foto 1foto 2Hallo, ik ben Mirte en ik ben gevraagd om een stukje over onze woon- zorgboerderij te vertellen. Dit ben ik met mijn zoontje in de kantine. Naast mij staat Joost, mijn broer. Mijn broer Joost heeft het 22Q11DS (toen nog vcf-syndroom) en dit is pas gediagnostiseerd toen hij 23 was. Mijn heeft moeilijke tijden gekend, en we vonden het lastig een geschikte plek voor hem te vinden. Toen heeft mijn moeder 6 jaar geleden besloten zelf een plek voor hem te creëren, maar ook voor andere mensen die een soortgelijke hulpvraag hadden als mijn broer. De Parelhoenderhoeve is hierdoor ontstaan, vanaf het begin  ben ik hierbij betrokken geweest. Op de Parelhoenderhoeve wonen op dit moment 12 mensen waarvan 5 het 22Q11 deletie syndroom hebben. Zij zijn tussen de 30 en 46 jaar oud en hebben veel contact met elkaar. Ze plagen elkaar bij typische 22Q11-dingetjes, hebben veel dezelfde hobby's (zoals konijnen verzorgen, schilderles, keramieken, koken, bakken, sporten, buiten wandelen of bezig zijn etc.) en helpen elkaar bij de eigenaardigheden die ze stuk voor stuk hebben. Bij al deze bewoners met vcfs is de diagnose 22Q11DS pas laat gesteld, terwijl ze wel al van jongs af aan wisten dat ze 'anders' waren. Bij de meesten heeft dat voor een moeilijke periode gezorgd, met name vanaf pubertijd tot adolescent. Omdat hun broers / zussen en klasgenootjes wat zelfstandiger waren, of heel andere interesses hadden en ze maar niet wisten waar sommige dingen vandaan kwamen. Ook hadden sommigen last van stemmen en betrekkingswanen en altijd een lijntje nodig met een vaste ander. En dan kwam de diagnose: 22Q11, oftewel Velo Cardio Faciaal Syndroom. Weer een moeilijke periode brak aan, want ze moesten leren leven met het feit dat ze een aangeboren 'syndroom' hadden. Maar juist doordat ze wisten wat ze hebben konden ze verder. Verder met het zoeken naar een omgeving waar het syndroom goed begrepen wordt, verder met het krijgen van aangepaste begeleiding en eventueel op advies van de specialisten ook geschikte medicatie. En een combinatie van deze aspecten, maar vooral ook het begrip van de familie, heeft er voor gezorgd dat er meer kleur in het leven is gekomen. Het is een leuk groepje geworden, waarbij veel humor is. Als iemand een typisch 22Q11 momentje heeft kunnen ze er met elkaar om lachen. Onderling noemen ze het ook wel het Velo Cabrio Fenomenaal syndroom.Iedereen heeft bepaalde taken binnen onze kleine gemeenschap waardoor ze zich een waardig individu voelen binnen de maatschappij.

foto 3 1 foto 4foto 5

 

 

 

 

 

 

Op de boerderij zijn altijd klusjes Er zijn veel fietstochten, door de bossen langs de zee en over de dijk. Klusjes zoals hout kloven, tuinieren, schilderen, dieren verzorging zijn op het erf. Er zijn een heleboel konijnen, cavia's, 4 honden, 10 kippen, 7 poezen die dagelijkse verzorging nodig hebben. De website van de Parelhoenderhoeve: www.parelhoenderhoeve.nl

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.