Nieuwsbrief september 2019


Van de bestuurstafel

Hopelijk zijn jullie agenda’s nog niet te vol want er zijn nog veel leuke dingen te doen dit jaar. Zo is er een contactdag voor de volwassenen, de jaarlijkse studiedag, 2 dagen ON TOUR door Nederland met onze eigen 22Q11 touringcar, een Surprise Bingo Night en de Familiedag in de remake om er maar een paar te noemen. We zouden het erg leuk vinden als jullie er allemaal bij zijn! 

De eerste trainingssessies met Hulphond gaan binnenkort van start en afgelopen zomer is er een pilot geweest van Mindfulness Ouderschapstrainingen toegespitst op 22q11 door Sasja Duijf. We hopen dat in de toekomst deze trainingen ook voor jullie iets kunnen betekenen. Aan het nieuwe magazine wordt alweer hard gewerkt en het beloofd weer een fantastische uitgave te worden.  

Voor de sportcampagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” zijn we nog steeds op zoek naar sportclubs die mee willen doen. Dus trekt je stoute schoenen aan en vraag eens bij jouw sportschool of zomaar een sportschool in de omgeving of ze ons hierbij willen helpen. Nogmaals, het kost ze niets anders dan ruimte en het is voor hen een mooie manier om hun maatschappelijke betrokkenheid laten zien. Flyers en verdere informatie zijn uiteraard bij ons te verkrijgen. Alhoewel we flinke stappen maken zijn we er nog lang niet. Wat zou het mooi zijn als we door heel Nederland deze campagne uit kunnen zetten. Met jullie hulp moet dat zeker lukken.

We zijn druk bezig met het vergroten van ons netwerk en alhoewel het moeizaam lukt, gaat het toch stapje voor stapje de goede kant op. Ook zijn we nog steeds geld aan het inzamelen; voor de trainingssessies bij Hulphond, de Sportcampagne, voor meer bekendheid en voor verder onderzoek. Dank aan iedereen die ons nog steeds ondersteund met donaties. Groot of klein, al jullie initiatieven worden enorm gewaardeerd en goed gebruikt. Om dit alles voor elkaar te krijgen gaan we ons volgend jaar weer aansluiten bij een groot sportevenement om geld in te zamelen. Dit keer met meerdere sportdisciplines. Haal die sportkleren dus maar alvast uit de kast om te trainen. Wat dacht je van wandelen, skeeleren, hardlopen, fietsen of steppen? En zo zijn we bezig met nog vele andere ideeën die we willen uitwerken. Jullie zien, er is nog genoeg te doen en we vervelen ons niet. Uitgerust van de zomervakantie gaan we er weer voor. Tot gauw! 

Team Steun 22Q11 

 

Nieuwe onderzoeken, wij steunen die van harte!

De artsen van het Expertise team zijn druk bezig met het opzetten van nieuwe onderzoeken. Onder andere de onderzoeken die ze gaan doen van die prachtige cheque van € 150.000,00-  die ze vorig jaar van de Stichting hebben mogen ontvangen. Maar er zijn nog veel meer onderzoeken die specifiek over 22Q11 gaan en die ze willen gaan doen. Wij krijgen regelmatig mailtjes van artsen die onderzoeks-aanvragen in hebben gediend en daarbij onze (financiële) steun vragen. Die willen wij hen, indien mogelijk, uiteraard altijd geven. Zo zijn er al een paar onderzoeksvoorstellen ingediend die hopelijk in de komende jaren uitgevoerd kunnen worden. Denk dan bijvoorbeeld aan onderzoeken naar “Taal” of naar “Zorg voor volwassenen”. Wij houden jullie hiervan uiteraard op de hoogte. Dit houdt natuurlijk in dat we geld in willen blijven zamelen om dit mogelijk te maken. Iedere hulp hierbij is hierbij is dringend nodig en van harte welkom! 

 

22Q en volwassen? Wij zien jou graag op deze dag!

2 november

Gezellig een paar uur door brengen met andere lotgenoten om samen te kletsen te lachen en ervaringen uit te wisselen? Dat kan op 2 november in Utrecht. We gaan deze middag een leuke creatieve workshop doen met zijn allen onder het genot van een hapje en een drankje. Dus ben je 30+ en heb je 22q11?  Stuur dan een mail via onderstaande link, dan houden wij je op de hoogte van alle plannen. Binnenkort zal er ook een inschrijfformulier online komen.  

