoorde klachten bij mensen met het 22Q11 syndroom. Niet alleen bij kinderen, maar ook bij pubers en volwassenen. Uit onderzoek komt naar voren dat dit doorgaans goed is te behandelen. En dat is mooi, want hierdoor zou het risico op psychotische stoornissen kunnen worden verlaagd.
 
Cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen en EMDR voor trauma gerelateerde klachten zijn effectief. Maar het is nooit onderzocht in hoeverre deze behandelvormen ook effectief zijn bij mensen met 22q11DS en welke aanpassingen nodig zijn om een optimaal behandelresultaat te bereiken. Door mensen met 22q11DS met een van deze behandelvormen te behandelen willen de onderzoekers meer duidelijkheid krijgen, om zo een aangepaste behandelvorm voor deze specifieke doelgroep te ontwikkelen.
 
Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Initiatiefnemers van dit onderzoek zijn Dr. Eric Boot, Arts voor verstandelijk gehandicapten, Advisium, ’s Heeren Loo en Prof. Dr. Therese van Amelsfoort, Psychiater MUMC+. Het onderzoek zal plaats vinden bij ’s Heeren Loo, aanbieder van zorg voor mensen met een beperking en het MUMC+ Maastricht. Voor dit onderzoek is € 50.000,- nodig. Wil je meer weten en/of doneren klik dan hier
 

2022
 
 
17-18-19-20 jan



14-15 Mei


22 mei


19-26 juni


26-30 juni



3 juli

17-18 of 24-25 sept.


21-27 november


n.t.b. november
Oudercontactmeeting online
Voor meer info mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Leiden Marathon
Groot sport/geld-inzamel evenement

22Q at the Zoo
Een dag in de dierentuin voor alle 22Q11 families

22Q11 LTC OPEN TENNIS

22QEurope Kroatië
Met dagen voor families, 22Q netwerk en professionals. Info t.z.t. beschikbaar op de site van 22QEurope

8 jarig bestaan Stichting

Familiedag
Samenzijn van 22Q11 families. Info volgt t.z.t.

Awareness week
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

Studiedag
Een dag voor ouders/verzorgers en behandelaars, welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R. en diverse gespecialiseerde artsen van o.a. het WKZ/UMC en MUMC wordt georganiseerd. Workshops en uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het 22Q11 syndroom.
 

November 2021

 
Jaargang 7, nummer 4,  november  2021
Novembermaand- 22Q11 Awareness maand

November is de maand van 22Q11 Awareness. Niet voor niets, want 22-11 staat symbool voor dit syndroom. Wereldwijd wordt er in deze maand extra aandacht gegeven aan 22Q11. Aandacht in de vorm van samenkomsten zoals nationale en internationale studie-en/of congresdagen, in het rood kleuren van gebouwen (zoals bijvoorbeeld in het buitenland), of zoals wij hier in Nederland doen, door het voeren van een speciale actie. Een actie waarbij we, buiten het gehele jaar door verspreiden van onze campagnes, nog eens extra aandacht willen vragen. Extra aandacht voor de problematiek rondom 22Q11, extra aandacht voor begrip, extra aandacht van leraren, hulp- en zorgverleners en extra aandacht van onze directe omgeving. In de afgelopen jaren hebben we bijvoorbeeld campagneposters door Nederland laten plaatsten, stonden er grote reclameborden langs de snelweg, en zijn we met de Tourbus waar onze Superhelden campagne opstaat op pad geweest door grote delen van Nederland. Dit jaar willen we het dichter bij huis zoeken. Namelijk bij jou thuis. Binnenkort valt er bij alle leden van de oudervereniging en alle donateursleden een envelop door de brievenbus waar twee A3 posters in zitten. Een poster voor bij jou op het raam en een poster waarvan wij hopen dat je die op school, werk of bij een sportclub bij jou in de omgeving op wilt hangen. Zodat er in de 22Q11 awareness week van 21 tot 28 november extra aandacht is in jouw directe omgeving. De omgeving waarin hulp en begrip vaak het hardst nodig is. Voor ouder, voor je kind, voor je broer, voor je zus of voor jezelf.  Want het is soms allemaal al moeilijk genoeg en je verdient een begripvol steuntje in je rug. Wij, van Stichting Steun 22Q11, vragen daarom dit keer om jullie steun. We hopen dit jaar deze speciale actie samen met jullie te kunnen voeren. Om dit met elkaar en voor elkaar te kunnen doen. Want samen met jullie hulp staan we een stuk sterker om, tijdens de week van 21-28 november, aan nog meer awareness te bouwen rondom 22Q11!
 
