Jaargang 7, nummer 2, april 2021
 
Beter begrijpen van neurologische gedragskenmerken bij personen met  22q11DS.

Onlangs heeft Ania Fiksinski haar PhD in psychologie behaald aan het UMC te Utrecht na haar studie bij 22q11 patiënten en hun families. Haar proefschrift bevat een jarenlang onderzoek naar 22q11, dat zowel families als gezondheidswerkers in staat heeft gesteld om 22q11-patiënten beter te ondersteunen in hun dagelijks leven, hun opleiding en in hun zorg.

Ania is in 2016 begonnen met haar PhD. Gedurende 4 jaar coördineerde ze de psychiatrische studie 22q11DS in Utrecht en hielp ze bij het opzetten en uitvoeren van een nieuwe studie onder families van personen met 22q11DS, zowel in Nederland als in Canada. De focus van haar proefschrift was het beter begrijpen van neurologische gedragskenmerken bij personen met 22q11DS. Haar onderzoek leidde tot meerdere artikelen over typische fenotypische uitdrukkingen van 22q11, risicovoorspellingen en pediatrische psychiatrische uitkomsten.

Ania ontving verschillende beurzen en prijzen die haar onderzoek en internationale samenwerkingen ondersteunden. Ze is ook actief betrokken bij patiënten-/ familieorganisaties voor 22q11DS, zowel nationaal als internationaal. Ze treedt op als adviseur van de International 22q11DS Society. We kijken uit naar haar voortgezette academische carrière in combinatie met verdere klinische specialisatie als psycholoog.

Van harte gefeliciteerd Dr. Ania!

Geïnteresseerd in Dr. Ania Fiksinski's bevindingen? 

Klik hier voor hele digitale proefschrift. Voor Nederlandse samenvatting en klinische overwegingen kijk vanaf pagina 211).

Klik hier voor het artikel: A normative chart for cognitive development in a genetically selected population
Studiedag 27 november 2021
 
Voor de Studiedag dit jaar zijn wij, samen met een team van artsen, alweer druk aan het brainstormen. In welke vorm weten we nog niet, maar hij gaat zeker door. Wij hebben wel een vraag aan jullie namelijk:
  1. Over welke medisch aspect dat met 22Q11 heeft te maken zou je graag iets willen horen.
  2. Welke artsen/disciplines zouden je graag vertegenwoordigt willen zien. 
Stuur je input voor 1 mei in een mail naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
 Passende begeleiding, handvatten   bij trainingssessies Hulphond.

 Omgaan met overprikkeling, grenzen   stellen, om hulp vragen. Enkele van de   doelen die  worden gesteld en behaald door personen met het 22q11 syndroom die via de Stichting in aanmerking zijn gekomen voor trainingssessies bij Hulphond. Er worden mooie resultaten behaald zowel door jonge kinderen als volwassenen. Binnenkort starten er weer een aantal nieuwe personen die dankzij deze trainingssessies passende persoonlijke begeleiding krijgen. Wil je meer weten over de trainingssessies en verhalen lezen van personen die het traject al eens hebben doorlopen? Ga dan hier naar onze website.

Help jij mee om dit mogelijk te maken? Klik dan hier en doneer! 
Bekijk dit filmpje om meer weten over dit therapie- en coachingtraject.
Samen legen we de puzzel

Genetische aandoeningen bestaan
in alle vormen en maten. Daarom zitten ouders van kinderen met zo'n complexe ziekte vaak met veel vragen. Om de drempel voor een gesprek te verlagen heeft Professor Ann Swillen een puzzel ontwikkeld. Die moet ouders en kinderen met zo'n aandoening een duwtje in de rug geven om hun vragen en gevoelens over de ziekte te uiten.

Professor Ann Swillen: "Elk familielid zou moeten weten wat de aandoening precies inhoudt, zodat er gewoon over gepraat kan worden. Zo kan je zeldzame genetische aandoeningen uit de taboesfeer halen. Mijn droom is dat iedereen begrijpt wat een zeldzame genetische aandoening is, net zoals mensen ondertussen gelukkig het syndroom van Down kennen."

 
Meer weten en bestellen klik hier
Vorige maand zijn de facturen verstuurd voor de lidmaatschappen van dit jaar. Het komt af en toe nog steeds voor dat deze in de ongewenst mail verdwijnen. Heb jij de factuur nog niet gezien? Misschien handig om dit even te checken.  Vermeld je bij het betalen ook even het factuurnummer?  Alvast bedankt!

                                          

Expertisecentrum genetische syndromen.


’s Heeren Loo heeft een expertisecentrum genetische syndromen opgericht. Zodat kennis die er is aangeboden kan worden op een aantal poliklinieken. Een genetisch syndroom kan zich op verschillende manieren bij een persoon uiten. Het kan zowel lichamelijke als psychische klachten geven. 

Bij ’s Heeren Loo worden de volwassenen en hun naasten gezien door een arts, gedragswetenschapper en diëtist. De voorgeschiedenis en het huidige lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden worden in kaart gebracht. Soms is er aanvullend onderzoek nodig. Na de consulten, verdeeld over één of enkele bezoeken, wordt een behandel- en/of begeleidingsadvies gegevens. Zo nodig wordt lokaal een behandelaar ingeschakeld. Voor meer informatie met betrekking tot het 22q11 syndroom klik hier.  Voor meer informatie over de poli klik hier 
18 + en hoe verder..
 
Wist jij dat er op onze website veel informatie te vinden is over het 22q11 syndroom? Kijk bijvoorbeeld eens naar alle informatie die er te vinden is over 18+  en vindt hier informatie over geldzaken, gezondheid, rechten, opleiding, veilig wonen en verplichtingen.
 

