Van de bestuurstafel

Honden kennen geen vooroordelen, ze kunnen je gedrag spiegelen en reageren op je innerlijk, je overtuigingen en je gemoedstoestand. Een speciaal opgeleide therapeut herkent je gemoedstoestand aan het gedrag van een hulphond. Dier ondersteunende therapie is opgezet om weerbaarheid te vergroten, te zorgen voor meer zelfvertrouwen en te zorgen dat je beter kunt functioneren. Om te zorgen voor meer bewustwording en inzicht. Dit zijn dingen waar veel van onze Qties veel baat bij kunnen hebben. Daarom zijn we een samenwerkingsverband aangegaan met Stichting Hulphond. Wij willen graag naast al onze doelstellingen voor de Stichting daadwerkelijk hulp bieden aan kinderen of volwassenen die met problemen kampen, en die geholpen kunnen worden door deze therapie.
De pilot die we hebben opgezet met Hulphond is inmiddels gestart. De eerste kinderen zijn aan het trainen met “hun” hond, en zijn enthousiast. Hoe mooi zou het zijn als we heel veel kinderen hier mee kunnen helpen. Het traject bestaat uit een intake, 10 trainingssessies en diverse evaluatiemomenten. De Stichting wil dit traject kosteloos aanbieden, maar daar zal wel geld voor moeten worden ingezameld. Ook daar zijn we druk mee bezig. 


Volgend jaar sluiten we ons aan bij de Maasdijk Marathon. Deze wordt  jaarlijks in Oss en omstreken gehouden. Nog mooier is dat we door de Maasdijk 2020 zijn uitgekozen als Goed Doel. Geweldig toch? Je kunt kiezen uit diverse disciplines. Niet alleen hardlopen op diverse afstanden, maar ook bijvoorbeeld wandelen, steppen, inline skaten of een Family Color Run. Uiteraard gaan wij als Stichting ons weer mega inzetten om hier een mooi resultaat te bereiken. We hopen dat jullie dit samen met ons willen doen. Het inschrijven gaat net als alle andere jaren via ons en wij zorgen voor een gezamenlijke inschrijving. Zet 20 en 21 juni 2020 alvast in je agenda en start met trainen. Zodra we gaan inschrijven laten we het jullie weten. Voor  meer info over de samenwerking met hulphond klik dan op de link.  Wil je meer info over de Maasdijk Marathon en de inschrijvingen hou dan onze Social Media in de gaten.

Voor meer info over onze samenwerking met hulphond kijk op de website.

 
Onderzoek bijna van start

Na een tijd van grondig voorbereiden, uitzoeken, plannen en begroten gaat het onderzoek binnenkort van start. De titel van het onderzoek is “RNA onderzoeksproject Stichting Steun 22Q11” en de projectleider van dit onderzoek is Michiel Houben. Nadat we het met zijn allen mogelijk hebben gemaakt om namens de Stichting het geweldige bedrag van € 150.000,- aan het UMC te kunnen schenken, is het nu aan de artsen. Grondig onderzoek heeft veel tijd nodig, maar we zullen op de hoogte worden gehouden over de vooruitgang. We zijn trots dat wij als Stichting ons steentje hebben kunnen bijdragen. Onderzoek blijft net zo belangrijk als het zorgen dat het 22Q11 syndroom meer bekendheid krijgt. We blijven ons ervoor inzetten!

 
     Veel interactie op de Studiedag

Intelligentie en Psychiatrie, Transitie en volwassenenzorg, Cardiologie. Dit zijn enkele van de workshops die dit jaar door de Medisch Specialisten worden verzorgd. Op zaterdag 23 november is het weer zover, de Studiedag in het UMC in Utrecht. Er staan dan vele enthousiaste artsen voor jullie klaar die jullie graag voorzien van allerlei informatie. Omdat de Studiedag, na het succes van vorig jaar weer in workshopvorm is, is er meer ruimte voor de ouders en de artsen om in te gaan op specifieke vragen en het delen van onderlinge ervaringen. In de ochtend worden de workshops ingedeeld naar de leeftijd van je kind en in de middag worden er thematische workshops gegeven. Voor degene die zich hebben ingeschreven, we zien jullie dan!

 
Familiedag 20 en 22 november Monkeytown!

De 22Q11 bus zal op woensdag 20 november en vrijdag 22 november vanuit Uden vertrekken om te gaan toeren door Nederland. We zullen van 13.00 tot 18.00 uur aansluiten bij de familiedagen die in Monkeytown Warmond en Leerdam worden gehouden. Daar kun je uiteraard op de foto met de bus, hoe gaaf is dat, en kunnen we samen een toertje maken. Ga naar onze website voor verdere informatie. Ook aan de groten is uiteraard gedacht. In Warmond is het mogelijk om te komen lasergamen, en in Leerdam gaan we bowlen. Dus het maakt niet uit hoe oud je bent, iedereen is welkom!
Wil je je nog inschrijven? Dat kan via deze link

 
Op de poli 

Elke maand is er iemand van de Stichting aanwezig op de 22Q11 expertise poli. Meestal is dit Hanneke van Haren. Mooi om te horen dat het werk van de Stichting meer mensen bereikt dan we denken. Daar doen we het voor!

Het effect van...
Onlangs heb ik op de poli een mooi gesprek gevoerd met een moeder die met haar dochter naar het schisisteam kwam. Zij vertelde dat ze een paar jaar geleden bij het kinderdagverblijf onze folders zag liggen. Bij het lijstje van veel voorkomende kenmerken viel het haar op dat alle kenmerken haar bekend voorkwamen bij haar zoon en dochter. Met dit in het achterhoofd zijn haar beide kinderen getest en bleken ze allebei een chromosoomafwijking te hebben. Beide een andere afwijking, beide geen 22Q11. Hierna zijn ook ouders getest en vader heeft dezelfde afwijking als zoon en moeder heeft dezelfde afwijking als dochter. Een bijzonder gesprek. Moeder was dankbaar, het had hun weer verder geholpen in hun zoektocht.  Zo zie je maar weer, wat het verspreiden van onze flyers en folders kan betekenen voor mensen.

 
Help en deel Social Media berichten de Awareness week!

Volgende week is het zover, dan is het weer 22Q11 awareness week. Jullie zouden ons enorm helpen als jullie alle berichten die we in deze week op Social Media plaatsen willen liken en delen. Zo kunnen we samen zorgen voor meer impact! 

 
Schilderen als Bob Ross, gezelligheid met de volwassenen

Op zaterdag 2 november hebben we met de volwassenen een hele leuk dag in Utrecht  gehad. Ondanks het diverse gezelschap en het verschil in leeftijd voelde iedereen zich prima op zijn gemak. Onder gezellige gesprekken onderling werd er hard gewerkt aan het maken van een schilderij met als gevolg deze prachtige resultaten. Na het schilderen hebben we nog lekker samen pizza gegeten. Voor de meesten was toen het batterijtje wel leeg. Een succesvolle middag en zeker voor herhaling vatbaar!

 
Agenda 2019

17-23 november 22Q11 Awareness week  

20 november Familiedag Warmond

22 november Familiedag Leerdam

23 november Studiedag UMC Utrecht 

 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.