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 
22Q11 on Tour/Familiedag

20 en 22 november 

Tijdens de Awareness week gaan we op 20 en 22 november ON TOUR met “onze” touringcar door Nederland. Tijdens deze week gaan we de Familiedag in een andere vorm organiseren. Hoe gaaf is het om door Nederland te rijden met een touringcar waarop je eigen campagne staat. We hopen dat jullie ook van de partij kunnen zijn. Noteer deze data dus alvast in je agenda. Jullie horen hier binnenkort meer over. 

 
Studiedag in workshopvorm

23 november WKZ te Utrecht 

Binnenkort beginnen de inschrijvingen voor de Studiedag weer. Ook dit jaar worden er diverse workshops georganiseerd. Aan de hand van de enquête die we vorig jaar naar aanleiding van de Studiedag hebben gehouden proberen we samen met de artsen zo veel mogelijk aan jullie wensen en tips te voldoen. Het programma is bijna klaar. We houden jullie op de hoogte zodra de inschrijving start. 

 
Check je spam

Zowel de nieuwsbrief, mails over inschrijvingen van evenementen en de (herinnerings-) facturen schijnen toch soms in de spam box te komen. Dus check deze regelmatig even en noteer ons adres in het adresboek van je mail. Ontvang je geen nieuwsbrief dan kun je je via de website alsnog inschrijven. Heb je andere vragen neem dan even contact op met Cynthia Castelein via het mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Zij helpt jullie graag met jullie vragen hierover. 

 
Agenda

 

26 oktober Benefietavond “Bingo, Shopping & Surprises" in de Kruisherenkapel in Uden  

2 november Volwassenen dag 30+ers  

18-24 november 22Q11 Awareness week  

20 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar/ Familiedag 

22 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar /Familiedag 

23 november Studiedag WKZ Utrecht 

 

Nieuwsbrief Steun 22q11 juli 2019



Hoera, we bestaan 5 jaar!

What a ride.... We bestaan 5 jaar en wat hebben we al veel bereikt in die afgelopen tijd. We willen iedereen bedanken die – in welke vorm dan ook – heeft bijgedragen aan dit succes en voor het vertrouwen in Stichting Steun 22Q11. We hopen samen met jullie de komende jaren nog veel meer mooie events neer te zetten, onze projecten uit te breiden en Nederland te voorzien van informatie over het 22Q11 syndroom. Wij hebben daar alle vertrouwen in. Wij proosten op de afgelopen 5 jaar en alvast op de volgende 5.

Kim van Bekkum, voorzitter Stichting Steun 22Q11
 
 

De nieuwe AVG wet maakt het niet altijd gemakkelijk

Wat zijn wij elke keer weer enorm blij en verrast met alle donaties die we mogen ontvangen.  Wij willen iedereen hiervoor graag hartelijk bedanken! Soms is het ook leuk om, indien gewenst, er een vermelding van maken op onze Social Mediapagina’s of besloten groepen op Facebook. Helaas kunnen we, in verband met de AVG wet, er steeds vaker niet meer achter komen wie de donatie heeft gedaan of met diegene in contact komen. Weet dat we daar echt ons best voor doen.  Wil je nu toch dat we weten van wie de donatie komt en zeg je; “ik geef mijn toestemming om vermeld te worden” laat het ons dan even weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  Alvast bedankt voor jullie begrip en medewerking! 
 

Familiedag 2019 in een ander maar nog leuker jasje.

Tennisvereniging LTC in Uden is sinds dit jaar met de Stichting een samenwerkingsverband aangegaan en draagt daarom onze campagne “Omdat sporten niet vanzelfsprekend is” uit via onze banners en borden die op de sportclub hangen, ons logo op kleding van selectieteams en zelfs op hun briefpapier en enveloppen! Daarom hebben wij dit jaar LTC als locatie uitgekozen voor onze Familiedag die op zondag 1 september gehouden zal worden. 

Of je nu wel of geen tenniservaring hebt maakt helemaal niet uit. Je kunt je inschrijven voor een clinic die onder professionele begeleiding gegeven zal worden of voor een ouder-kind toernooi. Heb je wel ervaring dan kun je je inschrijven vanaf 6 jaar, bij geen ervaring vanaf 12 jaar.  