 

 Help onze fundraiser en doe   mee met de Maasdijk
          | 19 en 20 juni  | 




Ben jij sportief en wil je je inzetten voor Stichting Steun 22Q11? Doe dan mee met de Maasdijk. Ga naar de homepage op onze website en scrol naar beneden voor meer informatie

Coronaproof meedoen? Loop, fiets, ren of kies een van de andere disciplines die de Maasdijk aanbiedt en maak de tocht in een omgeving naar eigen keuze. Doe het alleen of met je gezin of ga met een stel vrienden. Ga samen of alleen, pak ieder je eigen route. Wees creatief en betrek je hele netwerk erbij. Download de Strava App en waarop je je eigen tijd en route bijhoudt. Zorg voor een actiepagina en motiveer je achterban. Hou deze op de hoogte van je vorderingen en publiceer je resultaten. Ga jij ons steunen? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om je in schrijven, hulp te krijgen met het aanmaken van een actiepagina en het verkrijgen van folder materiaal. Neem deze uitdaging aan en maak er een sportief en uitdagend eigen evenement van!

Wordt jou kind opgenomen in het ziekenhuis en zou je het leuk vinden als de Stichting ter bemoediging een kleine attentie stuurt? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Nieuw onderzoek : Psychologische behandeling van angst en trauma bij  mensen met 22q11DS

Angststoornissen en trauma gerelateerde klachten komen heel erg vaak voor bij mensen met 22q11DS, zowel bij kinderen, adolescenten als volwassenen. Naast de klachten die hier direct bij horen kunnen ze het risico op psychotische stoornissen verhogen. Angststoornissen en trauma zijn doorgaans goed te behandelen met een psychologische behandeling. Angststoornissen door middel van cognitieve gedragstherapie (CGT) en trauma gerelateerde klachten met EMDR.

 Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Help jij mee om dit onderzoek mogelijk te maken? Klik dan hier voor meer informatie. Doneer en/of vraag je
netwerk mee te helpen door deze link op je social media te posten en door te sturen aan al je WhatsApp vrienden.


Start je eigen actie en koppel deze de fundraiser. Ga naar de homepagina van Do Support, klik op "Help jouw organisatie" en maak een eigen actiepagina aan
 
2021
 

                    
16 mei           22Q at the Zoo
                       Normaal gesproken een dag in een dierentuin ergens in Nederland voor alle 22q11 families
                      om elkaar te ontmoeten, samen een gezellige dag te beleven en om te
                      zorgen voor meer awareness van het 22q11 syndroom. Dit jaar nogmaals online
                      Binnenkort meer info. 


19-20 juni      22Q11 Sportevenement  de Maasdijk in Oss
                       
Een groots landelijk opgezet sportevenement waar diverse
                       disciplines kunnen worden beoefend. Wij sluiten ons hierbij aan
                       om geld in te zamelen en te zorgen voor meer awareness.
                       Kijk voor meer informatie op onze website

 
5 sept           Superaap Sammie in Theater Markant te Uden. 
                      Superaap Sammie, de mascotte van Stichting Steun 22Q11,
                      steelt de show in een bruisend programma vol livemuziek.
                      Kijk voor meer informatie op onze website.

26 sept.         Familiedag
                     
Wat we dit jaar gaan doen met de familiedag blijft nog een
                      verrassing. Reken er maar op dat het een gezellige dag gaat
                      worden! Hopelijk kunnen we elkaar dit jaar ontmoeten.    
                                    

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. 
Treatment, Intervention, a lifeline &
                       lifetime perspective)

                     
Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers vanuit diverse
                      landen hun onderzoek en studies over het 22q11 syndroom aan
                      elkaar en wisselen zij informatie uit.     
                                     
20-28 nov.     Awareness week
                     
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.   
                                  
27 nov.         Studiedag
                     Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars, welke  door
                     de Stichting in samenwerking met artsen van het WKZ/UMC te
                     Utrecht. 
Uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en
                     onderzoekers gespecialiseerd in het 22q11 syndroom.
    
 

Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden,


Een apart jaar maar toch succesvol, zo kijken wij naar het afgelopen jaar waar we steeds moesten switchen vanwege alle Covid 19 maatregelen. Met veel creativiteit, geduld en enorm veel inzet hebben we toch weer veel mooie dingen voor elkaar gekregen. We zijn enorm blij dat we onze campagnes een nieuwe vorm hebben kunnen geven omdat veel van onze superhelden voor ons in actie zijn gekomen tijdens de fotoshoot. Hierdoor hebben al onze uitingen weer prachtige nieuwe gezichten gekregen. Een jaar waarin ook veel ouders hebben geholpen om onze sportcampagne te verspreiden bij sportclubs door het hele land, waarin de Club van 100 is gegroeid, en waarin we regelmatig contact hebben gehad met onze Multidisciplinaire Advies raad, die ons met raad en daad bijstaat. Een jaar waar we elkaar niet konden ontmoeten tijdens de Zoo of de Familiedag, maar waar we andere manieren hebben gevonden om met elkaar in verbinding te blijven. Wij hebben de reacties die wij terug kregen op onze mails naar de oudervereniging enorm gewaardeerd. We zijn blij dat er zoveel van jullie hebben gereageerd op onze vraag naar meer adressen van zorgverleners om het magazine naar te versturen. Er zijn er een groot aantal de deur uitgegaan, dit jaar heeft iedereen er zelfs twee gekregen. Eén om zelf te houden en een ander exemplaar om door te geven aan een persoon, instelling of afdeling die meer informatie zou moeten horen of lezen over het 22Q11 syndroom.

