Jaargang 7, nummer 4,  november  2021
Novembermaand- 22Q11 Awareness maand

November is de maand van 22Q11 Awareness. Niet voor niets, want 22-11 staat symbool voor dit syndroom. Wereldwijd wordt er in deze maand extra aandacht gegeven aan 22Q11. Aandacht in de vorm van samenkomsten zoals nationale en internationale studie-en/of congresdagen, in het rood kleuren van gebouwen (zoals bijvoorbeeld in het buitenland), of zoals wij hier in Nederland doen, door het voeren van een speciale actie. Een actie waarbij we, buiten het gehele jaar door verspreiden van onze campagnes, nog eens extra aandacht willen vragen. Extra aandacht voor de problematiek rondom 22Q11, extra aandacht voor begrip, extra aandacht van leraren, hulp- en zorgverleners en extra aandacht van onze directe omgeving. In de afgelopen jaren hebben we bijvoorbeeld campagneposters door Nederland laten plaatsten, stonden er grote reclameborden langs de snelweg, en zijn we met de Tourbus waar onze Superhelden campagne opstaat op pad geweest door grote delen van Nederland. Dit jaar willen we het dichter bij huis zoeken. Namelijk bij jou thuis. Binnenkort valt er bij alle leden van de oudervereniging en alle donateursleden een envelop door de brievenbus waar twee A3 posters in zitten. Een poster voor bij jou op het raam en een poster waarvan wij hopen dat je die op school, werk of bij een sportclub bij jou in de omgeving op wilt hangen. Zodat er in de 22Q11 awareness week van 21 tot 28 november extra aandacht is in jouw directe omgeving. De omgeving waarin hulp en begrip vaak het hardst nodig is. Voor ouder, voor je kind, voor je broer, voor je zus of voor jezelf.  Want het is soms allemaal al moeilijk genoeg en je verdient een begripvol steuntje in je rug. Wij, van Stichting Steun 22Q11, vragen daarom dit keer om jullie steun. We hopen dit jaar deze speciale actie samen met jullie te kunnen voeren. Om dit met elkaar en voor elkaar te kunnen doen. Want samen met jullie hulp staan we een stuk sterker om, tijdens de week van 21-28 november, aan nog meer awareness te bouwen rondom 22Q11!
 
 
Hierbij nodigen wij jullie van harte uit om deel te nemen aan: 
 
De studiedag van Stichting Steun 22Q11
Dinsdagavond 23 november 2021 van 20.00-22.00.

In overleg met het onze Multidisciplinaire Advies Raad (MAR) bestaande uit Dr. Michiel Houben, Dr. Erik Boot en Dr. Sasja Duijff en het UMC te Utrecht hebben wij dit jaar besloten om de studiedag met workshops in break-outrooms online te presenteren. In verband met de nog steeds geldende coronaregels kunnen wij vanwege diverse onzekere factoren niet garanderen dat een live vorm van de studiedag plaats zal kunnen vinden. Omdat wij, maar ook de artsen, dit jaar toch informatie met jullie willen delen en met jullie in contact willen komen is er gezamenlijk besloten voor een verkorte online versie. Deze wordt gehouden op een avond door de week om zoveel mogelijk mensen te kunnen bereiken.
De studiedag zal bestaan uit een algemeen gedeelte waar iedereen aan kan deelnemen en diverse workshops die alleen toegankelijk zullen zijn voor leden van de oudervereniging.
 
Algemeen gedeelte (20.00-21.00)
Het algemene gedeelte is voor iedereen toegankelijk, denk hierbij aan je zorgverlener, leraar of andere betrokkene, en zal worden gepresenteerd door Dr. Sasja Duijff (GZ-Psycholoog, IMH-specialist & Mindfulnesstrainer) en Dr. Erik Boot (Arts voor verstandelijk gehandicapten, Advisium, ’s Heeren Loo). In dit gedeelte zullen de laatste ontwikkelingen en onderzoeken over 22Q11 worden gepresenteerd. 

Het workshop gedeelte (21.00-22.00) zal bestaan uit een workshop van een uur. Nogmaals, dit is alleen voor leden. De workshops worden ingedeeld aan de hand van leeftijdsgroepen in een speciale break-out room. In elke break-out room zit er een gespecialiseerd artsen-team met verschillende disciplines klaar.
 
Heb je interesse of heb je je nog niet inschreven? Kijk voor meer informatie en inschrijven op onze website
 
 
Taal verwerking van kinderen met 22q11DS
Taal in de hersenen van kinderen met taalproblemen. Een vergelijking tussen kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) en kinderen met 22q11.2 deletie syndroom. Het leren van taal is één van de belangrijkste stappen in de vroege ontwikkeling van een kind. Soms gaat het leren van taal echter niet vanzelf.

