Jaargang 8, nummer 3,  juni 2022
FANTASTISCH NIEUWS!
Een prachtige start
Wat is er een hoop gebeurt in deze eerste 5 maanden, en wat hebben we al veel kunnen doen. Lotgenoten contactdagen zoals de Zoo en de jongvolwassen dag, veel nieuwe reclame-uitingen, een nieuw beplakte vrachtwagen, nieuwe sportshirts en nieuwe shirts voor de Zoo. Veel verschillende individuele inzamelacties en een druk, warm en geslaagd sport event waardoor we al goed op weg zijn met het behalen van de benodigde € 50.000,00 voor het onderzoek. Heel erg bedankt nogmaals aan iedereen die zich hier tot nu toe voor heeft ingezet. Onze ambassadeur, John van Zweden, die zich gaat inzetten als trouwambtenaar met de Stichting als het goede doel, en zo zijn er nog meer dingen die zijn gebeurd of nog gaan gebeuren. Al met al is het gewoon te veel om op te noemen. Geweldig, wat een prachtige start van 2022. En dat is nog niet alles, want we hebben nog meer fantastisch nieuws!

Een geweldige donatie!
De Stichting heeft namelijk een geweldig mooie en grote donatie mogen ontvangen. We konden het zelf bijna niet geloven toen we het hoorden. Een bedrijf dat anoniem wenst te blijven heeft een bedrag van € 50.000,00 gedoneerd. Ja, je leest het goed: € 50.000 euro! Wat zijn we hier enorm dankbaar voor. Hier kunnen we weer veel goeds mee doen voor de Stichting. Wij willen onze anonieme donor hier ontzettend voor bedanken! Doordat wij deze donatie hebben mogen ontvangen kunnen we het bedrag dat er al is ingezameld voor het onderzoek aanvullen tot het benodigde eindbedrag. Het overige bedrag mogen we, na overleg met de donateur, besteden aan meer awareness en onze andere lopende projecten.

En dus…. het onderzoek kan van start!
Het onderzoek “Psychologische behandeling van angst en trauma bij mensen met 22q11D” start daarom, dankzij alle inspanningen van onze actievoerders en de anonieme donatie, in september 2022. Therese van Amelsfoort wordt de projectleider van het onderzoek dat door Maastricht University, School for Mental Health and Neuroscience (MheNs), in samenwerking met ’s Heeren Loo, zal worden uitgevoerd. We hebben dit doel behaald, en eerder dan gedacht. Maar we blijven doorgaan. Er is namelijk nog steeds veel werk te verzetten. 
 
We zijn namelijk nog lang niet klaar dit jaar... 
We hebben nog een zomeractie waarbij we je verderop in de nieuwsbrief alvast iets van kan zien. Er is een familiedag, een tweede jongerendag, een studiedag en een awareness week. Een nieuw magazine om uit te brengen, nummer 5 alweer dit jaar, het eerste jubileum, diverse acties en nog veel meer. Help ons mee om dit jaar nog gedenkwaardiger te laten verlopen door te delen, actie te voeren of op welke manier dan ook een bijdrage te leveren. Maakt niet uit hoe groot of klein. Wij zijn hier enorm dankbaar voor, want samen met jullie kunnen we nog meer bereiken.
 
 
3 APRIL 2022 Zorglandgoed 't Huisven Heeze
Gezellig en creatief samenzijn, oude contacten weer zien, nieuwe vriendschappen maken en met elkaar bezig zijn. Het kon eindelijke weer, de jongvolwassen dag. Mede dankzij Zorglandgoed ’t Huisven Heeze en Bas.t.Art en het enthousiasme van de jongeren zelf was het weer een zeer geslaagde dag. Voor herhaling vatbaar dus! Meer foto's zien? Klik HIER voor een impressie.
        MANIK DJELANTIK, nieuwe 22q11 kinderpsychiater UMC Utrecht
Sinds januari 2022 is Dr. Manik Djelantik werkzaam in het UMCU-team voor 22q11DS, als opvolger van Janneke Zinkstok. Samen met Fleur Velders (kinder- en jeugdpsychiater) en Linda Dol (verpleegkundig specialist) is het team dus weer compleet. Zij heeft veel ervaring in zorg en onderzoeken en op het gebied van trauma en rouw. Dat perspectief is een heel mooie verrijking van het team in het UMCU.
 