Zowel het magazine als de brief aan sportclubs met de vraag of we onze campagnes op hun sportclub mogen uitdragen zijn inmiddels de deur uit. We hopen dat alles goed is aangekomen want we hebben hier en daar gehoord dat de post enorm veel vertraging opliep. Mocht jij nu lid zijn en je magazine nog steeds niet hebben ontvangen neem dan gerust even contact met ons op. Ben je geen lid en wil je toch het magazine hebben? Klik dan op de link onder in de nieuwsbrief bij "Bestel hier" 
 
Wij gaan dit jaar weer vol goede moed aan de slag om onze missie uit te dragen. Wij doen hierbij een oproep aan jullie. Wij hebben jullie hulp namelijk hard nodig. Ondanks dat afgelopen jaar op bepaalde vlakken erg succesvol was, hebben we op andere vlakken enorm moeten inleveren. Van de subsidie die wij tot nu toe elk jaar van het VWS hebben mogen ontvangen kunnen we veel doen. Maar we kunnen helaas niet alles uit de subsidie betalen, veel valt onder de verantwoordelijkheid van de Stichting zelf. Aangezien we vorig jaar al onze inzamelevenementen hebben moeten aflasten komt hierdoor het voortbestaan van de Stichting misschien op de tocht te staan. We hopen dat we, samen met jullie hulp, dit jaar weer voor een flinke financiële boost kunnen zorgen waarbij we niet alleen het voortbestaan van de Stichting kunnen waarborgen maar ook geld in kunnen zamelen voor onder andere onderzoek en het blijven verspreiden van onze campagnes. Dat we ook dit jaar weer voor een grote impact kunnen zorgen. Kijk eens op onze website bij onze "Kom in actie" pagina om te kijken wat er mogelijk is, of mail ons als je vragen hebt. We hopen met veel van jullie in contact te komen, samen moet het zeker gaan lukken. Aan ons zal het in ieder geval niet liggen!

                                     
 
Advies voor volwassenenzorg
Dr. Eric Boot.  Arts voor verstandelijk gehandicapten
Advisium, ’s Heeren Loo, lid M.A.R Stichting Steun 22Q11


Organisatie van zorg voor volwassenen
Volwassenen met 22q11.2 deletiesyndroom (22q11.2DS) en 22q11.2 duplicatiesyndroom (22q11.2DUP) hebben een
verhoogde kans op het ontwikkelen van een aantal gezondheidsproblemen. Het gaat o.a. om psychische-, endocrinologische-, zintuiglijke- en neurologische problemen. Vroegtijdige herkenning en behandeling zijn van belang voor een gunstiger beloop. Terugkerende evaluaties van de psychische en fysieke gezondheid blijven daarom van belang bij het bereiken van de volwassen leeftijd, ook als er geen klachten zijn.
 
Zorgverleners in de buurt:
De jaarlijkse controles, en zo nodig coördinatie van begeleiding en behandeling, kunnen het beste in de buurt worden georganiseerd. Volwassenen kunnen hiervoor terecht bij hun huisarts en/of een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Afhankelijk van de individuele situatie zullen andere deskundigen worden ingeschakeld voor de behandeling van gezondheidsproblemen. Vroegtijdige afspraken over de overdracht van de zorg door de kinderarts naar volwassenzorg is hierbij belangrijk.
 
Landelijke multidisciplinaire poliklinieken gespecialiseerd in volwassenen:
Voor multidisciplinair onderzoek en voor advisering over de beste begeleiding en behandeling aan lokale zorgverleners kunnen (jong)volwassenen (16+ jaar) worden verwezen naar de gespecialiseerde poliklinieken van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) en ’s Heeren Loo, waar specialisten werken die al jarenlang patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek combineren op het gebied van 22q11.2DS en 22q11.2DUP. Naast gerichte vraagstellingen, beoordelingen van complexe gezondheidsproblemen en second opinions, kunnen volwassenen voor een- of meermalige controles en advisering worden verwezen.
 
Samenstelling en werkwijze van de gespecialiseerde poliklinieken:
Bij het MUMC+ werken verschillende medisch specialisten gespecialiseerd op aandoeningen die relatief veel voorkomen bij volwassenen met 22q11.2DS en 22q11.2DUP. Bij een bezoek aan de polikliniek worden de mensen op één dag gezien door o.a. een psychiater, neuroloog, orthopeed, oogarts en KNO-arts in een carrouselpoli. De verwijzer krijgt een geïntegreerd rapport van de consulten met een behandeladvies. Bij ’s Heeren Loo worden de volwassenen en hun naasten gezien door een arts, gedragswetenschapper en diëtist. De voorgeschiedenis en het huidige lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden worden in kaart gebracht. Soms is er aanvullend onderzoek nodig. Na de consulten, verdeeld over één of enkele bezoeken, wordt een behandel- en/of begeleidingsadvies gegevens. Zo nodig wordt lokaal een behandelaar ingeschakeld.
 
De poliklinieken van het MUMC+ en ’s Heeren Loo hebben een andere samenstelling en zijn daardoor aanvullend aan elkaar. Ze werken nauw samen en verwijzen zo nodig aan elkaar door. De specialisten van beide instellingen zijn laagdrempelig (telefonisch) bereikbaar voor intercollegiaal overleg.
 
