Uitgezonden militairen steunen Stichting 22Q11

militair 1militair 2Soms komen er acties voorbij die mij persoonlijk nog wat dieper raken. Voor mijn werk bij Stichting Steun 22Q11 was ik zelf militair. Deze bijzonder actie van bijzondere mensen wil ik dan ook even extra belichten. Onderstaande kregen we op mijn verzoek toegestuurd na al 2 keer een donatie te hebben ontvangen. Bedankt militairen en succes op jullie missie.

 

Groeten uit het Midden-Oosten

Uitgezonden militairen steunen Stichting 22Q11 

In deze tijden van social media hebben ouderwetse papieren kaartjes hun waarde niet verloren. Zeker niet voor militairen op missie. Ze vinden het heerlijk om tastbare post te krijgen, maar ze weten dat het voor het thuisfront ook leuk is om een kaartje uit het verre land te ontvangen.

Vaak wordt er voor kaartjes gezorgd door de geestelijk verzorger die mee op uitzending gaat. Dat is iemand die momenten van bezinning houdt en die de militairen een luisterend oor biedt voor wat hen bezighoudt. De kaartjes zijn gratis, maar een bijdrage voor een goed doel is welkom.

Toen ik hoorde dat ik mee op missie naar het Midden-Oosten zou gaan, bracht ik een bezoek aan de basis waar de meeste leden van het detachement werkzaam zijn: Volkel. In de gang van het restaurant trof ik daar postertjes aan die ik al in de vorm van billboards in mijn woonplaats Bergen op Zoom had gezien: die van Stichting Steun 22 Q 11. Later hoorde ik dat een van mijn aanstaande missiegenoten een zoon heeft met dit syndroom. Ik hoefde niet lang na te denken over het doel van mijn kaartenactie.

Ik heb de kaartjes op Vliegbasis Woensdrecht laten maken. Zo’n 25 verschillende ontwerpen: ludieke en ernstige, verwijzingen naar het leven in ons kampement en naar het land waarin we verblijven.

De mensen die om een kaartje komen, vertellen er soms heel persoonlijke verhalen bij. Ze geven gul, in allerlei valuta, als ze horen wat 22Q11 is.

Als zij kaartjes naar Nederland sturen, kan ik hun gift overmaken naar de Stichting. En ook dat geld is een hartelijke groet uit het Midden-Oosten.

We leven met jullie mee!

Dominee Freek

 

Gratis doneren voor Stichting Steun 22Q11 door te shoppen bij jouw favoriete webshops!

 

goede doelen afb

Gratis doneren voor Stichting Steun 22Q11 door te shoppen bij jouw favoriete webshops! Via goededoelshop.nl kun je shoppen bij ruim 300 bekende webshops (Bol.com, Zalando, Media Markt, V&D etc.) en gaat er per aankoop een donatie naar jouw goede doel! Je shopt zo bij dezelfde winkels voor dezelfde prijzen en je doneert zonder dat het je iets extra kost!

 

Hoe werkt het?

 

1) Ga naar www.goededoelshop.nl  en klik op “Log in”.

 

2) Klik op “Ik ben nieuw” en maak een account aan.

 

3) Kies bij “goede doelen” je favoriete doel en ga door naar “Shops”.

 

4) Kies je favoriete webshop.

 

*Na het shoppen krijg je een bevestigingsmail van de webshop met de bevestiging van je aankoop én een mail van goededoelshop.nl met de hoogte van jouw donatie.

 

Begin hier met shoppen!

 

 

Postercampagne dankzij media partner Promobase.
den bosch 3enschede 3hengelo 1
 
Alweer geruime tijd is Promobase onze mediapartner (link). Op veel plekken in Nederland verschijnen onze posters. Geheel belangeloos plaatst Promobase deze poster waardoor wij een poster campagne konden opstarten. 
Ook deze week verschenen er weer posters in grote steden zoals Breda, Hengelo, Den Bosch en Enschede. Wij zijn als kleine groeiende Stichting uiteraard ontzettend blij met deze kans om ons te laten zien in Nederland. Dankzij Promobase gaat ons doel voor bekendheid in Nederland sneller. Kom je een poster tegen maak een foto en stuur deze ons op. Wij plaatsen deze dan op onze facebookpagina met daarbij: GESPOT IN ... 
 