Biografie: Manik Djelantik is opgeleid tot psychiater bij het UMC Utrecht en combineerde haar opleiding met wetenschappelijk onderzoek bij het ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum. Ze doet onderzoek naar de impact van stressvolle gebeurtenissen en sociale factoren op psychische klachten. Dit doet ze door het gebruik van innovatieve analysemethodes en verschillende perspectieven op psychopathologie.
In 2019 was zij verbonden als 'visiting researcher' aan de Harvard Medical School, Massachussets General Hospital, afdeling Psychiatrie. Ook heeft zij een transcultureel onderzoek uitgevoerd in samenwerking met de Udayana Universiteit op Bali, Indonesië.  Op 6 maart 2020 is ze gepromoveerd op het onderwerp "Traumatische Rouw: De samenhang tussen gecompliceerde rouw, posttraumatische stress en depressie symptomen bij nabestaanden na traumatische en niet-traumatische verliezen." Zij is opgeleid tot psychotraumatherapeut en heeft trauma behandelingen gedaan bij onder andere nabestaanden, veteranen, slachtoffers van mensenhandel en vluchtelingen.
In 2020 was Manik werkzaam als psychiater bij de Zorglijn Ontwikkelingsstoornissen in het UMC Utrecht en Afdeling Jeugd bij GGZ Altrecht in een KOOS-wijkteam. Zij combineert haar klinische werk met wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
THEY SUPPORTED 22Q  Leiden Marathon 14 en 15 mei
Warm, druk en veel, heel veel mensen in Leiden op 14 en 15 mei. Waaronder ook de vele toppers die meegelopen hebben voor 22Q. Ouders, vrienden, artsen maar ook Q-ties hebben dit marathonweekend menige zweetdruppels weggepoetst. Ze hebben zich niet alleen ingezet om zichtbaar te zijn, maar zijn in de voorbereiding druk bezig geweest om geld in te zamelen voor onderzoek. Dankzij deze teams is er een totaalbedrag van maar liefst 
€ 10,705,31 opgehaald. Wil je zien hoe de dag verlopen is en wie er allemaal hebben meegedaan? Alle foto's staan op onze Facebookpagina en binnenkort ook op onze website. Al met al een prachtig resultaat van twee mooie dagen. Geweldig, dank jullie wel voor de fantastische inzet!
                  PODCAST : Levend verlies door Janneke Zinkstok 
Janneke Zinkstok is kinderpsychiater. Ze stelt diagnoses bij kinderen met psychische aandoeningen, geeft onderwijs en doet onderzoek naar het 22Q11 syndroom. In gesprekken met ouders neemt ze vaak gevoelens van levend verlies waar. Ze zoekt naar manieren waarop ze daar aandacht aan kan geven. Vragen als ‘hoeveel hoort bij mijn taak als kinderpsychiater?’ en ‘hebben ouders er wel behoefte aan?’ houden haar bezig. Podcast beluisteren? Klik dan HIER
 
  22 MEI 2022 Dierenpark Amersfoort
Vanuit alle windsteken kwamen ze in de vroegte aangewaaid, Q-ties en hun familie, 275 man sterk, om elkaar eindelijk weer eens te zien in de Zoo. Want ook deze dag, welke wereldwijd wordt gevierd en waarbij 22Q11 gezinnen elkaar kunnen ontmoeten in een dierentuin, kon weer doorgaan. Duidelijk herkenbaar in onze prachtige nieuwe T-shirts, welke overigens vanaf nu elk jaar in de Zoo kunnen worden herbruikt en ook te koop zijn, kleurde Dierenpark Amersfoort blauw en werd het 22q11 syndroom fantastisch uitgedragen. En wat heeft iedereen genoten van deze dag! Een stralende zon, een prachtige dierentuin en vrolijke gezichten! Mooie en bijzondere gesprekken, veel contact onderling met oude en nieuwe gezichten Dit jaar zijn er niet alleen foto's gemaakt welke je HIER kunt bekijken maar is er ook een filmpje gemaakt waarbij ouders, broers en zussen en mensen die zelf het 22q11 syndroom hebben zijn geïnterviewd om een indruk te geven hoe bijzonder een lotgenotencontactdag nu eigenlijk is. 
Samen voor meer awareness van het 22q11 syndroom en lotgenoten contact. Ieder jaar weer een bijzondere dag.
 
               ZOMER AWARENESS ACTIE                  
Hoe gaaf is dit dan? Dit is onderdeel van onze zomer awareness actie. Een ludieke actie die we graag willen uitvoeren met alle leden van de oudervereniging. Ben jij lid? Hou je brievenbus dan maar goed in de gaten!
          WE ZIJN WEER AANWEZIG OP DE WKZ POLI !                                           
Petra van Rijn en/of Mireille Eigenhuis mogen vanaf nu, na een lange periode van afwezigheid vanwege corona, weer als vertegenwoordigers van de stichting aanwezig zijn op de WKZ Poli-dagen. Voor de gezelligheid, het maken van een praatje, het uitwisselen van ervaringen of om vragen te beantwoorden over de Stichting. Fijn dat het nu weer mag, hun aanwezigheid en het contact werd zowel door de artsen als de ouders gemist. Dus namens Petra en Mireille: Tot ziens op de poli!

Meer informatie over de artsen van het 22q11 expertise team poli UMC/WKZ en de contact gegevens zijn te vinden op onze WEBSITE
 
WELK SHIRT MIS JIJ NOG?
Ben jij geïnteresseerd in één van onze supergave shirts?

- Superaap Sammie (22QattheZoo) shirt                      € 10,00
- Sportshirt                                                                      € 35,00
- Polo shirt                                                                       € 10,00
- Superhelden shirt                                                         € 10,00

Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor de details.

* Verkoop is inclusief verzenden. Wij maken geen winst op de verkoop. Samen voor meer zichtbaarheid voor het 22q11 syndroom! 

 
2022
19-26 juni - 22Q11 LTC OPEN TENNIS 
                                       
26-30 juni - 22q11.2 Society Kroatië
Met dagen voor families, 22Q netwerk en professionals.
Info beschikbaar op de site van 22q11.2 Society

3 juli - 8 jarig bestaan Stichting

2 oktober - Familiedag
Samenzijn van 22Q11 families. Info volgt t.z.t.

30 oktober - Jong/Volwassenen dag in Mariaheide
Info volgt t.z.t.

21-27 november - Awareness week
Landelijke aandacht voor het 22q11 syndroom.

26 november - Studiedag
Een dag voor ouders/verzorgers en behandelaars, welke  door de Stichting in samenwerking met de M.A.R. en diverse gespecialiseerde artsen van o.a. het WKZ/UMC en MUMC wordt georganiseerd. Workshops en uitwisseling van informatie van Nederlandse artsen en onderzoekers gespecialiseerd in het 22Q11 syndroom.
 
e.e.a. onder voorbehoud 
 

Keurmerken

ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png

Doneer

22Q11 doneer

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.