                                                              
 
 

    Nieuw online platvorm
       Sinds kort hebben wij ons aangesloten bij  het online
       platvorm van Do Support. Dit platvorm is door PGO
       Support speciaal opgezet voor patiënten-en 
       cliëntenorganisaties. Omdat dit een onafhankelijke
       netwerkorganisatie is kunnen wij gebruik maken
van hun hulp en steun en hoeven wij ook geen afdrachten te doen zoals bij andere Crowdfundingsplatvormen. En dat is mooi meegenomen!

Doneer veilig en makkelijk of start een eigen actie!

Je kunt nu dus makkelijk en veilig doneren via Do support. Zo kun je de organisatie zelf of een project van de Stichting ondersteunen met een donatie, of je kunt via dit platvorm zelf een actie voor de Stichting opstarten. Do support is zeer gebruiksvriendelijk maar heb je een vraag of heb je hulp nodig dan kun je altijd contact opnemen met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wil je direct doneren?

Klik dan hier, bekijk onze organisatie en onze lopende projecten en maak een keuze om te doneren. Of ga direct naar de doneerknop op onze website. Wij kunnen jouw donatie goed gebruiken, alvast enorm bedankt namens iedereen van Stichting Steun 22Q11.

 

      In 2021 is Stichting Steun 22Q11
      wederom als maatschappelijk partner
      aan De Maasdijk verbonden. De
     Maasdijk heeft Stichting Steun 22Q11 
     dit jaar nogmaals aangedragen als het
     goede doel voor de bijdragen van de
     deelnemers aan De Maasdijk en wordt door hen aanbevolen als goed doel voor de vrijwilligersbijdragen. Bovendien zetten wij als Stichting de Maasdijk in als fundraiser om onze campagnes “Omdat superhelden echt bestaan” en “Omdat Sporten niet vanzelfsprekend is” onder de aandacht te brengen, en om de inzet van hulphonden voor mensen met het syndroom mogelijk te maken.  

Help onze fundraiser en doe mee met de Maasdijk | 19 en 20 juni 2021 | 

De Maasdijk is het leukste Multi-sportevent van Oss en omgeving. Je kunt kiezen uit verschillende onderdelen en diverse afstanden: 

  • Hardlopen: 1 km Rabo Family Color Run, 5 km Van Mun Advies Nightrun, 10 km, halve marathon, marathon 
    Triatlonde 1/8 triatlon (individueel) en de 1/4 triatlon (individueel, als trio, als duo of als bedrijfsteam) 
    Wandelen: 12, 20, 30, 40 en 50 kilometer, een Kennedymars van 80 kilometer en een nachtwandeling van 40 kilometer 
    Inlineskaten10 km wedstrijd (in pelotonstocht voor de jongere skaters), 30 en 60 km toertocht 
    Steppen10 km wedstrijd (in peloton voor de jongere skaters), 30 en 60 km toer- of pelotonstocht 
    Me-moveren30 of 60 km toer- of pelotonstocht 
  • Fietsen50 of 80 km toertocht 

Alle onderdelen gaan over unieke parcoursen. Met onder meer passages over de dijk langs de Maas, uiteraard, en sfeervolle doorkomsten door de kernen van de gemeente Oss. De finish van alle onderdelen is op het supergezellige finishterrein in het centrum van Oss. 

Of je nou gaat voor een PR, of voor een gezellig dagje sporten met je vrienden, je collega’s, je klasgenoten of je familie, of je je nou voor het eerst waagt aan een hardloopwedstrijd of een triatlon, of je nou wilt trainen voor een meerdaags wandelevent, of gewoon lekker wilt uitwaaien op de dijk, of je nou een sporter bent met een beperking, een supporter met een spandoek, of een vrijwilliger met een vrije dag: De Maasdijk is voor iedereen! 

Kom in actie en schrijf je in!

Wij hopen dat veel mensen met ons deze sportieve uitdaging aangaan op 19 en 20 Juni 2021, zich inschrijven en een actiepagina aanmaken bij het crowdfunding-platform van Stichting Steun 22Q11. Uiteraard ontvang je van ons bij inschrijving en het aanmaken van een actiepagina een T-shirt voor maximale herkenbaarheid. Kom in actie en help ons door je bij ons aan te melden als actievoerder en je in te schrijven voor de Maasdijk.
Klik hier voor meer informatie.

 

Doe coronaproof mee met het sportevenement Maasdijk!


Het blijft in deze tijd natuurlijk lastig om je vast te leggen voor een groot opgezet evenement. Dat kan vele redenen hebben. Van zeer persoonlijk tot “zal het wel doorgaan”. Niet getreurd, we hebben daarom een creatieve oplossing gevonden. Loop, fiets, ren of kies een van de andere disciplines die de Maasdijk aanbiedt en maak de tocht in een omgeving naar eigen keuze. Doe het alleen of met je gezin of ga met een stel vrienden. Ga samen of alleen, pak ieder je eigen route. Wees creatief en betrek je hele netwerk erbij.
Download de Strava App en waarop je je eigen tijd en route bijhoudt. Zorg voor een actiepagina en motiveer je achterban. Hou deze op de hoogte van je vorderingen en publiceer je resultaten. Ga jij ons steunen? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om je in schrijven, hulp te krijgen met het aanmaken van een actiepagina en het verkrijgen van folder materiaal. Neem deze uitdaging aan en maak er een sportief en uitdagend eigen evenement van!
Gezocht : speelgoed en kinderkleding voor "tweedehandskids"
 
Mireille Eigenhuis verkoopt tweedehands kleding en speelgoed via Mijn Marktkraam in Uithoorn en via haar Facebookpagina "tweedehandskids". Met de opbrengsten heeft zij de Stichting de afgelopen jaren geweldig ondersteund. Dit jaar heeft zij zich ten doel gesteld om  € 8000,00 in te zamelen. De opbrengst wil zij doneren voor verspreidingen van informatie en meer onderzoek naar het 22Q11 syndroom.
Heb jij speelgoed en kinderkleding over dat je wilt doneren voor deze verkoop? Dat kunnen we goed gebruiken! Voor kinderkleding zijn we op zoek naar maten 74 tot en met 164. Al het speelgoed is welkom, zolang het maar heel en compleet is.

