NieuwsbriefBanner 2020
Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden
 
De effecten van Corona op onze maatschappij zijn enorm. Het raakt ook Stichting Steun 22Q11 hard. Zo is het onderlinge 22Q11 contact alleen nog via Social Media, telefoon en mail en worden sponsor acties afgeblazen. Gelukkig kunnen vele ouders op de Socials hun zorg delen en advies vragen aan elkaar. Daarnaast zien we ook leuke foto’s voorbij komen en worden er vele creatieve oplossingen bedacht. Fijn dat we er op deze manier voor elkaar kunnen zijn.
 
We hebben als bestuur en kernteam onderling contact gehad over hoe we het beste met deze situatie om kunnen gaan. Uiteraard volgen ook wij alle richtlijnen van het RIVM. Daarom gaan de oudercontactdag van 29 maart en de fotoshoot die op 4 april zou worden gehouden dus niet door. Deze worden zodra we meer weten verplaatst naar een andere datum. Daarnaast sluiten wij ons aan bij het besluit van de organisatie van de Internationale 22Q11 Foundation om dit jaar 22Q at the Zoo te cancelen. Deze dag zou op 17 mei worden gehouden, hopelijk ziet alles er dan weer een stuk rooskleuriger uit. Voor ons telt echter maar één ding en dat is dat de mensen met het 22Q11 syndroom en hun families gezond blijven.
 
We hopen dat alle andere evenementen die op de agenda staan later in dit jaar door kunnen gaan. We houden jullie hierover op de hoogte. Wij gaan nu verder kijken hoe we op een andere (creatieve) manier met jullie betrokken kunnen blijven. Hierover volgt later meer via onze kanalen. Heb je zelf een prachtig idee? Laat het ons weten via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Uiteraard pakken wij onze activiteiten weer op zodra het RIVM hiervoor groen licht geeft.
 
                                                                            
 
               Het Bestuur & Kernteam van Stichting Steun 22Q11
 
Het NKV standpunt omtrent Covid-19 ten aanzien van kwetsbare kinderen.

Vanwege het Coronavirus heeft iedereen veel vragen. Daarom hebben wij contact opgenomen met Dr. Michiel Houben van het WKZ/22Q11 expertise poli. Hij attendeerde ons op het standpunt voor de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Deze is te vinden via deze link:
 
 
 
 Deze tekst wordt frequent geüpdatete, afhankelijk van de situatie in Nederland.
 
 
Kennis is macht, samenwerking is kracht.
 
Artsen delen onderzoek.

Kun je voorspellen of je kind scoliose krijgt, operaties aan het verhemelte en, is het toeval dat bepaalde kenmerken vaker voorkomen bij kinderen met 22q11? Dit zijn een paar van de onderwerpen die onlangs zijn besproken op een symposium, gehouden door een multidisciplinair team van artsen, in het UMC te Utrecht. Het symposium, specifiek gericht op lichamelijke aandoeningen binnen 22q11, werd georganiseerd in het kader van de promotie van Dr. Jelle Homans. Jelle heeft onderzoek gedaan om te kijken of scoliose is te voorspellen. Kun je aan de hand van de vorming van de ruggengraat bepaalde overeenkomsten zien nog voor scoliose is ontstaan? En kun je aan de hand van die ondervindingen voorspellen of je een extra verhoogd risico hebt op scoliose? Interessante bevindingen uit een onderzoek waardoor wellicht in de toekomst kinderen met 22q11 eerder geholpen kunnen worden.
Diverse sprekers, waaronder Prof. Donna McDonald-McGinn uit Philadelphia, Dr. Emile Breetveld vanuit Toronto, Prof Ann Swillen uit Leuven, Dr. Eric Boot en Dr. Abele Mink van de Molen uit Utrecht hebben hun ideeën en onderzoeken aan elkaar toegelicht. Onderwerpen die voorbijkwamen waren bijvoorbeeld; Is het toeval dat veel kenmerken veel vaker voorkomen bij 22q11 dan bij andere kinderen? Wat zijn de uitdagingen en wat is het rendement van operaties aan het verhemelte? Werken met volwassenen met het 22q11 syndroom en een methode die is ontwikkeld om ouders en kinderen met elkaar in gesprek te brengen en te ontdekken waar kinderen moeite mee hebben. Interessante bevinden waar de artsen weer wat meer mee kunnen.

Onder leiding van Michiel Houben hebben de artsen aan het eind van de dag een brainstormsessie gehouden over vragen die ouders hadden ingeleverd op onder andere onze Studiedag. Doordat men elkaar op de hoogte houdt ontstaat er een samenwerking over de hele wereld.