Uiteraard kunt u zelf ook helpen door onze facebookpagina te LIKEN en ons te volgen via TWITTER .
 
Aan ons posterproject kunt u ook een bijdrage doen op onze donatiepagina van WHY DONATE: LINK POSTERCAMPAGNE
 
Shares, likes, donaties alle beetjes helpen om 22Q11 GROOTS op de kaart van Nederland te zetten.
BEDANKT!
 

 

Loop mee voor Stichting Steun 22Q11 - de Brabantse Wal Marathon

brabantse wal marathon logo 22q11Op 5 juni 2016 lopen we met Stichting Steun 22Q11 de Brabantse Wal Marathon. Het 2de grote evenement waaraan Stichting Steun 22Q11 mee zal doen voor bekendheid in Nederland. 

Het 22Q11 deletie syndroom is een aangeboren genetische afwijking en het op 1na grootste syndroom in Nederland. De oorzaak is het ontbreken van een klein stukje chromosoom 22 ter hoogte van locatie q11.2. De gevolgen van dit ontbrekende stukje zijn groot. Er zijn maar liefst 190 kenmerken die voorkomen als gevolg van 22Q11DS. De meeste kinderen hebben 30-40 kenmerken.

Kenmerken zijn o.a.: Afwijkingen aan het hart, gehemelte afwijkingen, afweerstoornissen. Een laag calcium gehalte in het bloed met als gevolg epilepsie, lage spierspanning en daardoor trage motorische ontwikkelingen. Voedingsproblematiek, KNO problemen, slaapproblemen. Maar ook psychiatrische problemen (schizofrenie, psychoses), laag IQ en/of verstandelijke beperking. Een lange lijst.

Voor sommige ouders duurt te zoektocht te lang. 22Q11DS mag niet langer onbekend en onbegrepen zijn.

De stichting wil dit veranderen. Door oa contacten te leggen met ziekenhuizen en artsen, informatiepakketten te verstrekken, evenementen en projecten op te zetten, media op te zoeken en de hulp van ouders in te schakelen om over dit 22q11 deletie syndroom te vertellen. Maar vooral ook onderzoek te kunnen stimuleren.

Hier hebben wij dus uw hulp bij nodig!

Rien Houmes heeft zich vastgebeten in de hele marathon voor Stichting Steun 22Q11 en is bij de organisatie betrokken. Hij verloor zijn dochter Luna* op 17 april 2011. Ze mocht slechts 3 maanden oud worden. Zijn persoonlijke verhaal maar vooral ook motivatie leest u op zijn individuele lopers pagina: https://justgiving.nl/nl/rien22q11 

U helpt toch ook mee? Geef je op en LOOP mee voor Stichting Steun 22Q11 of DONEER aan 1 van onze lopers. Zorg met ons mee dat het 22Q11 deletie syndroom bekend en begrepen gaat worden in Nederland. Opgeven kan op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor meer informatie zie ons projecten/evenementen tabje bovenaan de pagina.  

Bedankt… namens Stichting Steun 22Q11 en alle ouders.  

Link naar de hoofd & donatie pagina van Stichting Steun 22Q11 voor het evenement: LOOP MEE - Brabantse Wal Marathon

 

achtergrond brabantse wal

 

22Q11DS wereldwijd - Onderzoek in Toronto, Canada

Eric BootIn September 2014 vertrok Erik Boot voor een 2 jaar durend fellowship naar Toronto, Canada. Hij is arts voor verstandelijk gehandicapten en promoveerde in 2010 op een onderzoek naar neurotransmitters (signaalstoffen in de hersenen) bij volwassenen met 22q11.2DS. Op een multidisciplinaire polikliniek specifiek voor volwassenen met een 22q11.2 deletie specialiseert hij zich verder in de behandeling van de gevolgen van een 22q11.2 deletie. Een belangrijk deel van zijn fellowship richt zich op wetenschappelijk onderzoek. In het tweede jaar van zijn fellowship doet hij onderzoek naar bewegingsstoornissen bij volwassenen met 22q11.2DS.