Je kunt natuurlijk ook zelf speelgoed kopen in Mijn Marktkraam of via mijn Facebookpagina. Regelmatig worden daar verkopen op gepost.

Natuurlijk zijn we ook enorm blij als je gewoon wilt doneren voor dit goede doel en zo helpt meer bekendheid te genereren voor al deze kinderen die het 22Q11 syndroom hebben! Kijk voor meer informatie op de actiepagina van Mireille.

Wil je met Mireille in contact komen en helpen door het doneren van speelgoed en kleding? Er zijn diverse locaties door het land om het naar toe te brengen. Stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of stuur een chat of privé bericht via de Facebook pagina “tweedehandskids”. 
 
BESTEL HIER!
 
 
 
2021
 
18 april         Superaap Sammie in Theater Markant te Uden. 
                      Superaap Sammie, de mascotte van Stichting Steun 22Q11,
                      steelt de show in een bruisend programma vol livemuziek.
                      Kijk voor meer informatie op onze website.
                    

16 mei           22Q at the Zoo
                       En dag in een dierentuin ergens in Nederland voor alle 22q11 families
                      om elkaar te ontmoeten, samen een gezellige dag te beleven en om te
                       zorgen voor meer awareness van het 22q11 syndroom.


19-20 juni      22Q11 Sportevenement  de Maasdijk in Oss
                       
Een groots landelijk opgezet sportevenement waar diverse
                       disciplines kunnen worden beoefend. Wij sluiten ons hierbij aan
                       om geld in te zamelen en te zorgen voor meer awareness.
                       Kijk voor meer informatie op onze website

26 sept.         Familiedag
                     
Wat we volgend jaar gaan doen met de familiedag blijft nog een
                      verrassing. Reken er maar op dat het een gezellige dag gaat
                      worden! Hopelijk kunnen we elkaar dit jaar ontmoeten.    
                                    

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. 
Treatment, Intervention, a lifeline &
                       lifetime perspective)

                     
Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers vanuit diverse
                      landen hun onderzoek en studies over het 22q11 syndroom aan
                      elkaar en wisselen zij informatie uit.     
                                     
20-28 nov.     Awareness week
                     
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.   
                                  
27 nov.         Studiedag
                     Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars, welke  door
                     de Stichting in samenwerking met artsen van het WKZ/UMC te
                     Utrecht. 
Uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en
                     onderzoekers gespecialiseerd in het 22q11 syndroom gevolgd
                     door diverse workshops.
 

 NieuwsbriefBanner 2020
Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden
 
De effecten van Corona op onze maatschappij zijn enorm. Het raakt ook Stichting Steun 22Q11 hard. Zo is het onderlinge 22Q11 contact alleen nog via Social Media, telefoon en mail en worden sponsor acties afgeblazen. Gelukkig kunnen vele ouders op de Socials hun zorg delen en advies vragen aan elkaar. Daarnaast zien we ook leuke foto’s voorbij komen en worden er vele creatieve oplossingen bedacht. Fijn dat we er op deze manier voor elkaar kunnen zijn.
 
We hebben als bestuur en kernteam onderling contact gehad over hoe we het beste met deze situatie om kunnen gaan. Uiteraard volgen ook wij alle richtlijnen van het RIVM. Daarom gaan de oudercontactdag van 29 maart en de fotoshoot die op 4 april zou worden gehouden dus niet door. Deze worden zodra we meer weten verplaatst naar een andere datum. Daarnaast sluiten wij ons aan bij het besluit van de organisatie van de Internationale 22Q11 Foundation om dit jaar 22Q at the Zoo te cancelen. Deze dag zou op 17 mei worden gehouden, hopelijk ziet alles er dan weer een stuk rooskleuriger uit. Voor ons telt echter maar één ding en dat is dat de mensen met het 22Q11 syndroom en hun families gezond blijven.
 
We hopen dat alle andere evenementen die op de agenda staan later in dit jaar door kunnen gaan. We houden jullie hierover op de hoogte. Wij gaan nu verder kijken hoe we op een andere (creatieve) manier met jullie betrokken kunnen blijven. Hierover volgt later meer via onze kanalen. Heb je zelf een prachtig idee? Laat het ons weten via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Uiteraard pakken wij onze activiteiten weer op zodra het RIVM hiervoor groen licht geeft.
 
                                                                            
 
               Het Bestuur & Kernteam van Stichting Steun 22Q11
 
Het NKV standpunt omtrent Covid-19 ten aanzien van kwetsbare kinderen.

Vanwege het Coronavirus heeft iedereen veel vragen. Daarom hebben wij contact opgenomen met Dr. Michiel Houben van het WKZ/22Q11 expertise poli. Hij attendeerde ons op het standpunt voor de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Deze is te vinden via deze link:
 
 
 
 Deze tekst wordt frequent geüpdatete, afhankelijk van de situatie in Nederland.
 
 
Kennis is macht, samenwerking is kracht.
 
Artsen delen onderzoek.