                                                


22Q11 Medisch Advies Raad en Onderzoek

Deze samenwerking, niet alleen tussen alle artsen, maar ook tussen de Stichting en de ouders, is en blijft belangrijk. Zo hebben we onlangs weer aan tafel gezeten met Dr. Eric Boot en Dr. Michiel Houben van de 22q11 Medische Adviesraad om te kijken hoe we deze kunnen verbeteren. We blijven natuurlijk als Stichting samenwerken met de artsen en hun onderzoeken steunen. Naast het grote RNA-onderzoek dat dit jaar is gestart lopen, al dan niet met onze financiële ondersteuning, nog de volgende aanvragen;

  • Brainstorm van Michiel Houben: “Humanbrain in a dish - Towards personalized medicine for neurodevelopmental disorders.”
  •  Aanvraag NWA van Agnies van Eeghen: “Verbetering zorg voor volwassenen met zeldzame genetische aandoeningen.”
  • Het onderzoeksvoorstel van Janneke Zinkstok: “Hoe kan taal gebruikt worden om te voorspellen welke jongeren met 22Q11DS een groot risico lopen op psychose.”

Uiteraard houden we jullie van het verloop hiervan op de hoogte.

                                     

 
Samenkomen is een begin, samen blijven is een vooruitgang, samenwerken is succes.

We hopen dat wij als Stichting, zeker in deze moeilijke tijd, ook van jullie deze samenwerking blijven ontvangen, zodat we al het werk dat we voor onze Q-ties doen, in welke vorm dan ook, kunnen blijven voortzetten. Help ons door donateurs te werven, een inzamelactie te organiseren, of door onze sportcampagne te verspreiden op veel meer plekken in het land. Door samenwerking staan we sterker, kunnen we elkaar meer steunen en kunnen we meer bereiken. Juist nu zo enorm belangrijk!                 

                                  

 
Meer inzicht door trainingssessies bij Hulphond

"Een aanrader", "Er zit zeker meerwaarde in deze trainingssessies",  "Jammer dat het is afgelopen"..

Dit zijn enkele reacties van ouders waarvan de kinderen hebben meegedaan aan het therapie en coaching traject bij Hulphond, welke wordt aangeboden voor kinderen met 22Q11 door onze Stichting. Tijdens de trainingssessie wordt er, aan de hand van een hulpvraag van de ouder of de patiënt, een plan van aanpak gemaakt. Contact maken, grenzen aangeven, hulp vragen, zelfstandig een taak uitvoeren, zelfvertrouwen, rust nemen, stressgevoelens en nieuwe oplossingen bedenken. Allemaal dingen waaraan tijdens de sessies met de hond wordt gewerkt. De pilot zit erop en uit alle evaluaties zijn mooi behaalde resultaten gekomen. Het allermooiste is dat alle kinderen die hebben meegedaan enorm hebben genoten en het jammer vinden dat het is afgelopen. Voor ons dus des te meer reden om hiermee door te gaan. Er zijn alweer meerdere aanmeldingen binnen. Wil jij ook in aanmerking komen? Neem dan contact met ons op. Klink op onderstaande link voor meer informatie.



Reactie van ouder:

“We hebben afgelopen dinsdag de eindevaluatie bij Hulphond gehad. Zowel mijn dochter en ik vinden het erg jammer dat de sessies zijn afgelopen. Mijn dochter is flink vooruitgegaan en heeft nu al beter inzicht in haar gedrag en communiceren, zodat ze duidelijker op anderen overkomt. Ook heeft ze meer inzicht in haar eigen gevoelens en wanneer het haar te veel wordt. Ik hoop dat er vanuit Stichting Steun 22q11 een vervolg komt. Zij zou zeker nog meer kunnen leren als ze meer sessies bij Hulphond zou doen. Ik zou sessies bij Hulphond voor ieder kind met 22q11 aanraden die een klik heeft met dieren/honden. Ik denk zeker dat het een goede toevoeging zou zijn bij de "behandeling"/ begeleiding” van kinderen met het 22q11 syndroom."


