Jaargang 8, nummer 1,  januari 2022
Terugblik op 2021
Een nieuw jaar betekent automatisch ook een terugblik op het oude.  Een jaar dat in vogelvlucht voorbij is gegaan. Waarbij we met veel enthousiasme begonnen en weer veel mogelijkheden zagen omdat het einde van de lockdown eraan zat te komen, tenminste dat dachten we. Maar omdat we steeds meer gewend raken aan ombuigen is er ook dit jaar veel gebeurd en zijn we trots op wat we weer allemaal bereikt hebben. Hierbij het jaaroverzicht in het kort van Stichting Steun 22Q11:

Januari
Goed begin van het nieuwe jaar met het magazine ”Overleven met 22Q11” dat net bij iedereen op de mat is gevallen. Veel nazendingen, omdat er steeds meer interesse in het magazine is. Mooi, daar doen we het voor! Aan de slag met alle voorbereidingen voor de evenementen die we dit jaar willen organiseren en projecten waarmee we aan het werk zijn.

Februari
Samenwerking met Climpex van start. Door het hele land heen worden bij gemeentes aanvragen ingediend om kleding in te zamelen met onze Stichting als het goede doel. Wordt er een vergunning verleend, dan valt er in die gemeentes bij iedereen een flyer van de Stichting door de brievenbus. Mooie awareness toch? En dat we er ook geld mee inzamelen is helemaal geweldig! Het nieuwe “Kom in actie” project en het online platvorm van ‘Do support” worden uitgewerkt.

Maart
Deze maand altijd iets drukker dan normaal met onze backofficetaken; jaarrekening, jaarverslagen, post verwerking, mails, vaststellen van de subsidie, facturatie en ga zo nog maar even door. Veel sportclubs voor de sportcampagne en bedrijven om lid te worden van de club van 100 worden aangeschreven. Informatiepakketten gemaakt voor nieuwe 22Q11 patiënten op verschillende poli’s en goede meeting gehad met onze Multidisciplinaire Adviesraad (MAR). Tussendoor blijven we netwerken en uitzien naar nieuwe mogelijkheden.
 
April
De theatershow van Superaap Sammie, 22QattheZoo en het sportevenement de Maasdijk. Maar ook initiatieven van ouders en mensen uit ons netwerk om geld in te zamelen. Dat stond in april nog allemaal op de agenda. Met de restricties van dat moment hebben we moeten besluiten e.e.a. niet door te laten gaan of te verzetten. Vanuit de artsen is er nieuws over puzzels, onderzoeken en promoties. Er staat een nieuw onderzoek op stapel; “Psychologische behandeling van angst en trauma bij mensen met 22q11DS” dat zal worden uitgevoerd door ’s Heeren Loo, aanbieder van zorg voor mensen met een beperking, en het MUMC+ in Maastricht. Maar om dat uit te kunnen voeren moet er wel eerst € 50.000,- euro worden ingezameld. Aan de slag dus!

Mei
Vergaderen via teams met het kernteam, online met de hele wereld naar de Zoo, de techniek staat voor niets maar we missen het persoonlijke contact. Toch blijven we onderling goed op de hoogte van alle “ins and outs” Genoeg werk, veel nieuwe nalevingsregels voor Stichtingen om uit te zoeken. Netwerkmeetings kunnen gelukkig ook online, net zoals besprekingen met marketingmanagers over de groei en toekomst van de Stichting,
 
Juni
Weer een meeting met onze MAR waarbij we plannen voor de studiedag opzetten. De recreatie onderdelen van de Maasdijk gaan door, dus toch een stukje fundraising dat door kan gaan. De bedragen waren helaas niet te vergelijken met wat we voorheen inzamelden, maar dankbaar voor alle kleine beetjes die helpen. We mogen weer wat meer, en de zomervakantie zit eraan te komen. Bij diverse clubs worden borden geplaatst en er begint weer beweging in het netwerkcircuit te komen. Nieuwe plannen uitwerken dus!
 
