Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden,


Een apart jaar maar toch succesvol, zo kijken wij naar het afgelopen jaar waar we steeds moesten switchen vanwege alle Covid 19 maatregelen. Met veel creativiteit, geduld en enorm veel inzet hebben we toch weer veel mooie dingen voor elkaar gekregen. We zijn enorm blij dat we onze campagnes een nieuwe vorm hebben kunnen geven omdat veel van onze superhelden voor ons in actie zijn gekomen tijdens de fotoshoot. Hierdoor hebben al onze uitingen weer prachtige nieuwe gezichten gekregen. Een jaar waarin ook veel ouders hebben geholpen om onze sportcampagne te verspreiden bij sportclubs door het hele land, waarin de Club van 100 is gegroeid, en waarin we regelmatig contact hebben gehad met onze Multidisciplinaire Advies raad, die ons met raad en daad bijstaat. Een jaar waar we elkaar niet konden ontmoeten tijdens de Zoo of de Familiedag, maar waar we andere manieren hebben gevonden om met elkaar in verbinding te blijven. Wij hebben de reacties die wij terug kregen op onze mails naar de oudervereniging enorm gewaardeerd. We zijn blij dat er zoveel van jullie hebben gereageerd op onze vraag naar meer adressen van zorgverleners om het magazine naar te versturen. Er zijn er een groot aantal de deur uitgegaan, dit jaar heeft iedereen er zelfs twee gekregen. Eén om zelf te houden en een ander exemplaar om door te geven aan een persoon, instelling of afdeling die meer informatie zou moeten horen of lezen over het 22Q11 syndroom.

Zowel het magazine als de brief aan sportclubs met de vraag of we onze campagnes op hun sportclub mogen uitdragen zijn inmiddels de deur uit. We hopen dat alles goed is aangekomen want we hebben hier en daar gehoord dat de post enorm veel vertraging opliep. Mocht jij nu lid zijn en je magazine nog steeds niet hebben ontvangen neem dan gerust even contact met ons op. Ben je geen lid en wil je toch het magazine hebben? Klik dan op de link onder in de nieuwsbrief bij "Bestel hier" 
 
Wij gaan dit jaar weer vol goede moed aan de slag om onze missie uit te dragen. Wij doen hierbij een oproep aan jullie. Wij hebben jullie hulp namelijk hard nodig. Ondanks dat afgelopen jaar op bepaalde vlakken erg succesvol was, hebben we op andere vlakken enorm moeten inleveren. Van de subsidie die wij tot nu toe elk jaar van het VWS hebben mogen ontvangen kunnen we veel doen. Maar we kunnen helaas niet alles uit de subsidie betalen, veel valt onder de verantwoordelijkheid van de Stichting zelf. Aangezien we vorig jaar al onze inzamelevenementen hebben moeten aflasten komt hierdoor het voortbestaan van de Stichting misschien op de tocht te staan. We hopen dat we, samen met jullie hulp, dit jaar weer voor een flinke financiële boost kunnen zorgen waarbij we niet alleen het voortbestaan van de Stichting kunnen waarborgen maar ook geld in kunnen zamelen voor onder andere onderzoek en het blijven verspreiden van onze campagnes. Dat we ook dit jaar weer voor een grote impact kunnen zorgen. Kijk eens op onze website bij onze "Kom in actie" pagina om te kijken wat er mogelijk is, of mail ons als je vragen hebt. We hopen met veel van jullie in contact te komen, samen moet het zeker gaan lukken. Aan ons zal het in ieder geval niet liggen!

