NieuwsbriefBanner 2020
Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden
 
De effecten van Corona op onze maatschappij zijn enorm. Het raakt ook Stichting Steun 22Q11 hard. Zo is het onderlinge 22Q11 contact alleen nog via Social Media, telefoon en mail en worden sponsor acties afgeblazen. Gelukkig kunnen vele ouders op de Socials hun zorg delen en advies vragen aan elkaar. Daarnaast zien we ook leuke foto’s voorbij komen en worden er vele creatieve oplossingen bedacht. Fijn dat we er op deze manier voor elkaar kunnen zijn.
 
We hebben als bestuur en kernteam onderling contact gehad over hoe we het beste met deze situatie om kunnen gaan. Uiteraard volgen ook wij alle richtlijnen van het RIVM. Daarom gaan de oudercontactdag van 29 maart en de fotoshoot die op 4 april zou worden gehouden dus niet door. Deze worden zodra we meer weten verplaatst naar een andere datum. Daarnaast sluiten wij ons aan bij het besluit van de organisatie van de Internationale 22Q11 Foundation om dit jaar 22Q at the Zoo te cancelen. Deze dag zou op 17 mei worden gehouden, hopelijk ziet alles er dan weer een stuk rooskleuriger uit. Voor ons telt echter maar één ding en dat is dat de mensen met het 22Q11 syndroom en hun families gezond blijven.
 
We hopen dat alle andere evenementen die op de agenda staan later in dit jaar door kunnen gaan. We houden jullie hierover op de hoogte. Wij gaan nu verder kijken hoe we op een andere (creatieve) manier met jullie betrokken kunnen blijven. Hierover volgt later meer via onze kanalen. Heb je zelf een prachtig idee? Laat het ons weten via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Uiteraard pakken wij onze activiteiten weer op zodra het RIVM hiervoor groen licht geeft.
 
                                                                            
 
               Het Bestuur & Kernteam van Stichting Steun 22Q11
 
Het NKV standpunt omtrent Covid-19 ten aanzien van kwetsbare kinderen.

Vanwege het Coronavirus heeft iedereen veel vragen. Daarom hebben wij contact opgenomen met Dr. Michiel Houben van het WKZ/22Q11 expertise poli. Hij attendeerde ons op het standpunt voor de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Deze is te vinden via deze link:
 
 
 
 Deze tekst wordt frequent geüpdatete, afhankelijk van de situatie in Nederland.
 
 
Kennis is macht, samenwerking is kracht.
 
Artsen delen onderzoek.

Kun je voorspellen of je kind scoliose krijgt, operaties aan het verhemelte en, is het toeval dat bepaalde kenmerken vaker voorkomen bij kinderen met 22q11? Dit zijn een paar van de onderwerpen die onlangs zijn besproken op een symposium, gehouden door een multidisciplinair team van artsen, in het UMC te Utrecht. Het symposium, specifiek gericht op lichamelijke aandoeningen binnen 22q11, werd georganiseerd in het kader van de promotie van Dr. Jelle Homans. Jelle heeft onderzoek gedaan om te kijken of scoliose is te voorspellen. Kun je aan de hand van de vorming van de ruggengraat bepaalde overeenkomsten zien nog voor scoliose is ontstaan? En kun je aan de hand van die ondervindingen voorspellen of je een extra verhoogd risico hebt op scoliose? Interessante bevindingen uit een onderzoek waardoor wellicht in de toekomst kinderen met 22q11 eerder geholpen kunnen worden.
Diverse sprekers, waaronder Prof. Donna McDonald-McGinn uit Philadelphia, Dr. Emile Breetveld vanuit Toronto, Prof Ann Swillen uit Leuven, Dr. Eric Boot en Dr. Abele Mink van de Molen uit Utrecht hebben hun ideeën en onderzoeken aan elkaar toegelicht. Onderwerpen die voorbijkwamen waren bijvoorbeeld; Is het toeval dat veel kenmerken veel vaker voorkomen bij 22q11 dan bij andere kinderen? Wat zijn de uitdagingen en wat is het rendement van operaties aan het verhemelte? Werken met volwassenen met het 22q11 syndroom en een methode die is ontwikkeld om ouders en kinderen met elkaar in gesprek te brengen en te ontdekken waar kinderen moeite mee hebben. Interessante bevinden waar de artsen weer wat meer mee kunnen.

Onder leiding van Michiel Houben hebben de artsen aan het eind van de dag een brainstormsessie gehouden over vragen die ouders hadden ingeleverd op onder andere onze Studiedag. Doordat men elkaar op de hoogte houdt ontstaat er een samenwerking over de hele wereld.