Juli
Veel animo voor oudercontact. Dit keer geen afstanden rijden, maar in kleine groepen achter de computer. Van de artsen info over het onderzoek waar we zo hard voor hebben gespaard, plannen voor mini-docu “Hoe gaat het nu verder met..”,  plannen voor de familiedag, en kijken wat we nog meer kunnen doen na de zomer.

Augustus.
Deze maand iets rustiger dan de afgelopen maanden vanwege vakantie. Tijd nodig om op te laden en alvast vooruit te kijken naar het jaar 2022, een toepasselijk jaar, waarbij we extra dingen willen doen voor de Stichting. Dus tijd voor veel “Brainstorms and BBQ’s”. En, oh ja, flyeren op de kermis met Superaap Sammie. Die had daar, maar ook op TikTok, enorm veel bekijks!
 
September
Na meerdere malen te hebben verzet kan het toch doorgaan. De theatershow van Superaap Sammie. Helaas wel met restricties, maar wat een prachtige show! Trots op iedereen die hier aan heeft meegewerkt, en op Superaap Sammie natuurlijk! De organisatie van de familiedag ging even met vallen en opstaan, maar heeft uiteindelijk tot een prachtige dag in de Efteling geleidt, waarbij we elkaar weer konden zien en waarbij de Efteling blauw kleurde met superhelden. 22Q11 Superhelden Awareness all over!
 
Oktober
Druk aan de slag met het aanvragen voor de subsidie, elk jaar weer spannend of we ervoor in aanmerking komen. Zonder kunnen we namelijk niet zoveel. Veel werk in “the office” dus. Voorbereiding van de november awareness week en op bezoek bij onze helden van de docu. Want hoe gaat het na vier jaar met hen?

November
De Mini-docu’s zijn klaar en gaan online, reclameborden langs de snelweg, raamposter-actie, nieuwe borden bij sportclubs, nieuwe leden in de club van 100. Heel veel awareness, met dank aan iedereen die de raamposters van een mooie plek hebben voorzien! We hebben heel veel reacties gehad, zo zie je maar dat, als je samenwerkt, je elkaar kunt versterken. Op LinkedIn megaveel likes gekregen op het filmpje van Jasper. Super gedaan Jasper! Oh ja, en heel veel werk aan het magazine dat we in december gaan versturen.
 
December
Extra veel post, backoffice en administratieve taken om het afgelopen jaar af te ronden, zodat we straks het nieuwe jaar weer fris kunnen beginnen. Mireille Eigenhuis van Tweedehands kids, die het hele jaar door kleding en speelgoed voor de Stichting heeft ingezameld en voor een habbekrats verkocht, heeft haar doelbedrag ruimschoots gehaald. Het bedrag dat zij heeft opgehaald voor de Stichting was meer dan € 11.000,- . Na aftrek van de huur voor haar marktkraam bleef er € 8.747,- over. Geweldig! En als afsluiter de verzending van het magazine “Overleven met 22Q11” jaargang 2022. En zo is de jaarcirkel weer rond.

Op naar een nieuw jaar, in goede gezondheid met heel veel 22Q11 Awareness!

 
 

Medische bevindingen met betrekking tot het oog in 22q11.2DS

 
Voor patiënten met 22q11.2DS is er naar aanleiding van een intensief onderzoek een advies uitgebracht voor oogheelkundige en orthoptische screening. Dit resulteerde in een overzicht van diverse gerapporteerde bevindingen. Belangrijk, omdat er diverse aandoeningen zijn geconstateerd die behandelbaar zijn en in een vroeg stadium moeten worden gecorrigeerd. Het onderzoek is alleen in Engels beschikbaar en hier te lezen
 

In actie met textiel inzamelbedrijf Climpex.