                         

 
Agenda 2020

                     
4 april Foto Shoot  /  17 mei 22Q at the Zoo

Nadere informatie over onderstaande evenementen volgt:

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag / (Jong-)Volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

 

Our mailing address is:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

 
 

 NieuwsbriefBanner 2020
 
Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden
 
Het is nu halverwege mei en we krijgen gelukkig weer iets meer bewegingsruimte. Het zijn spannende en onzekere tijden geweest en dat blijft jammer genoeg voorlopig nog wel even zo.  Er zijn veel vragen door ons hoofd geschoten de afgelopen tijd.  “Wat kunnen we wel?, “Hoe moeten we dit nu oplossen?”, “Wanneer kunnen we weer?” en ga zo maar door. Dagelijkse routines die omgegooid moesten worden, bezoek dat niet mocht komen, dichte scholen, verpleeg- en verzorghuizen die op slot gingen, er gebeurde te veel om op te noemen. Hopelijk gaat dat binnenkort allemaal weer terug naar “normaal”. Helaas blijft dat ”normaal” voorlopig nog steeds met een anderhalve meter afstand tussen elkaar in. En daarbij geldt nog steeds een hoop onzekerheid waarbij ieder zijn eigen afweging en keuze maakt. Iets wat moet kunnen en wat we van elkaar moeten respecteren. Immers, iedereen staat in een ander paar schoenen.

Gelukkig hebben we tegenwoordig enorm veel mogelijkheden om met elkaar te kunnen blijven communiceren. Voorheen heb je ook vast wel eens gezucht, “Kom nu eens achter die computer vandaan”, maar het internet is in deze tijd een fantastisch medium. Videobellen, schoolwerk, online spelen met vrienden of vriendinnen, op de hoogte blijven van alles. Communicatie kan, voor de meeste mensen, gewoon door blijven gaan. We hebben de afgelopen weken dan ook regelmatig contact gehad met onze Medische Advies Raad en met diverse psychiaters en psychologen van de 22Q11 poli. In de besloten groepen op Facebook konden we onderling contact met elkaar leggen. Via onze Social Media pagina’s konden we jullie op de hoogte houden van informatie die wij van de artsen kregen, en vanuit de psychiatrie poli vanuit het WKZ/UMC Utrecht is er een superfijn initiatief gekomen voor degene die het moeilijk hadden en even een extra luisterend oor wilden. Dit heeft zelfs geresulteerd in een Zoom chat met diverse 22q-proffesionals en diegene die zich hiervoor hadden aangemeld.
Omdat we helaas diverse lotgenotencontactdagen hebben moeten afzeggen zoals bijvoorbeeld de Oudercontactdag en de Zoo zijn we druk aan het nadenken gegaan over hoe we met zij allen toch samen gezellig iets kunnen doen. Voor de Zoo hebben we een leuk virtueel alternatief bedacht omdat we deze dag toch niet zomaar voorbij wilden laten gaan. En we zijn al druk aan het nadenken over of we voor de komende evenementen ook een andere invulling kunnen verzinnen. Kortom we blijven hard aan het werk voor jullie, ook in deze lastige tijden. Iedereen kan tenslotte toch een beetje steun gebruiken!

 
                                                                            
                                   Team Stichting Steun 22Q11
 
 
Persoonlijk support van de 22Q-professionals.

Onze 22q psychiatrie professional Janneke Zinkstok heeft in samenwerking met Sasja Duijff en Esther van Duin van Care4minds onlangs een online videobel-meeting georganiseerd voor ouders van kinderen met 22q11 en (jong) volwassenen. Dit om een extra steuntje in de rug te geven aan iedereen die daar behoefte aan had vanwege de gevolgen van de Corona pandemie. Stress en extra spanning zijn geen vreemde in deze tijd. Zo kon je vragen stellen aan elkaar of aan het team, werden er praktische tips gegeven en kon je aangeven waar je behoefte aan had. Het leuke was dat je ook mocht inbellen en gewoon kon luisteren en dat er een mogelijkheid werd gegeven om groepen op te splitsen tussen ouders en (jong) volwassenen. Tips en tricks werden er ook meegeven. Zie de afbeeldingen hieronder:

                                                             
    
Mocht jij nu ook een extra steuntje in de rug nodig hebben of heb je behoefte aan advies of praktische tips, dan kun je contact leggen via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De beschikbaarheid is wisselend maar ze doen hun best om zo snel mogelijk contact te leggen door te videobellen via Zoom (Let op dit is geen beveiligde verbinding, je kun ook vragen om telefonisch contact). Zou je het fijn vinden als er nog zo'n meeting wordt georganiseerd dan kun je die vraag ook mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Succes, en schroom niet om contact op te nemen. Dank je wel Janneke Zinkstok voor deze fijne support voor onze 22Q-Community.

Besloten Facebookgroepen voor lotgenoten.