                                     
 
Advies voor volwassenenzorg
Dr. Eric Boot.  Arts voor verstandelijk gehandicapten
Advisium, ’s Heeren Loo, lid M.A.R Stichting Steun 22Q11


Organisatie van zorg voor volwassenen
Volwassenen met 22q11.2 deletiesyndroom (22q11.2DS) en 22q11.2 duplicatiesyndroom (22q11.2DUP) hebben een
verhoogde kans op het ontwikkelen van een aantal gezondheidsproblemen. Het gaat o.a. om psychische-, endocrinologische-, zintuiglijke- en neurologische problemen. Vroegtijdige herkenning en behandeling zijn van belang voor een gunstiger beloop. Terugkerende evaluaties van de psychische en fysieke gezondheid blijven daarom van belang bij het bereiken van de volwassen leeftijd, ook als er geen klachten zijn.
 
Zorgverleners in de buurt:
De jaarlijkse controles, en zo nodig coördinatie van begeleiding en behandeling, kunnen het beste in de buurt worden georganiseerd. Volwassenen kunnen hiervoor terecht bij hun huisarts en/of een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Afhankelijk van de individuele situatie zullen andere deskundigen worden ingeschakeld voor de behandeling van gezondheidsproblemen. Vroegtijdige afspraken over de overdracht van de zorg door de kinderarts naar volwassenzorg is hierbij belangrijk.
 
Landelijke multidisciplinaire poliklinieken gespecialiseerd in volwassenen:
Voor multidisciplinair onderzoek en voor advisering over de beste begeleiding en behandeling aan lokale zorgverleners kunnen (jong)volwassenen (16+ jaar) worden verwezen naar de gespecialiseerde poliklinieken van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) en ’s Heeren Loo, waar specialisten werken die al jarenlang patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek combineren op het gebied van 22q11.2DS en 22q11.2DUP. Naast gerichte vraagstellingen, beoordelingen van complexe gezondheidsproblemen en second opinions, kunnen volwassenen voor een- of meermalige controles en advisering worden verwezen.
 
Samenstelling en werkwijze van de gespecialiseerde poliklinieken:
Bij het MUMC+ werken verschillende medisch specialisten gespecialiseerd op aandoeningen die relatief veel voorkomen bij volwassenen met 22q11.2DS en 22q11.2DUP. Bij een bezoek aan de polikliniek worden de mensen op één dag gezien door o.a. een psychiater, neuroloog, orthopeed, oogarts en KNO-arts in een carrouselpoli. De verwijzer krijgt een geïntegreerd rapport van de consulten met een behandeladvies. Bij ’s Heeren Loo worden de volwassenen en hun naasten gezien door een arts, gedragswetenschapper en diëtist. De voorgeschiedenis en het huidige lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden worden in kaart gebracht. Soms is er aanvullend onderzoek nodig. Na de consulten, verdeeld over één of enkele bezoeken, wordt een behandel- en/of begeleidingsadvies gegevens. Zo nodig wordt lokaal een behandelaar ingeschakeld.
 
De poliklinieken van het MUMC+ en ’s Heeren Loo hebben een andere samenstelling en zijn daardoor aanvullend aan elkaar. Ze werken nauw samen en verwijzen zo nodig aan elkaar door. De specialisten van beide instellingen zijn laagdrempelig (telefonisch) bereikbaar voor intercollegiaal overleg.
 
                                                              
 
 

    Nieuw online platvorm
       Sinds kort hebben wij ons aangesloten bij  het online
       platvorm van Do Support. Dit platvorm is door PGO
       Support speciaal opgezet voor patiënten-en 
       cliëntenorganisaties. Omdat dit een onafhankelijke
       netwerkorganisatie is kunnen wij gebruik maken
van hun hulp en steun en hoeven wij ook geen afdrachten te doen zoals bij andere Crowdfundingsplatvormen. En dat is mooi meegenomen!

Doneer veilig en makkelijk of start een eigen actie!

Je kunt nu dus makkelijk en veilig doneren via Do support. Zo kun je de organisatie zelf of een project van de Stichting ondersteunen met een donatie, of je kunt via dit platvorm zelf een actie voor de Stichting opstarten. Do support is zeer gebruiksvriendelijk maar heb je een vraag of heb je hulp nodig dan kun je altijd contact opnemen met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wil je direct doneren?