Achtergrond van het onderzoek

Er zijn meerdere redenen om aan te nemen dat volwassenen met 22q11.2DS een verhoogde kans hebben op bewegingsstoornissen. Recent onderzoek heeft bijvoorbeeld aangetoond dat mensen met 22q11.2DS een verhoogde kans hebben om op jonge leeftijd (<50 jaar) de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Dit is een hersenziekte waarbij zenuwcellen langzaam afsterven. Deze ziekte uit zich onder andere in trillen, trager worden van bewegingen en stijfheid van de spieren. Daarnaast hebben kinderen met 22q11.2DS vaak een trage grove motoriek en problemen in de fijne motoriek. Verder gebruikt een aanzienlijk deel van de volwassenen een antipsychoticum. Antipsychotica worden voornamelijk voorgeschreven voor de behandeling van psychosen en kunnen bewegingsstoornissen als bijwerking hebben. Een aantal casussen suggereert dat volwassenen met 22q11.2DS gevoeliger zijn voor deze bijwerkingen. Het is echter niet onderzocht of, en in hoeverre, volwassenen met 22q11.2DS een verhoogde kans hebben op andere bewegingsstoornissen dan de ziekte van Parkinson.

Doel van het onderzoek

Met dit onderzoek willen we vaststellen hoe vaak en welke bewegingsstoornissen voorkomen bij mensen met 22q11.2DS, en ook of er een verhoogd risico is op bewegingsstoornissen bij het gebruik van antipsychotica.

De kennis die wordt opgedaan met dit onderzoek zal helpen om; 1) patiënten en hun families beter te informeren over de verschijnselen op latere leeftijd, 2) eventuele bewegingsstoornissen vroegtijdig te herkennen, en 3) de behandeling en begeleiding van mensen met 22q11.2DS te verbeteren. Mogelijk hebben de resultaten van dit onderzoek gevolgen voor de keuze en dosering van antipsychotica.

Wat houdt het onderzoek in?

Een grote groep volwassenen met 22q11.2DS (met en zonder schizofrenie), gezonde controle personen, en mensen met schizofrenie zonder 22q11.2 deletie, zal aan het onderzoek deelnemen. Het onderzoek bestaat onder andere uit:

  • Een screening en grondig dossieronderzoek.
  • Een uitgebreid bewegingsonderzoek waaronder een lichamelijk onderzoek en een bewegingsonderzoek met behulp van 3D-sensoren.
  • Laboratorium onderzoek gericht op factoren die kunnen bijdragen aan bewegingsproblemen (zoals b.v. een laag calciumgehalte in het bloed).

Het onderzoeksteam

Het onderzoek vindt plaats op de “The Dalglish Family Hearts and Minds Clinic for Adults with 22q11.2 Deletion Syndrome”, een multdisciplinaire polikliniek voor mensen met 22q11.2DS in Toronto, Canada (www.22q.ca). Professor Anne S. Bassett is directeur van de polikliniek en is internationaal expert op het gebied van 22q11.2DS bij volwassenen. Het onderzoek vindt plaats onder leiding van Erik Boot. Het onderzoek is opgezet in nauwe samenwerking met Professor Thérèse van Amelsvoort (psychiater van de 22q11.2DS polikliniek voor volwassenen in Maastricht) en Peter van Harten (psychiater, internationaal expert op het gebied van bewegingsstoornissen door medicijnen).

Financiering

Het onderzoek is mogelijk gemaakt door een onderzoekssubsidie van “The Physicians’ Services Inc. Foundation”, Ontario, Canada.

 

Artikel in ouders van nu - juli 2015
Aandacht voor het 22Q11 deletie syndroom in het blad 'ouders van nu' juli 2015.
Ouders van Nu juli 2015

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input