Dit jaar wordt door onze samenwerkingspartner Climpex in verschillende gemeentes kleding ingezameld. In deze gemeentes valt er bij iedereen een sticker door de brievenbus. Buiten het feit dat het een mooi stukje awareness is, ontvangt de Stichting ook een percentage van de opbrengst. Woon je in een van deze gemeentes begin dan maar alvast met sparen, je kan de Stichting er goed mee helpen!

De kleding inzameling wordt o.a. gedaan in de volgende gemeentes:

Gemeente Valkenburg, Heusden, Woudenberg, Leidschendam-Voorburg, Losser, Ouder Amstel, Spijkernisse, Capelle aan de IJsel, Coevorden, Midden Drenthe, Oldenzaal, Dronten, Voorschoten, Langedijk, Midden Delfland, Schagen, Alphen aan de Rijn, Bunnik, Nijkerk, Castricum, Uitgeest, Heiloo, en Oostzaan.

Kledingcontainers met het logo van de Stichting

Weet jij een plek, bijvoorbeeld bij je sportclub, school of winkelcentrum in de buurt waar een kledingcontainer geplaatst zou mogen worden? Via Climpex kunnen we die, mits er toestemming voor is, plaatsten met ons logo. Mail naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 
Eerste ervaringsverhaal op de website. 

Voor de geboorte van Joep werd er tijdens de 20 weken echo ontdekt dat hij maar één nier had. Na drie weken van moeizaam drinken, weinig slaap en weinig groei werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Na ontdekking van een hartruis kwamen ze erachter dat Joep een hartafwijking heeft. Uit genetisch onderzoek blijkt dat Joep het 22q11 deletie syndroom heeft. Zijn moeder Monique vertelt... Klik hier om verder te lezen
 
Kleding en speelgoed inzamelen voor Tweedehands kids

Net als de afgelopen jaren zet Mireille Eigenhuis zich weer fulltime in om voor de Stichting een mooi bedrag op te halen met de verkopen in de Marktkraam in Uithoorn, maar op op haar Facebookpagina "tweedehandskids". 

“Speelgoed,  puzzels, boeken, spelletjes, kinderkleding, Ik ben er superblij mee. Wel moet het heel, schoon en compleet zijn. Afgelopen jaar heb ik via ons hoofdkantoor in Uden, bij mij thuis in de Amstelhoek, maar ook via de post veel gekregen voor de verkoop. 
 Dus heb je spullen die je op een van deze punten af wil geven of op wil sturen, dan ben ik daar erg blij mee.  Via mijn Facebookpagina “tweedehandskids” ben ik goed bereikbaar. Maar je kunt ook contact met me opnemen via mijn mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Mijn doel is om ook in 2022 minimaal € 8000,- in te zamelen. Op naar weer een jaar inzamelen, uitzoeken, prijzen en verkopen voor Stichting Steun 22Q11.”

Voor deze actie is er op Do support een inzamelingsactie aangemaakt. Heb je geen items voor de verkoop maar wil je wel doneren om Mireille te helpen haar doel te bereiken, dan kan dat ook. Lees hier haar verhaal en maak van gebruik de mogelijkheid om te doneren.  
 
Hij is er weer, het nieuwe jaarmagazine!
 
Weer vol informatieve artikelen, persoonlijke verhalen, interviews en blogs. Ben je geen lid maar wil je ook een magazine ontvangen voor jezelf, een zorgverlener of leraar, dan  kun je hem hier bestellen
 
Ben jij sportief, hou je van een uitdaging en wil je je betrokkenheid laten zien?
 
Kom dan in actie!    
2211 km in 2022 voor Stichting Steun 22Q11
 
Lopen, fietsen, skeeleren, wandelen of steppen
Een nieuw en bijzonder jaar, dat vraagt om een nieuwe en bijzondere actie. Een jaar waar we veel willen laten gebeuren. Immers, het jaar ’22 staat ons op het lijf geschreven! Daarom dagen we jullie uit om dit jaar 2211 km te lopen, fietsen, skeeleren, wandelen of steppen voor het goede doel.  Of je hier een heel jaar, een half jaar of korter over wilt doen kun je zelf kiezen.