Kun je voorspellen of je kind scoliose krijgt, operaties aan het verhemelte en, is het toeval dat bepaalde kenmerken vaker voorkomen bij kinderen met 22q11? Dit zijn een paar van de onderwerpen die onlangs zijn besproken op een symposium, gehouden door een multidisciplinair team van artsen, in het UMC te Utrecht. Het symposium, specifiek gericht op lichamelijke aandoeningen binnen 22q11, werd georganiseerd in het kader van de promotie van Dr. Jelle Homans. Jelle heeft onderzoek gedaan om te kijken of scoliose is te voorspellen. Kun je aan de hand van de vorming van de ruggengraat bepaalde overeenkomsten zien nog voor scoliose is ontstaan? En kun je aan de hand van die ondervindingen voorspellen of je een extra verhoogd risico hebt op scoliose? Interessante bevindingen uit een onderzoek waardoor wellicht in de toekomst kinderen met 22q11 eerder geholpen kunnen worden.
Diverse sprekers, waaronder Prof. Donna McDonald-McGinn uit Philadelphia, Dr. Emile Breetveld vanuit Toronto, Prof Ann Swillen uit Leuven, Dr. Eric Boot en Dr. Abele Mink van de Molen uit Utrecht hebben hun ideeën en onderzoeken aan elkaar toegelicht. Onderwerpen die voorbijkwamen waren bijvoorbeeld; Is het toeval dat veel kenmerken veel vaker voorkomen bij 22q11 dan bij andere kinderen? Wat zijn de uitdagingen en wat is het rendement van operaties aan het verhemelte? Werken met volwassenen met het 22q11 syndroom en een methode die is ontwikkeld om ouders en kinderen met elkaar in gesprek te brengen en te ontdekken waar kinderen moeite mee hebben. Interessante bevinden waar de artsen weer wat meer mee kunnen.

Onder leiding van Michiel Houben hebben de artsen aan het eind van de dag een brainstormsessie gehouden over vragen die ouders hadden ingeleverd op onder andere onze Studiedag. Doordat men elkaar op de hoogte houdt ontstaat er een samenwerking over de hele wereld.

                                                


22Q11 Medisch Advies Raad en Onderzoek

Deze samenwerking, niet alleen tussen alle artsen, maar ook tussen de Stichting en de ouders, is en blijft belangrijk. Zo hebben we onlangs weer aan tafel gezeten met Dr. Eric Boot en Dr. Michiel Houben van de 22q11 Medische Adviesraad om te kijken hoe we deze kunnen verbeteren. We blijven natuurlijk als Stichting samenwerken met de artsen en hun onderzoeken steunen. Naast het grote RNA-onderzoek dat dit jaar is gestart lopen, al dan niet met onze financiële ondersteuning, nog de volgende aanvragen;

  • Brainstorm van Michiel Houben: “Humanbrain in a dish - Towards personalized medicine for neurodevelopmental disorders.”
  •  Aanvraag NWA van Agnies van Eeghen: “Verbetering zorg voor volwassenen met zeldzame genetische aandoeningen.”
  • Het onderzoeksvoorstel van Janneke Zinkstok: “Hoe kan taal gebruikt worden om te voorspellen welke jongeren met 22Q11DS een groot risico lopen op psychose.”

Uiteraard houden we jullie van het verloop hiervan op de hoogte.

                                     

 
Samenkomen is een begin, samen blijven is een vooruitgang, samenwerken is succes.

We hopen dat wij als Stichting, zeker in deze moeilijke tijd, ook van jullie deze samenwerking blijven ontvangen, zodat we al het werk dat we voor onze Q-ties doen, in welke vorm dan ook, kunnen blijven voortzetten. Help ons door donateurs te werven, een inzamelactie te organiseren, of door onze sportcampagne te verspreiden op veel meer plekken in het land. Door samenwerking staan we sterker, kunnen we elkaar meer steunen en kunnen we meer bereiken. Juist nu zo enorm belangrijk!                 

                                  

 
Meer inzicht door trainingssessies bij Hulphond

"Een aanrader", "Er zit zeker meerwaarde in deze trainingssessies",  "Jammer dat het is afgelopen"..

Dit zijn enkele reacties van ouders waarvan de kinderen hebben meegedaan aan het therapie en coaching traject bij Hulphond, welke wordt aangeboden voor kinderen met 22Q11 door onze Stichting. Tijdens de trainingssessie wordt er, aan de hand van een hulpvraag van de ouder of de patiënt, een plan van aanpak gemaakt. Contact maken, grenzen aangeven, hulp vragen, zelfstandig een taak uitvoeren, zelfvertrouwen, rust nemen, stressgevoelens en nieuwe oplossingen bedenken. Allemaal dingen waaraan tijdens de sessies met de hond wordt gewerkt. De pilot zit erop en uit alle evaluaties zijn mooi behaalde resultaten gekomen. Het allermooiste is dat alle kinderen die hebben meegedaan enorm hebben genoten en het jammer vinden dat het is afgelopen. Voor ons dus des te meer reden om hiermee door te gaan. Er zijn alweer meerdere aanmeldingen binnen. Wil jij ook in aanmerking komen? Neem dan contact met ons op. Klink op onderstaande link voor meer informatie.