Ben je nog geen lid van één van onze besloten groepen op Facebook dan kun je jezelf altijd aanmelden. Via deze groepen kun je ook je verhaal even kwijt of vragen stellen aan andere lotgenoten. Ga naar onze Facebookpagina en klik op groepen. Je ziet daar een besloten groep voor Ouders, een besloten groep voor 22Q-ers en betrokkenen, en besloten groepen voor Jongeren (14 t/m 30 jaar) en Volwassenen (25 en ouder) Je kunt je aanmelden bij een besloten groep na het beantwoorden van controle vragen. Na controle en goedkeuring van de beheerder van deze pagina’s, Petra van Rijn, word je bij de door jou gekozen groep ingedeeld. Je kunt Petra van Rijn ook contacten via haar email adres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
Support en advies van onze Medische Advies Raad.
                                                           
Er verandert veel op dit moment, elke dag komt er meer informatie en daarom hebben we regelmatig contact met Michiel Houben en Erik Boot van onze Medische Advies Raad om de laatste updates te horen:
             
Het NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) actualiseert het standpunt ten aanzien van Covid-19 bij kinderen constant. Zie onderstaande link van het NVK voor de laatste update of ga naar de site van het NVK en zoek naar het laatste nieuws voor “Coronavirus en kinderen en adolescenten met een chronische ziekte”
  • In het WKZ is er in de afgelopen twee maanden tot nu toe slecht 1 kind met Covid-19 opgenomen geweest. Dit ondersteunt het standpunt van het NVK.
  • De 22q11-poli is fysiek dicht maar de geplande patiënten worden wel gebeld. De spreekuren in het WKZ zijn op dit moment allemaal telefonisch, tenzij fysiek bezoek noodzakelijk is. Binnenkort gaan ze weer voor 10-15% opstarten
Ze kunnen niet genoeg benadrukken dat het WKZ (en dat geldt voor alle zorgverleners in NL) gewoon open en bereikbaar is, en bovendien is het niet extra druk of besmettelijk. Dus mensen moeten bij zorgen of vragen vooral contact opnemen.
 
Voor volwassenen ligt het iets anders dan voor kinderen. Je hebt niet meer kans om besmet te raken maar er is wel een verhoogd risico op ernstigere klachten als je gezondheidsproblemen hebt zoals bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking, verminderde afweer of suikerziekte.
 
De maatregelen van zoveel mogelijk thuis blijven, voldoende afstand bewaren, anderhalve meter, en goed je handen wassen zijn dus heel belangrijk!

                                           
 
 
Let's go to the Virtual Zoo op 17 mei 2020

                                   

Ongetwijfeld heb je al het een en ander voorbij zien komen. Op zondag 17 mei hopen wij dat jij je, door middel van een leuke, grappige, creatieve foto met als onderwerp Dieren(tuin) te plaatsen, op de Facebook pagina van de Stichting laat zien. Het liefst gekleed in een van je oude Zoo T shirts of door middel van de kleur oranje veel te gebruiken. Wat zou het leuk zijn als we op deze manier onze jaarlijkse Zoo dag niet zomaar voorbij laten gaan.

Voor iedereen die meedoet zijn we een uniek Sammie Superaap Kwartet spel aan het ontwerpen. En wie weet win jij een van de prijzen!.

                                          


Je moet dan natuurlijk wel, behalve naast het plaatsen van de foto, ook alle antwoorden goed hebben die Sammie stelt. Wat dacht je van een cadeaubon in te wisselen bij een speelgoedzaak bij jou in de buurt of een puzzel of taart die gemaakt wordt aan de hand van jouw ingestuurde foto? Vergeet vooral niet elke dag het virtuele bezoekje van Sammie Superaap van 11 tot 17 mei op de Facebook pagina van de Stichting te bekijken. Dat zou Sammie superleuk vinden! Heb je geen Facebook en wil je toch meedoen dan niet getreurd. Stuur een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. We zorgen dat alle info en vragen bij je terecht komen en dat je antwoorden en foto op zondag 17mei op Facebook worden geplaatst. Voor meer informatie en spelregels kun je terecht op onze website.
Klik link voor de website:  

 

 
 
 
Met jou hulp kunnen wij jullie nog meer steunen.

