NieuwsbriefBanner 2020
 
Lieve leden, donateurs en andere belangstellenden
 
Het is nu halverwege mei en we krijgen gelukkig weer iets meer bewegingsruimte. Het zijn spannende en onzekere tijden geweest en dat blijft jammer genoeg voorlopig nog wel even zo.  Er zijn veel vragen door ons hoofd geschoten de afgelopen tijd.  “Wat kunnen we wel?, “Hoe moeten we dit nu oplossen?”, “Wanneer kunnen we weer?” en ga zo maar door. Dagelijkse routines die omgegooid moesten worden, bezoek dat niet mocht komen, dichte scholen, verpleeg- en verzorghuizen die op slot gingen, er gebeurde te veel om op te noemen. Hopelijk gaat dat binnenkort allemaal weer terug naar “normaal”. Helaas blijft dat ”normaal” voorlopig nog steeds met een anderhalve meter afstand tussen elkaar in. En daarbij geldt nog steeds een hoop onzekerheid waarbij ieder zijn eigen afweging en keuze maakt. Iets wat moet kunnen en wat we van elkaar moeten respecteren. Immers, iedereen staat in een ander paar schoenen.

Gelukkig hebben we tegenwoordig enorm veel mogelijkheden om met elkaar te kunnen blijven communiceren. Voorheen heb je ook vast wel eens gezucht, “Kom nu eens achter die computer vandaan”, maar het internet is in deze tijd een fantastisch medium. Videobellen, schoolwerk, online spelen met vrienden of vriendinnen, op de hoogte blijven van alles. Communicatie kan, voor de meeste mensen, gewoon door blijven gaan. We hebben de afgelopen weken dan ook regelmatig contact gehad met onze Medische Advies Raad en met diverse psychiaters en psychologen van de 22Q11 poli. In de besloten groepen op Facebook konden we onderling contact met elkaar leggen. Via onze Social Media pagina’s konden we jullie op de hoogte houden van informatie die wij van de artsen kregen, en vanuit de psychiatrie poli vanuit het WKZ/UMC Utrecht is er een superfijn initiatief gekomen voor degene die het moeilijk hadden en even een extra luisterend oor wilden. Dit heeft zelfs geresulteerd in een Zoom chat met diverse 22q-proffesionals en diegene die zich hiervoor hadden aangemeld.
Omdat we helaas diverse lotgenotencontactdagen hebben moeten afzeggen zoals bijvoorbeeld de Oudercontactdag en de Zoo zijn we druk aan het nadenken gegaan over hoe we met zij allen toch samen gezellig iets kunnen doen. Voor de Zoo hebben we een leuk virtueel alternatief bedacht omdat we deze dag toch niet zomaar voorbij wilden laten gaan. En we zijn al druk aan het nadenken over of we voor de komende evenementen ook een andere invulling kunnen verzinnen. Kortom we blijven hard aan het werk voor jullie, ook in deze lastige tijden. Iedereen kan tenslotte toch een beetje steun gebruiken!

 
                                                                            
                                   Team Stichting Steun 22Q11
 
 
Persoonlijk support van de 22Q-professionals.

Onze 22q psychiatrie professional Janneke Zinkstok heeft in samenwerking met Sasja Duijff en Esther van Duin van Care4minds onlangs een online videobel-meeting georganiseerd voor ouders van kinderen met 22q11 en (jong) volwassenen. Dit om een extra steuntje in de rug te geven aan iedereen die daar behoefte aan had vanwege de gevolgen van de Corona pandemie. Stress en extra spanning zijn geen vreemde in deze tijd. Zo kon je vragen stellen aan elkaar of aan het team, werden er praktische tips gegeven en kon je aangeven waar je behoefte aan had. Het leuke was dat je ook mocht inbellen en gewoon kon luisteren en dat er een mogelijkheid werd gegeven om groepen op te splitsen tussen ouders en (jong) volwassenen. Tips en tricks werden er ook meegeven. Zie de afbeeldingen hieronder:

                                                             
    
Mocht jij nu ook een extra steuntje in de rug nodig hebben of heb je behoefte aan advies of praktische tips, dan kun je contact leggen via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De beschikbaarheid is wisselend maar ze doen hun best om zo snel mogelijk contact te leggen door te videobellen via Zoom (Let op dit is geen beveiligde verbinding, je kun ook vragen om telefonisch contact). Zou je het fijn vinden als er nog zo'n meeting wordt georganiseerd dan kun je die vraag ook mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Succes, en schroom niet om contact op te nemen. Dank je wel Janneke Zinkstok voor deze fijne support voor onze 22Q-Community.

Besloten Facebookgroepen voor lotgenoten.