Ouders maken zich zorgen als hun kind veel later dan leeftijdsgenoten begint met praten. Verder in de ontwikkeling kunnen er zorgen zijn als een kind veel taalfouten blijft maken of als een kind instructies van ouders of leerkrachten niet goed begrijpt. Kinderen kunnen gefrustreerd raken als ze anderen steeds niet goed begrijpen of hun verhaal niet goed kunnen vertellen. Samen spelen met andere kinderen kan daardoor ook moeizamer gaan. Kinderen met ernstige taalproblemen ontvangen vaak ondersteuning van bijvoorbeeld een logopedist, of volgen speciaal onderwijs. Om kinderen met zulke taalproblemen goed te kunnen helpen, is het belangrijk om beter begrijpen hoe taalproblemen kunnen ontstaan. Met het EPISODE-onderzoek is er bestudeerd wat er gebeurt in de hersenen van kinderen met taalproblemen wanneer zij naar gesproken taal luisteren. Hiervoor zijn twee groepen kinderen met taalproblemen onderzocht:
  • kinderen met een taalontwikkelingsstoornis
  • kinderen met het 22q11.2 deletie syndroom.
Deze groep is vergeleken met een groep kinderen zonder taalproblemen

Benieuwd naar de resultaten? Lees het artikel dan verder via deze link:
Taal, 22Q11 en TOS
 
Help jij mee aan dit onderzoek?
Het Theater debuut van Superaap Sammie.

Wat hebben we genoten van Superaap Sammie in Theater Markant! Als een volleerd artiest stond hij, samen met het kinderkoor van Stichting Volgspot, op de bühne onder begeleiding van het live orkest van Theater van Santen. Terwijl buiten de vogeltjes van het dak vielen van de hitte en het stil was op straat, was het in het theater een geweldig feest. Een feest waarbij er verhalen werden verteld en liedjes werden gezongen over allerlei interessante dieren. Natuurlijk was Sammie de held van het verhaal en samen met iedereen in het publiek werd er hard mee gezongen en gedanst op zijn liedjes “Dans maar mee met Superheld Sammie” en “Ik ben een echte Superheld”. Hij was al een held maar we hebben ontdekt dat hij ook een waar talent op het toneel is. Wie weet zien we hem vaker in een theater in het land. Wij zullen in ieder geval weer van de partij zijn!
 
Help jij mee aan dit onderzoek?
 
Op zoek naar... Ervaringsverhalen.

Wij zijn op zoek naar ouders en betrokkenen die hun ervaringen willen delen over leven met 22Q11. Ervaringen die wij in verhaalvorm kunnen plaatsten op onze website en/of in de nieuwsbrief. Alle verhalen zijn welkom. Over positieve of negatieve ervaringen, hoe trots je bent op jezelf of je kind, hoe je in aanraking kwam met het syndroom, hoe je je daarbij voelde en ga zo maar door. Schrijf het van je af en vertel je verhaal aan de buitenwereld. Met het delen van je verhaal creëer je meer begrip voor alle problematiek waar je mee te maken hebt. Door het delen van vele verhalen laten we zien hoe verschillend de problematiek rond het syndroom is. Wij zijn heel erg geïnteresseerd naar jouw ervaringsverhaal. Dit kan uiteraard op jouw verzoek anoniem geplaatst worden. Doe mee en stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor verder informatie.
 
Zoals al enige tijd geleden vermeld in onze agenda vindt de vierde Europese 22Q11 congres plaats op 21 november 2021 in Berlijn

Zestien verschillende professionals, gerenommeerde artsen, wetenschappers en universiteitsprofessoren afkomstig uit heel Europa en de VS, zullen lezingen geven om verschillende onderwerpen te bespreken die verband houden met het 22Q11 syndroom.

Hier de link naar alle sprekers

Wil je je nog inschrijven voor het congres dan kan dat hier
                       
Voor wie kom jij in actie?

We hebben al veel mooie acties voorbij zien komen. Flessengeld inzamelen, marathon lopen, grabbelton, verkoop van zelfgemaakte kunstwerken, nieuwe donateurs werven en ga zo maar door. Voor wie kom jij in actie? Help ons zodat we nog meer onderzoek kunnen stimuleren,  nog meer awareness kunnen creëren en nog meer bekendheid kunnen geven. Kijk op onze website voor meer informatie 
 
 

2021
 
21-28 nov.    Awareness week
                      Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

21 nov.          4th European 22q11 conference in Berlijn
                       (Thema: Prevention. Treatment, Intervention,
                        a lifeline & lifetime perspective)
                        Op deze dag presenteren artsen en onderzoekers
                        vanuit diverse landen hun onderzoek en studies
                        over het 22q11 syndroom aan elkaar en aan 
                        geïnteresseerde ouders. Voor meer informatie en
                        registratie klikhier 

23 nov.           Studiedag online
                        Een dag voor ouders, verzorgers en behandelaars,
                        welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R.
                        en artsen van het WKZ/UMC te Utrecht wordt 
                        georganiseerd. Uitwisseling van informatie van
                        Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in
                        het 22Q11 syndroom.

Keurmerken

ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.