Klik dan hier, bekijk onze organisatie en onze lopende projecten en maak een keuze om te doneren. Of ga direct naar de doneerknop op onze website. Wij kunnen jouw donatie goed gebruiken, alvast enorm bedankt namens iedereen van Stichting Steun 22Q11.

 

      In 2021 is Stichting Steun 22Q11
      wederom als maatschappelijk partner
      aan De Maasdijk verbonden. De
     Maasdijk heeft Stichting Steun 22Q11 
     dit jaar nogmaals aangedragen als het
     goede doel voor de bijdragen van de
     deelnemers aan De Maasdijk en wordt door hen aanbevolen als goed doel voor de vrijwilligersbijdragen. Bovendien zetten wij als Stichting de Maasdijk in als fundraiser om onze campagnes “Omdat superhelden echt bestaan” en “Omdat Sporten niet vanzelfsprekend is” onder de aandacht te brengen, en om de inzet van hulphonden voor mensen met het syndroom mogelijk te maken.  

Help onze fundraiser en doe mee met de Maasdijk | 19 en 20 juni 2021 | 

De Maasdijk is het leukste Multi-sportevent van Oss en omgeving. Je kunt kiezen uit verschillende onderdelen en diverse afstanden: 

  • Hardlopen: 1 km Rabo Family Color Run, 5 km Van Mun Advies Nightrun, 10 km, halve marathon, marathon 
    Triatlonde 1/8 triatlon (individueel) en de 1/4 triatlon (individueel, als trio, als duo of als bedrijfsteam) 
    Wandelen: 12, 20, 30, 40 en 50 kilometer, een Kennedymars van 80 kilometer en een nachtwandeling van 40 kilometer 
    Inlineskaten10 km wedstrijd (in pelotonstocht voor de jongere skaters), 30 en 60 km toertocht 
    Steppen10 km wedstrijd (in peloton voor de jongere skaters), 30 en 60 km toer- of pelotonstocht 
    Me-moveren30 of 60 km toer- of pelotonstocht 
  • Fietsen50 of 80 km toertocht 

Alle onderdelen gaan over unieke parcoursen. Met onder meer passages over de dijk langs de Maas, uiteraard, en sfeervolle doorkomsten door de kernen van de gemeente Oss. De finish van alle onderdelen is op het supergezellige finishterrein in het centrum van Oss. 

Of je nou gaat voor een PR, of voor een gezellig dagje sporten met je vrienden, je collega’s, je klasgenoten of je familie, of je je nou voor het eerst waagt aan een hardloopwedstrijd of een triatlon, of je nou wilt trainen voor een meerdaags wandelevent, of gewoon lekker wilt uitwaaien op de dijk, of je nou een sporter bent met een beperking, een supporter met een spandoek, of een vrijwilliger met een vrije dag: De Maasdijk is voor iedereen! 

Kom in actie en schrijf je in!

Wij hopen dat veel mensen met ons deze sportieve uitdaging aangaan op 19 en 20 Juni 2021, zich inschrijven en een actiepagina aanmaken bij het crowdfunding-platform van Stichting Steun 22Q11. Uiteraard ontvang je van ons bij inschrijving en het aanmaken van een actiepagina een T-shirt voor maximale herkenbaarheid. Kom in actie en help ons door je bij ons aan te melden als actievoerder en je in te schrijven voor de Maasdijk.
Klik hier voor meer informatie.

 

Doe coronaproof mee met het sportevenement Maasdijk!