Veel van onze acties om geld in te zamelen voor de Stichting vallen door het coronavirus weg. Maar helaas hebben wij ook steun in de vorm van geld nodig om de Stichting draaiende te houden, om geld in te zamelen voor onderzoek, om de informatievoorziening op gang te houden en voor onze (Sport) Campagnes en het Hulphond project.
Alle kleine beetjes helpen. Inzamelen van flessenbonnen bij je supermarkt, donateursleden werven, een virtuele doneeractie starten en ga zo maar door. Heb je onze hulp nodig voor jou idee of informatie nodig dan kun je altijd mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Mocht je in de buurt van Uithoorn of Uden wonen dan kun je ook tweedehands speelgoed en/of kinderkleding doneren voor de TWEEDEHANDSKIDS MARKTKRAAM in Uithoorn. Het gaat om kleding van maat 74 tot 146, speelgoed en spelletjes. We vragen je wel het schoon en heel in te leveren. Deze kraam wordt al een paar jaar gerund door Mireille Eigenhuis Schmidt. De hele opbrengst van de kraam is voor Stichting Steun 22Q11. Heb je een leuke bijdrage voor de kraam mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan nemen we contact op voor een afspraak. Je kunt natuurlijk ook je spullen verzenden, ook dan kun je ons contacten via bovenstaand mailadres. Wij sturen je dan de juiste adres gegevens toe. 
 
AGENDA
onder voorbehoud

20 september                      Familiedag.
14 november                       22Q11 en Hulphond Herpen.
16-22 november                  Awareness week.
 
 





Woordje van de Voorzitter

Het nieuwe jaar is gestart en na een heerlijke vakantie zitten wij vol met energie om er met Stichting Steun 22Q11 en jullie tegenaan te gaan.  

Nog net voordat we 2019 afsloten viel bij veel mensen ons magazine “overleven met 22Q11” op de deurmat. We zijn weer erg trots op dit mooie tweede exemplaar. Het is verstuurd naar alle ziekenhuizen, kinderafdelingen en kinderpoli’s. Ook naar alle speciaal onderwijsscholen en AVG’s waarvan wij over adressen beschikken. En uiteraard naar al onze donateurs, sponsoren en de ouders die zich aangesloten hebben bij de oudervereniging. Wil je ook een exemplaar ontvangen? Bestel dit dan via onze website.  

Komende maand sluiten we onze pilot bij Hulphond Nederland af. Vier kinderen hebben bijna het dierondersteunde therapie en coachingtraject afgesloten, waarbij de kinderen het liefst nog meer sessies zouden doen. Wat hebben ze er van genoten! Belangrijker nog is dat ze er van geleerd hebben, doelen behaald die ze kunnen inzetten. Uiteraard schrijven wij komende maand over de pilot en dit project op onze website en komen er ook ouders aan het woord over hun ervaringen. Mooi om te zien dat er al diverse nieuwe ouders zich met hulpvragen rondom hun zoon of dochter met 22Q11 hebben gemeld om dit traject te starten bij Hulphond. Wil je meer weten? Lees de website en mail ons op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Om o.a. dit prachtige project verder voort te kunnen zetten hebben we jullie hulp nodig. Op 20 en 21 Juni gaan we meedoen aan de Maasdijk Marathon in Oss. Er zijn diverse disciplines waarvoor je je kunt inschrijven, o.a. diverse afstanden wandelen, steppen, hardlopen en inline skaten. Voor ieder is er wat wils. Op deze manier gaan wij net als voorgaande jaren geld proberen op te halen voor onze Stichting. Sportief bezig zijn, wat meteen goed aansluit bij onze campagne voor meer bekendheid: “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”. Wij hopen dat veel van jullie met ons de schouders eronder zetten en een sportieve actiepagina koppelen aan onze donatie pagina: http://pif.one/22q11opdemaasdijk. Vanaf vandaag kan er worden ingeschreven via onze website: https://steun22q11.nl/index.php/projecten-evenementen/evenementen/sport-event.  

Uiteraard staat er nog veel meer te gebeuren het komende jaar. We gaan verder bouwen aan onze oudervereniging, onze donateursmogelijkheden en onze Club van 100. Denk je dat je hierin iets kunt betekenen? Neem dan vooral contact met ons op.  Maar ook 22Q at the Zoo staat op de agenda dus noteer hem vast. Vorig jaar waren we met 180 mensen. Kunnen we dat op 17 mei 2020 overtreffen in Emmen?  

We hopen natuurlijk dat we van veel mensen mooie acties voorbij zien komen. Dit maakt dat we onze informatieve campagnes en het Hulphond project kunnen voortzetten. Zonder jullie steun namelijk geen Stichting Steun 22Q11. Denk je dat je iets voor onze Stichting kunt betekenen, mail ons gerust want vrijwilligers in welke vorm dan ook, zijn altijd welkom.  

Voor nu veel leesplezier met deze eerste nieuwsbrief in 2020 en tot ziens op een van onze events! 

Kim van Bekkum 

Voorzitter Stichting Steun 22Q11 

 
Sportief in actie voor 22Q11 bij de Maasdijk! 