                                                


22Q11 Medisch Advies Raad en Onderzoek

Deze samenwerking, niet alleen tussen alle artsen, maar ook tussen de Stichting en de ouders, is en blijft belangrijk. Zo hebben we onlangs weer aan tafel gezeten met Dr. Eric Boot en Dr. Michiel Houben van de 22q11 Medische Adviesraad om te kijken hoe we deze kunnen verbeteren. We blijven natuurlijk als Stichting samenwerken met de artsen en hun onderzoeken steunen. Naast het grote RNA-onderzoek dat dit jaar is gestart lopen, al dan niet met onze financiële ondersteuning, nog de volgende aanvragen;

  • Brainstorm van Michiel Houben: “Humanbrain in a dish - Towards personalized medicine for neurodevelopmental disorders.”
  •  Aanvraag NWA van Agnies van Eeghen: “Verbetering zorg voor volwassenen met zeldzame genetische aandoeningen.”
  • Het onderzoeksvoorstel van Janneke Zinkstok: “Hoe kan taal gebruikt worden om te voorspellen welke jongeren met 22Q11DS een groot risico lopen op psychose.”

Uiteraard houden we jullie van het verloop hiervan op de hoogte.

                                     

 
Samenkomen is een begin, samen blijven is een vooruitgang, samenwerken is succes.

We hopen dat wij als Stichting, zeker in deze moeilijke tijd, ook van jullie deze samenwerking blijven ontvangen, zodat we al het werk dat we voor onze Q-ties doen, in welke vorm dan ook, kunnen blijven voortzetten. Help ons door donateurs te werven, een inzamelactie te organiseren, of door onze sportcampagne te verspreiden op veel meer plekken in het land. Door samenwerking staan we sterker, kunnen we elkaar meer steunen en kunnen we meer bereiken. Juist nu zo enorm belangrijk!                 

                                  

 
Meer inzicht door trainingssessies bij Hulphond

"Een aanrader", "Er zit zeker meerwaarde in deze trainingssessies",  "Jammer dat het is afgelopen"..

Dit zijn enkele reacties van ouders waarvan de kinderen hebben meegedaan aan het therapie en coaching traject bij Hulphond, welke wordt aangeboden voor kinderen met 22Q11 door onze Stichting. Tijdens de trainingssessie wordt er, aan de hand van een hulpvraag van de ouder of de patiënt, een plan van aanpak gemaakt. Contact maken, grenzen aangeven, hulp vragen, zelfstandig een taak uitvoeren, zelfvertrouwen, rust nemen, stressgevoelens en nieuwe oplossingen bedenken. Allemaal dingen waaraan tijdens de sessies met de hond wordt gewerkt. De pilot zit erop en uit alle evaluaties zijn mooi behaalde resultaten gekomen. Het allermooiste is dat alle kinderen die hebben meegedaan enorm hebben genoten en het jammer vinden dat het is afgelopen. Voor ons dus des te meer reden om hiermee door te gaan. Er zijn alweer meerdere aanmeldingen binnen. Wil jij ook in aanmerking komen? Neem dan contact met ons op. Klink op onderstaande link voor meer informatie.



Reactie van ouder:

“We hebben afgelopen dinsdag de eindevaluatie bij Hulphond gehad. Zowel mijn dochter en ik vinden het erg jammer dat de sessies zijn afgelopen. Mijn dochter is flink vooruitgegaan en heeft nu al beter inzicht in haar gedrag en communiceren, zodat ze duidelijker op anderen overkomt. Ook heeft ze meer inzicht in haar eigen gevoelens en wanneer het haar te veel wordt. Ik hoop dat er vanuit Stichting Steun 22q11 een vervolg komt. Zij zou zeker nog meer kunnen leren als ze meer sessies bij Hulphond zou doen. Ik zou sessies bij Hulphond voor ieder kind met 22q11 aanraden die een klik heeft met dieren/honden. Ik denk zeker dat het een goede toevoeging zou zijn bij de "behandeling"/ begeleiding” van kinderen met het 22q11 syndroom."


                         

 
Agenda 2020

                     
4 april Foto Shoot  /  17 mei 22Q at the Zoo

Nadere informatie over onderstaande evenementen volgt:

20/21 juni Sportevenement de Maasdijk 

20 september Familiedag / (Jong-)Volwassene dag 

16/22 november Awareness week 

 

Our mailing address is:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

 
 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.