Hou je niet van tennis dan ook niet getreurd. Er zijn nog heel veel andere leuke activiteiten waaronder een echte Sammie Escape Room. De inschrijving is inmiddels geopend. Zie hiervoor de website of volg onderstaande link. De inschrijving sluit 15 augustus. We hopen jullie daar allemaal te zien, tot dan! 

 
"Samen ben je nooit alleen" Paulien bij 22q at the Zoo

Hoi allemaal, mijn naam is Paulien en dit jaar was ik bij het evenement 22QattheZoo in Avifauna.  

Ik heb veel moeite gehad om het 22Q11 syndroom te accepteren. Ongeveer 3 jaar geleden ben ik voor het eerst bij een evenement van Stichting Steun 22Q11 geweest in Rotterdam. Daar ging er een wereld voor mij open door alle lotgenoten die ik ontmoette. Sindsdien kan ik veel beter met het syndroom omgaan. En sinds kort heb ik geaccepteerd dat alles is zoals het is.  
 
Toen ik daar geweest was wilde ik meer naar evenementen van de Stichting. Een wereld waar iedereen je begrijpt, niemand je veroordeelt en je jezelf kan zijn. Ik vind het leuk om oude bekenden en nieuwe mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben als ik.  
 
Dus dit jaar was ik weer te vinden bij het evenement 22QattheZoo in Avifauna! 
Ik had er super veel zin in, maar vond het ook best eng, niet de mensen maar de laag fladderende vogels, daar ben ik namelijk bang voor. Gelukkig had ik afgesproken met een leuk groepje. Sabine, Asseliena, Thara en Nathan heb ik al eerder ontmoet op andere evenementen. We hebben gezellig met z’n allen opgetrokken heel de dag. Tijdens de opening werd er verteld dat er een roofvogel show kwam en ik kreeg gelijk buikpijn van de zenuwen. Gelukkig was het na de boottocht, dus eerst nog lekker eten met zijn allen en veel lol op de boot en in het park. We hebben daarna nog met z’n allen leuke foto's gemaakt en mijn vrienden hebben me goed door de dag geholpen. Want samen ben je nooit alleen.  

 
Tja, toen was het half 3 dus bijna tijd voor de roofvogelshow. Ik zat met zweethandjes op de tribune met ons groepje en voelde me niet lekker. Gelukkig kwam Petra van Rijn onze spullen brengen en ze zag aan mij dat er iets was. We hebben samen een plekje gezocht waar de vogels niet laag over kwamen vliegen. Even later zag ik dat Nathan, Sabine, Asseliena en Thara ook naar beneden kwamen, ze kwamen bij me zitten, want ze wilden me niet alleen laten en ze vonden het ook een beetje eng. Na de roofvogelshow heb ik nog nieuwe mensen ontmoet zoals Kimberly en Thijs, en dat was hartstikke leuk. En toen was het einde alweer in zicht en zijn we allemaal naar huis gegaan. Ondanks alle spanningen was het toch een hele leuke dag. Ik ben blij met deze toppers als vrienden en vriendinnen. Eigenlijk is het geen syndroom maar een droom…

 
Sabine: "Wij organiseren de jongerendag zelf!"

Hoi allemaal, 

Ik ben Sabine en sinds dat de Stichting bestaat organiseer ik voor de 4de keer mee de Jongerendag. Deze dag is voor jongeren van 16 tot 30 jaar die het 22Q11 syndroom hebben. Maar hoe organiseren wij nou zo’n dag? Om te beginnen bedenken we verschillende activiteiten die ons leuk lijken. Daarna maken we vanuit daar een activiteit. Komen we hier niet uit? Dan vragen we het de jongeren zelf via een poll op onze besloten Facebook pagina. Welke activiteit het meest gekozen is, voor die activiteit gaan we kijken wat en waar dit mogelijk is. Daarna gaan we dus zoeken waar dit kan en kiezen we een locatie. Natuurlijk moet het ook betaalbaar zijn, maar hiervoor krijgen we hulp van Hanneke.  Daarna kiezen we een datum. Dit doen we door te kijken naar: wanneer het op die locatie mogelijk is en wanneer de meeste jongeren kunnen. Nu hebben we besloten dat de Jongeren dag elk jaar rond april zal zijn. Wanneer we de activiteit en de locatie hebben, dan gaan we kijken wat we nodig hebben en maken we een draaiboek voor de dag zelf. In de tussentijd informeren we de jongeren via Facebook, de Website en via de Nieuwsbrief. Een maand voor de Jongeren dag begint kun je je aanmelden. Als laatste kijken we naar hoeveel aanmeldingen zijn en zetten we de puntjes op de i. En voor iedereen die geholpen heeft halen we een bedankje. Aan het einde van de dag vragen we de jongeren wat ze volgend jaar willen doen.  