In 2020 is De Maasdijk de maatschappelijk partner van Stichting Steun 22Q11 en sluiten wij sportief aan bij dit sportevenement. De Maasdijk heeft dit jaar de Stichting uitgekozen als goede doel en helpt zo ook mee voor meer awareness. Bovendien zetten wij de Maasdijk ook in als fundraiser om o.a. dierondersteunende therapie- en coaching trajecten in te zetten bij Hulphond voor mensen met het 22q11 syndroom. Om meer geld in te zamelen voor deze therapie- en coaching met een hulphond gaan wij ook vanuit de Stichting zelf mee doen aan ‘De Maasdijk’ zoals jullie van ons gewend zijn. Deze sportieve uitdaging sluit tevens aan bij onze informatieve campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” waarbij wij het 22Q11 syndroom sportief uitdragen.  

Veel verschillende disciplines! 

De Maasdijk kent buiten de marathon vele andere disciplines. Ga jij de uitdaging aan en doe je de Marathon of een flinke wandeling? Kom met je gezin meedoen aan de Color run, of wat dacht je van inline skaten, steppen of zelfs een Night run! Helemaal nieuw is de Me mover, er is veel te kiezen. Hoe ga jij je inzetten? 

Wij hopen dat veel mensen met ons deze sportieve uitdaging aangaan op 20 en 21 Juni 2020 en zich bij ons aansluiten en zich inschrijven via onze inschrijflink. Let op er zijn diverse disciplines op zaterdag en zondag.  

Ons streven is dat iedereen die zich inschrijft minimaal 100,- euro per persoon binnen haalt voor dit project door je actie pagina te koppelen aan de actiepagina van onze Stichting.  Wij zorgen voor je verdere inschrijving en een herkenbaar shirt om die dag maximaal zichtbaar te zijn voor het 22Q11 syndroom & Stichting Steun 22Q11. Dus schrijf je in en link je actiepagina aan die van ons. Wij zijn benieuwd naar je motivatie om mee te lopen en je verhaal achter je persoonlijk foto. Wil je meer weten of informatie ontvangen om je sponsoren te laten weten waarvoor jij je inzet? Stuur ons dan een berichtje op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Meer informatie en het inschrijfformulier zijn binnenkort te vinden op onze website 

Hopelijk zien we jullie ook tijdens de Maasdijk, tot dan! 

 
Studiedag  

Op 23 November sloten we de awareness week en de studiedag af met Janneke Zinkstok, psychiater in het UMC, zij vertelde over de prachtige Verhalenbank https://psychiatrieverhalenbank.nl/ waar veel ouders van onze 22Q11 helden aan meegeholpen hebben door hun persoonlijke verhaal te vertellen. Op de link kan je deze verhalen nalezen.  

Anne Schrijver deed haar stage binnen de Verhalenbank Psychiatrie. Ze analyseerde twaalf verhalen van ouders over hun ervaringen, zorgen en behoeften. Ook sprak Anne met acht hulpverleners om inzicht te krijgen in knelpunten en mogelijke verbeteringen die zij ervaren in het zorgproces. De conclusies zijn op de site te vinden.  

Wij vertelde vanuit Stichting Steun 22Q11 over ons project met Stichting Hulphond. Met dit project willen wij concreet mensen met het 22Q11 syndroom helpen door een therapie en coachingtraject aan te bieden bij Stichting Hulphond.  

Een mooi einde van een geslaagde studiedag welke in het teken stond van workshops. In de ochtend waren alle ouders en belangstellende ingedeeld op leeftijd en in de middag had iedereen de keus gehad om zich in te schrijven op interessegebied. De groepen waren mooi verdeeld en ouders hadden ook in de lunchpauze genoeg met elkaar te bespreken. Een intensieve dag voor zowel de artsen en de ouders en belangstellende maar wel een hele waardevolle. Wij bedanken dan ook iedereen die van deze dag weer een geslaagde dag heeft gemaakt. De artsen voor hun kennis en bijdrage en alle andere voor hun aanwezigheid.  

 
Awareness op de snelweg

Bekijks hadden we wel met onze eigen touringcar en indruk maakten we zeker op de snelweg tijdens de Awareness week! In het echt is hij veel mooier en indrukwekkender dan op het plaatje. Twee dagen hebben we rondgereden waarbij we uiteraard ook even op bezoek zijn gegaan bij het WKZ/UMC. De artsen waren uiteraard erg druk maar gelukkig konden Michiel Houben en Lara Heestermans even tijd vinden voor een fotomomentje. Een momentje dat niet zonder slag of stoot ging want er moest eerst een goede plek gevonden worden om te parkeren en we moesten toestemming krijgen om het terrein op te rijden. Maar, gelukkig is dit met behulp van Michiel gelukt. Michiel die ook even een jongensdroom waar heeft gemaakt door met Sammie achter het stuur te kruipen. Dank aan de Wit reizen uit Gemert die deze bus voor onze Stichting heeft ingezet en dit mogelijk heeft gemaakt! 