Het blijft in deze tijd natuurlijk lastig om je vast te leggen voor een groot opgezet evenement. Dat kan vele redenen hebben. Van zeer persoonlijk tot “zal het wel doorgaan”. Niet getreurd, we hebben daarom een creatieve oplossing gevonden. Loop, fiets, ren of kies een van de andere disciplines die de Maasdijk aanbiedt en maak de tocht in een omgeving naar eigen keuze. Doe het alleen of met je gezin of ga met een stel vrienden. Ga samen of alleen, pak ieder je eigen route. Wees creatief en betrek je hele netwerk erbij.
Download de Strava App en waarop je je eigen tijd en route bijhoudt. Zorg voor een actiepagina en motiveer je achterban. Hou deze op de hoogte van je vorderingen en publiceer je resultaten. Ga jij ons steunen? Neem dan contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. om je in schrijven, hulp te krijgen met het aanmaken van een actiepagina en het verkrijgen van folder materiaal. Neem deze uitdaging aan en maak er een sportief en uitdagend eigen evenement van!
Gezocht : speelgoed en kinderkleding voor "tweedehandskids"
 
Mireille Eigenhuis verkoopt tweedehands kleding en speelgoed via Mijn Marktkraam in Uithoorn en via haar Facebookpagina "tweedehandskids". Met de opbrengsten heeft zij de Stichting de afgelopen jaren geweldig ondersteund. Dit jaar heeft zij zich ten doel gesteld om  € 8000,00 in te zamelen. De opbrengst wil zij doneren voor verspreidingen van informatie en meer onderzoek naar het 22Q11 syndroom.
Heb jij speelgoed en kinderkleding over dat je wilt doneren voor deze verkoop? Dat kunnen we goed gebruiken! Voor kinderkleding zijn we op zoek naar maten 74 tot en met 164. Al het speelgoed is welkom, zolang het maar heel en compleet is.

Je kunt natuurlijk ook zelf speelgoed kopen in Mijn Marktkraam of via mijn Facebookpagina. Regelmatig worden daar verkopen op gepost.

Natuurlijk zijn we ook enorm blij als je gewoon wilt doneren voor dit goede doel en zo helpt meer bekendheid te genereren voor al deze kinderen die het 22Q11 syndroom hebben! Kijk voor meer informatie op de actiepagina van Mireille.

Wil je met Mireille in contact komen en helpen door het doneren van speelgoed en kleding? Er zijn diverse locaties door het land om het naar toe te brengen. Stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of stuur een chat of privé bericht via de Facebook pagina “tweedehandskids”. 
 
BESTEL HIER!
 
 
 
2021
 
18 april         Superaap Sammie in Theater Markant te Uden. 
                      Superaap Sammie, de mascotte van Stichting Steun 22Q11,
                      steelt de show in een bruisend programma vol livemuziek.
                      Kijk voor meer informatie op onze website.
                    

16 mei           22Q at the Zoo
                       En dag in een dierentuin ergens in Nederland voor alle 22q11 families
                      om elkaar te ontmoeten, samen een gezellige dag te beleven en om te
                       zorgen voor meer awareness van het 22q11 syndroom.


19-20 juni      22Q11 Sportevenement  de Maasdijk in Oss
                       
Een groots landelijk opgezet sportevenement waar diverse
                       disciplines kunnen worden beoefend. Wij sluiten ons hierbij aan
                       om geld in te zamelen en te zorgen voor meer awareness.
                       Kijk voor meer informatie op onze website

26 sept.         Familiedag
                     
Wat we volgend jaar gaan doen met de familiedag blijft nog een
                      verrassing. Reken er maar op dat het een gezellige dag gaat
                      worden! Hopelijk kunnen we elkaar dit jaar ontmoeten.    
                                    

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. 
Treatment, Intervention, a lifeline &
                       lifetime perspective)

                     
Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers vanuit diverse
                      landen hun onderzoek en studies over het 22q11 syndroom aan
                      elkaar en wisselen zij informatie uit.     
                                     
20-28 nov.     Awareness week
                     
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.   
                                  
27 nov.         Studiedag
                     Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars, welke  door
                     de Stichting in samenwerking met artsen van het WKZ/UMC te
                     Utrecht. 
Uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en
                     onderzoekers gespecialiseerd in het 22q11 syndroom gevolgd
                     door diverse workshops.
 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.