Woordje van de Voorzitter

Het nieuwe jaar is gestart en na een heerlijke vakantie zitten wij vol met energie om er met Stichting Steun 22Q11 en jullie tegenaan te gaan.  

Nog net voordat we 2019 afsloten viel bij veel mensen ons magazine “overleven met 22Q11” op de deurmat. We zijn weer erg trots op dit mooie tweede exemplaar. Het is verstuurd naar alle ziekenhuizen, kinderafdelingen en kinderpoli’s. Ook naar alle speciaal onderwijsscholen en AVG’s waarvan wij over adressen beschikken. En uiteraard naar al onze donateurs, sponsoren en de ouders die zich aangesloten hebben bij de oudervereniging. Wil je ook een exemplaar ontvangen? Bestel dit dan via onze website.  

Komende maand sluiten we onze pilot bij Hulphond Nederland af. Vier kinderen hebben bijna het dierondersteunde therapie en coachingtraject afgesloten, waarbij de kinderen het liefst nog meer sessies zouden doen. Wat hebben ze er van genoten! Belangrijker nog is dat ze er van geleerd hebben, doelen behaald die ze kunnen inzetten. Uiteraard schrijven wij komende maand over de pilot en dit project op onze website en komen er ook ouders aan het woord over hun ervaringen. Mooi om te zien dat er al diverse nieuwe ouders zich met hulpvragen rondom hun zoon of dochter met 22Q11 hebben gemeld om dit traject te starten bij Hulphond. Wil je meer weten? Lees de website en mail ons op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

Om o.a. dit prachtige project verder voort te kunnen zetten hebben we jullie hulp nodig. Op 20 en 21 Juni gaan we meedoen aan de Maasdijk Marathon in Oss. Er zijn diverse disciplines waarvoor je je kunt inschrijven, o.a. diverse afstanden wandelen, steppen, hardlopen en inline skaten. Voor ieder is er wat wils. Op deze manier gaan wij net als voorgaande jaren geld proberen op te halen voor onze Stichting. Sportief bezig zijn, wat meteen goed aansluit bij onze campagne voor meer bekendheid: “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”. Wij hopen dat veel van jullie met ons de schouders eronder zetten en een sportieve actiepagina koppelen aan onze donatie pagina: http://pif.one/22q11opdemaasdijk. Vanaf vandaag kan er worden ingeschreven via onze website: https://steun22q11.nl/index.php/projecten-evenementen/evenementen/sport-event.  

Uiteraard staat er nog veel meer te gebeuren het komende jaar. We gaan verder bouwen aan onze oudervereniging, onze donateursmogelijkheden en onze Club van 100. Denk je dat je hierin iets kunt betekenen? Neem dan vooral contact met ons op.  Maar ook 22Q at the Zoo staat op de agenda dus noteer hem vast. Vorig jaar waren we met 180 mensen. Kunnen we dat op 17 mei 2020 overtreffen in Emmen?  

We hopen natuurlijk dat we van veel mensen mooie acties voorbij zien komen. Dit maakt dat we onze informatieve campagnes en het Hulphond project kunnen voortzetten. Zonder jullie steun namelijk geen Stichting Steun 22Q11. Denk je dat je iets voor onze Stichting kunt betekenen, mail ons gerust want vrijwilligers in welke vorm dan ook, zijn altijd welkom.  

Voor nu veel leesplezier met deze eerste nieuwsbrief in 2020 en tot ziens op een van onze events! 

Kim van Bekkum 

Voorzitter Stichting Steun 22Q11 

 
Sportief in actie voor 22Q11 bij de Maasdijk! 

In 2020 is De Maasdijk de maatschappelijk partner van Stichting Steun 22Q11 en sluiten wij sportief aan bij dit sportevenement. De Maasdijk heeft dit jaar de Stichting uitgekozen als goede doel en helpt zo ook mee voor meer awareness. Bovendien zetten wij de Maasdijk ook in als fundraiser om o.a. dierondersteunende therapie- en coaching trajecten in te zetten bij Hulphond voor mensen met het 22q11 syndroom. Om meer geld in te zamelen voor deze therapie- en coaching met een hulphond gaan wij ook vanuit de Stichting zelf mee doen aan ‘De Maasdijk’ zoals jullie van ons gewend zijn. Deze sportieve uitdaging sluit tevens aan bij onze informatieve campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” waarbij wij het 22Q11 syndroom sportief uitdragen.  

Veel verschillende disciplines! 

De Maasdijk kent buiten de marathon vele andere disciplines. Ga jij de uitdaging aan en doe je de Marathon of een flinke wandeling? Kom met je gezin meedoen aan de Color run, of wat dacht je van inline skaten, steppen of zelfs een Night run! Helemaal nieuw is de Me mover, er is veel te kiezen. Hoe ga jij je inzetten? 

Wij hopen dat veel mensen met ons deze sportieve uitdaging aangaan op 20 en 21 Juni 2020 en zich bij ons aansluiten en zich inschrijven via onze inschrijflink. Let op er zijn diverse disciplines op zaterdag en zondag.  