 
Hierbij nodigen wij jullie van harte uit om deel te nemen aan: 
 
De studiedag van Stichting Steun 22Q11
Dinsdagavond 23 november 2021 van 20.00-22.00.

In overleg met het onze Multidisciplinaire Advies Raad (MAR) bestaande uit Dr. Michiel Houben, Dr. Erik Boot en Dr. Sasja Duijff en het UMC te Utrecht hebben wij dit jaar besloten om de studiedag met workshops in break-outrooms online te presenteren. In verband met de nog steeds geldende coronaregels kunnen wij vanwege diverse onzekere factoren niet garanderen dat een live vorm van de studiedag plaats zal kunnen vinden. Omdat wij, maar ook de artsen, dit jaar toch informatie met jullie willen delen en met jullie in contact willen komen is er gezamenlijk besloten voor een verkorte online versie. Deze wordt gehouden op een avond door de week om zoveel mogelijk mensen te kunnen bereiken.
De studiedag zal bestaan uit een algemeen gedeelte waar iedereen aan kan deelnemen en diverse workshops die alleen toegankelijk zullen zijn voor leden van de oudervereniging.
 
Algemeen gedeelte (20.00-21.00)
Het algemene gedeelte is voor iedereen toegankelijk, denk hierbij aan je zorgverlener, leraar of andere betrokkene, en zal worden gepresenteerd door Dr. Sasja Duijff (GZ-Psycholoog, IMH-specialist & Mindfulnesstrainer) en Dr. Erik Boot (Arts voor verstandelijk gehandicapten, Advisium, ’s Heeren Loo). In dit gedeelte zullen de laatste ontwikkelingen en onderzoeken over 22Q11 worden gepresenteerd. 

Het workshop gedeelte (21.00-22.00) zal bestaan uit een workshop van een uur. Nogmaals, dit is alleen voor leden. De workshops worden ingedeeld aan de hand van leeftijdsgroepen in een speciale break-out room. In elke break-out room zit er een gespecialiseerd artsen-team met verschillende disciplines klaar.
 
Heb je interesse of heb je je nog niet inschreven? Kijk voor meer informatie en inschrijven op onze website
 
 
Taal verwerking van kinderen met 22q11DS
Taal in de hersenen van kinderen met taalproblemen. Een vergelijking tussen kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) en kinderen met 22q11.2 deletie syndroom. Het leren van taal is één van de belangrijkste stappen in de vroege ontwikkeling van een kind. Soms gaat het leren van taal echter niet vanzelf.

Ouders maken zich zorgen als hun kind veel later dan leeftijdsgenoten begint met praten. Verder in de ontwikkeling kunnen er zorgen zijn als een kind veel taalfouten blijft maken of als een kind instructies van ouders of leerkrachten niet goed begrijpt. Kinderen kunnen gefrustreerd raken als ze anderen steeds niet goed begrijpen of hun verhaal niet goed kunnen vertellen. Samen spelen met andere kinderen kan daardoor ook moeizamer gaan. Kinderen met ernstige taalproblemen ontvangen vaak ondersteuning van bijvoorbeeld een logopedist, of volgen speciaal onderwijs. Om kinderen met zulke taalproblemen goed te kunnen helpen, is het belangrijk om beter begrijpen hoe taalproblemen kunnen ontstaan. Met het EPISODE-onderzoek is er bestudeerd wat er gebeurt in de hersenen van kinderen met taalproblemen wanneer zij naar gesproken taal luisteren. Hiervoor zijn twee groepen kinderen met taalproblemen onderzocht:
  • kinderen met een taalontwikkelingsstoornis
  • kinderen met het 22q11.2 deletie syndroom.
Deze groep is vergeleken met een groep kinderen zonder taalproblemen

Benieuwd naar de resultaten? Lees het artikel dan verder via deze link:
Taal, 22Q11 en TOS
 
Help jij mee aan dit onderzoek?
Het Theater debuut van Superaap Sammie.