Reactie van ouder:

“We hebben afgelopen dinsdag de eindevaluatie bij Hulphond gehad. Zowel mijn dochter en ik vinden het erg jammer dat de sessies zijn afgelopen. Mijn dochter is flink vooruitgegaan en heeft nu al beter inzicht in haar gedrag en communiceren, zodat ze duidelijker op anderen overkomt. Ook heeft ze meer inzicht in haar eigen gevoelens en wanneer het haar te veel wordt. Ik hoop dat er vanuit Stichting Steun 22q11 een vervolg komt. Zij zou zeker nog meer kunnen leren als ze meer sessies bij Hulphond zou doen. Ik zou sessies bij Hulphond voor ieder kind met 22q11 aanraden die een klik heeft met dieren/honden. Ik denk zeker dat het een goede toevoeging zou zijn bij de "behandeling"/ begeleiding” van kinderen met het 22q11 syndroom."


                         

 
Agenda 2020

                     
4 april Foto Shoot  /  17 mei 22Q at the Zoo

Nadere informatie over onderstaande evenementen volgt:

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag / (Jong-)Volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

 

Our mailing address is:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

 
 

 NieuwsbriefBanner 2020
 
Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden
 
Het is nu halverwege mei en we krijgen gelukkig weer iets meer bewegingsruimte. Het zijn spannende en onzekere tijden geweest en dat blijft jammer genoeg voorlopig nog wel even zo.  Er zijn veel vragen door ons hoofd geschoten de afgelopen tijd.  “Wat kunnen we wel?, “Hoe moeten we dit nu oplossen?”, “Wanneer kunnen we weer?” en ga zo maar door. Dagelijkse routines die omgegooid moesten worden, bezoek dat niet mocht komen, dichte scholen, verpleeg- en verzorghuizen die op slot gingen, er gebeurde te veel om op te noemen. Hopelijk gaat dat binnenkort allemaal weer terug naar “normaal”. Helaas blijft dat ”normaal” voorlopig nog steeds met een anderhalve meter afstand tussen elkaar in. En daarbij geldt nog steeds een hoop onzekerheid waarbij ieder zijn eigen afweging en keuze maakt. Iets wat moet kunnen en wat we van elkaar moeten respecteren. Immers, iedereen staat in een ander paar schoenen.

Gelukkig hebben we tegenwoordig enorm veel mogelijkheden om met elkaar te kunnen blijven communiceren. Voorheen heb je ook vast wel eens gezucht, “Kom nu eens achter die computer vandaan”, maar het internet is in deze tijd een fantastisch medium. Videobellen, schoolwerk, online spelen met vrienden of vriendinnen, op de hoogte blijven van alles. Communicatie kan, voor de meeste mensen, gewoon door blijven gaan. We hebben de afgelopen weken dan ook regelmatig contact gehad met onze Medische Advies Raad en met diverse psychiaters en psychologen van de 22Q11 poli. In de besloten groepen op Facebook konden we onderling contact met elkaar leggen. Via onze Social Media pagina’s konden we jullie op de hoogte houden van informatie die wij van de artsen kregen, en vanuit de psychiatrie poli vanuit het WKZ/UMC Utrecht is er een superfijn initiatief gekomen voor degene die het moeilijk hadden en even een extra luisterend oor wilden. Dit heeft zelfs geresulteerd in een Zoom chat met diverse 22q-proffesionals en diegene die zich hiervoor hadden aangemeld.
Omdat we helaas diverse lotgenotencontactdagen hebben moeten afzeggen zoals bijvoorbeeld de Oudercontactdag en de Zoo zijn we druk aan het nadenken gegaan over hoe we met zij allen toch samen gezellig iets kunnen doen. Voor de Zoo hebben we een leuk virtueel alternatief bedacht omdat we deze dag toch niet zomaar voorbij wilden laten gaan. En we zijn al druk aan het nadenken over of we voor de komende evenementen ook een andere invulling kunnen verzinnen. Kortom we blijven hard aan het werk voor jullie, ook in deze lastige tijden. Iedereen kan tenslotte toch een beetje steun gebruiken!

 
                                                                            
                                   Team Stichting Steun 22Q11
 
 
Persoonlijk support van de 22Q-professionals.

Onze 22q psychiatrie professional Janneke Zinkstok heeft in samenwerking met Sasja Duijff en Esther van Duin van Care4minds onlangs een online videobel-meeting georganiseerd voor ouders van kinderen met 22q11 en (jong) volwassenen. Dit om een extra steuntje in de rug te geven aan iedereen die daar behoefte aan had vanwege de gevolgen van de Corona pandemie. Stress en extra spanning zijn geen vreemde in deze tijd. Zo kon je vragen stellen aan elkaar of aan het team, werden er praktische tips gegeven en kon je aangeven waar je behoefte aan had. Het leuke was dat je ook mocht inbellen en gewoon kon luisteren en dat er een mogelijkheid werd gegeven om groepen op te splitsen tussen ouders en (jong) volwassenen. Tips en tricks werden er ook meegeven. Zie de afbeeldingen hieronder:

                                                             
    
Mocht jij nu ook een extra steuntje in de rug nodig hebben of heb je behoefte aan advies of praktische tips, dan kun je contact leggen via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De beschikbaarheid is wisselend maar ze doen hun best om zo snel mogelijk contact te leggen door te videobellen via Zoom (Let op dit is geen beveiligde verbinding, je kun ook vragen om telefonisch contact). Zou je het fijn vinden als er nog zo'n meeting wordt georganiseerd dan kun je die vraag ook mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Succes, en schroom niet om contact op te nemen. Dank je wel Janneke Zinkstok voor deze fijne support voor onze 22Q-Community.

Besloten Facebookgroepen voor lotgenoten.