Ons streven is dat iedereen die zich inschrijft minimaal 100,- euro per persoon binnen haalt voor dit project door je actie pagina te koppelen aan de actiepagina van onze Stichting.  Wij zorgen voor je verdere inschrijving en een herkenbaar shirt om die dag maximaal zichtbaar te zijn voor het 22Q11 syndroom & Stichting Steun 22Q11. Dus schrijf je in en link je actiepagina aan die van ons. Wij zijn benieuwd naar je motivatie om mee te lopen en je verhaal achter je persoonlijk foto. Wil je meer weten of informatie ontvangen om je sponsoren te laten weten waarvoor jij je inzet? Stuur ons dan een berichtje op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Meer informatie en het inschrijfformulier zijn binnenkort te vinden op onze website 

Hopelijk zien we jullie ook tijdens de Maasdijk, tot dan! 

 
Studiedag  

Op 23 November sloten we de awareness week en de studiedag af met Janneke Zinkstok, psychiater in het UMC, zij vertelde over de prachtige Verhalenbank https://psychiatrieverhalenbank.nl/ waar veel ouders van onze 22Q11 helden aan meegeholpen hebben door hun persoonlijke verhaal te vertellen. Op de link kan je deze verhalen nalezen.  

Anne Schrijver deed haar stage binnen de Verhalenbank Psychiatrie. Ze analyseerde twaalf verhalen van ouders over hun ervaringen, zorgen en behoeften. Ook sprak Anne met acht hulpverleners om inzicht te krijgen in knelpunten en mogelijke verbeteringen die zij ervaren in het zorgproces. De conclusies zijn op de site te vinden.  

Wij vertelde vanuit Stichting Steun 22Q11 over ons project met Stichting Hulphond. Met dit project willen wij concreet mensen met het 22Q11 syndroom helpen door een therapie en coachingtraject aan te bieden bij Stichting Hulphond.  

Een mooi einde van een geslaagde studiedag welke in het teken stond van workshops. In de ochtend waren alle ouders en belangstellende ingedeeld op leeftijd en in de middag had iedereen de keus gehad om zich in te schrijven op interessegebied. De groepen waren mooi verdeeld en ouders hadden ook in de lunchpauze genoeg met elkaar te bespreken. Een intensieve dag voor zowel de artsen en de ouders en belangstellende maar wel een hele waardevolle. Wij bedanken dan ook iedereen die van deze dag weer een geslaagde dag heeft gemaakt. De artsen voor hun kennis en bijdrage en alle andere voor hun aanwezigheid.  

 
Awareness op de snelweg

Bekijks hadden we wel met onze eigen touringcar en indruk maakten we zeker op de snelweg tijdens de Awareness week! In het echt is hij veel mooier en indrukwekkender dan op het plaatje. Twee dagen hebben we rondgereden waarbij we uiteraard ook even op bezoek zijn gegaan bij het WKZ/UMC. De artsen waren uiteraard erg druk maar gelukkig konden Michiel Houben en Lara Heestermans even tijd vinden voor een fotomomentje. Een momentje dat niet zonder slag of stoot ging want er moest eerst een goede plek gevonden worden om te parkeren en we moesten toestemming krijgen om het terrein op te rijden. Maar, gelukkig is dit met behulp van Michiel gelukt. Michiel die ook even een jongensdroom waar heeft gemaakt door met Sammie achter het stuur te kruipen. Dank aan de Wit reizen uit Gemert die deze bus voor onze Stichting heeft ingezet en dit mogelijk heeft gemaakt! 

 
Met Sammie naar Monkeytown

Een plek waar Sammie wel vaker naar toe wil, Monkeytown! Tijdens de Awareness week hebben we, samen met Sammie, Monkey Town Leerdam en Warmond aangedaan waar we een gezellige familiedag hadden georganiseerd. Samen klimmen, klauteren, laser gamen en bowlen. En niet te vergeten een ritje in de superhelden bus. Iedereen die de familiedag heeft bezocht heeft een mooi Sammie T-shirt gekregen. We hebben nog wat kindershirts over. Kon jij niet en wil je toch nog zo’n shirt bestellen stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld hierin de maat en het aantal. Kosten voor de shirts zijn €16.00 (incl. verzendkosten).  

 
Wereldreis at the Zoo

Op zondag 17 mei sluiten wij voor de 6e keer aan bij het wereldwijde evenement 22Q at the Zoo. Het lijkt nog ver weg, maar het is zeker de moeite waard om deze datum in je agenda te zetten. We gaan dit jaar naar Wildlands Adventure Zoo in Emmen, hier maak je een wereldreis in één dag. Reis door de jungle, de savanne en het poolgebied. Ontdek nieuwe werelden, sta oog in oog met wilde dieren en beleef spannende avonturen. Meer informatie volgt! 

 
Agenda 2020

17 mei 22Q at the Zoo 

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag/ (Jong-)volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

 
facebook
Website
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.