Wat hebben we genoten van Superaap Sammie in Theater Markant! Als een volleerd artiest stond hij, samen met het kinderkoor van Stichting Volgspot, op de bühne onder begeleiding van het live orkest van Theater van Santen. Terwijl buiten de vogeltjes van het dak vielen van de hitte en het stil was op straat, was het in het theater een geweldig feest. Een feest waarbij er verhalen werden verteld en liedjes werden gezongen over allerlei interessante dieren. Natuurlijk was Sammie de held van het verhaal en samen met iedereen in het publiek werd er hard mee gezongen en gedanst op zijn liedjes “Dans maar mee met Superheld Sammie” en “Ik ben een echte Superheld”. Hij was al een held maar we hebben ontdekt dat hij ook een waar talent op het toneel is. Wie weet zien we hem vaker in een theater in het land. Wij zullen in ieder geval weer van de partij zijn!
 
Help jij mee aan dit onderzoek?
 
Op zoek naar... Ervaringsverhalen.

Wij zijn op zoek naar ouders en betrokkenen die hun ervaringen willen delen over leven met 22Q11. Ervaringen die wij in verhaalvorm kunnen plaatsten op onze website en/of in de nieuwsbrief. Alle verhalen zijn welkom. Over positieve of negatieve ervaringen, hoe trots je bent op jezelf of je kind, hoe je in aanraking kwam met het syndroom, hoe je je daarbij voelde en ga zo maar door. Schrijf het van je af en vertel je verhaal aan de buitenwereld. Met het delen van je verhaal creëer je meer begrip voor alle problematiek waar je mee te maken hebt. Door het delen van vele verhalen laten we zien hoe verschillend de problematiek rond het syndroom is. Wij zijn heel erg geïnteresseerd naar jouw ervaringsverhaal. Dit kan uiteraard op jouw verzoek anoniem geplaatst worden. Doe mee en stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor verder informatie.
 
Zoals al enige tijd geleden vermeld in onze agenda vindt de vierde Europese 22Q11 congres plaats op 21 november 2021 in Berlijn

Zestien verschillende professionals, gerenommeerde artsen, wetenschappers en universiteitsprofessoren afkomstig uit heel Europa en de VS, zullen lezingen geven om verschillende onderwerpen te bespreken die verband houden met het 22Q11 syndroom.

Hier de link naar alle sprekers

Wil je je nog inschrijven voor het congres dan kan dat hier
                       
Voor wie kom jij in actie?

We hebben al veel mooie acties voorbij zien komen. Flessengeld inzamelen, marathon lopen, grabbelton, verkoop van zelfgemaakte kunstwerken, nieuwe donateurs werven en ga zo maar door. Voor wie kom jij in actie? Help ons zodat we nog meer onderzoek kunnen stimuleren,  nog meer awareness kunnen creëren en nog meer bekendheid kunnen geven. Kijk op onze website voor meer informatie 
 
 

2021
 
21-28 nov.    Awareness week
                      Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. Treatment, Intervention,
                        a lifeline & lifetime perspective)
                        Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers
                        vanuit diverse landen hun onderzoek en studies
                        over het 22q11 syndroom aan elkaar en aan 
                        geïnteresseerde ouders. Voor meer informatie en
                        registratie klikhier 

23 nov.           Studiedag online
                        Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars,
                        welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R.
                        en artsen van het WKZ/UMC te Utrecht wordt 
                        georganiseerd. Uitwisseling van informatie van
                        Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in
                        het 22Q11 syndroom.

Keurmerken

ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.

Designed by Computec.