Ben je nog geen lid van één van onze besloten groepen op Facebook dan kun je jezelf altijd aanmelden. Via deze groepen kun je ook je verhaal even kwijt of vragen stellen aan andere lotgenoten. Ga naar onze Facebookpagina en klik op groepen. Je ziet daar een besloten groep voor Ouders, een besloten groep voor 22Q-ers en betrokkenen, en besloten groepen voor Jongeren (14 t/m 30 jaar) en Volwassenen (25 en ouder) Je kunt je aanmelden bij een besloten groep na het beantwoorden van controle vragen. Na controle en goedkeuring van de beheerder van deze pagina’s, Petra van Rijn, word je bij de door jou gekozen groep ingedeeld. Je kunt Petra van Rijn ook contacten via haar email adres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
Support en advies van onze Medische Advies Raad.
                                                           
Er verandert veel op dit moment, elke dag komt er meer informatie en daarom hebben we regelmatig contact met Michiel Houben en Erik Boot van onze Medische Advies Raad om de laatste updates te horen:
             
Het NVK (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde) actualiseert het standpunt ten aanzien van Covid-19 bij kinderen constant. Zie onderstaande link van het NVK voor de laatste update of ga naar de site van het NVK en zoek naar het laatste nieuws voor “Coronavirus en kinderen en adolescenten met een chronische ziekte”
  • In het WKZ is er in de afgelopen twee maanden tot nu toe slecht 1 kind met Covid-19 opgenomen geweest. Dit ondersteunt het standpunt van het NVK.
  • De 22q11-poli is fysiek dicht maar de geplande patiënten worden wel gebeld. De spreekuren in het WKZ zijn op dit moment allemaal telefonisch, tenzij fysiek bezoek noodzakelijk is. Binnenkort gaan ze weer voor 10-15% opstarten
Ze kunnen niet genoeg benadrukken dat het WKZ (en dat geldt voor alle zorgverleners in NL) gewoon open en bereikbaar is, en bovendien is het niet extra druk of besmettelijk. Dus mensen moeten bij zorgen of vragen vooral contact opnemen.
 
Voor volwassenen ligt het iets anders dan voor kinderen. Je hebt niet meer kans om besmet te raken maar er is wel een verhoogd risico op ernstigere klachten als je gezondheidsproblemen hebt zoals bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking, verminderde afweer of suikerziekte.
 
De maatregelen van zoveel mogelijk thuis blijven, voldoende afstand bewaren, anderhalve meter, en goed je handen wassen zijn dus heel belangrijk!

                                           
 
 
Let's go to the Virtual Zoo op 17 mei 2020

                                   

Ongetwijfeld heb je al het een en ander voorbij zien komen. Op zondag 17 mei hopen wij dat jij je, door middel van een leuke, grappige, creatieve foto met als onderwerp Dieren(tuin) te plaatsen, op de Facebook pagina van de Stichting laat zien. Het liefst gekleed in een van je oude Zoo T shirts of door middel van de kleur oranje veel te gebruiken. Wat zou het leuk zijn als we op deze manier onze jaarlijkse Zoo dag niet zomaar voorbij laten gaan.

Voor iedereen die meedoet zijn we een uniek Sammie Superaap Kwartet spel aan het ontwerpen. En wie weet win jij een van de prijzen!.

                                          


Je moet dan natuurlijk wel, behalve naast het plaatsen van de foto, ook alle antwoorden goed hebben die Sammie stelt. Wat dacht je van een cadeaubon in te wisselen bij een speelgoedzaak bij jou in de buurt of een puzzel of taart die gemaakt wordt aan de hand van jouw ingestuurde foto? Vergeet vooral niet elke dag het virtuele bezoekje van Sammie Superaap van 11 tot 17 mei op de Facebook pagina van de Stichting te bekijken. Dat zou Sammie superleuk vinden! Heb je geen Facebook en wil je toch meedoen dan niet getreurd. Stuur een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. We zorgen dat alle info en vragen bij je terecht komen en dat je antwoorden en foto op zondag 17mei op Facebook worden geplaatst. Voor meer informatie en spelregels kun je terecht op onze website.
Klik link voor de website:  

 

 
 
 
Met jou hulp kunnen wij jullie nog meer steunen.

Veel van onze acties om geld in te zamelen voor de Stichting vallen door het coronavirus weg. Maar helaas hebben wij ook steun in de vorm van geld nodig om de Stichting draaiende te houden, om geld in te zamelen voor onderzoek, om de informatievoorziening op gang te houden en voor onze (Sport) Campagnes en het Hulphond project.
Alle kleine beetjes helpen. Inzamelen van flessenbonnen bij je supermarkt, donateursleden werven, een virtuele doneeractie starten en ga zo maar door. Heb je onze hulp nodig voor jou idee of informatie nodig dan kun je altijd mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Mocht je in de buurt van Uithoorn of Uden wonen dan kun je ook tweedehands speelgoed en/of kinderkleding doneren voor de TWEEDEHANDSKIDS MARKTKRAAM in Uithoorn. Het gaat om kleding van maat 74 tot 146, speelgoed en spelletjes. We vragen je wel het schoon en heel in te leveren. Deze kraam wordt al een paar jaar gerund door Mireille Eigenhuis Schmidt. De hele opbrengst van de kraam is voor Stichting Steun 22Q11. Heb je een leuke bijdrage voor de kraam mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan nemen we contact op voor een afspraak. Je kunt natuurlijk ook je spullen verzenden, ook dan kun je ons contacten via bovenstaand mailadres. Wij sturen je dan de juiste adres gegevens toe. 
 
AGENDA
onder voorbehoud

20 september                      Familiedag.
14 november                       22Q11 en Hulphond Herpen.
16-22 november                  Awareness week.
 
 





Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.