Waar kom je voor in actie
Door deze uitdaging aan te gaan zorg je voor meer awareness, help je mee om geld in te zamelen voor onderzoek en laat je zien dat je betrokken bent. En natuurlijk is veel sporten voor jezelf ook heel erg gezond!

Het onderzoek waar we nu voor aan het sparen zijn is:

Psychologische behandeling van angst en trauma bij patiënten met 22q11.2DS

Cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen en EMDR voor trauma gerelateerde klachten zijn effectief. Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Hoe kom je in actie
Sluit je aan, maak je eigen actiepagina en vraag je achterban je te steunen met een donatie. Voor informatie klik hier en lees de tips over hoe je een inzamelingsactie start. Je kunt ook een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hou het aantal gemaakte kilometers bij in bijvoorbeeld je Strava app of Fit bit en publiceer deze regelmatig op je pagina en/of social media om je donateurs op te hoogte te houden.
Door jouw inzet kunnen we zorgen voor meer bekendheid, waardoor snellere diagnose mogelijk wordt en meer begrip, waardoor er betere hulp kan worden verleend. Klik hier voor onze Do support pagina
Ik loop 2211 km voor Stichting Steun 22Q11
 
Onze eerste actievoerder, klik hier voor de link om Mireille te steunen
 
 
Het jaar 2022:  in het teken van delen.
Het thema voor 2022 staat in het teken van delen. Ik deel 22q11 of ik deel voor 22q11. Want delen maakt krachtig en maakt dat we worden gezien. De familiedag, waarbij we zichtbaar waren in onze blauw gekleurde shirts. De raamposters “Ik heb 22Q11” die volop werden opgehangen en werden gedeeld op Facebook of andere pagina’s en de sportposter die op weer andere plaatsen opdook. Hierdoor komen mooie gesprekken op gang en zijn we zichtbaar met jullie en dankzij jullie.
Het woordje met jullie maakt het grote verschil! Overal eigenlijk. Op onze social media door te liken en te delen. Door aanwezig te zijn bij onze evenementen en acties. Door in je eigen omgeving uitleg te geven. Want zonder jullie kracht en invloed hebben wij niet het effect dat we willen bereiken en duurt het bewust worden over het 22q11 syndroom vele malen langer. We hopen daarom dat we ook dit jaar weer op jullie hulp kunnen rekenen. Met elkaar voor elkaar staan we sterk!
 

Niet bij elkaar in het UMC maar een online studiedag. Veel mensen hadden zich opgegeven voor het algemene gedeelte en ook de workshops waren goed bezocht. Van de workshop in de leeftijdsgroep 24+ is een kort verslag gemaakt:

De groep bestond voornamelijk uit ouders van iemand met een 22q11.2 deletie en ook enkele mensen die zelf het syndroom hebben. De workshop werd begeleid door Erik Boot (arts VG) en Zinzi Vink (orthopedagoog generalist) van de 22q11 poli van ’s Heeren Loo te Hoofddorp

In het uur dat we hadden zijn we begonnen met een kort voorstelrondje waarin de aanwezigen hun vragen konden stellen en hun verhalen en/of opmerkingen konden delen. Thema’s die aan bod kwamen waren onder andere het vinden van een geschikte woonplek voor iemand met een 22q11.2 deletie, het hebben van de diagnose, hoe daar mee om te gaan en waar hulp te vinden is.


Zo werd besproken dat het nog regelmatig lastig is een geschikte woonplek te vinden, wanneer de persoon met 22q11.2 begeleiding nodig heeft. Soms is 24-uurs zorg niet noodzakelijk, maar het hebben van een kort lijntje met een begeleider wel.