En vanuit dit ook een kleine oproep: Omdat wij alleen connecties hebben in Brabant, wordt het vaak hier gehouden. Wil jij het een keer bij jou in de buurt en heb je een leuke locatie met een leuke activiteit? Laat het ons dan vooral weten! Je kunt ons bereiken (Nathan, Astrid en Sabine) via de besloten pagina op Facebook of een mailtje sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  We zijn benieuwd naar je ideeën en graag zien we je op de eerst volgende jongeren dag! 

 
Zaterdag 2 november, dag voor de 30+ers, High tea, escaperoom, bowlen of .......?

Op zaterdag 2 november wordt er een dag georganiseerd voor de volwassen 22Q-ers onder ons. Ben je 30 jaar of ouder dan ben je van harte welkom. We denken aan een locatie in Utrecht, die makkelijk te bereiken is met het openbaar vervoer.  Heb je een leuk idee voor een locatie of een activiteit, en wil je helpen met de organisatie van deze dag mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  We zien jullie graag op 2 november! 

 
Misschien saaie kost, maar oh zo belangrijk!

Vanaf dit jaar werken wij met een nieuw programma voor onder andere het innen van de donateurs- lidmaatschapsgelden. Dit houdt in dat een en ander voor ons wat makkelijker wordt om bij te houden. Het is dan alleen wel erg belangrijk dat de factuurnummers correct ingevoerd worden, wij verzoeken jullie vriendelijk dit bij het overmaken juist te vermelden. Binnenkort zal er nogmaals een herinnering worden uitgedaan. Heb jij je factuur van 2019 nog niet ontvangen check dan je spamfolder of mail ons even. Je kunt dan mailen naar Cynthia Castelein via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Jullie donaties zijn enorm belangrijk voor ons, zonder deze hulp kunnen we de Stichting niet draaiende houden. Wij danken jullie daarom ook hartelijk voor jullie steun!

 
Wij hopen dat jij degene bent die wij zoeken!

Om alles goed te kunnen blijven organiseren hebben we hulp nodig, daarom hierbij een dringende oproep. Ben jij of ken je iemand die ons serieus wil helpen laat het ons dan weten. Let wel we hebben mensen met ervaring nodig voor de volgende vacatures: 

  • Interviewers voor  het jaarlijkse magazine “Over leven met 22Q11” 
  • Mensen die kunnen redigeren (communicatie achtergrond is wenselijk)
  • Fotograaf voor het jaarlijkse magazine “Over leven met 22Q11” 
  • Fondsenwerving 

Stuur ons een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..  We hopen gauw iets van je te horen! 

 
Bijna vakantie.

Vanaf 8 juli gaan ook wij met zomervakantie. We behandelen dan geen mails, uitsluitend het hoog noodzakelijke en versturen in deze periode geen magazines of andere artikelen. Uiteraard kun je je je gewoon inschrijven voor onze evenementen via onze website. We wensen jullie een hele fijne zomer en zien jullie weer na de vakantie 

 
Agenda

3 juli De Stichting bestaat alweer 5 jaar! 

1 september Familiedag bij tennisvereniging LTC in Uden 

26 oktober Benefietavond “Bingo, Shopping & Surprises" in de Kruisherenkapel in Uden 

16-17 oktober 22Q11 Congres in Barcelona 

2 november Volwassenen dag 30+ers 

18-24 november 22Q11 Awareness week 

20 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar 

22 november On tour door NL met de Superhelden Touringcar 

23 november Studiedag WKZ Utrecht 

 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.







 
nieuwsbrief
 
Vul hiernaast uw email adres in om de nieuwsbrief te ontvangen en blijf op de hoogte van alles rondom het 22q11 syndroom en Stichting Steun 22Q11.
 
 
Team Stichting Steun 22Q11.

 

U heeft zich succesvol van onze maillist verwijderd. U kunt zich altijd weer opnieuw aanmelden.

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.