 
Met Sammie naar Monkeytown

Een plek waar Sammie wel vaker naar toe wil, Monkeytown! Tijdens de Awareness week hebben we, samen met Sammie, Monkey Town Leerdam en Warmond aangedaan waar we een gezellige familiedag hadden georganiseerd. Samen klimmen, klauteren, laser gamen en bowlen. En niet te vergeten een ritje in de superhelden bus. Iedereen die de familiedag heeft bezocht heeft een mooi Sammie T-shirt gekregen. We hebben nog wat kindershirts over. Kon jij niet en wil je toch nog zo’n shirt bestellen stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld hierin de maat en het aantal. Kosten voor de shirts zijn €16.00 (incl. verzendkosten).  

 
Wereldreis at the Zoo

Op zondag 17 mei sluiten wij voor de 6e keer aan bij het wereldwijde evenement 22Q at the Zoo. Het lijkt nog ver weg, maar het is zeker de moeite waard om deze datum in je agenda te zetten. We gaan dit jaar naar Wildlands Adventure Zoo in Emmen, hier maak je een wereldreis in één dag. Reis door de jungle, de savanne en het poolgebied. Ontdek nieuwe werelden, sta oog in oog met wilde dieren en beleef spannende avonturen. Meer informatie volgt! 

 
Agenda 2020

17 mei 22Q at the Zoo 

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag/ (Jong-)volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

 
facebook
Website
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Van de bestuurstafel

Honden kennen geen vooroordelen, ze kunnen je gedrag spiegelen en reageren op je innerlijk, je overtuigingen en je gemoedstoestand. Een speciaal opgeleide therapeut herkent je gemoedstoestand aan het gedrag van een hulphond. Dier ondersteunende therapie is opgezet om weerbaarheid te vergroten, te zorgen voor meer zelfvertrouwen en te zorgen dat je beter kunt functioneren. Om te zorgen voor meer bewustwording en inzicht. Dit zijn dingen waar veel van onze Qties veel baat bij kunnen hebben. Daarom zijn we een samenwerkingsverband aangegaan met Stichting Hulphond. Wij willen graag naast al onze doelstellingen voor de Stichting daadwerkelijk hulp bieden aan kinderen of volwassenen die met problemen kampen, en die geholpen kunnen worden door deze therapie.
De pilot die we hebben opgezet met Hulphond is inmiddels gestart. De eerste kinderen zijn aan het trainen met “hun” hond, en zijn enthousiast. Hoe mooi zou het zijn als we heel veel kinderen hier mee kunnen helpen. Het traject bestaat uit een intake, 10 trainingssessies en diverse evaluatiemomenten. De Stichting wil dit traject kosteloos aanbieden, maar daar zal wel geld voor moeten worden ingezameld. Ook daar zijn we druk mee bezig. 


Volgend jaar sluiten we ons aan bij de Maasdijk Marathon. Deze wordt  jaarlijks in Oss en omstreken gehouden. Nog mooier is dat we door de Maasdijk 2020 zijn uitgekozen als Goed Doel. Geweldig toch? Je kunt kiezen uit diverse disciplines. Niet alleen hardlopen op diverse afstanden, maar ook bijvoorbeeld wandelen, steppen, inline skaten of een Family Color Run. Uiteraard gaan wij als Stichting ons weer mega inzetten om hier een mooi resultaat te bereiken. We hopen dat jullie dit samen met ons willen doen. Het inschrijven gaat net als alle andere jaren via ons en wij zorgen voor een gezamenlijke inschrijving. Zet 20 en 21 juni 2020 alvast in je agenda en start met trainen. Zodra we gaan inschrijven laten we het jullie weten. Voor  meer info over de samenwerking met hulphond klik dan op de link.  Wil je meer info over de Maasdijk Marathon en de inschrijvingen hou dan onze Social Media in de gaten.

Voor meer info over onze samenwerking met hulphond kijk op de website.