Ook vroegen enkele ouders waarvan hun kinderen zelfstandig wonen en weinig problemen ervaren zich af of het meerwaarde zou hebben wanneer zij wel periodiek onder controle van een polikliniek voor mensen met 22q11.2 deletie syndroom zouden staan. Het korte antwoord hierop was; ‘ja’. De belangrijkste reden is dat ook op de volwassenleeftijd een verhoogde kans is op het ontwikkelen van lichamelijke- en psychische gezondheidsproblemen, waarop het best preventief gescreend wordt. Bij de vraag werd er ook kort stil gestaan bij de 22q11.2 poli’s van het MUMC+ in Maastricht en die van ’s Heeren Loo in Hoofddorp. De poli in Maastricht, onder leiding van psychiater Therese van Amelsvoort, is samengesteld uit verschillende medisch specialisten uit het ziekenhuis die allen vanuit hun vakgebied adviezen meegeven voor de lokale behandelaren. De poli van ’s Heeren Loo biedt de deskundigheid over het 22q11.2 deletie syndroom vanuit een arts en een gedragswetenschapper, beiden gespecialiseerd in het syndroom. In een consult kunnen aandachtspunten besproken worden en adviezen gegeven worden voor patiënten, hun families en behandelaren. Het team van de 22q11.2 poli van 's Heeren Loo bestaat uit AVG Erik Boot en gedragswetenschappers Claudia Vingerhoets en Zinzi Vink. Zij worden bijgestaan door een team van paramedische specialisten, zoals een diëtiste, logopediste en een sensorische integratie (SI-) therapeut. Contact kan worden opgenomen via het emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via 088-0372400 voor vragen of verwijzing.

 

Psychologische behandeling van angst en trauma 
 
 
Angst en/of een trauma zijn veel gehoorde klachten bij mensen met het 22Q11 syndroom. Niet alleen bij kinderen, maar ook bij pubers en volwassenen. Uit onderzoek komt naar voren dat dit doorgaans goed is te behandelen. En dat is mooi, want hierdoor zou het risico op psychotische stoornissen kunnen worden verlaagd.
 
Cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen en EMDR voor trauma gerelateerde klachten zijn effectief. Maar het is nooit onderzocht in hoeverre deze behandelvormen ook effectief zijn bij mensen met 22q11DS en welke aanpassingen nodig zijn om een optimaal behandelresultaat te bereiken. Door mensen met 22q11DS met een van deze behandelvormen te behandelen willen de onderzoekers meer duidelijkheid krijgen, om zo een aangepaste behandelvorm voor deze specifieke doelgroep te ontwikkelen.
 
Met dit onderzoek zal er worden gekeken wat de toepasbaarheid en het effect van deze behandeling is bij mensen met 22q11DS.

Initiatiefnemers van dit onderzoek zijn Dr. Eric Boot, Arts voor verstandelijk gehandicapten, Advisium, ’s Heeren Loo en Prof. Dr. Therese van Amelsfoort, Psychiater MUMC+. Het onderzoek zal plaats vinden bij ’s Heeren Loo, aanbieder van zorg voor mensen met een beperking en het MUMC+ Maastricht. Voor dit onderzoek is € 50.000,- nodig. Wil je meer weten en/of doneren klik dan hier
 

2022
 
 
17-18-19-20 jan



14-15 Mei


22 mei


19-26 juni


26-30 juni



3 juli

17-18 of 24-25 sept.


21-27 november


n.t.b. november
Oudercontactmeeting online
Voor meer info mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Leiden Marathon
Groot sport/geld-inzamel evenement

22Q at the Zoo
Een dag in de dierentuin voor alle 22Q11 families

22Q11 LTC OPEN TENNIS

22QEurope Kroatië
Met dagen voor families, 22Q netwerk en professionals. Info t.z.t. beschikbaar op de site van 22QEurope

8 jarig bestaan Stichting

Familiedag

Samenzijn van 22Q11 families. Info volgt t.z.t.

Awareness week
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

Studiedag
Een dag voor ouders/verzorgers en behandelaars, welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R. en diverse gespecialiseerde artsen van o.a. het WKZ/UMC en MUMC wordt georganiseerd. Workshops en uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het 22Q11 syndroom.
 

Keurmerken

ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.