Ben je nog geen lid van één van onze besloten groepen op Facebook dan kun je jezelf altijd aanmelden. Via deze groepen kun je ook je verhaal even kwijt of vragen stellen aan andere lotgenoten. Ga naar onze Facebookpagina en klik op groepen. Je ziet daar een besloten groep voor Ouders, een besloten groep voor 22Q-ers en betrokkenen, en besloten groepen voor Jongeren (14 t/m 30 jaar) en Volwassenen (25 en ouder) Je kunt je aanmelden bij een besloten groep na het beantwoorden van controle vragen. Na controle en goedkeuring van de beheerder van deze pagina’s, Petra van Rijn, word je bij de door jou gekozen groep ingedeeld. Je kunt Petra van Rijn ook contacten via haar email adres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
Support en advies van onze Medische Advies Raad.
                                                           
Er verandert veel op dit moment, elke dag komt er meer informatie en daarom hebben we regelmatig contact met Michiel Houben en Erik Boot van onze Medische Advies Raad om de laatste updates te horen:
             
Het NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) actualiseert het standpunt ten aanzien van Covid-19 bij kinderen constant. Zie onderstaande link van het NVK voor de laatste update of ga naar de site van het NVK en zoek naar het laatste nieuws voor “Coronavirus en kinderen en adolescenten met een chronische ziekte”
  • In het WKZ is er in de afgelopen twee maanden tot nu toe slecht 1 kind met Covid-19 opgenomen geweest. Dit ondersteunt het standpunt van het NVK.
  • De 22q11-poli is fysiek dicht maar de geplande patiënten worden wel gebeld. De spreekuren in het WKZ zijn op dit moment allemaal telefonisch, tenzij fysiek bezoek noodzakelijk is. Binnenkort gaan ze weer voor 10-15% opstarten
Ze kunnen niet genoeg benadrukken dat het WKZ (en dat geldt voor alle zorgverleners in NL) gewoon open en bereikbaar is, en bovendien is het niet extra druk of besmettelijk. Dus mensen moeten bij zorgen of vragen vooral contact opnemen.
 
Voor volwassenen ligt het iets anders dan voor kinderen. Je hebt niet meer kans om besmet te raken maar er is wel een verhoogd risico op ernstigere klachten als je gezondheidsproblemen hebt zoals bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking, verminderde afweer of suikerziekte.
 
De maatregelen van zoveel mogelijk thuis blijven, voldoende afstand bewaren, anderhalve meter, en goed je handen wassen zijn dus heel belangrijk!

                                           
 
 
Let's go to the Virtual Zoo op 17 mei 2020

                                   

Ongetwijfeld heb je al het een en ander voorbij zien komen. Op zondag 17 mei hopen wij dat jij je, door middel van een leuke, grappige, creatieve foto met als onderwerp Dieren(tuin) te plaatsen, op de Facebook pagina van de Stichting laat zien. Het liefst gekleed in een van je oude Zoo T shirts of door middel van de kleur oranje veel te gebruiken. Wat zou het leuk zijn als we op deze manier onze jaarlijkse Zoo dag niet zomaar voorbij laten gaan.

Voor iedereen die meedoet zijn we een uniek Sammie Superaap Kwartet spel aan het ontwerpen. En wie weet win jij een van de prijzen!.

                                          


Je moet dan natuurlijk wel, behalve naast het plaatsen van de foto, ook alle antwoorden goed hebben die Sammie stelt. Wat dacht je van een cadeaubon in te wisselen bij een speelgoedzaak bij jou in de buurt of een puzzel of taart die gemaakt wordt aan de hand van jouw ingestuurde foto? Vergeet vooral niet elke dag het virtuele bezoekje van Sammie Superaap van 11 tot 17 mei op de Facebook pagina van de Stichting te bekijken. Dat zou Sammie superleuk vinden! Heb je geen Facebook en wil je toch meedoen dan niet getreurd. Stuur een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. We zorgen dat alle info en vragen bij je terecht komen en dat je antwoorden en foto op zondag 17mei op Facebook worden geplaatst. Voor meer informatie en spelregels kun je terecht op onze website.
Klik link voor de website:  

 

 
 
 
Met jou hulp kunnen wij jullie nog meer steunen.

Veel van onze acties om geld in te zamelen voor de Stichting vallen door het coronavirus weg. Maar helaas hebben wij ook steun in de vorm van geld nodig om de Stichting draaiende te houden, om geld in te zamelen voor onderzoek, om de informatievoorziening op gang te houden en voor onze (Sport) Campagnes en het Hulphond project.
Alle kleine beetjes helpen. Inzamelen van flessenbonnen bij je supermarkt, donateursleden werven, een virtuele doneeractie starten en ga zo maar door. Heb je onze hulp nodig voor jou idee of informatie nodig dan kun je altijd mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Mocht je in de buurt van Uithoorn of Uden wonen dan kun je ook tweedehands speelgoed en/of kinderkleding doneren voor de TWEEDEHANDSKIDS MARKTKRAAM in Uithoorn. Het gaat om kleding van maat 74 tot 146, speelgoed en spelletjes. We vragen je wel het schoon en heel in te leveren. Deze kraam wordt al een paar jaar gerund door Mireille Eigenhuis Schmidt. De hele opbrengst van de kraam is voor Stichting Steun 22Q11. Heb je een leuke bijdrage voor de kraam mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan nemen we contact op voor een afspraak. Je kunt natuurlijk ook je spullen verzenden, ook dan kun je ons contacten via bovenstaand mailadres. Wij sturen je dan de juiste adres gegevens toe. 
 
AGENDA
onder voorbehoud

20 september                      Familiedag.
14 november                       22Q11 en Hulphond Herpen.
16-22 november                  Awareness week.
 
 





Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.