 
Onderzoek bijna van start

Na een tijd van grondig voorbereiden, uitzoeken, plannen en begroten gaat het onderzoek binnenkort van start. De titel van het onderzoek is “RNA onderzoeksproject Stichting Steun 22Q11” en de projectleider van dit onderzoek is Michiel Houben. Nadat we het met zijn allen mogelijk hebben gemaakt om namens de Stichting het geweldige bedrag van € 150.000,- aan het UMC te kunnen schenken, is het nu aan de artsen. Grondig onderzoek heeft veel tijd nodig, maar we zullen op de hoogte worden gehouden over de vooruitgang. We zijn trots dat wij als Stichting ons steentje hebben kunnen bijdragen. Onderzoek blijft net zo belangrijk als het zorgen dat het 22Q11 syndroom meer bekendheid krijgt. We blijven ons ervoor inzetten!

 
     Veel interactie op de Studiedag

Intelligentie en Psychiatrie, Transitie en volwassenenzorg, Cardiologie. Dit zijn enkele van de workshops die dit jaar door de Medisch Specialisten worden verzorgd. Op zaterdag 23 november is het weer zover, de Studiedag in het UMC in Utrecht. Er staan dan vele enthousiaste artsen voor jullie klaar die jullie graag voorzien van allerlei informatie. Omdat de Studiedag, na het succes van vorig jaar weer in workshopvorm is, is er meer ruimte voor de ouders en de artsen om in te gaan op specifieke vragen en het delen van onderlinge ervaringen. In de ochtend worden de workshops ingedeeld naar de leeftijd van je kind en in de middag worden er thematische workshops gegeven. Voor degene die zich hebben ingeschreven, we zien jullie dan!

 
Familiedag 20 en 22 november Monkeytown!

De 22Q11 bus zal op woensdag 20 november en vrijdag 22 november vanuit Uden vertrekken om te gaan toeren door Nederland. We zullen van 13.00 tot 18.00 uur aansluiten bij de familiedagen die in Monkeytown Warmond en Leerdam worden gehouden. Daar kun je uiteraard op de foto met de bus, hoe gaaf is dat, en kunnen we samen een toertje maken. Ga naar onze website voor verdere informatie. Ook aan de groten is uiteraard gedacht. In Warmond is het mogelijk om te komen lasergamen, en in Leerdam gaan we bowlen. Dus het maakt niet uit hoe oud je bent, iedereen is welkom!
Wil je je nog inschrijven? Dat kan via deze link

 
Op de poli 

Elke maand is er iemand van de Stichting aanwezig op de 22Q11 expertise poli. Meestal is dit Hanneke van Haren. Mooi om te horen dat het werk van de Stichting meer mensen bereikt dan we denken. Daar doen we het voor!

Het effect van...
Onlangs heb ik op de poli een mooi gesprek gevoerd met een moeder die met haar dochter naar het schisisteam kwam. Zij vertelde dat ze een paar jaar geleden bij het kinderdagverblijf onze folders zag liggen. Bij het lijstje van veel voorkomende kenmerken viel het haar op dat alle kenmerken haar bekend voorkwamen bij haar zoon en dochter. Met dit in het achterhoofd zijn haar beide kinderen getest en bleken ze allebei een chromosoomafwijking te hebben. Beide een andere afwijking, beide geen 22Q11. Hierna zijn ook ouders getest en vader heeft dezelfde afwijking als zoon en moeder heeft dezelfde afwijking als dochter. Een bijzonder gesprek. Moeder was dankbaar, het had hun weer verder geholpen in hun zoektocht.  Zo zie je maar weer, wat het verspreiden van onze flyers en folders kan betekenen voor mensen.

 
Help en deel Social Media berichten de Awareness week!

Volgende week is het zover, dan is het weer 22Q11 awareness week. Jullie zouden ons enorm helpen als jullie alle berichten die we in deze week op Social Media plaatsen willen liken en delen. Zo kunnen we samen zorgen voor meer impact! 

 
Schilderen als Bob Ross, gezelligheid met de volwassenen

Op zaterdag 2 november hebben we met de volwassenen een hele leuk dag in Utrecht  gehad. Ondanks het diverse gezelschap en het verschil in leeftijd voelde iedereen zich prima op zijn gemak. Onder gezellige gesprekken onderling werd er hard gewerkt aan het maken van een schilderij met als gevolg deze prachtige resultaten. Na het schilderen hebben we nog lekker samen pizza gegeten. Voor de meesten was toen het batterijtje wel leeg. Een succesvolle middag en zeker voor herhaling vatbaar!

 
Agenda 2019

17-23 november 22Q11 Awareness week  

20 november Familiedag Warmond

22 november Familiedag Leerdam

23 november Studiedag UMC Utrecht 

 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.